Pour les étudiants et jeunes adultes atteints de diabète ...

La conférence annuelle Students with Diabetes débute aujourd'hui (22 mai), amenant près de 200 jeunes adultes à Tampa, en Floride, où ils peuvent partager tout sur leur vie à cet âge.

Maintenant en cinquième année, c'est un grand moment pour le réseau de pairs et professionnels fondé en 2010 par Nicole Johnson, ex-Miss America 1999 qui est une porte-parole du diabète depuis son diagnostic de type 1 en 1993.

Annonce de la conférence de cette année: SWD va au-delà de l'âge du collège pour inclure un programme jumeau pour les jeunes adultes atteints de diabète. Les deux seront logés sous la nouvelle fondation à but non lucratif Diabetes Empowerment Foundation.

Pour Nicole, cela a été une vision de longue date, finalement réalisée.

"L'intention était de déployer ce genre de programmes de lutte contre le diabète afin qu'ils puissent s'étendre, et c'est ce que nous faisons avec la Diabetes Empowerment Foundation en tant qu'entité parapluie", nous a confié Nicole avec fierté. Quelques jours avant le début de la conférence SWD.

Nouveau propriétaire

À ce jour, SWD fait partie du programme plus vaste Bringing Science Home de l'Université de South Florida (USF) depuis la mi-2010. Nicole a été directrice générale de Bringing Science Home, et c'est un rôle qu'elle continuera à jouer. Mais ce programme est très axé sur la recherche et n'a jamais été conçu pour être l'entité à long terme de Students with Diabetes. En fait, Bringing Science Home a vraiment été mis sur pied en tant que pilote de recherche grâce au soutien généreux de la Patterson Foundation, mais pas conçu pour aller au-delà de cela dans des programmes de soutien par les pairs réels.

"Tout est basé sur des subventions, donc ça ne dure que deux ans et c'est la fin", dit Nicole. "C'est une grande préoccupation dans le monde de la recherche sur le diabète, et ça limite vraiment ce que nous pouvons planifier à long terme. "

SWD a commencé en se concentrant sur les étudiants, puisque Nicole travaillait à l'USF au sein de cette communauté universitaire. Au fil des ans, l'attention s'est portée sur la population plus générale des «jeunes adultes atteints de diabète», et une grande partie de leur travail s'étend maintenant au-delà des seuls étudiants. Le moment de grandir était arrivé.

Entrez, ce nouveau chapitre.

John Swanson, partenaire de SWD pour Nicole, a aidé à créer cette nouvelle fondation privée à but non lucratif et il sera directeur exécutif. Nicole sera le président du conseil d'administration.

Au fur et à mesure qu'ils se construisent, vous pouvez déjà trouver la nouvelle organisation en ligne sur Facebook et sur Twitter.

"Avec cela, je veux incuber les programmes et les migrer tous vers la Fondation", a-t-elle déclaré.

Faire équipe?

Nous nous sommes demandés pourquoi les étudiants atteints de diabète ne travaillent pas davantage avec des groupes similaires comme le College Diabetes Network, qui semble se chevaucher de plusieurs façons.Le CDN a récemment collaboré avec l'American Diabetes Association pour mieux servir les jeunes adultes, et avec la participation de Nicole au niveau national avec la FRDJ, où plusieurs de ses potes SWD travaillent en tant que stagiaires, il semble que tous s'accordent bien. Il en va de même pour d'autres groupes comme les enfants atteints de diabète qui ont été élargis au cours des dernières années pour inclure davantage de jeunes adultes et de personnes handicapées adultes, et la FRDJ et l'ADA ont tous deux travaillé pour inclure davantage de segments de la communauté.

Nicole nous dit que DEF n'a pas l'intention de limiter le public qu'elle sert, mais sert plutôt un besoin unique pour toutes les étapes de la vie.

"Nous voulons regarder chaque étape de la vie, pour aborder les changements que vous voyez depuis le début de vos études jusqu'au moment où vous entrez dans le jeune âge et même la parentalité et au-delà … Il y a beaucoup de bons programmes »

Programmation élargie

Le programme Young Adults With Diabetes, un programme apparenté à la SWD, est annoncé avec cette nouvelle propriété de la Fondation. cela élargira le soutien à ceux qui ont fini avec la vie d'étudiant, la plupart du temps post-collège vingt et trente-huit ans.

Bien qu'il n'y ait pas de limites d'âge précises, Nicole voit que les deux programmes vont vraiment englober la tranche d'âge de 18 à 40 ans.

"Vous réalisez rapidement que tout le monde a besoin de soutien," a-t-elle ajouté. "Maintenant, avec ce programme, les jeunes auront le choix entre deux options différentes. mieux pour eux. "

Peut-être que c'est la vie de diabète en ce qui concerne les problèmes académiques, les stages, la vie sociale et la recherche d'une carrière. Mais avec le nouveau programme YAWD, il y aura aussi d'autres domaines comme le développement du lieu de travail, le mentorat, le fait de vivre seul, de trouver une communauté et même de fonder une famille.

Nicole nous dit que les programmes offerts comprennent: Just for Partners (de type 1 PWD), Diabetes Parents (pour les adolescents atteints de DT1), et même plus tard cette année, pour les femmes de type 1 qui entrent ou souhaitent entrer dans la maternité.

De nouveaux sites Web sont en cours de création pour les deux organisations et seront bientôt disponibles à:

• www. diabèteempowerment. org
• www. diabèteempowerment. org / youngadultswithdiabetes .

Conférence sur le SWD, aller de l'avant

Soyez assurés que les étudiants atteints de diabète n'iront nulle part et que cela ne changera pas grand-chose. Toute cette expansion est vraiment une cerise sur le gâteau, s'ajoutant au programme SWD déjà fort qui existe aujourd'hui, y compris la conférence annuelle qui se déroule aujourd'hui jusqu'à dimanche.

Nicole est étonnée de voir jusqu'où va la conférence, avec près de 200 personnes attendues cette année - comparé aux 20 personnes qu'elle "essayait de rassembler pour assister" il y a cinq ans!

Cette année, il y a une sélection de vedettes, dont D-peep Crystal Bowersox, une chanteuse de country qui a été finaliste à

American Idol ; le type 1 Kyle Cochran qui était sur deux saisons de American Ninja Warrior; et D-Dad Dr Ed Damiano qui montrera son dernier travail sur l'excitant système Bionic Pancreas.

Nicole nous dit aussi que la communauté élargie du diabète peut interagir avec ce qui se passe à la conférence SWD grâce à une campagne interactive assez cool: les participants à la conférence pourront aider Crystal Bowersox à écrire une chanson sur les difficultés de vivre avec le diabète, en utilisant l'humour pour créer l'expression. Tout cela sera en ligne samedi, et y compris un aspect de collecte de fonds dans lequel Crystal va chanter la chanson, et chaque LIKE va déclencher un dollar allant aux bourses pour la conférence SWD de l'année prochaine.

Puis dimanche, Kyle fera une «formation de guerrier» avec les participants, centrée sur le stress et les réponses et se demandant comment devenir un leader et utiliser ses forces. Il y aura aussi un aspect d'engagement communautaire sur Twitter.

Assurez-vous donc de vous connecter en ligne à la conférence SWD de cette année, en utilisant le hashtag # SWD2015 sur Twitter et en suivant @Stdntswdiabetes.

Félicitations pour les nouvelles, Nicole! Nous ne pouvons pas attendre pour entendre comment la conférence se déroule, et nous allons regarder pour plus d'informations sur le programme plus tard dans l'année.

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