Comment j'utilise la technologie pour vaincre ma SP

Marc Stecker découvre qu'il souffrait de sclérose en plaques (SEP) depuis mai 2003. Pour Marc, ancien directeur de la production de DVD pour une grande compagnie de musique, le diagnostic a entraîné un changement massif de son mode de vie. état d'esprit, en particulier après être devenu un utilisateur de fauteuil roulant en 2007.

Peu de temps après, cependant, Marc, qui a une passion pour la photographie, a attaché une caméra à son fauteuil roulant et l'a conduit dans les rues de New York. Il a tourné une série de photos et de vidéos qui capturent l'essence de sa ville natale. Et il a aussi blogué sur sa vie et ses expériences sur Wheelchair Kamikaze, que nous avons nommé l'un des meilleurs blogs MS sur le web.

Nous avons contacté Marc pour connaître les avantages et les inconvénients de l'utilisation d'Internet pour trouver du soutien pour sa SEP, et ce que les fabricants d'outils technologiques et de ressources en ligne doivent encore corriger quand il s'agit de aider les gens avec la condition.

Q & A avec Marc Stecker de Wheelchair Kamikaze

Lorsque vous avez reçu votre diagnostic de SP, aviez-vous l'impression d'avoir tous les outils nécessaires pour mettre en place un système de soutien?

Absolument pas. Quand j'ai été diagnostiqué il y a 14 ans, il n'y avait pas vraiment de médias sociaux, et le seul soutien patient-patient disponible était via des forums Internet.

Mon premier neurologue à la SP n'était pas très chaleureux et il n'y avait pas de véritable soutien social offert par son personnel. J'ai donc dû me tourner vers Internet, et heureusement, j'ai trouvé plusieurs très bons forums de patients - tous modérés par des professionnels - où j'ai trouvé beaucoup d'informations formidables et, plus important encore, des contacts avec d'autres patients.

Il est incroyable de voir à quel point les liens peuvent se former grâce à Internet. Au moment où j'avais eu la maladie pendant quelques années, certains de mes meilleurs amis étaient des gens que je n'avais jamais vraiment rencontrés. Juste les gens avec qui je discutais sur Internet, d'autres membres de certains des forums MS que j'avais trouvés.

Maintenant, bien sûr, les médias sociaux ont explosé. Il y a beaucoup plus de points de vente parmi lesquels un patient atteint de SP peut choisir. Presque trop, je pense, et beaucoup d'informations peuvent être trompeuses, et parfois même fausses. Facebook est excellent pour la partie interaction sociale de la lutte contre la maladie, mais je ne peux pas vous dire combien de désinformation j'ai vu transmis dans les groupes Facebook. Ça me donne envie de m'arracher les cheveux.

Comment utilisez-vous la technologie pour gérer votre SEP?

J'utilise Internet exclusivement pour rechercher tous les aspects de la sclérose en plaques. J'écris le blog sur le thème MS, Wheelchair Kamikaze, que j'ai commencé au début de 2009. À ce moment-là, j'ai écrit sur tous les aspects de la SP, des aspects introspectifs sur les aspects émotionnels de la maladie aux mises à jour développements de la recherche.

Kamikaze en fauteuil roulant est devenu populaire au-delà de tout ce que j'aurais pu imaginer, et approche maintenant plus de 3 millions de pages vues. Quand j'ai commencé, je ne m'attendais jamais à ce que plus de quelques dizaines de personnes regardent la page. Grâce au blog, j'ai pu interagir avec des milliers de patients atteints de SP, et même avec de nombreux neurologues et autres professionnels de la santé.

De toute évidence, quelque chose comme Kamikaze en fauteuil roulant ne serait pas réalisable sans Internet et la technologie, parce que c'est un débouché pour mes écrits, vidéos et photos, ainsi qu'un conduit à une grande quantité d'informations MS et de recherche.

En tant que photographe et vidéaste, la technologie doit jouer un rôle particulièrement important dans votre vie. Quels appareils photo et outils avez-vous attachés à votre fauteuil roulant?

Malheureusement, ces jours-ci, ma SEP a progressé au point que je ne peux plus utiliser une caméra, attachée à mon fauteuil roulant ou non. Mon bras droit est complètement paralysé, et mon bras et ma main gauche sont trop faibles et manquent de dextérité pour bien jouer avec les commandes de la caméra. Je n'ai pas fait de vidéos depuis 2010, et je n'ai pas pris de photos depuis 2013. Cela me manque terriblement, puisque - avant d'être obligé de "prendre ma retraite" - j'ai eu une carrière de 20 ans dans la production TV et vidéo, et avait longtemps été un photographe amateur.

Quand je tirais depuis mon fauteuil roulant, cependant, j'ai utilisé un trépied flexible appelé Gorillapod, que j'ai pu enrouler autour du bras de mon fauteuil roulant. Je voulais que je monté un appareil photo numérique capable de filmer des vidéos.

Je suis passé par une série de caméras, mais à cause de la configuration de mon trépied, toutes les caméras avaient besoin d'écrans de visualisation rabattables, ce qui me permettait d'utiliser l'appareil photo à hauteur de la taille. Il existe une variété de caméras dotées de cette fonction, allant du simple point-and-shoots aux caméras de niveau professionnel beaucoup plus sophistiquées.

Qu'est-ce qui vous a inspiré pour commencer à filmer et à photographier depuis votre point de vue en fauteuil roulant?

Ma femme a contribué à faire de moi une photographe et vidéaste en fauteuil roulant. Quand j'ai eu le fauteuil roulant pour la première fois, à l'été 2008, elle m'a suggéré d'essayer d'y accrocher une caméra. Ma femme savait combien d'un photographe amateur avide j'avais été avant de tomber malade. Elle pensait que ce serait un bon moyen pour moi de «revenir dans le match». "

Étant un imbécile obstiné, j'ai bien sûr résisté à ses idées. Elle a continué à demander ce que je pensais qu'il faudrait pour mettre en place un appareil photo adapté aux fauteuils roulants, et elle a lentement obtenu l'information de moi.

Ce Noël-là, elle m'a surprise avec tous les composants nécessaires, que je me suis cramponnée à la chaise roulante. Peu de temps après, je sortais et je faisais tous les jours des vidéos et des photos, explorant tous les coins et recoins de Central Park.

Le fauteuil roulant s'est avéré être un avantage à cet égard, car il était capable de voyager plus vite que je ne pourrais jamais marcher, alors j'ai exploré des zones du parc que je n'aurais jamais vues autrement. J'ai aussi beaucoup shooté le long de la rivière Hudson et dans les rues de New York.

Quel est votre projet préféré sur lequel vous avez travaillé?

Je pense que ma vidéo préférée est celle que j'ai intitulée "À la recherche d'Audrey Hepburn", qui impliquait un long voyage en fauteuil roulant dans les rues de New York à la recherche d'une statue près du bâtiment des Nations Unies. Il a été inspiré par le travail d'Audrey Hepburn avec les enfants. La vidéo était dédiée à un ami que j'avais fait sur un forum internet, malheureusement passé depuis. Il était un vrai personnage et était obsédé par Audrey Hepburn.

Quel est le conseil le plus important que vous ayez reçu d'une personne atteinte de SP?

C'est une très bonne question. Je ne sais pas si je peux penser à un conseil individuel qui ressort, mais dans l'ensemble, j'ai trouvé la force et le courage de mes collègues MSers de continuer le mieux possible face à ce qui peut parfois être une maladie hideuse incroyablement inspirant.

Je suppose que le meilleur conseil pour tout le monde, aussi bien que malade, est de saisir la journée. Le passé a disparu, et malheureusement, nous ne pouvons pas revenir en arrière et réparer les erreurs que nous avons commises. Le futur est inconnaissable, et s'inquiéter de quelque chose qui est inconnaissable est un effort dans la futilité.

Le seul moment tangible avec lequel nous devons travailler est le présent, et même dans les pires circonstances, il y a généralement un peu de bien qui peut être trouvé, même si l'on doit creuser un énorme tas de conneries pour y arriver.

Puis il y a le conseil que ma grand-mère m'a donné un jour quand j'étais petite: «Mesdames et messieurs, suivez mon conseil. Enlevez vos bloomers et glissez sur la glace. "Je ne sais toujours pas ce qu'elle voulait dire par là, mais en un mot, je pense que cela signifie ne pas se prendre trop au sérieux.

Quelle est la chose à propos de la SEP que vous souhaitez voir comprendre?

Je pense qu'il est important que toutes les personnes, qu'elles soient atteintes ou non de SP, comprennent à quel point la maladie peut varier d'une personne à l'autre.

Certains patients peuvent avoir la maladie pendant 25 ans et marcher à peine avec une boiterie, tandis que d'autres sont complètement alités dans les cinq ans. Par conséquent, il n'y a pas de solution unique pour cette maladie, ou pour l'impact émotionnel et spirituel de la maladie sur ceux qui en souffrent.

Dans le cas de la SP, ce qui est bon pour l'oie n'est pas nécessairement bon pour le jars, et insister sur le fait que ce régime particulier ou ce médicament particulier ou un autre traitement particulier est la clé pour alléger le fardeau de la maladie. peut réellement faire plus de mal que de bien. Bien sûr, tous les conseils sont censés être utiles, mais lorsqu'il s'agit de la SP et des personnes qui en sont atteintes, il faut bien comprendre que ce qui fonctionne pour un patient ne fonctionnera pas nécessairement pour un autre.

Au fil des ans, j'ai eu des interactions avec des milliers de patients atteints de sclérose en plaques, et cela me brise toujours le cœur d'entendre des patients penser qu'ils sont en quelque sorte des échecs parce qu'ils ont essayé avec beaucoup d'enthousiasme. rien pour eux. Ils n'ont pas échoué, et l'option de traitement elle-même pourrait ne pas être un échec non plus.C'est juste que la SEP de chaque personne peut être très différente.

Comment pensez-vous que la technologie peut être améliorée pour aider les gens à accéder aux outils dont ils ont besoin pour gérer la SP?

Je pense que les créateurs de tout outil technologique destiné aux patients atteints de SP doivent garder à l'esprit la grande disparité dans les désirs et les besoins de la population atteinte de SP. Certains patients, comme moi, veulent vraiment approfondir la recherche et comprendre tout ce qu'il y a à comprendre sur la maladie et comment elle affecte ceux qui en souffrent, physiquement et émotionnellement. D'autres patients veulent juste une vignette précise, quelque chose qu'ils peuvent facilement digérer et travailler avec. Et il y a beaucoup de patients qui tombent entre ces deux extrêmes.

Le défi consiste donc à concevoir des outils assez simples pour satisfaire ceux qui ne veulent pas aller trop loin, mais suffisamment sophistiqués pour les patients à la recherche d'une expérience plus riche. De plus, étant donné que la maladie se présente sous différentes formes - MS récurrente et MS progressive - les développeurs doivent garder à l'esprit les différents besoins de ces deux groupes.

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