Aimée José est elle-même CDE (éducatrice en diabète certifiée) et PWD (personne atteinte de diabète), elle vit et travaille à Palo Alto, en Californie. J'ai été ravie d'apprendre à propos de son travail de recherche sur l'utilisation la plus efficace de CGM (surveillance continue du glucose) il n'y a pas longtemps.
Comme l'un de nous, Aimée comprend nos vies et nos défis bien mieux que la plupart des professionnels de la santé. C'est pourquoi nous l'avons invitée à fournir une fenêtre sur son monde …
Un billet d'invité par Aimée José
OK, je l'admets. Je suis égoïste. Je travaille égoïstement dans le domaine du diabète pour m'améliorer … à travers vous tous. Je reçois des connaissances de vous tous les jours qui ne sont pas enseignées dans une classe ou un manuel. J'apprends de nouvelles utilisations des thérapies standard et je vois exactement comment les produits fonctionnent en temps réel … pas seulement en lisant un manuel ou une recherche publiée. Je suis exposé à des résultats rares et inhabituels et je sais comment éviter les événements indésirables à cause de vous. Je fais cela pour mieux moi-même. Mais surtout je fais ça pour partager. Je prends votre connaissance égoïstement et la propage afin que nous soyons tous plus intelligents, plus conscients et plus sûrs.
Je m'appelle Aimée José et j'ai reçu un diagnostic de DT1 en mai 1983; seulement 2 semaines avant mon 13
e anniversaire. J'ai traversé une enfance assez normale et j'étais un enfant plutôt normal malgré mon diabète … je pense. Je crois en fait que mon frère (pas moi) était celui qui distribuait une main pourrie de cartes. Il vit avec tant de handicaps non diagnostiqués, tant de questions, tant de confusion, et trop de prise de conscience de ses défis et de ses différences. Moi, mon pancréas ne fonctionne pas très bien, et alors. Je ne suis pas parfait, mais personne ne l'est. C'est ainsi que je voyais ma vie d'enfant (et encore enfant de cœur) grandissant dans une famille bien colorée. Sérieusement, je suis tellement reconnaissant d'avoir été béni avec une génétique généreuse qui me permet d'avoir un cerveau qui fonctionne à (presque) pleine capacité et qui reste physiquement fort.
Maintenant, tous ceux qui m'ont été exposés savent que j'ai toujours été très vocal. Parfois, cela me met dans le pétrin, mais je crois vraiment que c'est une bénédiction. Je tiens rarement mes sentiments pour qu'ils ne s'enveniment pas et me stressent. Dès mon jeune âge, tout ce que j'ai ressenti, vous avez vu ou entendu, comme en témoigne le trou dans le mur de ma chambre de claquer la porte avec ma colère à son apogée lors d'une fusion mémorable après mon diagnostic T1.Enfant, je n'ai jamais essayé de cacher ma situation, je n'en ai jamais été gêné et je ne me suis jamais rebellé contre elle. C'était juste une partie de moi. Je n'ai pas cherché la perfection (jamais). J'ai fait de mon mieux avec ce que j'avais. Mais la plupart du temps, j'ai essayé de prouver que tout le monde avait tort, et mon pédiatre était de mon côté tout le long. Je ne pourrais jamais tolérer entendre les gens me plaindre ou me traiter d'une manière spéciale. Je pense que mes parents m'ont instillé cela parce que nous n'avons jamais traité mon frère différemment ou comme ayant besoin d'une attention particulière. Tout ce que je voulais faire était d'écraser tous les stéréotypes sur le diabète. J'ai commencé tout de suite et continue de le faire tous les jours.
Avance rapide de 25 ans. Mon mari prend un travail à Las Vegas. Nous emballons la Subaru, le chien, 1 an et conduisons au désert pour un changement de vie. Je deviens enceinte de notre deuxième enfant durant l'été et décide que je DOIS trouver un moyen d'aider les autres diabétiques. Je ne peux toujours pas supporter de voir la réaction des gens quand ils apprennent que j'ai le diabète T1. J'ai besoin de trouver une tribune pour m'exprimer auprès des masses! Je m'inscris au programme RN à l'UNLV avec de grands espoirs de devenir un éducateur de diabète. Je suis en train de réaliser mon rêve, mais je suis enceinte. Youpi, yahoo! Pas vraiment; être une étudiante en lycée enceinte, en été, dans un désert … muette, muette, bête. Disons simplement que les hormones, la chaleur et le stress ne sont pas un bon mélange. Bien que d'une certaine façon je l'ai fait à travers. Je suis retourné à l'école pour faire une chose, et une seule chose. J'ai refusé de suivre la voie traditionnelle des soins infirmiers en milieu hospitalier. Je voulais entrer dans un domaine de spécialité directement de l'école. J'ai eu beaucoup de portes fermées au visage mais heureusement, quelqu'un a vu assez de passion et d'intelligence pour me donner une chance. Cela dit, j'étais bien surveillé et incapable de faire du mal à personne!
Après 8 longues années à Las Vegas, nous sommes retournés en Californie. Je continue mon travail en tant qu'éducatrice du diabète. Je travaille avec des professionnels incroyablement ouverts d'esprit qui comprennent ma passion et la défense des patients. Je suis le seul éducateur de ma clinique qui vit avec cette maladie. J'aime penser que j'ai une perspective unique et écouter les indices différemment des autres éducateurs. Ce n'est pas que je me considère comme meilleur que mes collègues (je suis le premier à admettre qu'il y a tellement plus à apprendre), mais que j'entends des histoires de différentes façons. Et, aussi sceptique que je suis, je crois que ce que les patients partagent est vrai (à leur manière). Souvent, les patients ont besoin d'aide pour exprimer leurs problèmes. J'ai appris comment devenir un bon détective en utilisant mes propres expériences pour découvrir la racine de la plupart des problèmes.
Mais ma vie professionnelle n'est pas sans défis. La partie la plus frustrante de mon travail quotidien n'est pas les patients. Je dois croire que si les gens paient pour mon aide, ce qu'ils disent est vrai et réel pour eux. Ce qui me frustre le plus au quotidien, c'est l'inaccessibilité aux données. Le nombre d'obstacles à l'obtention de données est époustouflant.
Barrières, barrages routiers, paperasserie et droits des patients.Ils ont chacun un ensemble distinct d'obstacles à sauter. Chaque jour, je dois être aussi créatif que possible pour déterminer comment accéder aux données des patients à partir de leur ensemble unique de dispositifs de diabète. Je fais un effort pour travailler à distance avec les patients autant que possible, parce que je crois que le diabète ne nécessite pas une visite au bureau tout le temps. J'espère qu'il y aura de meilleures solutions pour l'accès aux données grâce à des initiatives telles que Glooko et Tidepool. À l'heure actuelle, accéder à des données, c'est comme avoir une salle pleine de jeunes de 2 ans pour bien jouer dans une boîte de sable. Chacun a sa propre personnalité, chacun a ses propres problèmes, chacun le veut à sa manière et personne n'écoute personne!
L'autre abeille qui est coincée dans mon bonnet est à quelle vitesse les autres fournisseurs de soins de santé doivent dire «non» lorsqu'on leur propose de nouvelles idées et méthodes. Nous travaillons dans un environnement qui a tellement peur de «potentiellement faire le mal», que nous perdons souvent le site de la façon de faire de simples et petits changements qui profiteront aux patients et même à nous-mêmes. Juste parce que quelque chose a été fait d'une certaine manière pendant des années, ne signifie pas qu'il ne peut pas être amélioré.
Par exemple, si on lui donne le choix (l'argent n'est pas un objet dans ce scénario), pourquoi est-ce que quelqu'un commencerait une pompe à insuline avant de commencer un contrôle continu du glucose (CGM)? Ah oui, j'ai oublié, parce que les pompes existent depuis tellement plus longtemps que la CGM, les gens ne considèrent même pas les avantages de l'utilisation des données pour mieux doser les médicaments … fou! C'est un concept si simple qui a des répercussions énormes sur le patient et le fournisseur. J'ai mené des recherches sur le sujet dans le but de démontrer l'efficacité de cette méthode. Les résultats préliminaires ont été partagés lors de la conférence ADA de cette année à Boston.
(Infographie tirée de la précédente recherche CGM d'Aimee)
Présentée sous la forme d'un poster de recherche de dernière heure sur l'ADA, notre étude se penche sur l'impact de la surveillance continue de la glycémie (MCG) avant le traitement par pompe à insuline - qui n'a pas été bien étudié, et seulement un petit pourcentage de praticiens utilisent cette méthode.
Nous avons réalisé une analyse rétrospective de 20 patients utilisant la CGM et la pompe à insuline pour comparer les résultats à la Palo Alto Medical Foundation en 2015. Les deux groupes étaient: les patients qui ont initié la CGM avant la pompe et ceux qui ont fait le contraire.
Nous avons émis l'hypothèse que l'initiation de la MCG avant le démarrage d'une pompe à insuline permettrait de rationaliser le processus d'optimisation de la pompe et le suivi post-initiation en réduisant la charge pour le patient et le fournisseur de soins de santé. En fait, nos résultats suggèrent que l'utilisation de la CGM avant l'initiation du traitement par pompe à insuline peut conduire à une amélioration de l'indice glycémique et à une meilleure acceptation des nouvelles thérapies. Trucs assez intéressant.
En résumé, mon point de vue sur la façon de vivre avec le diabète et de travailler avec lui est le suivant: la vie est complexe. Le diabète est au mieux imprévisible. Il n'y a pas besoin de compliquer la vie plus loin. Restez simple, ne surchargez pas, ne continuez pas, et surtout - Profitez de la vie!
Merci pour votre travail acharné et surtout pour votre belle perspective terre-à-terre, Aimee!
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