Fibrose kystique et transplantations pulmonaires Vous devriez savoir

Fibrose kystique et transplantations pulmonaires < La fibrose kystique est une maladie génétique qui provoque l'accumulation de mucus dans les poumons et, au fil du temps, des inflammations et des infections répétées peuvent causer des dommages permanents aux poumons.

Les transplantations pulmonaires sont de plus en plus utilisées pour traiter la fibrose kystique.En 2014, 202 patients atteints de fibrose kystique aux États-Unis ont reçu une transplantation pulmonaire, selon la Cystic Fibrosis Foundation (CFF).

Une greffe de poumon réussie peut faire une différence substantielle dans la façon dont vous vous sentez au jour le jour.Même si ce n'est pas un remède pour la fibrose kystique, il peut provi de vous avec un ensemble de poumons plus sain. Cela peut vous permettre de faire plus d'activités et potentiellement allonger votre vie.

Il y a beaucoup de choses à considérer avant d'avoir une greffe de poumon. Continuer à lire pour en savoir plus sur les avantages et les risques potentiels de la chirurgie de transplantation pulmonaire.

Avantages Quels sont les avantages potentiels d'une greffe de poumon?

Si vous souffrez de fibrose kystique et que vos poumons fonctionnent mal, vous pourriez avoir droit à une greffe de poumon. Vous avez probablement du mal à respirer et à vous asseoir des activités que vous avez déjà appréciées.

Une greffe de poumon réussie peut améliorer votre qualité de vie de façon tangible.

Un nouvel ensemble de poumons plus sains rendra la respiration plus facile. Cela peut vous aider à participer à plus de vos passe-temps favoris.

Risques Quels sont les risques potentiels d'une transplantation pulmonaire?

Une greffe de poumon est une procédure complexe. Certains des risques principaux sont:

Rejet d'organe: Votre système immunitaire traitera vos poumons de donneur comme étrangers et essayera de les détruire, sauf si vous prenez des médicaments antirejet. Alors que le rejet d'organe est le plus susceptible de se produire dans les six premiers mois après votre chirurgie, vous devrez prendre des médicaments anti-injection pour supprimer votre système immunitaire pour le reste de votre vie.

• Infection: Les médicaments antirefaction amortissent votre système immunitaire, augmentant ainsi vos risques de développer des infections.
• Autres maladies: Étant donné que les médicaments antirefaction suppriment votre système immunitaire, vous serez également exposé à un risque accru de cancer, d'insuffisance rénale et d'autres problèmes de santé.
• Problèmes avec les voies respiratoires: Parfois, le flux sanguin entre les voies respiratoires et les poumons de vos donneurs peut être restreint. Cette complication potentielle peut guérir par elle-même, mais sinon, elle peut être traitée.
• Chez les hommes, les médicaments antirejet peuvent causer des anomalies congénitales chez leurs enfants. Les femmes qui ont eu une greffe de poumon peuvent être à risque de complications graves pendant la grossesse.

AdmissibilitéQui est admissible à une greffe de poumon?

Tout le monde n'est pas admissible à une transplantation pulmonaire. Votre médecin devra évaluer les chances que vous en bénéficierez et être en mesure de respecter votre plan de traitement. Cela peut prendre des semaines pour évaluer votre cas et déterminer si vous êtes un candidat éligible.

Ce processus peut comprendre:

des évaluations physiques, y compris des tests pour évaluer vos fonctions pulmonaires, cardiaques et rénales. Cela peut aider votre médecin à évaluer votre besoin de greffe pulmonaire, ainsi que votre risque de complications potentielles.

• Évaluations psychologiques, y compris les consultations avec un travailleur social ou un thérapeute. Votre médecin, votre travailleur social ou votre thérapeute peut également vouloir rencontrer certains de vos amis et membres de votre famille pour vous assurer que vous avez un bon système de soutien et la capacité de gérer vos soins post-opératoires.
• Des évaluations financières pour évaluer votre couverture médicale et vous aider à déterminer la façon dont vous paierez les frais remboursables, à court et à long terme.
• Si votre médecin détermine que vous êtes un bon candidat, vous serez ajouté à la liste des transplantations pulmonaires. Vous apprendrez comment vous préparer pour votre chirurgie. Vous pourriez recevoir un appel disant que les poumons des donneurs sont disponibles à tout moment.

Les poumons des donneurs proviennent de personnes récemment décédées. Ils sont seulement utilisés quand ils sont trouvés en bonne santé.

ProcédureQu'est-ce que cela implique dans une greffe de poumon?

Pour effectuer une double greffe de poumon, votre équipe chirurgicale effectuera probablement une incision horizontale sous vos seins. Ils enlèveront vos poumons endommagés et les remplaceront par des poumons de donneur. Ils relieront les vaisseaux sanguins et les voies respiratoires entre votre corps et vos poumons. Dans certains cas, ils peuvent utiliser une machine de dérivation cœur-poumon pour garder l'oxygène circulant dans votre corps au cours de cette procédure.

Votre équipe chirurgicale fermera votre poitrine à l'aide de points de suture ou d'agrafes. Ils habilleront votre plaie d'incision en laissant quelques tubes pour permettre aux liquides de s'écouler. Ces tubes sont temporaires. Vous aurez également un tube respiratoire inséré jusqu'à ce que vous puissiez respirer sans lui.

Immédiatement après votre chirurgie, vous serez surveillé pour la respiration, les rythmes cardiaques, la pression artérielle et les niveaux d'oxygène. Lorsque tout fonctionne de manière satisfaisante, vous serez retiré des soins intensifs. Vous continuerez à être étroitement surveillé pendant votre rétablissement. Vous subirez des tests sanguins périodiques pour savoir dans quelle mesure vos poumons, vos reins et votre foie fonctionnent.

Votre séjour à l'hôpital durera probablement une semaine ou deux, selon votre niveau de santé. Avant votre congé, votre équipe chirurgicale devrait vous indiquer comment prendre soin de votre incision et favoriser votre rétablissement à la maison.

RécupérationQuelle est la récupération?

Une greffe de poumon est une chirurgie majeure. Cela peut prendre des mois pour s'en remettre complètement.

Votre équipe chirurgicale devrait fournir des instructions complètes pour vos soins à domicile. Par exemple, ils devraient vous apprendre à garder votre incision propre et sèche jusqu'à ce que vos points de suture ou agrafes soient enlevés. Ils devraient également vous apprendre à reconnaître les signes d'infection.

Vous serez exposé à un risque accru d'infection en raison des médicaments anti-rejet que vous devez prendre après une greffe de poumon.Si vous présentez l'un des symptômes suivants, appelez immédiatement votre médecin:

fièvre de 100. 4 ° F ou plus

• fluides qui s'échappent de votre incision
• douleur qui s'aggrave au site de l'incision
• essoufflement ou difficulté à respirer
• Vous devrez peut-être faire des visites plus fréquentes chez le médecin l'année suivant votre greffe de poumon. Votre médecin peut vous prescrire des tests pour surveiller votre rétablissement, tels que:

tests sanguins

• tests de la fonction pulmonaire
• radiographie thoracique
• bronchoscopie, examen des voies aériennes à l'aide d'un long tube fin
• Si votre greffe de poumon est couronnée de succès, vous aurez un nouvel ensemble de poumons qui fonctionnent mieux que vos vieux poumons, mais vous aurez toujours la fibrose kystique. Cela signifie que vous devrez poursuivre votre plan de traitement de la fibrose kystique et consulter votre médecin régulièrement.

PerspectivesQuelles sont les perspectives?

Votre vision individuelle dépend de votre âge et de la façon dont votre corps s'adapte à votre transplantation pulmonaire.

Aux États-Unis, plus de 80% des personnes fibro-kystiques transplantées pulmonaires sont en vie après un an suivant leur intervention, rapporte la CFF. Plus de la moitié survivent plus de cinq ans.

Une étude canadienne publiée en 2015 dans le Journal of Heart and Lung Transplantation a révélé que le taux de survie à cinq ans des patients atteints de fibrose kystique à la suite d'une transplantation pulmonaire était de 67%. Cinquante pour cent vivent 10 ans ou plus.

Une greffe de poumon réussie peut potentiellement changer votre vie en atténuant vos symptômes et en vous permettant d'être plus actif.

ConseilsConseils de parler à votre médecin

Si vous envisagez une greffe de poumon, demandez à votre médecin si toutes les autres options ont été explorées en premier. Demandez-leur de vous aider à comprendre les avantages et les risques potentiels d'une transplantation. Demandez ce que vous pouvez attendre si vous n'optez pas pour la greffe.

Une fois que vous vous sentez à l'aise avec l'idée d'une transplantation pulmonaire, il est temps d'en apprendre davantage sur ce qui nous attend. Une fois que vous êtes sur la liste de transplantation, vous devrez être prêt à recevoir l'appel que vos poumons de donneur sont arrivés, peu importe quand il s'agit.

Voici quelques questions pour commencer la conversation avec votre médecin:

Que dois-je savoir et faire pendant que je suis sur la liste d'attente?

• Quels préparatifs dois-je faire lorsque les poumons deviennent disponibles?
• Qui composera l'équipe de transplantation pulmonaire et quelle est leur expérience?
• Combien de temps devrais-je rester à l'hôpital après l'opération?
• Quels médicaments devrais-je prendre après l'opération?
• Après la chirurgie, quels symptômes signifient que je dois consulter un médecin?
• À quelle fréquence devrai-je effectuer un suivi et quels essais seront effectués?
• À quoi ressemblera le rétablissement et quelles sont mes perspectives à long terme?
• Laissez les réponses de votre médecin vous guider vers des questions plus approfondies.