Ma première année avec MS

Apprendre que vous souffrez de sclérose en plaques (SP) peut déclencher une vague d'émotions. Au début, vous pourriez être soulagé de savoir ce qui cause vos symptômes. Mais alors, les pensées d'être handicapé et d'avoir à utiliser un fauteuil roulant peuvent vous faire paniquer sur ce qui vous attend.

Découvrez comment trois personnes atteintes de SP ont réussi leur première année et mènent encore une vie saine et productive.

Marie Robidoux

Marie Robidoux avait 17 ans lorsqu'elle a reçu un diagnostic de SP, mais ses parents et son médecin l'ont gardé secret jusqu'à son 18e anniversaire. Elle était furieuse et frustrée.

"J'ai été bouleversée quand j'ai finalement appris que j'avais la SP", dit-elle. «Il m'a fallu des années pour me sentir suffisamment à l'aise pour dire à quelqu'un que je souffrais de SP. C'était comme une telle stigmatisation. [Je me sentais] comme si j'étais un paria, quelqu'un à éviter, à éviter. "

Comme les autres, sa première année a été difficile.

«J'ai passé des mois à voir le double, la plupart du temps à perdre l'usage de mes jambes, j'avais des problèmes d'équilibre, tout en essayant d'aller au collège», dit-elle.

Parce que Robidoux ne s'attendait pas à la maladie, elle a supposé qu'il s'agissait d'une "peine de mort". "Elle pensait que, au mieux, elle finirait dans un établissement de soins, en utilisant un fauteuil roulant, et complètement dépendante des autres.

Elle aurait aimé savoir que la SP affecte tout le monde différemment. Aujourd'hui, elle est seulement un peu limitée par sa mobilité, utilisant une canne ou une orthèse pour l'aider à marcher, et elle continue à travailler à temps plein.

"J'ai pu m'adapter, parfois malgré moi, à toutes les balles lancées par MS," dit-elle. "J'aime la vie et prendre plaisir à ce que je peux quand je peux. "

Janet Perry

" Pour la plupart des personnes atteintes de SP, il y a des signes, souvent ignorés, mais des signes avant, "dit Janet Perry. "Pour moi, un jour, j'étais bien alors j'étais un gâchis, empirer et à l'hôpital dans les cinq jours. "

Son premier symptôme était un mal de tête, suivi de vertiges. Elle a commencé à courir dans les murs et a éprouvé une double vision, un mauvais équilibre et un engourdissement sur le côté gauche. Elle s'est retrouvée en pleurs et dans un état d'hystérie sans raison.

Pourtant, quand elle a été diagnostiquée, son premier sentiment était un sentiment de soulagement. Les médecins avaient déjà pensé que sa première crise de SP était un accident vasculaire cérébral.

"Ce n'était pas une sentence de mort amorphe", dit-elle. "Cela pourrait être traité. Je pourrais vivre sans cette menace sur moi. "

Bien sûr, la route à venir n'était pas facile. Perry devait réapprendre à marcher, à monter des escaliers et à tourner la tête sans se sentir étourdie.

"J'étais fatigué plus que toute autre chose avec l'effort constant de tout cela", dit-elle. "Vous ne pouvez pas ignorer les choses qui ne fonctionnent pas ou qui ne fonctionnent que si vous y pensez. Cela vous oblige à être conscient et dans le moment."

Elle a appris à être plus consciente, en pensant à ce que son corps peut physiquement et ne peut pas faire.

«La SP est une maladie fantaisiste et, comme les crises ne peuvent être prédites, il est logique de planifier à l'avance», dit-elle.

Doug Ankerman

"La pensée de la SEP m'a consumé", dit Doug Ankerman. "Pour moi, la SP était pire pour ma tête que pour mon corps. "

Le premier médecin d'Ankerman soupçonnait la SEP après s'être plaint d'engourdissement dans la main gauche et de raideur dans la jambe droite. Dans l'ensemble, ces symptômes sont restés assez constants durant sa première année, ce qui lui a permis de se cacher de la maladie.

"Je n'ai pas dit à mes parents avant six mois", dit-il. "Quand je les visitais, je me faufilais dans la salle de bain pour faire ma photo une fois par semaine. J'avais l'air en bonne santé, alors pourquoi partager les nouvelles. "

Rétrospectivement, Ankerman se rend compte que nier son diagnostic et" l'enfoncer plus profondément dans le placard "était une erreur.

"J'ai l'impression d'avoir perdu cinq ou six ans de ma vie à jouer au jeu du déni", dit-il.

Au cours des 18 dernières années, son état a progressivement diminué. Il utilise plusieurs aides à la mobilité, y compris des cannes, des commandes manuelles et un fauteuil roulant pour se déplacer. Mais il ne laisse pas ces blocages le ralentir.

"Je suis maintenant au point avec ma SEP qui m'a terrifié quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, et je me rends compte que ce n'est pas si grave", dit-il. "Je suis beaucoup mieux que beaucoup avec MS et je suis reconnaissant. "