Nouvelle loi pour prévenir le diabète non diagnostiqué

Nous entendons trop souvent les histoires déchirantes d'enfants et d'adultes qui ne sont pas conscients des symptômes du diabète de type 1, et il arrive trop tard quand la réalisation arrive enfin. C'est ce qui s'est passé en 2099 en Caroline du Nord, quand une jeune fille de 14 mois, Reegan, est morte du fait que son diabète ne soit pas détecté.

Maintenant, la mort de cette petite fille sert de catalyseur pour le changement. La Caroline du Nord est sur le point de devenir le premier État à adopter une loi encourageant les médecins à informer les parents des signes avant-coureurs du diabète de type 1 lors des visites régulières au centre de bien-être. Si elle est adoptée et promulguée, la «règle de Reegan» entrera en vigueur le 1er octobre et pourrait très bien aider à prévenir le diabète non diagnostiqué en sensibilisant les gens dès le début.

Ce qui est également remarquable, c'est que rien de tout cela ne serait possible sans la Communauté du Diabète, et en particulier un plaidoyer clé de D-Dad Tom Karlya, basé à New York, qui a contribué à créer cette législation. ce point.

Il y a un peu plus d'un an, nous avons rapporté comment Tom a lancé une mission de sensibilisation par le biais d'une campagne intitulée

Un cri pour le changement. "Tom a deux enfants adultes avec DT1, et il était fatigué d'entendre comment la condition n'a pas été reconnue par le public ou même la communauté médicale générale et, malheureusement, souvent conduit à des cas de DKA (diabète acidocétose) et même la mort. Il a donc créé cette initiative dirigée par les patients non seulement pour hausser le niveau de reconnaissance des symptômes T1 auprès du grand public, mais aussi pour inciter les médecins de famille à dépister le DT1 avec un simple test de glycémie si et quand D-symptômes sont vus.

Tom a lancé

un appel sur son blog,

Diabetes Dad , Il a reçu des dizaines de réponses, y compris une histoire d'une mère de Caroline du Nord qui a 14 mois … sa fille aînée, Reegan Oxendine, est décédée en septembre 2013 après avoir été gravement malade. Même si elle avait été emmenée plusieurs fois au cabinet du médecin, Reegan avait été mal diagnostiquée par son médecin avec un reflux acide, et elle en est morte. Cette histoire a été transmise aux législateurs de l'État, et le représentant de l'État, Charles Graham, a lancé l'appel à l'action, introduisant le projet de loi 20 (également appelé Reegan's Rule) axé sur l'éducation au diabète chez les enfants.

Le projet de loi a été renvoyé à un comité où la plupart des projets de loi «meurent», mais Graham a demandé à la communauté du diabète de faire entendre sa voix et de dire aux membres du comité pourquoi cette loi est si importante. Tom a écrit un autre blogue le 27 avril et, en deux jours, le comité a approuvé le projet de loi, tout comme la Chambre avec 111 voix contre 6.

Et apparemment, grâce aux efforts de Tom, les législateurs ont remarqué combien de membres de la communauté ont réagi et ont été poussés à élargir la loi proposée pour exiger que les contrôles annuels du diabète pendant les examens de bien-être 5 ans!

"Ce qui se passe en Caroline du Nord pourrait être la pointe de l'iceberg", nous dit Tom, "il est difficile de dire aux cabinets médicaux:" Vous devez "faire quelque chose" … Cela dit, nous pouvons certainement les encourager essayer de reconnaître les signes avant-coureurs et partager avec les parents ce qu'il faut faire lorsque leur enfant est examiné par un professionnel de la santé. "

En dehors de cette pression législative, Tom dit qu'il travaille aussi avec l'Association nationale des infirmières et infirmiers Pour mieux aider les infirmières scolaires à comprendre quand un enfant arrive dans leur bureau avec des symptômes de grippe / virus comme cela pourrait être quelque chose de plus. Le groupe a ajouté sur son site Web une ressource à télécharger pour les infirmières scolaires, décrivant les panneaux d'avertissement pouvant être partagés avec les parents.

Curieux de savoir si quelque chose de ce genre a été fait dans d'autres États, nous sommes allés à la fois à la FRDJ et à l'American Diabetes Association. Étonnamment, la FRDJ dit qu'elle n'a pas été engagée dans ce domaine, donc elle n'a pas été capable de le dire, mais l'ADA confirme que cet effort pourrait très bien être le premier de son genre.

"L'Association n'a connaissance d'aucun État ayant promulgué une loi obligeant les fournisseurs de soins à informer les parents des signes avant-coureurs du diabète", a déclaré la porte-parole de l'ADA, Anna Baker. Carolina House Projet de loi 20 / Senate Bill 27. "

Maintenant, la mesure législative est renvoyée au Sénat, où le comité des soins de santé en étudie la question. Aucune audience n'a encore été fixée et il n'y a pas de date limite pour l'ajournement de la session pour l'année, mais généralement pour l'Assemblée générale de la Caroline du Nord qui a lieu au milieu de l'été. Ainsi, nous pouvons faire entendre notre voix et aider les sénateurs à voir le besoin, tout comme nous l'avons fait du côté de la Chambre de l'État.

Nous ne voulons jamais entendre parler de ces horribles cas d'ACD et de mort, et nous devons voir ces bougies bleues commémoratives dans notre communauté, sachant que cela signifie tragédie. Donc avec un peu de chance, avec la Règle de Reegan, nous pouvons aider à créer un changement préventif - et finalement amener les autres états à s'engager dans la campagne pour sensibiliser le public et la communauté médicale.

Un grand merci à Tom Karlya d'avoir si bien élevé sa voix!

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