New Goodie Bag Cibles Jeunes Adultes Nouveau à Type 1 (!)

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Ados et jeunes adultes avec type Les diabétiques âgés de 16 ans et plus obtiennent enfin une reconnaissance et des ressources longtemps attendues de la FRDJ - Hourra! L'organisation a annoncé cette semaine une nouvelle "boîte à outils" destinée à soutenir les jeunes adultes nouvellement diagnostiqués avec le type 1.

Ils ont déjà un "sac d'espoir" pour les nouvelles familles d'enfants atteints de diabète - quelque chose créé dans le

Années 1990 et complète avec toutes les infos novices on pourrait s'attendre, avec le mignon et câlin Rufus l'ours.

Pourtant, ceux d'entre nous dans la communauté D adultes n'ont rien eu de tel … jusqu'à maintenant.

Alors, qu'est-ce qu'il y a dans le sac?

Non Rufus ici. Les jeunes adultes peuvent ne pas avoir un animal en peluche, mais ce kit multi-commanditaire (Bayer, Medtronic, Novo) contient un sac à dos de style fronde avec la couleur bleue et blanche signature de la FRDJ:

Un Bayer Contour Next USB mètre
Carte de réduction de Prescription de Bayer
La boîte à outils Adult Type 1, un livret de 64 pages contenant des ressources sur la Communauté en ligne du diabète (DOC)
Copie du livre Calorie King sur le comptage des glucides et des informations nutritionnelles
Copie du livre de Mary Tyler Moore, Growing Up Again
Un livret "insuline 101" de Novo avec activation vocale par bouton-poussoir, et vous parlera en fait comment fonctionne l'insuline et les avantages des stylos à insuline
Informations sur le pompage de l'insuline par Medtronic Diabetes

«Ce que nous avons entendu maintes et maintes fois, c'est que les adultes s'éloignent de leur diagnostic en se sentant déconnectés et seuls, et ne sachant pas vraiment quoi faire ensuite», dit le directeur national de la FRDJ Andrea Hulke: «C'est ce que nous essayons d'aborder avec cela.»

Pour obtenir un de ces nouveaux sacs, les personnes handicapées peuvent communiquer avec leurs bureaux locaux de la FRDJ.

M. Hulke a dit que la FRDJ organisait des groupes de discussion demandant aux personnes handicapées, aux professionnels de la santé et à d'autres personnes ce qu'elles aimeraient voir dans ce sac d'adulte et à quoi elles ressembleraient de façon flagrante.

Contrairement au sac de l'espoir, ce nouveau sac adulte n'a pas un grand logo de la FRDJ à l'extérieur, mais porte le logo de l'organisation sur une sangle. Hulke a dit qu'ils avaient envisagé de mettre un cas de Frio ou quelque chose à utiliser avec de l'insuline, mais cela a soulevé des questions quant à savoir si l'insuline et les stylos à insuline devaient être réfrigérés tout le temps, alors ils l'ont omis. À l'avenir, la FRDJ peut offrir un étui de transport d'insuline ou quelque chose d'autre d'utilisation pratique pour les personnes handicapées.

Qu'est-ce qui manque?

À l'origine, la FRDJ était prête à lancer ce nouveau sac la semaine dernière, mais elle a retardé l'annonce, nous dit-elle, parce qu'elle voulait un peu plus de temps pour explorer les informations sur la Communauté en ligne du diabète. C'est excitant!

Certains d'entre nous ont encouragé la FRDJ (et d'autres) à inclure les ressources du DOC au nouveau diagnostic depuis au moins quelques années maintenant. Nous aimerions que les nouveaux venus dans notre monde obtiennent des ressources pour les aider non seulement à apprendre les principes de base, mais aussi à avoir un accès immédiat à ceux qui l'obtiennent et sont prêts et disposés à communiquer pour partager leurs histoires et leur soutien.

Hélas, pour l'instant, la seule information DOC dans ce nouveau sac pour adultes est dans la «boîte à outils» où quelques sites sont listés sous la rubrique «Connexion avec d'autres personnes atteintes de diabète de type 1». Cette section mentionne le site en ligne Type One Nation de la FRDJ et le site Web Prendre soin de votre diabète (TCOYD) qui contient des ressources de connexion, mais c'est tout. Pas vraiment une approbation complète - ou même une référence à - les nombreux blogueurs et les grands sites de réseautage qui composent le DOC.

Plus tard cette année, la FRDJ a l'intention de mettre à jour la trousse pour y inclure une feuille de ressources DOC, ajoute Hulke. Il s'agira d'une feuille d'une page qui sera facile à retirer du livret de la trousse à outils. Mais on ne sait pas encore si cela inclura des informations DOC nouvelles ou différentes - comme expliquer les avantages du soutien «peer to peer», et comment c'est comme une version 24/7 du camp du diabète qu'ils peuvent utiliser à tout moment avec des questions ou juste pour entendre que «vous pouvez faire ceci» et il y a de l'espoir dans leur nouvelle vie avec le diabète. Cela peut être puissant, car beaucoup d'entre nous ont des expériences nous-mêmes! (Nous espérons que vous écoutez, FRDJ!).

Embrasser les oubliés: les adultes de type 1

Nous pensons que c'est extrêmement important, d'autant plus que ce nouveau sac fait partie d'une campagne plus vaste de la FRDJ visant à reconnaître les adultes de la population de type 1. Saviez-vous que les adultes représentent maintenant 85% du type 1 dans ce pays? En tout, environ 15 000 nouveaux enfants et 15 000 nouveaux adultes reçoivent un diagnostic de type 1 chaque année aux États-Unis seulement. Un nombre pair! Cela n'a pas toujours été comme ça.

D'innombrables personnes handicapées diagnostiquées comme des enfants (comme moi) disent se sentir «oubliées» par l'organisme lorsqu'elles atteignent l'adolescence, et les personnes diagnostiquées comme adultes disent généralement se sentir exclues de ce que fait la FRDJ (comme la nôtre) AmyT, qui a écrit sur cette question en 2007).

Quand j'étais jeune, j'avais toujours la possibilité de trouver des liens avec d'autres enfants ou adolescents atteints de diabète par l'intermédiaire de mon bureau local de la FRDJ (à l'époque, c'était juste le JDF). Ils semblaient se soucier de ce qui se passait avec moi. Mais en vieillissant, cette attention s'est évanouie car je n'étais plus le même enfant «mignon et câlin» (c'est-à-dire Rufus-digne), alors ils semblaient perdre tout intérêt pour moi. Je crois fermement qu'une grande partie de ma rébellion adolescente et du début des années 20 aurait pu être réduite s'il y avait plus de communauté, comme c'est le cas aujourd'hui. Peut-être que cela m'aurait motivé à mieux prendre soin de moi …

Je suis ravi de constater que cela a changé au cours des dernières années, alors que la FRDJ s'est transformée en une communauté plus inclusive.Leur boîte à outils pour adultes, lancée en 2010, était la toute première ressource offerte spécifiquement à cette population. Une version élargie en août 2011 a mis l'accent sur les adultes qui vivent avec le type 1 depuis plus longtemps, et en mars, ils ont publié une nouvelle boîte à outils sur la grossesse.

Ensuite, la FRDJ prévoit se concentrer sur les phases «transitoires» de la fin de l'adolescence et du début des années 20, une période clé où de nombreuses personnes handicapées se sentent «perdues» au moment de la transition du monde du diabète pédiatrique à les soins du diabète et les préoccupations des adultes. La FRDJ évalue toujours ce qui sera impliqué dans cela.

«Ces trousses d'outils sont les premières étapes pour combler les lacunes en matière de ressources, nous a dit Hulke. Nous évaluons différentes étapes de la vie et ce qui est nécessaire, mais nous ne voulons pas reproduire les efforts. ou du travail effectué par d'autres organisations. "

En résumé, nous trouvons formidable que la FRDJ reconnaisse ces adultes nouvellement diagnostiqués. Offrir des bases pour naviguer dans la vie quotidienne, et fournir un compteur qui peut être un élément essentiel coûteux, est un geste agréable. Mais l'aspect du soutien communautaire ne peut être assez souligné, et il aurait été formidable de voir la FRDJ concrétiser son idée d'inclure des ressources du COD pour aider les personnes seules à se sentir oubliées pendant cette nouvelle période effrayante.

plus d'espoir

dans le sac de l'espoir, pour ainsi dire.

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