Les conseils entre pairs peuvent-ils transformer les soins de santé?

J'ai perdu le fil de toutes les questions sur mon diabète de type 1 auxquelles j'ai répondu en me tournant vers la communauté en ligne sur le diabète (alias «the DOC»).

C'est une source de connaissances et de sagesse qui m'aide à déterminer si je devrais essayer une nouvelle technologie, les avantages et les inconvénients de différents régimes, des conseils pour voyager avec le diabète et bien plus encore. Et ayant vécu avec cette maladie pendant 55 ans, j'ai pu rassurer des personnes anxieuses atteintes de diabète et leurs parents dans le COD, en particulier les débutants, que leurs problèmes peuvent être résolus.

Les avantages des conseils pratiques et du soutien émotionnel des pairs sont évidents depuis un certain temps dans la communauté du diabète. Pendant des années, plusieurs ont exhorté les fournisseurs de soins de santé à prendre ces liens communautaires plus au sérieux et à les intégrer dans les soins du diabète. Récemment, lors du Congrès de la Fédération Internationale du Diabète à Abu Dhabi, des recherches ont été présentées pour la première fois, illustrant l'importance des communautés en ligne et du soutien par les pairs en personne.

Maintenant, une experte en santé et en technologie, Susannah Fox, veut que les gens sachent que le genre d'information et de soutien qui est habituellement offert dans les communautés en ligne nous donne une «superpuissance». "Elle a récemment publié cette nouvelle vidéo captivante intitulée" Conseils de santé Peer-to-Peer ", dans le cadre d'une campagne qu'elle espère aider les autres à devenir super-autonomes:

La nouvelle superpuissance: Conseils de santé des pairs

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Pour ceux qui ne connaissent pas Fox, elle a de sérieux atouts. Plus récemment, jusqu'en janvier 2017, elle a occupé le poste de directrice de la technologie du département américain de la santé et des services sociaux (HHS). Avant cela, elle était une chercheuse clé s'intéressant à la culture de l'Internet à la Robert Wood Johnson Foundation et au Pew Research Center, un groupe de réflexion national qui explore «les problèmes, les attitudes et les tendances qui façonnent le monde. "

En tant que consultant indépendant, Fox travaille avec plusieurs organisations nationales de santé et de soins qui partagent sa mission de" changer le monde "en tirant le meilleur parti des tendances de la santé numérique (comme expliqué sur son site web" Maintenant " page).

Le 8 décembre, elle a lancé la campagne #PeerHealthAdvice et la vidéo phare qu'un observateur a qualifiée de «l'une des combinaisons les plus cool de défense de la santé et de narration que j'ai jamais vues. "

Fox raconte la vidéo, qui a été financée par le Fonds Global Ideas de la Fondation Robert Wood Johnson. Son message principal est simple et convaincant: si vous avez un problème de santé, trouvez d'autres personnes qui partagent ce problème et apprenez-en d'elles.

"Quand tu es malade," dit-elle aux téléspectateurs, "ou même quand tu vas bien, l'information et la camaraderie t'aident. Et obtenez ceci: la recherche montre qu'une petite communauté de personnes a accès à une meilleure information sur la santé que la plupart des personnes seules - plus à jour et pertinentes à leur situation. "

En d'autres termes, elle exhorte les gens à apprendre des leçons qui sont très familières au DOC. Comme Fox m'a récemment dit par courriel: «La communauté du diabète est l'un de mes exemples préférés de la façon dont les conseils et la connexion entre pairs peuvent améliorer les résultats des gens, pas seulement guérir leur esprit.»

Par exemple, elle a salué le mouvement #WeAreNotWaiting, en tant que communauté d'experts dirigée par des pairs, transformant la conversation nationale sur la conception des dispositifs médicaux et l'accès aux données sur la santé - et aidant les gens de notre communauté à abaisser leur taux d'A1C.

», Dit-elle.

Un évangéliste de la communauté des patients

Fox a été évangéliste pour avoir utilisé Internet pour améliorer la santé et les soins de santé pendant un certain temps, et le DOC est depuis longtemps sur son écran radar. Les défis de vivre avec le diabète de type 1 ou de type 2 sont des exemples parfaits de ce qui a été trouvé dans un sondage Pew Internet: Les gens se tourneront probablement vers les cliniciens pour des diagnostics et des conseils de traitement. un problème de tous les jours.

Que se passerait-il si toutes les maladies et affections avaient une communauté dynamique d'experts semblables?

"C'est ma vision de la transformation - pour le meilleur - de la santé à travers le monde", dit Fox.

Alors que sa priorité immédiate est une campagne virale qui utilise sa vidéo pour faire connaître le pouvoir des conseils de santé par les pairs, elle a l'intention de faire «partie d'une campagne beaucoup plus large de sensibilisation».

Elle a indiqué qu'elle conseillait des entreprises avisées et des organisations qui voient une occasion stratégique d'encourager et de faciliter les conversations entre pairs, sachant que c'est ce que les gens recherchent quand les puces sont en panne (en plus pour accéder aux médicaments et aux soins d'experts, bien sûr).

Construire un mouvement

De toute évidence, il est possible de mobiliser un large éventail d'alliés pour aider un plus grand nombre de personnes à voir la valeur des conseils de santé entre pairs.

Le secteur des joueurs et des promoteurs est très varié, allant des institutions académiques telles que Peers for Progress à UNC et MedicineX à Stanford, aux startups telles que PatientsLikeMe, Inspire et Smart Patients, aux centres de traitement majeurs.

«Nous avons besoin de tous les bras sur le pont - médias, recherche, dirigeants, décideurs - et des experts comme les gens de la communauté du diabète», dit Fox.

Le DOC devrait certainement être fier non seulement parce que nous Nous aidons les personnes atteintes de diabète, mais aussi parce que nous avons aidé à créer un modèle d'échange d'informations par les pairs qui a le potentiel de transformer les soins de santé.

Bien sûr, nous ne sommes pas seuls. : nous faisons partie d'un mouvement en croissance.

Les personnes atteintes d'arthrite, de fibrose kystique, d'asthme et de toute une gamme d'autres problèmes de santé chroniques se conseillent mutuellement dans les communautés en ligne ainsi que dans les groupes de soutien qui se rencontrent en personne. L'objectif de Fox est que de nombreuses personnes profitent de ces communautés.

S'attaquer au scepticisme des médecins

L'une des raisons de l'expansion de ces liens de santé entre pairs est que si nous faisons nos propres recherches, nous pouvons dire aux médecins des choses qu'ils ne connaissent pas et nous protéger contre les erreurs médicales. - Patient Dave et d'autres avocats éminents ont démontré.

Wendy Sue Swanson, pédiatre et chef de l'innovation numérique à l'hôpital pour enfants de Seattle:

Dans mon travail de pédiatre et de médecin utilisant des outils numériques, je sais que les pairs apportent la sagesse et la sagesse. preuves de toutes sortes que les cliniciens ne peuvent pas toujours découvrir. Wendy Sue Swanson, auteur du blog de Seattle Mama Doc

"Parler avec un pair qui a suivi des voies similaires peut illuminer quelque chose d'absolument nouveau que je n'aurais jamais pu suggérer", souligne Swanson. "Dans mon travail en tant que pédiatre et en tant que médecin utilisant des outils numériques, je sais que les pairs apportent la sagesse et les preuves de toutes sortes que les cliniciens ne peuvent pas toujours découvrir. "

J'aimerais qu'il y ait plus de médecins comme elle!

Mais ce que Fox ne mentionne pas dans sa vidéo est le défi persistant que de nombreux médecins se méfient des patients qui veulent discuter des options de traitement et des informations qu'ils ont trouvées en ligne. Selon un récent sondage mené par Medscape auprès des médecins américains sur l'autonomisation des patients, 39% ont déclaré que la recherche effectuée par les patients rendait les soins plus difficiles et seulement 24% ont indiqué que les soins étaient moins difficiles.

Déterminer comment intégrer les données d'entrée des patients du «Docteur Google» aux décisions sur les traitements est un défi de taille, mais il doit être résolu.

Ce que Fox mentionne dans sa vidéo est la preuve que la part du lion de l'information dans les communautés de santé par les pairs en ligne est factuellement correcte, et la petite partie qui n'est pas crédible est généralement criée par les membres de la communauté. En d'autres termes, il s'agit d'un univers autocorrecteur et tout participant prêtant attention est très peu susceptible d'être induit en erreur.

À l'appui de #PeerHealthAdvice

À titre de personne handicapée de longue date, je crois que les communautés de la santé par les pairs peuvent aider. Si plus de gens examinaient avec soin des informations et des idées sur leur santé avec des pairs bien informés, je parie que les médecins sceptiques seraient plus confiants que les patients peuvent être des partenaires capables de fournir des informations précieuses sur les soins dont ils ont besoin.

Si vous voulez aider à développer ces partenariats médecin-patient, et si vous voulez que plus de gens apprennent et soutiennent leurs pairs confrontés à des problèmes de santé, prenez quelques minutes pour regarder et envoyer la puissante vidéo de Susannah Fox à tout le monde.

Les membres de la communauté en ligne sur le diabète savent, au plus profond de nos os, qu'elle a raison. Les autres devraient le savoir aussi.

Merci pour ce rapport, Dan. Nous sommes d'accord - si quelqu'un a le poids et la capacité prouvée de passer au niveau suivant, c'est Susannah!Nous ne pouvons pas attendre pour voir ce qui vient de cette initiative.

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