Une décennie dans la communauté en ligne du diabète

Ce mois-ci marque une étape importante dans mon monde avec le diabète, car c'est le dixième anniversaire de la première fois que j'ai découvert la communauté en ligne sur le diabète (DOC) et ma découverte du mantra. Je ne suis pas seul. "

A l'époque, j'avais environ 20 ans, je venais de me marier et je venais juste de ressentir une neuropathie légère dans mes pieds. J'avais désespérément besoin de trouver d'autres personnes qui pourraient partager des expériences similaires dans le monde réel, plutôt que des conseils médicaux sur les manuels ou des histoires d'horreur sur la façon dont les choses peuvent mal tourner.

En ce qui concerne Internet (ce que nous avons fait en 2005!), J'ai trouvé une femme sur la côte Est qui avait à peu près mon âge et racontait sa propre histoire de diabète en ligne. C'était Kerri (Morone) Sparling à SixUntilMe , et pour la première fois en lisant ses messages personnels, j'ai ressenti un lien avec quelqu'un qui savait vraiment ce que je traversais - peut-être pas la neuropathie spécifiquement, mais juste vraie vie avec le diabète. Grâce à Kerri, je suis tombé sur un autre type 1 de longue date nommé Scott Johnson au Minnesota, qui était le premier garçon que j'ai vu écrire sur le diabète en ligne à Scott's Diabetes .

Ninjabetic , Christel Aprigliano qui a hébergé le podcast Diabetic Feed à l'époque, et bien sûr Amy Tenderich ici à DiabetesMine . Au début, je me suis caché pendant un moment avant de faire des commentaires et quelques années avant que je commence à écrire sur le diabète sur mon blog personnel, The Corner Booth . Étonnant comment il m'a fallu plusieurs années entières pour injecter le diabète (calembour!) Dans mon écriture personnelle régulièrement.

Beaucoup de choses ont changé ces dernières années, y compris ce grand moment en 2012 où j'ai eu l'opportunité de fusionner ma carrière de journaliste avec la narration du diabète en rejoignant Amy ici à la

Mine . Rappelez-vous mon message d'introduction de mai 2012? En cette décennie DOC-aversary j'ai décidé de tendre la main aux deux premiers D-blogueurs que j'avais retrouvés en 2005: Kerri et Scott. Je suis honoré d'appeler ces deux amis, et toujours aller à leurs blogs tous les jours par habitude juste pour voir ce qui se passe dans leurs mondes.

Voici ce que ces deux blogueurs dédiés ont à dire sur les 10 dernières années du DOC …

Talking with Diabetes Bloggers

DM) Tout d'abord, je vous remercie tous les deux d'être si authentiques et d'avoir vraiment aider les gens à faire face au diabète. Comment répondez-vous quand quelqu'un vous dit cela?

KS) Cela semble stupide, parce que je donne la même réponse à chaque fois, mais c'est la vérité: quand quelqu'un me dit que je leur ai apporté un sentiment de paix, je ne pense pas qu'ils se rendent compte que leur existence paix à moi.C'est pourquoi j'ai commencé en premier lieu, parce que je ne connaissais personne dans ma vraie vie qui souffrait de diabète de type 1 et j'ai ressenti cette solitude. C'est bizarre de ressentir ça - que tu es le seul. Alors, pour que quelqu'un vienne et dise, "

je t'ai trouvé et ça m'a fait me sentir mieux ," je dois vraiment annuler l'envie de les serrer dans mes bras. C'est une chose cyclique dans le diabète qui est vraiment agréable et agréable; J'entends juste que je ne suis pas seul, et avoir ce renforcement à plusieurs reprises est génial.

SJ) C'est une vraie bénédiction que mon écriture (qui est un outil égoïste et thérapeutique pour moi) puisse également profiter aux autres. Notre ami commun George "Ninjabetic" Simmons parle toujours de l'importance de savoir que vous n'êtes pas seul, et je pense que partager mes luttes avec mes succès aide beaucoup les gens à le savoir.

Pourquoi les blogs sont-ils importants aujourd'hui comme il y a 10 ans?

KS) Mec, je continue à faire ça pour la même raison que lorsque j'ai commencé: Pour éliminer l'isolement du diabète de ma vie. Donc, si je peux mettre mon histoire là-bas et trouver quelqu'un, c'est pourquoi je continue à le faire. Les connexions que nous faisons entre nous … c'est un énorme bonus. Pour moi, les pages vues et l'attention de Pharma pâlissent en comparaison des amitiés et de la valeur de ces relations. Les gens peuvent arrêter de lire et se soucier du côté commercial de cela. Mais le fait est qu'en tant que patient, quand quelque chose devient mauvais, vous avez établi des liens où vous pouvez appeler ces gens à l'aide si vous en avez besoin.

SJ) Une grande partie de ce qui rend cet espace si utile pour moi est le sentiment de normalité et de savoir que je ne suis pas le seul à traiter d'un problème particulier. Et ce ne serait pas possible sans toutes les voix diverses participant à l'espace des médias sociaux. Mon défi maintenant consiste simplement à suivre tout le contenu créé! Et pensez à ce que nous avons fait pour les résultats de recherche! Nous modifions activement ce que les gens trouvent lorsqu'ils recherchent des informations sur le diabète sur Internet. Il y a dix ans, c'était de l'information médicale et des complications. Maintenant c'est cela, plus une quantité écrasante d'histoires personnelles et inspirantes de personnes vivant bien avec le diabète! J'aime ça!

Selon vous, quel a été le plus grand changement dans le DOC?

KS) Ça a évolué. Nous ne partageons pas seulement nos histoires au sujet d'un stupide haut ou bas que nous avons eu avec le diabète. Au cours de la dernière décennie, nous avons vraiment appris à connaître les gens et ce qui se passe dans leur vie. C'est long à se partager en ligne et pour que les gens apprennent à vous connaître. J'ai de bons amis en dehors du diabète que je connais depuis longtemps mais je n'ai pas vraiment de liens avec eux comme je l'ai fait avec certains de mes amis dans le DOC. C'est assez hallucinant, de savoir que ce niveau d'intimité existe dans un support numérique. Les gens avaient l'habitude de se trémousser et de penser que c'était bizarre et suspect d'avoir des amis sur Internet. Mais non, j'ai des amis. La partie Internet a été supprimée de cette équation.

Et maintenant, nous sommes si nombreux … Il est très facile de faire la connaissance de 20 ou 30 personnes et de créer un niveau d'intimité au sein de ce petit groupe. Mais maintenant le DOC est gigantesque, et ce n'est pas seulement «toi et moi», mais des gens qui élèvent des enfants et qui se marient dans le diabète … La communauté a tellement grandi, et il a été difficile de faire la connaissance des gens dans cette même intimité. comme nous l'avons fait au début. C'est la partie avec laquelle j'ai le plus souffert.

Mais je ne vais pas m'écarter des blogs de longue durée. C'est là que réside mon coeur. Entendre l'histoire de quelqu'un, et pas seulement un petit extrait de ce qui vient de se passer, mais en lisant le début et la fin, c'est très intime. Et cela crée une connexion indépendamment du fait que vous ayez laissé un commentaire ou envoyé un email à quelqu'un. Vous obtenez vraiment quelque chose. Je suis enraciné dans ça et je l'aime.

SJ) Le plus grand changement dans le monde des blogs sur le diabète est le nombre de personnes et les différents moyens et canaux de création de contenu. Je suis prêt à dire qu'il est impossible de faire face à tout ce qui est produit en ce moment, et quel merveilleux problème. Cela signifie que n'importe qui peut trouver quelque chose qu'il aime, et la plupart peuvent trouver un moyen de créer et de contribuer s'ils le veulent.

Pharma et l'industrie du diabète ont certainement pris connaissance du DOC … que pensez-vous de cela?

KS) Je suis d'accord que les entreprises ont pris conscience de l'importance de nos voix. J'applaudis toute entreprise qui essaie de créer quelque chose qui sert la communauté. Je les applaudis pour avoir d'abord essayé de comprendre la communauté. C'est la façon de le faire - "Apprenez à nous connaître en tant que personnes, et vous allez développer des stratégies pour aider à traiter le diabète plus efficacement." Cela doit être réel.

SJ) Je pense que ce fut une période intéressante et surtout bénéfique pour les deux parties (industrie pharmaceutique et patients). Nous sommes devenus une voix forte dans l'espace et je pense que cela seul apporte de la valeur, que les entreprises s'engagent ou non. La relation est plus forte, et je pense que plus d'apprentissage se produit des deux côtés lorsque les entreprises s'engagent. Mais même lorsqu'ils ne s'engagent pas activement, ils écoutent et recueillent des commentaires. J'aimerais remercier Roche d'avoir pris le risque de participer au premier Sommet sur les médias sociaux sur le diabète. Ils ont accéléré tant de relations qui existent aujourd'hui.

Qu'aimeriez-vous dire d'autre à nos lecteurs - qui sont à la fois des patients et des gens de l'industrie - sur les connexions des patients en ligne?

KS) Remarquez que lorsque les gens vous cherchent et vous trouvent, ils ne posent pas de questions comme: «Comment titrer mon insuline pendant l'exercice? Personne ne cherche des choses techniques quand il trouve des gens qui racontent de vraies histoires personnelles. Ils cherchent le diabète dans le contexte d'une vie réelle. Cela peut signifier porter votre pompe à insuline dans votre robe de mariée, ou quoi que ce soit. Mais ce n'est pas assis toute la journée à tracer vos chiffres et à mettre des limites à votre vie.C'est ce que l'ensemble du DOC a fait, en retirant le diabète de l'aspirateur pour les médecins et beaucoup d'autres et en le mettant dans la vraie vie

où il appartient .

SJ) Et je tiens à vous remercier, Mike, pour vos contributions constantes et votre travail acharné au cours des 10 dernières années. Vos compétences en matière de voix et de reportage font vraiment de grandes choses pour nous tous, et je vous apprécie. Voici pour les 10 prochaines années!

Connecter les points du diabète

Honnêtement, nous ne pouvons pas en dire assez sur Kerri et Scott, ainsi que sur l'ensemble du DOC. Les gens de cette communauté ont façonné qui je suis devenu personnellement et m'ont aidé à traverser certains des moments les plus sombres de ma vie liés au diabète.

à chaque personne lisant ceci, je dis merci.

La semaine prochaine, nous compilerons à nouveau notre bulletin mensuel sur le diabète, qui présente certains des articles favoris que nous avons lus au cours du dernier mois. Nous aimons passer en revue tous nos favoris de longue date, découvrir de nouveaux blogs et découvrir de nouvelles façons de partager nos histoires. Heureusement, ces histoires sont en résonance, car relier les points entre nos expériences collectives est ce qui fait le DOC ce que c'est.

Alors, qu'en pensez-vous, mes amis?

Comment avez-vous trouvé pour la première fois cette communauté de peeps pancréatiques, et qu'avez-vous observé depuis la découverte de l'univers en ligne? Avis de non-responsabilité

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