Voici comment la maladie invisible affecte ma vie quotidienne

Vivre avec une maladie invisible est souvent plein de surprises malheureuses, surtout parce que les poussées de symptômes peuvent survenir à tout moment sans avertissement. Ainsi, alors que quelqu'un peut avoir l'air bien à l'œil non averti, il est possible qu'ils se battent quelque chose de très difficile.

Parce que les maladies invisibles comme l'arthrite, la maladie de Crohn, le trouble bipolaire et l'hypothyroïdie ne sont pas visibles, il est difficile pour les autres de savoir ce que c'est que de vivre avec de tels défis. Dans un effort pour aider #MakeItVisible , nous avons demandé aux membres de nos communautés: Comment votre maladie invisible affecte-t-elle votre vie quotidienne?

"Parfois, je ne sais pas vraiment si ce que je dis est OK, ou si celui qui m'écoute s'en fout même. Mon trouble de la personnalité me fait constamment me demander si mon comportement est acceptable et si les gens autour de moi veulent vraiment être avec moi. "- Shannon S., vivant avec un trouble de la personnalité borderline

" Imaginez devoir rester à la maison parce que ça fait trop mal de porter des chaussures. Imaginez ensuite que la marche normale ressemble à deux entorses à la cheville, mais ce n'est pas suffisant pour vous garder à l'intérieur, ce sont les chaussures. Ceci est votre nouvelle normale. "- Lorraine S., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde

"Il m'est difficile d'engager la conversation avec qui que ce soit. Mon esprit s'arrête littéralement. Les conversations téléphoniques me font peur et les interactions individuelles sont difficiles. J'ai des amis limités parce que je ne suis pas sociale et ma fatigue me garde beaucoup à l'intérieur. Ça craint. "- Lisa A., vivant avec anxiété sociale

"L'état d'épuisement est 24/7, peu importe ce que je fais ou comment je dors. Bien que je travaille et que je sois actif, je souffre toujours quotidiennement. Mon sourire et mes rires sont sincères la plupart du temps, mais parfois ils ne sont qu'une dissimulation. "- Elizabeth G., vivant avec la maladie de Crohn

" Il y a des jours où vous avez un bon vieux cri parce que ça fait tellement mal, ça devient trop accablant. "- Sue M., vivre avec l'arthrose

" Je me vois souvent obligé de prendre des pauses fréquentes pour des activités physiques comme le bain, le coiffage, le maquillage et la marche. Je garde aussi beaucoup de masques médicaux, de bouchons d'oreille, de gants en latex et de désinfectant pour les mains dans mon sac à main pendant des jours lorsque je suis dehors et que je risque de contracter un virus ou une infection. "- Devri Velazquez , vivant avec la vascularite

" Ma maladie change sur une base horaire. Une minute, vous pouvez faire face, la minute suivante vous pouvez à peine mettre un pied devant l'autre, et tout le temps, personne ne peut voir ce qui a changé. "- Judith D., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde

" J'ai mes bons jours, mentalement forte, physiquement mauvais cul, mais j'ai beaucoup de très mauvais jours, ceux 'Je ne veux même pas obtenir en dehors des jours de lit."- Sandra K., vivant avec l'hypothyroïdie

" Je peux me sentir totalement normale et au sommet du monde, quand surgir de nulle part, je vais avoir un flamboiement aléatoire de brouillard cérébral, de fatigue et de douleur chronique dans mon estomac et mes articulations. Je dois essentiellement mettre ma vie en pause pour me reposer et récupérer, sinon je vais devenir anxieux et éprouver des symptômes plus intenses. "- Michael K., vivant avec la maladie de Crohn

" Bien qu'il soit préférable de continuer à bouger, une fois que vous avez les os sur les deux genoux, le déplacement est difficile et il n'est pas recommandé de marcher plus de deux miles. "- Holly Y., vivant avec l'arthrose

" Cela affecte chaque moment de ma vie quotidienne. Vous faites des ajustements et souriez et apprenez à vivre avec, mais j'ai l'impression de tomber d'une falaise au ralenti sans aucun moyen de l'arrêter. Le processus de deuil est répété encore et encore à chaque nouvelle perte de fonction. J'avais l'habitude de courir et de danser et de porter des talons et marcher comme une personne normale, au moins dans mes rêves, mais plus maintenant. C'est toujours avec moi maintenant. »- Debbie S., atteinte de sclérose en plaques

« Je souffre d'arthrose, ce qui nuit gravement à ma colonne vertébrale et, par conséquent, je ne peux plus conduire, travailler ou faire la plupart des tâches ménagères. "- Alice M., vivre avec l'arthrose

" L'épuisement que je combats tous les jours est intense. Quand j'entends les gens dire: «Oh ouais … Je suis aussi fatigué», je veux leur dire: «Appelez-moi quand vous essayez d'ouvrir les yeux, mais vous n'avez pas l'énergie pour. "" - Laura G., vivant avec l'hypothyroïdie

"La douleur ne s'arrête pas juste parce que le soleil se couche. Je n'ai pas dormi pendant une nuit depuis des années. J'ai appris à accepter certaines nuits ne sont que deux heures de sommeil, si cela du tout. "- Naomi S., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde

"Beaucoup de mes combats quotidiens sont liés à l'école. A cause de ma maladie invisible, j'ai développé de la malnutrition au cours des années, ce qui a affecté négativement ma mémoire et rend la réussite à l'école beaucoup plus difficile. Cela peut aussi être difficile d'être social. Ma maladie est si imprévisible, je ne sais jamais quand je ne vais pas me sentir bien et c'est toujours bouleversant d'annuler des plans ou de partir tôt. "- Holly Y., vivant avec la maladie de Crohn

Pour découvrir comment vous pouvez faire la lumière sur les maladies invisibles, visitez notre page d'accueil #MakeItVisible.