Comment être là pour quelqu'un avec une maladie invisible

Vivre avec une maladie chronique invisible - comme l'arthrite, le diabète ou la MPOC - apporte des défis quotidiens. Mais d'autres fois, surtout lorsqu'une maladie progresse, ils ont besoin de toute l'aide possible.

Nous avons demandé aux membres de nos communautés: Quelle est la meilleure façon dont vos proches peuvent vous soutenir lorsque votre condition chronique Ça devient plus difficile?

"C'est simple, permettez-moi d'arrêter de faire semblant pendant une minute et de me laisser pleurer, ce qui fait toute la différence … redonne de l'énergie à l'âme!" Cindy C., vivre avec la SP «Faire face à mon attitude: la douleur provoque la colère et la tristesse générale, alors quand un être cher roule avec les coups et comprend C'est la colère qui parle, c'est utile. Certes, c'est injuste pour eux cependant. "-

Crystal M., vivant avec RA

"N'attendez pas toujours que je demande de l'aide pour l'offrir. Si je demande, la douleur a dépassé une échelle de dix ans. Continuez à m'aimer inconditionnellement et sachez que je changerais cela si je le pouvais. "-

Jessica K., vivant avec OA

"Comprenez que mes décisions ne sont pas de les blesser ou de les mettre en colère mais de prendre soin de moi-même. Les décisions concernant la consommation d'alcool, le fait d'être au soleil, de manger ou de ne pas manger, de faire des sorties, sont à propos de moi - pas eux ou ce que je ressens pour eux. "-

Sherrill H., vivant avec le diabète

"La fatigue est mon pire symptôme. Ça va et vient. J'ai un fils de quatre ans avec un TSA léger. Il ne comprend pas encore que j'ai la SP et pourquoi parfois maman a besoin d'une sieste, mais il a été un garçon incroyablement bon quand je le fais. Il m'appuie tout le temps, ne me dérange pas, joue avec ses jouets ou regarde l'application d'un enfant éducatif sur mon téléphone pour que je puisse me reposer un peu. Il est si gentil et solidaire de moi! J'espère que cela continuera en vieillissant. "-

Teri R., vivant avec MS

"Demander de l'aide pour tout faire est difficile pour moi. Soutenir moi en m'aidant et en écoutant, mais aussi en étant juste avec moi malgré l'anxiété. "-

Kathy A., vivant avec la MPOC " Il y a des fois où la compréhension est suffisante, d'autres fois, des câlins doux suffisent, mais quand RA vous tire si loin que la colère s'installe, les deux sont nécessaires pour passer le jour. "-

Jennifer M., vivant avec RA

"Mon plus gros problème est la pensée cognitive. Si je ne peux pas penser aux mots, ne supposez pas que je ne veux pas parler. Je ne peux tout simplement pas. Plusieurs fois, ma famille se met en colère contre moi, disant que je ne veux pas essayer de parler, ou tout est de ma faute, [ou] ils aideraient s'ils savaient ce dont j'avais besoin. Mais la moitié du temps, je ne trouve tout simplement pas les mots. C'est aussi frustrant pour moi, probablement plus que pour vous. "-

Tammy D., vivant avec MS " Prendre l'initiative de faire des choses que je faisais sans chercher l'adoration complète pour le faire.Si je pouvais le faire moi-même, je le ferais. "-

Dotty H., vivant avec la MPOC " J'ai de la chance d'avoir un soutien sans fin de la part de ma famille et de mes amis. Quand j'ai besoin de plus de temps pour récupérer, mon mari n'a jamais besoin d'une explication pour expliquer pourquoi je n'ai rien fait de toute la journée. Il comprend que je suis malade et intervient pour aider autant qu'il le peut. Mon fils de sept ans aide avec des choses qu'il sait que je trouve difficiles les mauvais jours. Et quand il ne peut pas aider, il offre juste des câlins. Mes amis sont continuellement intervenus pour offrir de l'aide et du soutien dans les tâches ménagères et le travail. Je pense que la meilleure façon que les proches puissent soutenir les personnes souffrant de PR est d'offrir leur aide de façon inconditionnelle et compatissante, aussi minutieuse soit complexe. Juste offrir de donner un coup de main peut être un gros soupir de soulagement. "-

Lauren M., vivant avec RA " Ne demandez pas, faites juste! Les mots n'ont pas besoin d'être prononcés, ils sont vus par les yeux quand je me bats … je reprends juste là où je m'étais arrêté! L'aide est le plus beau cadeau que je puisse obtenir. "-

Tracy J., vivant avec MS " Ecoute juste quand nous avons besoin d'évacuer … demande si nous avons besoin de quelque chose. Soyez juste là émotionnellement, spirituellement et mentalement. "-

Vanessa R., vivant avec RA " Laissez vous faire une sieste en paix. "-

Traci M., vivant avec l'hypothyroïdie " Jamais, jamais dire arrêter de se gratter. Nous ne pouvons pas l'aider parfois et gratter est un énorme soulagement. "-

Diane E., vivant avec l'eczéma

"La meilleure chose qu'ils peuvent faire est de se rappeler que j'ai la SP. Mes symptômes sont généralement bénins, c'est facile pour eux et moi d'oublier! J'ai besoin d'encouragement pour ralentir. »-

Heather A., ​​qui vit avec la SP Souffrez-vous d'une maladie chronique ou connaissez-vous quelqu'un qui en souffre? Nos communautés Facebook pour les personnes vivant avec

MS , RA , OA , hypothyroïdie , eczéma , La MPOC et le diabète sont des endroits parfaits pour trouver le soutien et les conseils de vos pairs.