Diabète La patiente veut un meilleur soutien par les pairs

Alors que nous continuons à présenter nos lauréats du concours de bourses DiabetesMine Patient Voices 2017 (qui assisteront à notre Sommet annuel sur l'innovation DiabetesMine cet automne), nous sommes enthousiastes aujourd'hui de présenter Maria Wagner, vingt-neuf ans qui vivent avec le type 1 depuis plus d'une décennie. Elle est née et a grandi à Pittsburgh, PA, et vit maintenant à Raleigh, NC, où elle travaille dans une clinique d'endocrinologie spéciale et utilise son savoir-faire personnel en matière de diabète pour aider les enfants et les familles.

Campée elle-même dans le diabète, Maria connaît les avantages du soutien par les pairs et espère canaliser la magie de la Communauté du diabète vers des solutions technologiques qui comblent les lacunes psychologiques si souvent observées dans les soins du diabète.

Sur ce, voici notre récente séance de questions-réponses avec Maria …

Entretien avec Maria Wagner

DM) Merci d'avoir pris le temps, Maria! Pouvez-vous commencer (comme d'habitude) en partageant votre histoire de diagnostic?

MW) J'ai été diagnostiqué quand j'avais 10 ans. Je me souviens d'avoir mangé excessivement et de m'être réveillé plusieurs fois dans la nuit pour boire dans l'évier. Je ne l'avais pas réalisé à l'époque, mais j'avais perdu beaucoup de poids et cela devait paraître préoccupant pour ma mère. J'ai apprécié les promenades en vélo avec mon père et mes sœurs, mais je me souviens d'avoir dit à mon père que je n'avais pas assez d'énergie pour terminer la randonnée à vélo. Ma mère m'a tiré de l'école après avoir reçu un appel du médecin et m'a emmené directement à l'hôpital.

Je ne me souviens pas trop de mon jour de diagnostic, mais je me souviens d'avoir beaucoup pleuré et d'apprendre à me faire des piqûres et à vérifier ma glycémie. Je n'avais aucune idée à quel point j'étais malade! J'étais juste occupé à être un gamin. Je me souviens d'être contrarié que je n'avais pas d'autre choix que de vérifier ma glycémie et de faire plusieurs injections. Mais j'ai rapidement appris à accepter mon nouveau style de vie à un très jeune âge.

Qu'est-ce que ça fait d'être une infirmière autorisée dans une clinique pédiatrique d'endo, et comment votre propre DT1 joue-t-il dans votre rôle professionnel?

Travailler dans une clinique de diabète pédiatrique est un de mes objectifs depuis de nombreuses années. Je n'ai pas toujours voulu être infirmière. Quand j'avais 13 ans, je voulais vraiment être un créateur de mode. Mais en vieillissant, je me suis senti aimer pour aider les autres, pour guérir les autres et pour enseigner aux autres. (Bien sûr, j'aime toujours dessiner, dessiner et peindre dans mon temps libre!) Bien que ma relation avec le diabète ait été rude dans ma jeunesse, j'ai aussi accepté ma nouvelle vie de diabétique, et finalement AIME le voyage de soin de moi-même, et de construire une carrière à partir de celui-ci. Je sens que j'ai finalement trouvé ma véritable identité quand j'ai réalisé que je voulais devenir éducatrice en diabète.

J'ai poursuivi des études en soins infirmiers parce que je savais que ce serait un excellent début pour devenir éducatrice en diabète. J'aime tisser des liens avec les enfants de la clinique - pour entendre leurs réalisations et leurs difficultés liées au diabète de type 1, et surtout - apprendre qu'ils veulent poursuivre une carrière dans le diabète parce qu'ils l'ont fait. Depuis que j'ai assisté à mon premier camp de diabète, j'ai appris rapidement que j'ai ressenti un lien spécial quand j'ai rencontré un autre diabétique de type 1 - et ce feu ne brûle jamais! Je sais depuis des années que cette carrière me convient. J'espère travailler avec des enfants atteints de diabète de type 1 depuis longtemps!

Quel genre d'activités liées au diabète et de plaidoyer participez-vous?

J'ai été impliqué avec des étudiants avec le diabète et beaucoup de tours ADA Tour De Cure dans le passé. Au cours de ma dernière année de lycée, j'ai participé à un concours vidéo «Stop au diabète» et j'ai fait du Top 10 avec enthousiasme. Je saisis toutes les occasions pour faire partie de la communauté du diabète! J'adore travailler en endocrinologie, surtout lorsque j'ai l'occasion de rencontrer des enfants atteints de diabète de type 1. J'enseigne et je défends chaque fois que j'en ai l'occasion.

Quels sont les changements les plus importants dans le diabète depuis votre diagnostic?

Je suis Ed Damiano et le projet "Bionic pancreas" depuis des années et chaque fois que je lis une mise à jour, je suis tout aussi excité que quand j'ai entendu parler de ça! Je suis continuellement à la recherche de nouveaux projets et essais dans le monde du diabète. Toutes les avancées qui rendent la prise en charge du diabète encore plus simple ou plus confortable méritent d'être étudiées. Qu'il s'agisse d'autopiqueurs plus doux, de moniteurs de glycémie continus, de couvertures de pompe amusantes et personnalisables et d'autocollants - tout cela est si impressionnant et est devenu un énorme intérêt pour moi!

Selon vous, quels sont les plus grands défis en matière d'innovation dans le diabète?

Je sais qu'il y a tellement de gens brillants avec des idées incroyables pour améliorer la vie des diabétiques! J'imagine qu'un obstacle important est que la technologie a une fonction médicale et qu'elle a donc de nombreux obstacles à franchir pour être approuvée par la communauté. Ainsi, nos idées ne peuvent souvent pas être intégrées dans notre vie quotidienne en temps opportun.

Aussi (avec ces innovations), le diabète n'est pas guéri, seulement traité et géré. Pourtant, il y a plusieurs jours que je sens que mon CGM m'a sauvé la vie. J'aimerais que ces appareils soient disponibles pour tout le monde!

Qu'est-ce qui vous a le plus aidé dans votre diabète?

Ma vie avec le diabète a changé pour le mieux lorsque je suis allé à mon premier camp de diabète et que j'ai rencontré d'autres personnes qui partageaient mes difficultés. Je me suis rendu compte que le soutien est l'une des choses les plus importantes qu'une personne peut avoir lorsqu'elle est aux prises avec une maladie chronique. Sans un système de soutien, la maladie peut vous attaquer non seulement physiquement par épuisement, mais aussi mentalement et émotionnellement.

Y a-t-il une innovation que vous pourriez suggérer?

Mon idée originale pour ce sommet de l'innovation était une application ou un tracker qui permet aux diabétiques locaux de se connecter tout au long de la journée.Cela pourrait fournir des encouragements, des rappels et de la motivation pour prendre soin de vous et regarder pour les autres. Nous avons tous des jours où le diabète peut vraiment nous renverser et nos proches les écouteront, mais ne comprendront pas toujours. Il est utile de parler à un autre diabétique qui peut savoir exactement ce que vous vivez.

Disons que je me suis inscrit à l'application, et cela me relie à six autres diabétiques dans la région de Raleigh. Nous pouvons discuter ouvertement de nos objectifs et même partager nos luttes tout au long de la journée. En me connectant instantanément avec les autres, je me sens plus motivé à prendre soin de moi - et je les encourage à faire de même! Peut-être que je trouve une conférence sur le diabète et mentionne cela sur l'application comme un "cri" - cela fournit un excellent moyen pour les groupes de diabète de se rencontrer et d'assister à des événements d'information dans leur région. Peut-être que vous avez juste eu une horrible journée de glycémie et que vous voulez atteindre quelqu'un qui comprend. Tout ce qui nous rapproche en tant que système de soutien est bénéfique!

Pensez-vous qu'une application sociale comme celle-ci pourrait aussi être utile pour les enfants avec qui vous travaillez dans la clinique pédiatrique?

Oui, cela m'amène aussi à une idée similaire pour la population pédiatrique: une application qui vous permet d'enregistrer vos taux de sucre dans le sang et d'en faire un jeu de société! Lorsque vous atteignez un but, ou restez à portée, vous déplacez les espaces de jeu de plateau. Bien que je n'aie aucune idée de comment coder une application pour en créer une, je pense que ce serait une façon géniale pour les enfants de se sentir impliqués dans leurs soins et de rendre amusant pour les petits enfants de prêter attention aux sucres sanguins et d'en apprendre davantage. Il peut y avoir des mini-jeux qui enseignent le comptage des glucides et des faits et des questions éducatifs. Vous pouvez jouer avec des diabétiques locaux dans votre région - un excellent moyen de communiquer avec d'autres enfants et familles de la communauté du diabète. Je crois que le plus tôt un enfant peut être impliqué dans ses propres soins, le mieux ils peuvent s'adapter et apprendre à gérer leur diabète à l'avenir.

Vous avez aussi eu l'idée d'une sorte de boîte à diabète Stitch Fix-style …?

Oui, je pensais que ce serait vraiment cool de créer et de fournir une boîte d'abonnement au diabète - mensuellement ou trimestriellement - qui permettrait essentiellement de «faire venir une communauté de diabétiques à votre porte». J'adorerais inclure un bulletin d'information sur les expériences de type 1, leurs expériences et leurs souhaits pour la communauté. Il pourrait également inclure des coupons et des bons pour les produits et les fournitures de diabète, ainsi que des échantillons et des produits en taille réelle pour le client de profiter.

Cela pourrait aider les petites entreprises qui vendent des produits contre le diabète à faire de la publicité, ainsi que des produits du diabète mieux connus qui seront présentés et appréciés par les clients. Avec l'aide de ces entreprises, je pense que cela pourrait être un abonnement populaire et populaire qui aide les patients à faire partie de la communauté, à s'encourager et à encourager les autres à prendre soin d'eux et à profiter des dernières nouveautés. innovations et produits du diabète. J'adorerais que cela se produise un jour!