Le diabète lilly accueille un atelier sur l'accès à l'insuline | DiabetesMine

Dans le hall d'entrée du siège social de Lilly à Indianapolis se dresse une imposante statue de 12 pieds d'une mère tenant son enfant dans ses bras, malade et mourant de faim à cause du manque d'insuline.

C'est une interprétation artistique d'une mère de famille qui a emmené son fils au lieu de naissance de l'insuline à Toronto, avant la découverte du médicament en 1921, alors qu'un diagnostic de diabète était une condamnation à mort. Comme les gens de Lilly le décrivent aujourd'hui, la loi est un rappel visible de ce dont ils sont tous - changer le domaine de la science et donner aux gens les médicaments dont ils ont besoin pour rester en bonne santé, même rester en vie.

Tout cela a été la grande toile de fond d'un récent «atelier d'accès à l'insuline» organisé par Lilly le 20 avril, où le géant pharmaceutique a invité une douzaine de défenseurs du diabète à discuter de plans d'action pour s'attaquer à ce problème. crise.

Ce rassemblement a eu lieu juste avant les résultats du premier trimestre de Lilly le 24 avril, lorsque la société a déclaré que rien que pour son insuline Humalog âgée de 20 ans, les ventes aux États-Unis ont augmenté de 24% les premiers mois de cette année, qui ont généré toutes sortes de "dynamique positive" sur le chiffre d'affaires de l'entreprise. Le simple fait de voir ces chiffres a fait beaucoup enrager nos poings, et c'est dur à digérer - d'autant plus que ce problème frappe tellement fort, comme l'a montré un

segment NBC Nightly News diffusé plus tôt cette semaine et le triste histoire de la mort de Shane Patrick Boyle récemment.

Personne n'est satisfait de l'état actuel des choses, même ceux qui sont dans les hautes sphères de Lilly Diabetes. Il était clair que les personnes présentes à cette réunion s'en soucient profondément. Comme beaucoup d'entre nous, ils ont des contacts personnels - un membre de l'équipe marketing qui vient de marquer son 20e anniversaire avec le DT1, un autre du côté du plaidoyer et du payeur avec un mari de type 1 et plusieurs autres qui ont partagé des histoires reconnaître le besoin et les difficultés dans la communauté D.

"C'est un crime, je suis d'accord avec vous sur ce point, et nous ne sommes pas d'accord avec le statu quo", a déclaré Jordyn Wells de Lilly, un directeur adjoint qui travaille sur l'équipe de payeur et de marketing d'entreprise. "Il y aura un certain nombre de solutions qui existent dans cet espace - certains peuvent provenir de Pharma, ou d'autres dans l'industrie, certains seront des organisations, et de la Communauté du diabète.Ce n'est qu'en partenariat que nous allons nous rendre de l'autre côté. "

Il y avait environ deux douzaines de personnes dans la salle - 12 patients de la communauté en ligne de diabète, et le reste représentant Lilly Diabetes (@LillyDiabetes). Les défenseurs DOC présents, y compris moi-même, étaient:

Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)

• Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)
• Rick Phillips (@lawrPhil)
• Kelly Kunik (@diabetesalish) > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Mila Ferrer (@dulce_guerrero)
• Bennet Dunlap (@ Badshoe)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Au nom de la <
• Mine

, mon rôle était simple: Observer et signaler, pour aider à informer ceux qui ne pouvaient pas être là en personne, et pour assurer que tout ce que je pourrais contribuer à la conversation provenait de mon point de vue personnel comme un type de longue date 1. Le groupe utilisait principalement Twitter hashtags #InsulinPrices et #InsulinAccess. (Divulgation: J'ai refusé l'offre de Lilly de me transporter de Détroit à Indy, plutôt que de choisir de conduire ma propre voiture et de payer mes propres gaz, repas et stationnement.) Lilly a payé deux nuits à l'hôtel Le Méridien au centre d'Indy Comme toujours, Lilly était clair qu'il n'y avait aucune pression ou attente pour que nous écrivions quoi que ce soit dans leur intérêt, tout ce qui est rapporté ici est ma propre observation et pensée basée sur mon expérience personnelle En résumé, ce que j'ai vu m'a donné l'espoir que nous ayons la capacité d'influencer cette crise de l'accès à l'insuline et du prix des médicaments au lieu d'attendre le Congrès ou d'autres leaders pour peser. , mais pendant que cela se produit, les plans de plaidoyer mis en œuvre sont des facteurs de changement potentiels, à mon humble avis - même s'ils ne sont pas parfaits ou ne sont pas des solutions toutes seules. C'était un agenda d'une journée entière. Voici un récapitulatif de mes plats à emporter de l'atelier de Lilly, pour tout ce que ça vaut:

Construire l'élan et relier les points

Pour être clair, cet atelier de Lilly faisait suite aux efforts déployés l'année dernière. en particulier une table ronde sur les prix de l'insuline plus importante en novembre 2016, coordonnée par le Conseil national du leadership des bénévoles du diabète (NDVLC). Lisez notre récapitulatif de cette table ronde ici.

Il est certain que tous les acteurs impliqués dans cette question ne pourraient pas être présents à ces réunions, y compris les directeurs de prestations pharmaceutiques (PBM) très décriés qui ont tant d'influence mais restent distants. Et personne n'a jamais cru que cette réunion unique permettrait de résoudre les problèmes du monde ou de résoudre ce problème une fois pour toutes. Il n'y a pas de balles d'argent ici, Folks.

Au cours des derniers mois, Lilly et NDVLC ont tous deux fait partie de la communauté D-advocacy en discutant avec les payeurs et en travaillant pour mieux comprendre la dynamique du marché de la façon dont le système de tarification s'accorde. Plus précisément, que peut-on faire du point de vue du modèle économique et commercial pour influencer un changement tangible?

George Huntley, un type 1 de longue date qui est lui-même trésorier du NDVLC à but non lucratif, a parlé à l'atelier de Lilly de ce que le groupe a appris jusqu'à présent. Comme plusieurs de ces discussions ont eu lieu, le thème était «c'est compliqué» - comme en témoigne le labyrinthe de joueurs qui ont tous un rôle à jouer dans la fixation des prix des médicaments.

"Cela ne s'est pas produit du jour au lendemain, la conception du plan a évolué lentement au cours des 15 dernières années", a-t-il déclaré. "Maintenant, il a atteint un point de basculement où c'est scandaleux - non, nous sommes passés ce point de bascule. Mais maintenant, il nous incombe d'exprimer cet outrage. Crier à ce sujet est un bon début, mais il y a une différence entre être un consommateur éduqué et juste un consommateur en feu. "

Alors, que pouvons-nous faire?

"Il faut faire mieux"

Au nom de Lilly, Jordyn Wells a expliqué que la plupart de ce que Lilly a récemment introduit sur le marché sont essentiellement des "pansements" qui ne sont manifestement pas "idéaux", mais qui sont un point de départ. Celles-ci comprennent une meilleure promotion des programmes d'assistance aux patients (PAP) qui peuvent aider

certaines personnes éligibles

dans le besoin, au partenariat BlinkHealth offrant

des remises limitées aux pharmacies CVS Health aux personnes handicapées non assurées ou sous-assurées. Tout à fait vrai, et bien que certains dans la salle se soient exprimés sur l'insuffisance de ces programmes pour beaucoup dans la communauté D, ils ont reconnu qu'ils n'étaient que des pièces d'un puzzle beaucoup plus vaste. Wells a déclaré que ces programmes sont des solutions à court terme qui s'inscrivent dans des efforts systématiques plus importants pour aider les personnes dans le besoin. Les employeurs Il y avait beaucoup de statistiques et de diapositives présentées lors de cet atelier, mais en fin de compte, l'assurance n'aide pas les patients comme elle le devrait. Une diapositive a montré qu'en 2016, 57% des personnes diabétiques qui utilisaient de l'insuline étaient exposées à des coûts inattendus, élevés ou complets à la pharmacie à un moment ou à un autre au cours de l'année. Une autre série de statistiques sur les études de marché a révélé que 51% des personnes aux États-Unis bénéficient de régimes commerciaux offerts par l'employeur (y compris ceux qui sont autofinancés par les employeurs). Considérons ensuite le chiffre révélateur selon lequel les PBM sont responsables de 75% à 80% des vies assurées dans ce pays - car les PBM créent de nombreux plans de santé de l'employeur offerts aux employés chaque année. Comme la commutation non médicale devient plus courante (allez sur Lantus au lieu de Levemir, parce qu'ils sont «essentiellement les mêmes»), ce besoin de changer la conversation au niveau PBM est de plus en plus important.

Et qui a le plus de pouvoir sur les PBM? Oui, les employeurs le font - parce qu'ils sont les clients qui ont le choix dans quel PBM ils finissent par embaucher pour le travail. Si les employés ne sont pas heureux et communiquent cela, et que les employeurs écoutent et transmettent ce message aux PBM, l'espoir est que nous puissions commencer à effectuer le changement.

Les idées de Lilly

Voici les idées présentées par Lilly pour une réforme axée sur l'employeur:

Les fabricants doivent assumer une plus grande part de responsabilité dans la promotion des avantages des points de vente grâce aux rabais.

Plus de travail doit être fait pour transmettre ces "rabais" d'initiés aux consommateurs / patients.

Insuline gratuite pour les cliniques:

Une idée que Lilly a mentionnée comme étant encore en développement, et non finalisée, est un effort pour travailler avec des groupes sans but lucratif au cours de la prochaine année pour obtenir de l'insuline dans des cliniques gratuites. dans certains endroits à l'échelle nationale. Il est intéressant de noter que toutes les cliniques gratuites ne sont pas équipées pour gérer les dons d'insuline gratuite, et tout cela est en cours. J'espère que nous entendrons tous plus bientôt.

• Obligations du premier dollar avant déductibles. Les employeurs peuvent contribuer aux comptes d'épargne santé ou de remboursement le 1er janvier, plutôt que de les verser progressivement dans ces comptes tout au long de l'année. Cela pourrait aider les employés à payer pour l'insuline dès le premier jour de l'année. Encore une fois, ne pas aborder le vrai problème de prix, mais c'est quelque chose qui pourrait aider.
• Exempter l'insuline des franchises: C'est quelque chose que Lilly a déjà fait en tant que grand employeur, mais elle veut encourager plus d'employeurs à adopter: l'insuline pourrait / devrait être catégorisée comme l'un des essentiels, mortel ou mortel médicaments qui ne sont pas soumis à une franchise élevée, mais plutôt une co-paye plate. Wells a déclaré que le système de plan de franchise élevée a été mis en place pour conduire les gens à des médicaments génériques moins chers, et d'aller à des médecins de soins primaires au lieu de RE plus coûteux. "Mais avec l'insuline, cela n'a pas de sens. L'insuline doit être traitée différemment. "
• " (C'est) quelque chose que nous pouvons faire demain - aller aux employeurs pour commencer à jouer les marionnettes et préconiser des PBM pour ce changement ", a déclaré Wells. Campagne NDVLC
• Le NDVLC a également présenté son D'après les recherches du NDVLC, le coût pour un employeur de modifier les conceptions de régimes d'avantages sociaux au moyen de PBM équivaut à 22 cents en moyenne par personne par régime. < "S'ils étaient intelligents politiquement, ils le feraient immédiatement", a déclaré Huntley. "Cela aiderait à calmer la tempête de feu sur les PBM. "

Interrogé sur les conséquences en aval involontaires, il a déclaré qu'il n'y en avait pratiquement aucune concernant les incidences financières sur les PBM. Ils gagnent 12 milliards de dollars (!) Par année, alors qu'une personne handicapée qui paie 1 400 dollars par mois pour de l'insuline est confrontée à des conséquences graves sur sa santé.

"Notre système a évolué au point où les employeurs font du mal à leur peuple", a déclaré M. Huntley. "Ce sont eux sur le marché libre qui peuvent le faire, et ils ne savent pas qu'ils peuvent le faire. Les employeurs supposent qu'ils aident leurs employés et que le système est correctement construit, mais ce n'est pas le cas. Donc, en tant que consommateurs et employés, nous devons faire entendre notre voix pour les obliger à faire face aux PMP au sujet de la conception des régimes d'avantages sociaux. Parce que le coût humain n'est pas acceptable.

Outils de plaidoyer de DPAC

Projet d'insuline abordable:

Un autre développement passionnant a été l'audition de Christel Aprigliano, co-fondatrice de DPAC, décrivant un des nombreux projets sur lesquels elle travaille depuis novembre: créer un portail en ligne -Communauté pour s'impliquer davantage dans le plaidoyer à ce sujet, nommé de façon appropriée le projet d'insuline abordable.On nous dit que cela sera mis en place dans les prochaines semaines et qu'il vise à fournir des ressources / outils / connaissances sur la façon dont le système fonctionne, comment les personnes handicapées peuvent facilement approcher et transmettre ce message à leurs employeurs, et quel autre plaidoyer politique des outils pourraient exister pour la réforme de l'assurance sur les niveaux de l'Etat et du Congrès.

App de plaidoyer:

Bien qu'il ne soit pas spécifiquement lié à cet atelier, quelques jours avant le forum de Lilly, DPAC a lancé une nouvelle application mobile conçue pour aider les gens à communiquer via les médias sociaux, par téléphone ou par courrier. à DC.

Tous ces outils alimentent la lutte pour une meilleure réforme des soins de santé et une insuline abordable au niveau national, des appels législatifs pour la transparence des prix et la baisse des prix des médicaments, en intentant des poursuites contre Big Insuline et PBM et créer un blitz médiatique nécessaire pour garder toute cette question sur le radar du grand public.

Littératie en santé, consommation et stigmatisation Bien sûr, il y a la réalité que le plaidoyer centré sur l'employeur n'est pas infaillible, comme le montre la récente histoire de Bloomberg. Il existe des questions légitimes sur la stigmatisation et la discrimination sur le lieu de travail, et si les personnes handicapées sont même à l'aise de partager avec leurs collègues ou les RH qu'elles ont le diabète, sans parler des changements d'assurance pour leur propre bénéfice. Et il y a la question de ne pas être suffisamment informé sur le système de couverture d'assurance, la conception des avantages et les droits légaux.

Sur ces défis, la diaTribe Foundation

a présenté une nouvelle série en six parties qu'il est sur le point de lancer à la fin du mois de mai pour lutter contre la stigmatisation et les problèmes de santé. Les sujets qu'ils ont en tête à ce stade sont:

Une idée née de la discussion sur le remue-méninges était la possibilité que Lilly aide à payer pour les matériaux qui pourraient être imprimés et affichés non seulement dans les cabinets de médecins et dans plusieurs langues, mais aussi des cliniques / églises / centres communautaires gratuits, ou même des kiosques qui pourraient être mis en place pour voir et imprimer des documents pour les personnes qui n'auraient pas accès à Internet à la maison.

Tous les membres de la communauté D sont invités à participer à ce que

diaTribe développe ici et à soumettre leurs idées. Les personnes intéressées peuvent contacter: amelia. dmowska @ diatribe. org. Dans l'ensemble, l'agenda de la journée était présenté comme une approche descendante et ascendante qui encourageait des tactiques que nous pouvons commencer à mettre en œuvre immédiatement, même si nous comprenons que la crise de l'abordabilité et de l'accès est énorme. patient avec changement progressif. Il y avait aussi beaucoup d'autres aspects abordés, mais ce rapport résume les principaux points de mon POV.

Équilibrer le blâme et PR

Clairement, Lilly finance une partie de ceci - d'une subvention à DPAC pour aider à développer l'application mobile de plaidoyer de communauté pour soutenir la série diaTribe décrite ci-dessus.

Bien sûr, ils partagent la responsabilité de la création du problème, mais il est devenu de plus en plus clair pour nous au cours des deux dernières années à quel point le système est complexe, et que pointer du doigt les grands fabricants d'insuline n'est pas juste ni productif.

Aucun des principaux joueurs ne porte un chapeau blanc ici pour comprendre comment tout cela fonctionne, et Big Insulin ne devrait certainement pas être présentée comme une victime innocente.

Pourtant, la vérité est que Lilly et d'autres entreprises font du bien dans ce monde, aux côtés de certains mauvais. Ils forment des infirmières dans les écoles pour gérer le diabète et traiter les hypos dangereux; ils donnent beaucoup d'insuline dans le monde entier aux pays en voie de développement; et ils aident à envoyer des enfants dans des camps D, des collèges et des conférences tout en sensibilisant le public au diabète grâce à des campagnes de marketing, de relations publiques et de relations avec les célébrités. Sans oublier, ils soutiennent des organismes sans but lucratif et diverses ressources de plaidoyer D et même des startups telles que Beta Bionics créant le système en boucle fermée iLET. Pour toutes ces activités, nous disons merci. Et il nous appartient en tant que patients de travailler à leurs côtés pour essayer de trouver des solutions positives. Ils devraient fournir des fonds pour tout cela! Ils font beaucoup de profit ici, alors laissez-les payer la facture pour une grande partie du travail qui doit être fait. Il était également bon d'entendre Lilly inviter - non, exhorter - tout le monde dans la communauté D à continuer de leur rappeler où les lacunes existent et ce qu'ils peuvent faire mieux, surtout quand il s'agit d'abordabilité, les non-assurés, et ceux qui sont confrontés à la pauvreté et aux barrières culturelles.

C'est facile d'être en colère. Et nous le sommes tous.

Mais il n'est pas toujours facile de penser de manière critique et d'avoir une conversation rationnelle et intelligente sur des sujets troublants, puis de trouver des mesures constructives à prendre. Je suis personnellement fier de notre Communauté du diabète pour avoir gardé notre sang-froid et pour aller de l'avant, même dans les moments les plus déchirants, comme lorsque nous perdons certains de nos proches parce qu'ils n'ont pas accès à de l'insuline abordable.

Nous devons tous travailler ensemble pour changer cela, pour atteindre un jour où aucun d'entre nous n'est obligé de supporter le poids de la tragédie en raison de l'inaccessibilité de l'insuline vitale.

Autres points de vue de DOC sur cet atelier de Lilly:

Just Talking Podcast

, mettant en vedette Cherise Shockley et son PDV sur la récente discussion. (& Part II)

Travaillons pour le mieux, par D-Maman Meri Schuhmacher-Jackson à

Notre Vie Diabétique

.

The Cost, par Rick Phillips de type 1 de longue date, à RA Diabetes

. Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.