Partie 1: Comment je suis devenu le soignant de mes parents: l'histoire de Kay

Au début

La plupart des gens se retrouvent plongés dans le rôle de soignant de quelqu'un du jour au lendemain.

Je suis l'un des quatre enfants - le plus jeune - j'étais le seul enfant qui restait près de notre mère et de mon père .J'ai grandi comme un gosse de l'armée et j'ai déménagé tout le temps, Quand j'ai eu la chance de partir avec mon mari et mes enfants en 2004, j'ai choisi de rester près de ma mère et de mon père dans la communauté où nous avions commencé à planter des racines. < J'ai eu une bonne relation avec mes parents et j'en ai vu une ou deux une ou deux fois par semaine, tous les vendredis, ils venaient chez moi pour une soirée pizza familiale, et en 2005, j'ai commencé à remarquer des changements chez ma mère. répétait des conversations et semblait rapide à obtenir un gated sur des choses simples. Quand je l'ai mentionné à mes frères et sœurs lors d'un Noël en famille, ils ont tous caca leurs inquiétudes. Heureusement, mon mari voyait ces changements aussi, et m'a assuré que mon inquiétude était justifiée.

En 2007, j'avais des discussions actives avec mes parents à propos de la mémoire de maman. Ma mère a insisté sur le fait que papa avait le problème de la mémoire, pas elle. Papa était prêt à aller voir un neurologue qui se spécialisait dans l'analyse comparative cognitive, mais ma mère se débarrasserait de chaque accord pour voir le médecin.

Comme l'enfant adulte, il n'y avait vraiment rien que je pouvais faire pour aider à ce stade. J'ai offert d'accompagner ma mère à ses examens physiques annuels, et elle a accepté. Cependant, une fois que nous étions avec le médecin, elle a nié avoir des inquiétudes sur les conversations répétées et son médecin a laissé tomber. Je me suis finalement résigné à une vigilance tranquille.

J'ai été soulagé par le fait que mes parents avaient mis à jour leurs plans successoraux en 2002 et avaient déjà une place dans une communauté de retraités en soins continus. Même s'ils ne déménageaient pas à temps plein à l'heure actuelle, ils avaient un lit pour tous les besoins futurs en matière de soins.

Pendant ce temps, je me suis rendu compte que j'allais devoir attendre qu'un incident critique se produise avant que mes parents fassent des changements dans leur vie ou acceptent qu'ils aient besoin d'aide pour gérer leurs affaires personnelles.

Le coup d'avertissement

Maman a eu un AVC en février 2009. Il s'agissait d'un AVC ischémique très mineur, mais j'étais toujours inquiète pour sa santé. Elle n'avait pas beaucoup de mémoire à court terme pour le moment et était incapable de se souvenir d'avoir eu une conversation qu'elle avait commencé 3 minutes auparavant. Lors d'une visite de suivi, son neurologue a validé mes inquiétudes. Nous avons appris qu'elle avait eu un AVC antérieur qui n'avait pas été diagnostiqué. Cela a probablement contribué aux problèmes de mémoire à court terme que je remarquais depuis des années.

Parce que l'AVC ischémique ne laissait aucun souvenir physique, comme la paralysie, ma mère avait du mal à croire que l'AVC s'était même produit.Avec le recul, j'ai réalisé à quel point c'était difficile pour ma mère. Elle luttait pour maintenir ses activités quotidiennes sans être capable de comprendre pleinement la perte de sa mémoire à court terme. Maintenant, je vois qu'elle a eu une anosognosie, une condition dans laquelle une personne qui a un handicap ne sait pas que le handicap existe. L'anosognosie touche jusqu'à 77% des personnes qui ont subi un AVC.

Après le coup, chacun de mes frères et sœurs est venu en ville pour visiter. Ils ont tous rapporté que papa, le joker convivial de la famille, semblait déprimé. Ils l'ont emmené chez le médecin, qui a fait quelques tests, mais a déterminé qu'il n'y avait aucune raison de s'inquiéter. Le médecin nous a cependant référés à un travailleur social. Elle a rendu visite à nos parents chez eux et a rapporté que notre père ne prenait probablement pas ses médicaments comme prescrit. Cela a peut-être contribué aux changements que nous voyions en lui.

Avec cette nouvelle révélation, mes frères et sœurs et moi étions finalement sur la même longueur d'onde. Nous organisons des appels mensuels pour vérifier avec les autres et discuter de la façon dont nos parents faisaient.

Incident critique # 1: Briser des os sur le terrain

Mon père jouait au racquetball à 6 heures. m. au moins trois fois par semaine. En 2010, ma mère m'a appelé de la salle d'urgence pour me dire qu'il s'est cassé la hanche sur le terrain de racquetball. Compte tenu de sa santé physique actuelle, je ne m'inquiétais pas vraiment de ce qu'il rebondisse. Cela a changé quand j'ai appris que toute chirurgie impliquant une anesthésie pouvait causer des complications à cause de l'âge de mon père âgé de 79 ans. Heureusement, la chirurgie s'est bien passée.

Pendant son séjour à l'hôpital, il est devenu clair que son père avait des problèmes cognitifs. Il ne répondrait pas à des questions simples ou ne s'engagerait dans aucune conversation. À un moment donné, je n'étais même pas sûr s'il me reconnaissait quand je suis entré dans sa chambre d'hôpital.

Lorsque le médecin a décidé de donner congé à mon père quatre jours après son opération, j'ai dû appeler le travailleur social pour l'aider. Ils déchargeaient mon père dans les soins de ma mère. Elle mesurait 5 pieds 8 pouces et pesait environ 110 livres - elle ne serait jamais capable de l'aider à monter les escaliers de leur townhome à 3 niveaux. Que pensait le docteur?

Heureusement, j'ai réussi à faire venir mon père dans l'aile de réadaptation de la communauté des retraités de soins continus pour laquelle ils s'étaient déjà inscrits. Nous avions espéré que cela convaincrait nos parents de reconsidérer la vente de leur maison en rangée et de déménager dans la communauté à temps plein. Moins d'un mois après avoir été libérée de l'hôpital, mon père était sur pied et, au troisième mois, il était de retour sur le terrain de racquetball.

Au cours de la réadaptation de mon père, mes frères et sœurs et moi-même avons rendu visite à notre mère à tour de rôle. Tout le monde a reconnu que papa se débattait avec la mémoire à court terme. Nous avons tous vu à quel point leur maison était encombrée et nous avons remarqué des tas de papiers et de billets, ainsi que quelques nouvelles choses sur sa voiture.

Nous avons prévu notre première intervention peu de temps après son retour à la maison. Nous avons dit qu'il semblait qu'ils éprouvaient tous les deux des problèmes avec leur mémoire à court terme.Nous leur avons demandé pourquoi ils n'avaient pas emménagé dans leur communauté de retraite à temps plein et leur avons rappelé qu'ils avaient accepté de le faire au moment opportun.

Ils nous ont dit qu'ils n'étaient pas encore «assez vieux» et qu'ils emménageraient quand ils en auraient besoin. Quand nous avons suggéré qu'ils en avaient besoin, ils ont continué à rejeter nos préoccupations et ont mis fin à la conversation.

Au cours de la prochaine année, ma mère a signé deux contrats pour les mêmes réparations, a failli payer la facture d'eau pendant si longtemps qu'elle a été éteinte et appelée fréquemment pour savoir comment elle devait mettre de l'argent dans son compte bancaire . À ce stade, nous étions inquiets de ne plus pouvoir gérer leurs propres affaires financières, alors nous avons eu une deuxième intervention pendant Noël 2011.

Cette fois-ci, nous leur avons fourni une liste des problèmes que nous voyions et des dates ces incidents sont survenus. Nos parents nous ont demandé avec colère de quitter leur maison et nous ont réprimandés pour avoir raconté des histoires aussi horribles à leur sujet. Mes frères et sœurs et moi-même sommes partis impuissants et incertains de ce qu'il fallait faire pour aller de l'avant.

En tant que seul enfant local, j'ai réalisé que tout ce que je pouvais faire était de les appeler et de les visiter plus souvent. À ce stade, j'étais submergée par les exigences de la maternité, étant une employée à temps plein et essayant d'être une bonne fille. À la fin de 2011, j'ai quitté mon emploi à temps plein et j'ai commencé à travailler à temps partiel dans une entreprise pour aider d'autres fournisseurs de soins.

Incident critique no 2: Conduite sans permis

Au printemps 2012, une travailleuse sociale d'un hôpital militaire près de la communauté de retraite de mes parents m'a appelée et m'a invitée à venir la rencontrer. Apparemment, pendant deux jours, mes parents étaient arrivés aux urgences de deux hôpitaux militaires différents dans la région métropolitaine de Washington.

L'un était près de leur maison en rangée, et l'autre était proche de leur communauté de retraités. Fait remarquable, le même docteur, le Dr Johnson, faisait la rotation entre les deux hôpitaux. Elle leur a été assignée à chaque fois. Au moment où ils l'ont rencontrée, ni ma mère ni mon père ne savaient pourquoi ils étaient même venus aux urgences.

L'assistante sociale a pris rendez-vous avec moi et mes parents pour rendre visite au Dr Johnson. Elle a expliqué pourquoi elle nous a appelés et a fait savoir à mes parents qu'elle remplissait les documents pour révoquer leur permis de conduire. Mes parents étaient complètement incrédules. Ils n'avaient aucun souvenir de ce médecin ou de leurs visites antérieures à l'urgence, et ils étaient fâchés de voir que cela signifiait qu'ils perdraient le droit de conduire.

Lorsque mes parents ont reçu le document officiel révoquant leurs privilèges de conduite un mois plus tard, j'ai fait des copies. Ils ont continué à conduire, alors je leur ai montré des copies des lettres, qu'ils ont déchirées avec défi.

Affolé par ce nouveau développement, mes frères et sœurs sont retournés dans la région pour une autre rencontre avec nos parents. Au lieu d'écouter nos demandes, nos parents ont retiré leurs permis et nous les ont brutalement secoués comme si c'était la preuve qu'ils pouvaient encore conduire. Nous avons décidé de prendre les choses en main et de retirer leurs voitures des locaux.Nous avons entreposé leurs voitures dans un espace de location pendant environ un mois avant de les vendre et de remettre l'argent dans le compte courant de nos parents.

Incident critique n ° 3: Sortir dans la cuisine

À l'automne 2012, je passais environ 20 heures par semaine à m'occuper des besoins de mes parents. Ils ont refusé de déménager à temps plein dans la communauté des retraités et faisaient maintenant la navette entre leurs deux maisons.

Mes parents m'appelaient deux à quatre fois par jour, parfois pour poser la même question encore et encore. Parfois, ils voulaient juste savoir quel jour c'était, et d'autres fois ils avaient besoin d'aide pour les factures ou les courses. J'avais tellement peur pour leur sécurité que quand ils appelaient et demandaient de l'aide, je laissais tomber tout et me montrait. Mes parents n'avaient pas vraiment conscience du temps que je passais avec eux pour les aider à gérer leur vie de tous les jours.

Cela a eu un impact sur toutes les parties de ma vie. J'étais tellement concentrée sur la gestion de leurs visites de médecins de suivi, je ne prenais pas soin de ma propre santé. J'étais en train de sauter des repas, de manquer du temps avec mon mari et mes enfants, et de m'écarter des engagements sociaux pour être là chaque fois que ma mère m'appelait.

Une nuit, ma mère m'a appelée paniquée parce que papa était sur le sol. C'était un appel que je recevais régulièrement. Malheureusement, mon père buvait inconsciemment trop de cocktails en soirée et s'allongeait sur le sol pour aller dormir. Ma mère ne se rendait pas compte qu'il s'était simplement évanoui et avait peur parce qu'elle n'arrivait pas à le faire venir.

Cette fois je ne suis pas monté dans la voiture. Au lieu de cela, je lui ai dit d'appeler le 911. Un interrupteur avait basculé dans ma tête, et je me suis rendu compte que je ne les aidais pas - je les autorisais. Cet incident a fait en sorte que mes deux parents recevaient des diagnostics depuis longtemps en retard. Le personnel des urgences a reconnu que quelque chose n'allait pas du tout chez mes deux parents. Maman a été diagnostiquée avec la démence vasculaire et papa avec la maladie d'Alzheimer.

L'incident qui comptait

En janvier 2013, la communauté des retraités de mes parents m'a dit qu'ils annulaient le contrat de vie autonome de mes parents et exigeaient qu'ils déménagent dans la communauté de vie assistée. Mes parents devaient se déplacer pour leur propre sécurité.

Dans les jours précédant le déménagement, j'étais physiquement malade à cause du stress et du subterfuge. Quand j'ai dit à mes parents qu'ils bougeaient, ils sont devenus incroyablement fâchés. Ils ont menacé de quitter la communauté et de retourner dans leur maison en permanence. Je ne l'ai pas ressuscité, mais j'ai appelé mes frères et soeurs pour les aider à gérer leur déménagement.

Lors de ma première visite post-déménagement, j'ai été soulagé de les trouver heureux et calmes dans leur nouvel appartement. Pour la première fois depuis que tout a commencé, ma mère m'a remis le courrier et m'a demandé si je pouvais prendre soin des factures. À ce moment-là, j'ai réalisé que mes parents avaient finalement accepté mon rôle d'aidant adulte.

Ce moment a été long à venir - quatre ans, pour être exact. J'étais honoré, soulagé et prêt. Je croyais que ça allait devenir plus facile, mais je ne savais pas grand chose, la prochaine phase de mon voyage ne faisait que commencer.

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