Les perspectives de soutien par les pairs, de moins de

Aujourd'hui, nous avons le plaisir d'accueillir un autre blogueur diabétique d'Australie pour partager ses réflexions ici à la mine.

Nous adorons nos amis #OzDOC à l'autre bout du monde, et Frank Sita se démarque en bloguant sur Type 1 Writes. Nous parlons beaucoup de la valeur du soutien par les pairs dans le domaine du diabète et des soins de santé en général, et je suis ravi que le milieu médical reconnaisse davantage ces dernières années - de nouvelles études démontrent que c'est extrêmement important. Et par-dessus tout, nous apprécions les gens comme Frank, qui partagent leurs expériences du monde réel sur la façon dont le soutien par les pairs a aidé à les sortir de l'isolement, et à quel point c'est incroyablement puissant.

Enlevez-moi, Frank …

Un POV de Down Under, par Frank Sita

Je suis l'un des rares privilégiés qui a rejoint le "diagnostiqué-quelques-semaines- Avant-18 ans, "en termes de vie avec le type 1. C'était en 2010, et j'étais au milieu d'un grand changement de transition dans ma vie: avait une indépendance retrouvée, était à mi-chemin de mon premier semestre à l'université, était Travailler avec enthousiasme mon premier vrai travail et conduire dans ma première voiture. Il se passait beaucoup de choses à ce moment-là, et quand ce diagnostic de T1 est arrivé, je ne me souviens pas d'avoir traité tout de suite le mien de ma nouvelle maladie.

Il va sans dire que le diagnostic de DT1 chez les jeunes adultes présentait un ensemble unique de défis.

Pour commencer, personne ne savait que j'avais le diabète. Je n'ai pas grandi avec, je n'ai pas été à l'école avec, et ce n'était pas simplement là pour le monde à voir. Je ne connaissais pas la vie d'une autre façon, et je suis passé de l'insouciance à manger des chips de pommes de terre après l'école à devoir penser à ce qu'ils feraient pour ma glycémie.

N'étant pas exposée à une enfance avec le diabète, je n'ai pas eu l'occasion de vivre des camps de diabète ou d'autres activités axées sur les jeunes qui m'auraient automatiquement connecté à d'autres personnes atteintes de diabète. Comme j'étais assez indépendant, je ne savais jamais ce que c'était que de m'assister dans mes tâches quotidiennes de gestion à la maison.

Ma famille était là pour moi au début. Ils sont venus avec moi à des rendez-vous cliniques et ont participé à des séances d'éducation sur le diabète. Ils ont constamment rassuré mon moi à moitié vide de verre que le diabète ne m'empêcherait pas de vivre une vie relativement normale. Ils ont essayé de faire ces choses utiles à la maison, comme demander si j'avais besoin de peser mon dîner avant qu'il ne soit dans l'assiette.

Malgré le soutien de ceux qui m'entouraient, le diabète est rapidement devenu une chose très isolante à gérer.Le diabète ne se sentait pas normal. Je me sentais mal à l'aise. Je me sentais différent. Moreso à la fois tandis que d'autres de mon âge s'aventuraient dans la nuit à faire la fête et à boire comme s'il n'y avait pas de lendemain, alors que j'étais assis à la maison après ma fête de 18 ans mangeant mon chemin.

Je ne savais pas comment parler de quelque chose qui me semblait si inexplicable. Il était difficile d'avaler des questions sur la façon dont mes nombres étaient, quand ils n'étaient évidemment pas si grands. Ces choses «utiles» à la maison sont rapidement devenues un rappel ennuyeux de ma différence. Il est devenu facile de garder le diabète pour moi, et supposer que personne d'autre ne comprendrait.

J'étais vraiment conscient de mon diabète. À certains égards, mon auto-portrait d'adolescente a voulu prouver que le diabète ne me rendait pas différent. Je quittais souvent la maison sans mon lecteur de glycémie. Il y avait des moments où j'ai été pris à l'extérieur de la maison sans rien pour traiter une hypo venant en sens inverse. Je me sentais vraiment gêné de donner de l'insuline pour couvrir mon sandwich dans la bibliothèque de la faculté, que j'emballais mes affaires et me dirigeais vers la salle de bain. Je n'ai jamais porté mon bracelet d'alerte médicale.

Cet isolement n'a pas contribué aux meilleurs résultats en termes de gestion du diabète. Je n'étais pas très motivé ou engagé. Malgré ma détermination à contrôler mon taux de sucre dans le sang, je n'arrivais tout simplement pas à le comprendre. Quand le diabète a durci, il a certainement produit beaucoup d'émotion - et il n'y avait aucun moyen de canaliser ces sentiments. Au moins, aucun de ceux que je connaissais à l'époque au cours de ces cinq premières années.

Trouver le DOC

Puis en 2015, j'ai lentement commencé à découvrir une partie de l'équation qui manquait à ma gestion du diabète depuis si longtemps.

J'ai commencé à écrire mon blog Type 1 écrit , j'ai commencé à utiliser Twitter et j'ai découvert un groupe appelé Oz Diabetes Online Community (mieux connu sous le nom de #OzDOC). Mardi soirs. J'ai participé à ma première Semaine du blog sur le diabète, qui m'a mis en contact avec d'autres personnes diabétiques du monde entier.

La communauté en ligne du diabète (ou DOC, comme l'appellent les cool kids) était un endroit où le diabète était normalisé. C'était un endroit où les gens partageaient leurs bas, leurs hauts, leurs stylos, leurs pompes, leurs opinions et tout ce qui les entourait.

Je ne connaissais pas une autre personne atteinte de diabète dans ma propre vie, et cette communauté a favorisé le sentiment d'appartenance.

Cette communauté a également mis en lumière une mine d'informations, des choses que je ne recevais pas nécessairement de mon équipe soignante. Je me suis senti plus à l'aise, motivé et confiant dans la gestion de ma maladie, tout simplement parce que j'en faisais partie. Aujourd'hui, je suis beaucoup plus un livre ouvert avec mon diabète, et j'ai appris à mieux s'appuyer sur ceux qui m'entourent aussi.

De la participation en ligne à la participation hors ligne

J'ai eu la chance de mettre des visages sur des gens de DOC lors de quelques conférences, événements et rencontres dans mon blog. En dépit de ma renommée dans les médias sociaux, je ne suis qu'un gars ordinaire de la banlieue nord de Perth, et j'espère que c'est ce que les autres voient dans mes écrits.

Aussi excitant que certaines de ces occasions ont été, je sens toujours que je ne peux que regarder de la maison dans l'envie de certaines des choses impressionnantes qui se passent ailleurs dans le monde. Alors que les enfants et les familles affectés par le diabète ici à Perth sont vraiment bien accueillis, les offres pour adultes ne plaisent pas particulièrement à quelqu'un de mon âge.

Cette année, j'ai eu la chance de travailler avec un groupe de jeunes adultes atteints de diabète ici à Perth. Il y a quelques esprits brillants dans ce groupe, apportant une variété de perspectives et d'expériences sur la vie avec le diabète à la table. Nous nous rencontrons une fois par mois et organisons des événements pour essayer de répondre aux besoins non satisfaits des jeunes adultes atteints de diabète. Faire partie de ce groupe, et avoir un lien avec d'autres types 1 dans ma communauté, a probablement été la chose la plus significative que j'ai faite depuis mon entrée dans l'espace du diabète.

La perspective d'établir des liens avec d'autres personnes atteintes de diabète était initialement très intimidante. De quoi parleriez-vous? Quoi d'autre pourriez-vous avoir en commun? Cela vaudra-t-il vraiment la peine d'y aller ou de participer à la discussion? Mon moi d'adolescent n'aurait pas réfléchi. Il aurait jeté cette circulaire pour l'événement du diabète dans la poubelle.

Le soutien par les pairs s'est avéré être l'une des choses les plus gratifiantes et les plus utiles que j'ai vécues en tant que diabétique. J'aurais aimé que mon médecin m'en parle … plutôt que de me rappeler inutilement que mon A1c rampait vers le haut. Frank Sita, jeune adulte atteint de diabète et DT1

Le soutien par les pairs s'est avéré être l'une des choses les plus gratifiantes et les plus utiles que j'ai vécues en tant que diabétique. J'aurais aimé que mon médecin m'en parle au fil des ans, plutôt que de me rappeler inutilement que mon A1c était en train de grimper. Je souhaite que plus de professionnels de santé de diabète l'aient adopté, plutôt que de fournir des regards douteux. Plus de gens ont besoin de savoir sur le soutien par les pairs du diabète.

C'est la seule chose que j'espère changer pour les autres jeunes diabétiques qui vont marcher dans mes souliers.

Merci d'avoir partagé votre histoire, Frank, et nous vous sommes si reconnaissants que vous soyez connecté au DOC et que vous soyez si ouvert. C'est génial de vous avoir une partie de cette communauté!

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Avertissement

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