Temps d'attente pour les défenseurs des droits des patients

Retour en 2004/2005 pensait que les blogueurs et les défenseurs des patients voyageraient bientôt à travers le pays en tant que conférenciers honorés lors d'événements santé avant-gardistes? Regardez jusqu'où nous sommes venus, et je suis très heureux d'en faire partie!

Quelques dépêches pertinentes du monde ePatient aujourd'hui:

Les membres du D-OC Manny et Kerri viennent de parler à la conférence ePatient Connections (ePC) à Philadelphie, qui rassemble des «experts des sciences de la vie, de la santé publique , les hôpitaux, les médecins et les infirmières, afin de comparer les meilleures pratiques pour atteindre et soutenir les consommateurs de produits de santé numériques. " Lisez un bon résumé de ce qui s'est réellement passé lors de cet événement la semaine dernière par mon ami, l'éminent économiste de la santé Jane Sarasohn-Kahn, en cliquant ici.

Roche Diabète vient de publier une présentation d'une étude de cas sur le Sommet sur les médias sociaux du diabète qu'ils ont organisé cet été (que j'ai aidé à développer!): Cliquez ici pour le PDF. Les «leçons apprises» de la compagnie pharmaceutique sont remarquables lors du premier sommet D-SM tenu à l'été 2009.

Nous leur avons dit ce qui est nécessaire pour que tout fournisseur puisse interagir de manière productive avec la communauté des patients:

• Entrez (notre monde) avec des informations précieuses

• Ne parlez pas seulement de vous < • Soyez transparent et honnête

• Restez réel

• Abordez les coûts du diabète {ou insérez n'importe quelle condition}

• Défendez activement la communauté de patients

• Aidez la communauté à amplifier sa voix <

Oui! Ravi de savoir qu'ils écoutaient.

Cette semaine, ma ville natale de San Francisco accueille la toute première Semaine de l'innovation en santé, y compris la conférence annuelle de la ville sur la santé. J'adore l'événement Santé 2. 0, et je l'ai souvent dit en tant que représentant du point de vue du patient, mais il est vraiment plus orienté vers les développeurs d'outils technologiques de santé. C'est un endroit pour eux d'apprendre et de réseauter sur ce qui est construit, et comment ils pourraient collaborer. C'est important en soi, mais assez éloigné de la routine quotidienne avec laquelle nous traitons les patients.

Cette année, pour la première fois, l'équipe a organisé une séance spéciale, la veille, intitulée Patients 2. 0 Workshop. Je participerai à un panel aux côtés des défenseurs des différents types de cancer et des maladies infantiles rares, plus un représentant du MIT Media Lab (faisant des choses vraiment innovantes dans la «médecine des nouveaux médias»).

L'atelier aura lieu ce mercredi de 15h00 à 18h00 au San Francisco Hilton à Union Square, et est GRATUIT pour les patients, les citoyens et toute personne passionnée par l'amélioration des soins de santé - donc si vous êtes en ville, j'espère que vous rejoindrez nous. L'inscription préalable est demandée.

L'énorme conférence BlogWorld se tiendra du 14 au 16 octobre à Las Vegas - cette année avec une piste spéciale axée sur la «santé sociale» grâce à des sponsors pertinents, y compris mes amis d'Alliance. Je suis ravi d'en faire partie, avec (encore une fois) Manny et Kerri, et d'autres amis passionnés de défense des droits des patients, dont Trisha Torrey et Jenni Prokopy de Chronic Babe.

La séance à laquelle je participe, avec Trisha et Jenni, aura lieu le jeudi 14 octobre de 11 h à midi; c'est ce qu'on appelle «Blogging des patients et la sensibilisation aux maladies: la maladie et la santé sur le Web». Entre autres choses, nous discuterons du fait que l'influence des blogueurs patients et des défenseurs en ligne a augmenté au point où l'industrie pharmaceutique nous demande d'intervenir dans des initiatives parrainées. Cela signifie-t-il une plus grande voix pour les expériences et les points de vue des patients, ou cela empêche-t-il la confiance dans les voix des patients indépendants? J'espère que c'est le premier, mais j'adore que nous allons avoir cette conversation dans un cadre ouvert, avec des blogueurs de tous horizons.

La semaine suivante à Boston est le 2010 Connected Health Symposium, 21 octobre -22, au Boston Plaza Hotel & Towers. Il est organisé par le Center for Connected Health, un groupe de réflexion sur l'innovation «avenir de la santé», qui est une division de Partners HealthCare à Boston. Le programme de ce symposium comprend un groupe de journalistes éminents qui mènent des entrevues en direct avec divers experts, y compris des défenseurs des droits des patients tels que Dave DeBronkart, alias «e-Patient Dave», qui a récemment publié un livre intitulé «Rire, Chantez, et mangez comme un cochon, "ce qu'il dit est" un livre sur l'espoir, le mettre en marche, et aller "e". Comme dans les e-Patients sont maintenant 'responsabilisés, engagés, équipés, habilités et éduqués. '"

En vérité, il n'y a jamais eu de meilleur moment dans l'histoire pour la défense des droits des patients. Parlez pour vous-même et pour les autres de ce que nous voulons et avons besoin de soins de santé. Et sachez que les décideurs importants de l'industrie pharmaceutique, de l'industrie des soins de santé et de la politique de santé écoutent (enfin)!

btw, si vous êtes intéressés à suivre le sujet, des hashtags Twitter pour rechercher: #epatients, #ePatCon, #hcsm et #ehealth.

Avertissement

: Contenu créé par l'équipe de Diabetes Mine. Pour plus de détails cliquer ici.

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