Partie 2: La réalité de l'être L'aidant de mes parents: l'histoire de Kay

Une nouvelle normale

La plupart des gens n'ont pas l'intention d'avoir besoin de quelqu'un plus tard Mais en réalité, 70% des personnes âgées de 65 ans et plus ont besoin d'une forme de soins à long terme. En 2012, quatre ans après que mes frères et sœurs et moi avons commencé à nous inquiéter de notre la possibilité pour les parents de préserver leur santé et leur sécurité, ils m'ont permis d'intervenir et de plaider en faveur d'eux, et leur permettre de reconnaître que leurs besoins avaient changé.

< Mes parents et moi n'avons jamais discuté ouvertement de ce changement de rôle, je suis simplement intervenu et j'ai aidé en ayant toujours à l'esprit qu'ils étaient mes parents et j'étais leur enfant. busine Ils m'ont accueilli dans des conversations sur la façon dont ils dépenseraient leur temps et leur argent. J'étais honoré que mes parents me confient de les aider à gérer leur vie.

Je ressentais aussi de la mélancolie à propos de ce changement. La réalité était que mes parents étaient vraiment incapables de gérer leurs propres tâches et comptaient sur moi pour faire des choix pour eux. Bien que je le savais depuis un certain temps, avoir mes parents reconnaissent que c'était un moment charnière.

Obtenir vos canards légaux d'affilée

Bien avant d'avoir reçu leur diagnostic de démence, ma soeur, qui est avocate, a conseillé à nos parents de mettre à jour leur testament individuel. À l'époque, ils avaient tous les deux 70 ans.

En raison de leur âge, elle les encourageait également à attribuer des procurations médicales et financières. Cela ferait en sorte que s'ils étaient incapables, quelqu'un pourrait agir en leur nom.

Ainsi, en 2002, mes parents ont fait ce que la sagesse conventionnelle conseillait: Ils ont créé un plan successoral qui comprenait:

une procuration durable

une procuration de soins de santé

• confiance
• testaments
• Lorsque mes parents ont mis à jour leurs plans successoraux, ils ont nommé ma sœur leur agent principal. En plus d'être avocate, elle est aussi la plus âgée de nos quatre enfants, alors cela semblait être un bon choix à l'époque.
• Ils n'avaient pas tenu compte du fait qu'elle vivait à travers le pays. Si quelque chose devait se passer, elle ne pourrait pas assister aux rendez-vous médicaux ni percevoir les factures à leur arrivée.

Conditions légales

Procuration Durable (PdA): quelqu'un qui a l'autorité légale d'agir votre nom financièrement.

POA médical: quelqu'un qui a l'autorité légale de prendre des décisions concernant vos soins de santé.

1. Agent principal (également appelé «procureur»): Personne désignée pour agir au nom d'une autre personne. Ils peuvent prendre n'importe quelle décision ou signer n'importe quel document au nom d'un autre.
2. Capacité décisionnelle: Capacité d'une personne à prendre ses propres décisions. Cela a été évalué par votre médecin.
3. Avance rapide jusqu'en 2013.Mes parents étaient à leur physique annuel lorsque leur médecin nous a recommandé de mettre à jour leurs pouvoirs médicaux et durables. Les POA actuels ont indiqué que ma sœur était l'agent principal et j'étais l'agent secondaire. Le docteur a suggéré que puisque j'étais l'enfant local, je devrais être l'agent primaire. Le médecin a également dit que nous devrions être prêts à prendre en charge jusqu'à 10 ans de soins pour l'un de mes parents ou les deux.
4. Avant que nos parents ne signent les procurations mises à jour qui m'énuméreraient comme leur mandataire principal, nous avons demandé à leur médecin de confirmer par écrit qu'ils avaient tous deux une capacité décisionnelle.

On nous a dit que si notre capacité décisionnelle n'avait pas été documentée, l'avocat de leur succession pourrait refuser de mettre à jour les documents de procuration. On nous a également dit qu'en raison des diagnostics de démence de nos parents, les nouveaux documents de procuration pouvaient être contestés en vertu de la présomption de fraude aux soins aux personnes âgées.

Nous voulions faire en sorte que nous fassions tout par le livre afin que nous puissions mettre les outils en place pour aider nos parents.

Les frères et sœurs peuvent être une bénédiction ou une malédiction

L'un des problèmes les plus difficiles pour les familles survient lorsque les enfants adultes ne s'entendent pas sur ce qui convient le mieux à maman ou à papa. Parce que mes parents étaient si réticents à accepter l'aide de leurs enfants adultes, cela m'a forcé, moi et mes frères et sœurs, à travailler ensemble pour obtenir l'aide de nos parents.

Nous avons dû faire face à une variété de problèmes, comme la gestion du portefeuille financier de nos parents. Papa a-t-il pris des risques ou s'est-il montré agressif dans la gestion de ses investissements? Un médicament qui rendait la mère moins anxieuse valait-il un risque accru d'un autre AVC? Devrions-nous sortir maman de sa communauté de vie assistée actuelle vers une nouvelle communauté conçue pour les personnes ayant des besoins en matière de mémoire?

Nous ne sommes certainement pas tous d'accord. Nous avons organisé des téléconférences mensuelles pour prendre ces décisions, et lorsque des problèmes majeurs surgissaient, nous recevions des appels hebdomadaires.

Lorsque nous avons commencé à avoir des désaccords, nous avons mis en place des règles d'engagement pour aider à régler les différends:

Les conjoints sont invités à participer, mais seuls les descendants directs peuvent voter.

Ce n'est pas grave d'être en désaccord, mais ce n'est pas acceptable d'être désagréable.

1. La majorité se prononce sur tout vote, à moins que cela n'affecte aucun d'entre nous financièrement. Si le résultat du vote nous affecte financièrement, le vote doit être unanime.
2. Nous sommes quatre, alors nous aurions pu nous retrouver avec une égalité au moment du vote, mais nous ne l'avons jamais fait. Même si j'étais l'agent principal, je comptais sur mes frères et sœurs pour m'aider à prendre des décisions pour nos parents et comment nous utiliserions leurs biens. Nous n'avons jamais voulu précipiter quelque chose; Au lieu de cela, nous avons pris le temps de nous écouter et de faire des recherches sur nos options. Nous voulions être sûrs que nous comprenions vraiment ce sur quoi nous faisions des choix. Pour cette raison, nos votes décisifs ont souvent été unanimes.
3. Notre principe directeur était le fait que nous perdions nos parents et, dans le but de les honorer, nous avons convenu de faire de notre mieux pour ne pas nous perdre les uns les autres dans le processus.

Gérer une vie en tandem

Pour moi, le plus grand défi était de trouver comment aider mes parents sans les dépouiller d'un but.

Pour cette raison, les simples courses ont pris une nouvelle signification. Par exemple, il était facile de prendre de nouveaux sous-vêtements pour ma mère pendant que je faisais mes courses. Mais quand je leur ai donné, elle trouverait inévitablement quelque chose de mal avec l'achat.

Peu importait qu'elle possédait déjà exactement le même genre - elle voulait aller au magasin et choisir la sienne. Je me suis rendu compte que c'était plus à propos de son sentiment de contrôle que de mon échec à acheter le bon type de culotte en coton.

Même s'il serait plus facile de faire des choses pour ma mère et mon père, je devais reconnaître que mes parents n'étaient pas de jeunes enfants qui avaient besoin de parents. Ils avaient juste besoin d'aide supplémentaire pour naviguer dans leur vie.

Par exemple, même si ma mère ne gérait plus les finances, elle voulait garder son chéquier dans son portefeuille. Cela l'a aidée à se sentir comme si elle portait encore une partie de la responsabilité financière.

Alors que sa démence progressait, elle a commencé à égarer son portefeuille. Nous voulions qu'elle soit en mesure de garder son chéquier, alors nous avons ouvert un nouveau compte contenant une petite somme d'argent. Nous avons échangé son chéquier de sorte que le compte qui a reçu la pension de papa et leurs paiements de sécurité sociale n'étaient pas à risque.

Prendre de nouvelles responsabilités

Après que mes parents aient emménagé dans leur communauté de vie assistée, et que les nouvelles procurations aient été mises en place, j'étais responsable des finances de mes parents.

Cela comprenait les paiements de factures, les soins médicaux et les factures, ainsi que les dépenses immobilières.

Un de mes frères a aidé à surveiller et à gérer leur compte de retraite principal, mais je me suis occupé de tout le reste.

J'ai également agi comme défenseur de la santé et j'ai assisté à toutes leurs visites médicales. Avant longtemps, chaque rendez-vous a commencé à ressembler à un tour de feu rapide à un jeu télévisé.
Quand nous serons arrivés au bureau du médecin, je trouverais un siège pour mes parents et je leur proposerais de vérifier et de remplir tous les formulaires. La réalité était que mes parents étaient incapables de répondre à beaucoup de questions sur la paperasserie. Au lieu de simplement le faire pour eux, j'ai demandé s'ils aimeraient que je fasse tout l'écriture. Ils ont toujours dit oui.

Les visites commençaient généralement par un exposé verbal de tout ce que j'avais documenté sur le formulaire d'admission. Bien que cela ressemble à une simple partie de la routine, cela ferait tomber les informations critiques dans les failles.

Par exemple, quand ils demandaient à mon père quels médicaments il prenait, il disait «aucun», même si ce n'était pas le cas. D'autres fois, il a oublié qu'il avait une épingle à la hanche droite. Après que ma mère a échoué à signaler son accident vasculaire cérébral récent, j'ai commencé à intervenir avec les bonnes réponses.

Me faire parler pour eux a rendu mes deux parents mal à l'aise, alors j'ai dû changer la façon dont nous nous sommes approchés de chaque rendez-vous. J'ai commencé à apporter une note pré-écrite à la main avec les formulaires d'admission. La note disait: "Mon parent a été diagnostiqué avec la démence et est incapable de fournir un rapport verbal sur leurs médicaments ou antécédents médicaux, s'il vous plaît se référer aux formulaires d'admission."

Ce changement a aidé à rendre chaque rendez-vous un peu plus facile et a assuré que le médecin disposait des informations les plus à jour sur les conditions de mes parents.

Chérissez le temps dont vous disposez

Selon la semaine, je passais des heures entières à suivre les médecins, à payer les factures et à coordonner les repas et les activités. Au moment où j'ai terminé ce qui était exigé de moi en tant que soignant, je serais épuisé et prêt à frapper le foin.

Mais je ne voulais pas manquer les aspects légers de ma relation avec mes parents - les sourires, les rires, la joie. J'ai travaillé dur pour préserver les occasions spéciales et continuer avec les traditions familiales.

Quand ma mère a eu 82 ans, ma fille et moi avons emballé 82 petits coffrets-cadeaux de différentes tailles. Nous avons rempli chacun de bonbons. Chaque boîte contenait un morceau de chocolat Russell Stover préféré de ma mère ou quelques M & Ms de cacahuètes.

Nous avons mis les boîtes dans un grand panier, nous avons rangé des ballons et emmené mes parents déjeuner pour célébrer. Même après que le chocolat ait disparu, ma mère ne me laissait pas jeter les boîtes-cadeaux colorées que nous avions emballées pour son anniversaire.

Bien que ma mère et mon père aient tous deux souffert de pertes de mémoire, je ne voulais pas qu'ils soient privés de leurs anniversaires ou de leurs anniversaires. Je voulais qu'ils puissent continuer et profiter de ces célébrations dans l'instant.

Faire face à l'évolution de votre rôle

Parce que j'étais celui qui s'occupait de mes parents, j'étais également chargé de tenir tout le monde au courant de ce qui se passait et de ce qu'ils faisaient. J'ai donc commencé un blog.

C'était exténuant de raconter les mêmes histoires encore et encore. Parfois, les choses étaient si mauvaises que juste le dire à haute voix allumé l'eau … et je ne suis pas un crieur. J'ai trouvé que l'écriture de ces histoires m'a aidé à traiter et à réfléchir sur les problèmes auxquels je faisais face.

Le bonus inattendu était que d'autres personnes pouvaient commenter mes messages et offrir des suggestions. Mon blog est devenu un énorme débouché pour moi non seulement pour partager ce qui se passait, mais pour traiter et améliorer mes capacités de prestation de soins.

Agir en tant que soignant de mes parents était une énorme responsabilité, et cela prenait facilement 20 heures ou plus par semaine. Entre élever deux enfants et subvenir aux besoins de mes parents, mon travail à temps plein est devenu écrasant. Mon mari a compris que j'avais besoin de quitter mon emploi de cadre dans une firme Fortune 200. Bien que cela ait causé des difficultés financières à ma famille, nous savions que c'était la bonne chose à faire.

Mon parcours de soignant m'a fait changer de vie et j'ai fini par lancer une entreprise pour aider d'autres aidants. J'avais besoin de trouver un sens et un but au-delà du simple fait d'être un soignant. Je voulais aussi pouvoir contribuer financièrement à mon ménage.

Ne perdez pas de vue vos pensées après coup

Lorsque vous réfléchissez à un rendez-vous, à une décision ou à un événement, il est important de vous souvenir que vous avez pris la meilleure décision possible.

Je me suis occupé de mes deux parents jusqu'à la fin de leur vie, et j'ai dû faire des choix difficiles en fin de vie pour eux.

L'un de ceux qui continue à me tourmenter est le choix de faire passer maman de sa communauté de vie assistée originale à une communauté dédiée uniquement à prendre soin de personnes ayant des problèmes de mémoire. Je me demande si j'aurais dû l'emmener chez moi.

Pendant des années, ma mère a dit qu'elle ne voulait jamais vivre avec ses enfants. Nous avions un ami de la famille qui plaisantait à propos de mettre un lit d'hôpital dans le salon de son enfant quand elle était plus âgée, mais ma mère était catégorique sur le fait qu'elle ne voudrait jamais que ses enfants prennent soin d'elle.

Lorsque la communauté de vie assistée dans laquelle elle vivait n'était plus la meilleure pour elle, mes frères et sœurs et moi cherchions une nouvelle communauté. À l'époque, nous nous attendions à ce que maman vive encore plusieurs années.

Avec le recul, je me demande ce que j'aurais fait si j'avais su que maman n'aurait plus qu'une année à vivre. Est-ce que je reconsidérerais son désir de vivre dans une communauté et de l'emmener avec moi? Pour plusieurs raisons, je sais que la communauté était le meilleur choix pour toutes les personnes impliquées, mais je ne peux m'empêcher de m'interroger sur le poids et les conséquences des choix que j'ai faits.

Il est facile de se demander "Et si? "Mais je dois me rappeler que cela ne sert pas un but. Je sais que j'ai pris les meilleures décisions possibles en utilisant les informations que j'avais à l'époque. Et peu importe combien je devine ces choix - cela ne me ramènera toujours pas mes parents. Ce qui compte maintenant, c'est que je suis en paix avec les décisions que j'ai prises.

Rattraper la première partie: Le combat pour devenir l'aidant de mes parents "