Vivre avec la maladie de crohn: symptômes, régime alimentaire et traitement

Vivre avec la maladie de Crohn

• Si vous avez la maladie de Crohn, vous êtes déjà conscient des nombreux défis auxquels vous êtes confrontés. Si votre maladie n’a été diagnostiquée que récemment ou si vous avez un de vos proches atteint de cette maladie, vous aurez peut-être du mal à comprendre ce que cette maladie représentera pour vous et votre famille. Voici quelques points qui peuvent vous aider à comprendre la maladie de Crohn et des conseils pour bien planifier votre vie avec cette maladie chronique.
• La maladie de Crohn est une maladie chronique. La maladie de Crohn fera partie de votre vie durant le reste de votre vie. S'adapter à cela seul est difficile pour beaucoup de gens. Il peut être très difficile d’accepter que vous viviez non seulement avec les effets de la maladie, mais aussi avec l’imprévisibilité des poussées de maladie, les limitations de votre activité, les visites fréquentes chez le médecin, les examens médicaux inconfortables, les médicaments et leur côté. effets.
• La maladie de Crohn est une maladie potentiellement grave. Une inflammation du tube digestif peut entraîner de graves complications telles que des saignements, des perforations de la paroi intestinale (perforations), des poches d'infection (abcès) et des connexions anormales entre le tube digestif et d'autres parties du corps (fistules). La maladie de Crohn peut également provoquer une inflammation et des lésions d'autres parties du corps, telles que les articulations, la peau, les yeux, la bouche, le foie et les voies biliaires. Vous devrez peut-être passer du temps à l'hôpital si vous présentez une poussée grave ou une complication.
• Rien de ce que vous avez fait ou fait ne vous a fait attraper la maladie de Crohn . Il n'y a aucune preuve que le régime alimentaire, le stress, les médicaments ou d'autres facteurs liés au mode de vie causent la maladie de Crohn. La maladie semble être causée par un élément déclencheur chez les personnes sensibles. Nous ne savons pas ce qui rend une personne susceptible, mais c'est probablement génétique. Nous ne savons pas non plus ce qui cause les déclencheurs. Il peut s'agir d'une infection par une bactérie ou un virus spécifique.
• Il existe de nombreuses options de traitement pour gérer la maladie de Crohn, bien qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour cette maladie. La partie essentielle du traitement consiste à réduire l'inflammation, ce qui aide à soulager les symptômes et à réduire le risque de complications chez la plupart des gens. Plusieurs types de médicaments, y compris les anti-inflammatoires tels que les corticostéroïdes, les immunosuppresseurs, les thérapies biologiques et les antibiotiques, sont disponibles. Si un médicament ne fonctionne pas, un autre le fera probablement. La chirurgie est une autre option de traitement si les médicaments n’aident pas.
• Tu n'es pas seul. Aux États-Unis, environ un million de personnes sont atteintes de la maladie de Crohn. Il y a d'autres personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez et qui veulent aider. Un certain nombre de groupes existent pour éduquer le public et les décideurs, collecter des fonds pour la recherche et fournir un soutien et une assistance aux personnes touchées par la maladie.

A quoi ressemble la maladie de Crohn (photos)?

Image de la maladie de Crohn

Maladie de Crohn: gérer le stress

Vivre avec la maladie de Crohn peut être stressant. Pour la plupart des gens, ce sont les symptômes imprévisibles et embarrassants qui causent le plus de stress, et non l'inconfort de la maladie. Beaucoup de personnes se sentent frustrées, en colère, pleines de ressentiment, coupables et / ou déprimées par la maladie. Ces sentiments sont compréhensibles, mais ils ne font qu'augmenter votre stress.

Réduire le stress est en grande partie une question d’ajustement des attentes. Comprendre la réalité de votre maladie vous permet d’accepter les défis et les limites auxquels vous êtes maintenant confrontés. Ces attentes plus réalistes réduisent la frustration, la déception et les sentiments négatifs. Voici quelques conseils pour changer les attentes - les vôtres et ceux de votre famille et de vos amis.

• Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie de Crohn et son incidence sur vous. Comprenez vos symptômes et ce qui les rend meilleurs ou moins bons. Acceptez le fait que la maladie de Crohn est simplement une malchance et non le résultat de ce que vous avez fait ou de pas fait.
• Impliquez-vous dans la gestion de votre maladie. Prendre le contrôle. Devenez partenaire de votre médecin et des autres membres de l’équipe de soins de santé et prenez des décisions ensemble. Poser des questions. Comprenez les risques et les avantages des traitements disponibles et pourquoi votre médecin recommande des traitements spécifiques.
• Informez votre famille et vos amis de la maladie de Crohn et de ses limitations. Expliquez-lui comment fonctionne la maladie et dites-lui que vous ne vous sentirez parfois pas assez bien pour réaliser vos projets ou participer à des activités spontanées. Ils seront beaucoup plus compréhensifs et favorables si vous leur dites à l'avance que cela pourrait arriver et pourquoi.
• Cherchez le soutien des autres. Communiquez vos besoins afin que votre famille et vos amis comprennent ce qu'ils peuvent faire. Ne vous attendez pas à ce qu'ils lisent dans vos pensées. Si vous voulez parler de vos sentiments, demandez leur soutien. S'ils sont incapables de le fournir, demandez l'aide d'un groupe de soutien ou d'un conseiller professionnel en santé mentale. Vous pouvez trouver des groupes de soutien pour la maladie de Crohn auprès de la Crohn's and Colitis Foundation of America.
• Restez actif et impliqué dans la vie. L'activité physique réduit le stress et peut vous aider à vous sentir mieux. Restez aussi actif que possible physiquement, mentalement et socialement. Se retirer des autres augmente simplement le sentiment d'isolement et de dépression. Rester en contact avec d'autres personnes vous aide à vous sentir «normal».
• Accordez-vous le droit de vous sentir malade. Parfois, vous ne vous sentez pas suffisamment bien pour effectuer des activités normales. Accepter cela et vous donner la permission de vous reposer et d'annuler vos projets réduit la culpabilité, l'anxiété et le stress. Reconnaissez que la maladie est imprévisible et que vous ne pourrez pas toujours prédire comment vous vous sentirez un jour donné.

Comment pouvez-vous aider un être cher atteint de la maladie de Crohn?

Il peut être difficile d’accepter que vous n’ayez aucun contrôle sur la maladie de Crohn de votre proche. Cela ne signifie pas que vous ne pouvez rien faire. Votre proche dépend de vous plus que jamais pour son attention, sa compréhension et son soutien.

• Respectez la vie privée de votre proche. Il a des symptômes embarrassants et inconfortables et doit subir des tests et des examens invasifs. Permettez à votre proche d'en parler autant ou aussi peu qu'il le souhaite. Il n'est pas nécessaire que vous connaissiez tous les détails.
• Offre d'accompagner les visites chez le médecin. Les visites chez le médecin peuvent être stressantes pour votre proche. Le simple fait d’être là peut apporter un soutien formidable.
• Soyez encourageant. Il est naturel que votre proche se concentre parfois sur les aspects négatifs de la maladie, à savoir l’inconfort, les limitations et les sacrifices. Essayez d'être positif et gardez-le concentré sur ses objectifs.
• Écoutez ce qu'il dit. Parfois, un commentaire sur une chose peut masquer un sentiment sur une autre chose. Par exemple, une plainte à propos de son apparence peut indiquer qu'elle craint de ne plus la trouver attirante. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn souffrent souvent d'une perte d'estime de soi avec des modifications de leur apparence. Essayez de comprendre ce qui ne va vraiment pas et d’y remédier.
• Prouvez que vous vous souciez. En aimant et en étant attentif, vous dites à votre proche que la maladie ne change rien à ce que vous ressentez pour lui.