Prendre des décisions en fin de vie: les directives préalables

Directives préalables

"Faites tout ce que vous pouvez pour sauver mon père." Les médecins entendent cela souvent. C'est la façon dont beaucoup de familles réagissent, car elles ne veulent évidemment pas perdre un être cher, mais ce n'est pas nécessairement ce que leur père aurait dit. C'est pourquoi les gens doivent réfléchir aux directives préalables (parfois appelées testaments de vie) concernant les soins médicaux et à la nomination d'un agent de santé.

Que sont les directives préalables?

Les directives préalables sont des documents, rédigés pendant qu'une personne est encore capable de prendre des décisions, qui expriment leurs souhaits en matière d'assistance à la vie au cas où ils ne pourraient pas exprimer leurs souhaits à l'avenir. Celles-ci incluent la réanimation cardio-respiratoire (RCP), les respirateurs et toute autre mesure que la personne souhaite répertorier.

Pourquoi la directive préalable ne s'applique-t-elle que si la personne est mentalement incapable de prendre des décisions?

Lorsque la personne est encore capable mentalement, le médecin peut simplement lui demander quelles sont ses préférences en matière de traitement. La directive préalable est un document qui donne à l'équipe de soins de santé des indications sur les souhaits du patient uniquement si celui-ci est incapable d'exprimer ses souhaits.

Pourquoi quelqu'un ne voudrait-il pas faire de la RCP?

La plupart des personnes relativement en bonne santé souhaiteraient la RCP si leur cœur s’arrêtait. En effet, si la RCP réussit, ils peuvent s’attendre à se rétablir, à quitter l’hôpital et à poursuivre leur vie active pendant une période raisonnable. Certaines personnes âgées ou en phase terminale qui sont devenues extrêmement fragiles pourraient décider de ne pas instaurer de mesures leur permettant de prolonger leur vie dans un état végétatif ou de les rendre insensées en raison de leur état de santé spécifique. Certaines personnes décident de ne plus vouloir de réanimation cardio-respiratoire et de respirateurs une fois qu'elles ne peuvent plus se souvenir des noms de leurs enfants (ou de leurs propres noms).

Pourquoi quelqu'un voudrait-il de la RCR?

Certaines personnes pourraient prendre la décision opposée. Ils pourraient décider de recourir à la RCP et à des machines pour prendre en charge la respiration artificielle, car ils veulent vivre le plus longtemps possible. Si vous prenez une telle décision, elle sera respectée par les médecins et les hôpitaux. Le médecin est censé prendre une décision raisonnable quant aux mesures qui pourraient aider et qui sont raisonnables. La participation du patient à ce processus est très importante. Vos convictions personnelles et religieuses influenceront ces décisions.

• Si vous vous présentez à l'hôpital pour quelque raison que ce soit, même si vous ne courez aucun danger de mort, la loi fédérale oblige l'hôpital à vous demander si vous souhaitez faire de la RCR. Vous devez recevoir un document à signer après avoir sélectionné certains choix concernant le traitement que vous souhaitez si vous perdez votre compétence mentale. Cependant, le document ne peut pas indiquer quels choix seraient les plus judicieux.
• Même si un patient décide qu'il ne veut pas de RCP, il peut cocher qu'il souhaite toujours un traitement antibiotique, un traitement intraveineux par voie intraveineuse et une alimentation artificielle par sonde. Ils le font parce qu'ils se sentent comme s'ils pouvaient récupérer.
• D'autre part, s'ils visualisent un moment où ils ne peuvent ni parler ni comprendre une conversation - signes des derniers stades du syndrome cérébral organique, de la démence ou de la sénilité, ils pourraient décider de ne pas vouloir de solution intraveineuse, d'antibiothérapie, ou alimentation artificielle par un tube. Ils voudront peut-être que l’équipe médicale se concentre sur les mesures de confort plutôt que sur les mesures de prolongation de la vie. Une personne qui rédige des directives préalables doit planifier cette fin de vie.
• Une autre option consiste à s'abstenir de rédiger des directives préalables spécifiant des traitements particuliers, mais plutôt à désigner un agent de soins de santé. L'agent serait quelqu'un qui prendra les décisions pour vous lorsque vous ne pourrez plus les prendre vous-même. Ensuite, dites simplement à votre agent de santé quels seraient vos souhaits dans diverses situations. La personne que vous nommez comme agent de santé prendra alors des décisions (une fois que vous ne pourrez pas les prendre) conformément à vos instructions et conseils précédents.

Contenu d'une directive anticipée

Que devrait dire la directive préalable?

Il est difficile de prédire votre situation médicale lorsqu'un document de directive préalable entre en vigueur. Vous pourriez être confiné à un lit ou une chaise. Vous ne pourrez peut-être pas reconnaître les gens ou avoir une conversation. Vous ne pourrez peut-être pas lire ou comprendre ce qui vous est dit. Vous pouvez avoir l’impression que si vous atteignez un point où maintenir votre vie ne serait pas votre souhait.

• Il est presque impossible de rédiger une directive préalable tenant compte des circonstances exactes dans lesquelles vous vous retrouverez à la fin de votre vie. Vous n'avez pas besoin de rédiger une directive détaillée indiquant ce que votre famille doit faire dans chaque situation possible.
• Discutez de vos préférences avec votre famille ou vos proches en qui vous auriez confiance pour prendre les mêmes décisions en matière de soins de santé que si vous étiez capable de prendre vos propres décisions.

Nommer un décideur

Qui devrait être votre décideur désigné en matière de soins de santé?

Dans un document distinct de votre directive préalable, nommez une personne en particulier comme décideur de vos soins de santé. Nommez un remplaçant au cas où la première personne nommée ne pourrait pas être votre substitut aux soins de santé le moment venu.

• Ce document s'appelle une procuration durable pour les soins médicaux. Ce sera votre meilleure protection pour concrétiser vos souhaits pendant une période difficile.
• Le document nommant un agent de santé est particulièrement important si vous préférez un non-parent pour prendre vos décisions en matière de santé. Si vous ne nommez pas un non-parent, l'hôpital recherchera généralement le parent le plus proche ou les tribunaux nommeront un parent s'il en existe un. Cela pourrait ne pas être la personne que vous voudriez en tant que décideur.

Que faire de votre directive préalable

Si vous avez déjà une directive préalable, mais que vous décidez que vous voulez qu'elle dise quelque chose de différent, changez-la.

Ecrivez-en un nouveau, donnez-en des copies à votre famille, à vos amis, à votre médecin et à l'hôpital que vous êtes le plus susceptible d'utiliser. Dites-leur de jeter l'ancien.

Avoir des directives préalables donne votre message à la famille lorsque vous n'êtes plus en mesure de l'exprimer. Cela leur donne la permission de dire au médecin: "Faites tout ce que vous pouvez pour que mon père reste à l'aise, mais ne prolongez pas artificiellement sa vie avec des tubes et des antibiotiques."

Pour plus d'informations

• Choice in Dying ou Partnership for Caring, Inc., est une organisation à but non lucratif qui fournit des directives préalables, conseille les patients et leurs familles, forme les professionnels, défend les lois améliorées et propose une gamme de publications et de services.
• Lisez à propos des directives préalables dans le Patient Education Forum de l’American Geriatrics Society.
• L'Académie américaine des médecins de famille discute des directives préalables et ne réanime pas les ordres.
• Last Acts est une coalition nationale visant à améliorer les soins en fin de vie.
• Patient Advanced Educational Resource, également connu sous le nom de PAER, publie un guide familial sur les directives anticipées et les désignations de statut de code, intitulé Quel est le statut du code du patient?
• Five Wishes est un document que vous pouvez commander et qui vous aide à réfléchir et à décrire à votre famille comment vous souhaitez que vos priorités médicales soient prises en compte lorsque vous n'êtes plus en mesure de parler pour vous-même.