Sclérose en plaques: une chose que je ne peux pas vivre sans

La sclérose en plaques, ou SEP, touche environ 2,3 millions de personnes dans le monde. Vivre avec la maladie peut présenter une multitude de défis. Heureusement, peu importe ce que vous traversez, il y a habituellement une personne, une activité, un mantra personnel ou même un produit pour vous aider à vous soutenir ou vous motiver à continuer.

Nous vous avons demandé: quand vous avez la SP, quelle est la chose dont vous ne pouvez pas vous passer?

"Espoir. Je ne pouvais pas vivre sans espoir. Bien que je ne prévois pas ce que beaucoup considèrent comme un «remède» pour la SP dans ma vie, cela ne signifie pas que je n'ai pas d'espoir pour ce remède. Pour la plupart, nous espérons que notre génération sera la dernière à vivre sans remède contre la sclérose en plaques. Mais voici la chose: Espérer sans plan n'est qu'un rêve. Je suppose que ce dont je ne pouvais vraiment pas me passer, c'est de savoir que certains des chercheurs les plus brillants, les plus dévoués et les plus compatissants de notre époque travaillent pour mettre fin à cette maladie damnable. Il y a un plan. Ils sont le plan. Donc, mon espoir n'est pas seulement un rêve vide. "

Trevis Gleason est l'auteur de La vie avec la sclérose en plaques Tweetez-le @TrevisGleason < . "La seule chose dont je ne peux pas me passer, c'est ma communauté en ligne de personnes vivant avec la SEP Ces espaces fournissent tellement de soutien, d'informations, d'amitié et de câlins (virtuels)! amis

Christie Germans est l'auteur de

Les Journaux des Lésions . Tweetez @lesionjournals . "Au moment de mon diagnostic, j'étais mari et père, ce qui m'importait le plus était le même: [ma famille] .Mais bien que la SEP puisse enfoncer ses doigts malades chroniques dans presque tous les aspects de ma vie, cela ne touchera jamais mon esprit et ma détermination à donner à ma femme et à mes enfants le meilleur de moi-même, chaque jour, chaque jour, ajuster, adapter et respecter, c'est ma devise, ce n'est pas facile et ce n'est pas sans quelques contusions. te ars, et beaucoup d'aiguilles (ha). Vivre avec la SP, je ne sais pas ce que demain pourrait apporter, encore moins 30 secondes à partir de maintenant, et je ne peux pas imaginer monter cette montagne russe folle de MS sans ma famille à mes côtés. "

Michael Wentink est un contributeur vedette à

MS Connection et The Mighty . Envoyez-lui un tweet @mjwentink . "Je ne pourrais pas vivre sans soutien. La sclérose en plaques peut être une maladie si solitaire, mais comme je sais qu'il y a des gens qui m'aiment et qui me soutiennent, j'ai l'impression de ne pas traverser ce voyage seul. "

Simone S. est membre de la

Communauté de la Sclérose en Plaques de l'Amérique . "Mon système de support est très important pour moi. La famille, les amis, mon conjoint et même les amis des médias sociaux jouent tous un rôle majeur dans la lutte contre la SP.Ils sont toujours là quand j'ai de la difficulté. L'incertitude constante associée à la sclérose en plaques peut être très effrayante. Et dans ces moments où je regarde autour de moi et que mon cerveau ne reconnaît rien, [ces gens] me rassurent, je suis en sécurité. Avoir ce confort est la seule chose que je ne peux pas vivre sans. "

Nicole Lemelle est l'auteure de

My New Normals . Envoyez-lui un tweet @ nclark140 . «En tant que patient atteint de SP et [avec] ce que je fais pour la population atteinte de SP, on me demande souvent: où puis-je avoir toute mon énergie? Ma réponse est simple: je l'obtiens de la communauté MS! Je l'obtiens de ceux qui me donnent l'énergie de faire ce que je fais. Donc, la seule chose à laquelle je ne peux pas vivre, ce sont les gens que j'ai appris à connaître et qui sont touchés par la SP. "

Stuart Schlossman est le fondateur de

MS Views and News . "La seule chose à laquelle je ne peux pas vivre (autre que ma femme, Laura)? Sortir à l'extérieur et dans la nature Il rafraîchit le corps, l'esprit, l'âme - tous essentiels pour élever quand vous avez la sclérose en plaques. "

Dave Bexfield est l'auteur de

ActiveMSers . Tweetez-le @ActiveMSer . "J'ai découvert que la chose la plus importante qui m'aide dans ma guerre contre la SP est mon réseau de soutien. Que ce soit les médecins et les infirmières qui s'occupent de moi, les agences qui fournissent des conseils et des programmes pour moi, ou les membres de la famille qui font des achats avec moi, font du babysitting et me donnent beaucoup d'amour inconditionnel, chacun fait partie intégrante de mon bien-être . Cela va à l'encontre de ma nature farouchement indépendante, mais je sais qu'un village n'arrête jamais d'élever un enfant. Je suis toujours reconnaissant pour le mien. "

Sara B. est membre de la

Association de la Sclérose en Plaques de l'Amérique . "La seule chose à laquelle je ne peux pas vivre est ma routine matinale. Passer du temps chaque matin à nourrir mon cœur, mon esprit et mon corps m'aide à rester fort et concentré tout au long de la journée. Ma routine du matin change, mais c'est typiquement une combinaison d'écriture, de méditation et d'exercice, comme le yoga ou la marche. "

Courtney Carver est l'auteur de

Be More with Less . Tweetez-la à @bemorewithless . "Je sais à quel point un partenaire de soins est important pour vivre avec cette maladie. Mais je ne peux pas vivre sans

mon fauteuil roulant. C'est ma capacité, ma liberté et mon indépendance. Comme vous l'avez peut-être remarqué, je suis assez précis au sujet de ma chaise. Récemment, Dan et moi voyagions et utilisions ainsi une chaise plus petite et plus portable. Ça a marché, mais ce n'est pas mon Grape Ape, qui est le nom de ma chaise. (Certaines personnes ont des enfants, mais j'ai des fauteuils roulants électriques, grâce à MS.) Grape Ape est grand, puissant et capable de s'incliner pour soulager la pression de rester assis tout le temps. Je ne pourrais pas vivre avec la sclérose en plaques sans elle. " Jennifer Digmann et son mari, Dan, partagent leur histoire sur

leur blog . Tweetez-les @DanJenDig . "Au risque de paraître cliché, je ne sais pas où je serais - en particulier mentalement et émotionnellement - sans mon mari et ma famille. Tout le monde est si positif et compréhensif quand je passe une mauvaise journée ou une flambée.Ma mère m'a accompagné à plusieurs rendez-vous de médecins et à chacun de mes IRM. Elle et mon père offrent un amour et un soutien inégalés, ainsi que de la perspective, tout en reconnaissant ce que je ressens et en me permettant d'en faire pleinement l'expérience. Mon frère et sa future épouse offrent de l'aide et de la protection, et ils marchent à mes côtés chaque année lors de notre Marche Walk MS locale. Et mon mari? Il est ma bouée de sauvetage. Il remarque parfois des changements dans ma mobilité, mon comportement et mes symptômes avant même que je ne le fasse. Il reprend volontairement et automatiquement mon jeu lorsque ma réserve d'énergie est faible. S'il vient me chercher au travail, il est sûr de faire le long trajet jusqu'à la maison, afin que je puisse faire une courte sieste. Je n'ai pas choisi de partager ma vie avec MS - mais mon mari et ma famille l'ont fait. Et je leur suis éternellement reconnaissant pour leur amour. "

Cat Stappas est l'auteur de It's Only a Bruise et un contributeur vedette sur MS Connection. Tweetez-la @ItsOnlyABruise.

«Je pense que ce qui m'aide à faire face à la SP, c'est ma fiancée et mes beaux-enfants. Avoir une famille et un avenir à espérer a vraiment changé ma perspective. "

Patrick O'Hara est l'auteur de

Comédie, Tragédie ou Moi? Tweetez-le à @patrickcomedy . "Avec MS, j'ai appris à ne jamais dire qu'il y a quelque chose dont je ne peux pas me passer, parce que c'est peut-être la chose que je perds ensuite. Mais dans l'esprit de cette question, une chose que je détesterais perdre serait ma voix. J'utilise un logiciel de reconnaissance vocale pour écrire mon blog, le livre sur lequel je travaille, mes emails et mes textes. J'utilise ma voix pour faire fonctionner les lumières, les ventilateurs de plafond, les stores et les télévisions. J'utilise ma voix pour rappeler à ma femme que je l'aime. Étant donné que j'ai déjà perdu toute la fonction dans mes jambes et une grande partie dans mes mains, si je perdais la voix, la vie deviendrait beaucoup plus difficile. "

Mitch Sturgeon est l'auteur de

Enjoying the Ride . "Un plan de secours. Chaque jour ressemble et se sent différent. Il n'y a aucun moyen de prévoir ce que demain apportera (même une heure à partir de maintenant peut apporter des surprises). Permettez-vous d'être aussi flexible que possible lorsque vous établissez vos attentes ou prenez des engagements, mais soyez également gentils avec vous-même et ne jugez pas quand les choses ne se passent pas comme prévu. "

Meg Lewellyn est l'auteur de

BBHwithMS . Envoyez-lui un tweet @meglewellyn . "En plus du soutien énorme et irremplaçable des membres de MSAA, je dirais sans hésiter que [la chose dont je ne peux pas me passer est] le gilet rafraîchissant que vous nous offrez. Sans cela, je continuerais à être confiné. Je ne peux pas remercier suffisamment le MSAA pour m'avoir rendu une partie de ma vie qui me manquait tellement, jusqu'à récemment. "

Cathy F. est membre de la

Communauté de la Sclérose en Plaques de l'Amérique . "Si je ne pouvais choisir qu'un produit qui aide avec ma MS, ce serait SpeediCath Compact Eve (par Coloplast). Je ne peux vraiment pas vivre sans. Je n'y suis pas arrivé du jour au lendemain. Au début, je ne pouvais même pas dire le mot "cathéter". Elle m'a libérée. J'avais la sécurité de quitter la maison, de me coucher, de rester dans un hôtel ou chez un ami."

Ardra est l'auteur de

Tripping on Air et un collaborateur vedette de MS Connection . Et de notre communauté Facebook Vivre avec MS:

"Je dois dire que ça devrait être mon mari. Je ne sais pas ce que je ferais sans lui. "-

Dawn K., vivant avec MS " A ride! LOL … Sérieusement, je suis veuf et je ne peux plus conduire. J'ai besoin d'un tour partout où je vais. La vraie réponse est la famille, les amis et la gentillesse des autres. Ils ne me laissent jamais tomber. "-

Michelle W., vivant avec MS " Vin. "-

Raymond W., vivant avec MS " Mon recliner et dormir et ma télé. "-

Julie E., vivre avec MS " Chaussettes hautes pour la famille et la compression! J'aime bien les noirs bon marché de Rite Aid, mais j'ai vraiment du mal à les trouver. J'achèterais un cas si je pouvais. Ouais, chaussettes et sandales robustes SAS - c'est moi, et Dieu merci, ma fille a finalement cessé de me taquiner à ce sujet. Restez fort et faites ce qui est bon pour vous. [Vous] ne pouvez pas être vain quand vous avez MS. "-

Jennifer F., vivant avec MS

"Détermination. "-

Bob A., vivant avec MS " Mon merveilleux neurologue! "-

Cindi P., vivant avec MS " Yoga. Cela aide vraiment, vraiment. "-

Darlene M., vivant avec MS