Novo Nordisk accueille la communauté en ligne du diabète

Une conversation importante a débuté en Arizona la semaine dernière, entre 'Big Insulin' et la Communauté en ligne du diabète (DOC), alors que les représentants se réunissaient pour discuter des moyens de collaborer pour mieux aider les gens. Diabète.

Le géant pharmaceutique Novo Nordisk a accueilli une petite équipe de défenseurs du diabète pour participer au premier forum DOC de la société à Pheonix le 1er avril. Nous étions heureux de rejoindre 10 collègues du DOC lors de cet événement: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker et Kim Vlasnik.

Il y en avait d'autres avec une expérience D dans la pièce, du Dr Todd Hobbs, médecin en chef de Novo, qui vit avec le type 1, à un certain nombre d'employés ayant des frères et sœurs avec DT1. Tous ensemble, nous avons compté plus de 350 ans d'expérience T1 à la table lors du dîner de bienvenue le premier soir!

Cependant, les voix de type 2 étaient remarquablement absentes - ce que plusieurs d'entre nous ont souligné, et Novo le reconnaissait et demandait comment nous pouvions les aider à faire mieux en termes d'inclusion.

Alors que d'autres entreprises du diabète comme Roche, Medtronic et Sanofi ont organisé ce genre d'événements auparavant, Novo a accueilli pour la première fois un tel forum. Bien sûr, aucun d'entre nous ne s'attendait à voir des problèmes mondiaux résolus là-bas, mais je pense que nous avons tous apprécié que cela ouvre une ligne de communication entre Novo et la communauté plus large du diabète qui a fait défaut dans le passé.

Nous avions vraiment l'impression que Novo avait vraiment envie d'entendre parler de notre Communauté D d'une manière qui ne l'était pas auparavant. Et naturellement, notre groupe D-Advocates a partagé des opinions franches sur différentes façons de mieux fonctionner.

Le titre officiel de ce forum d'une journée était " L'avenir est maintenant: quelle est la prochaine étape de la gestion du diabète ". Bien que cela semble excitant, la vérité est que ces sommets commencent généralement avec la société hôte parler d'eux-mêmes, comme c'était le cas ici. Novo a commencé par un bref aperçu de son histoire et de ses réalisations au cours des années, et a présenté des informations sur Tresiba, leur nouvelle insuline basale ultra-durable, et a même annoncé le lancement d'un site web commercial pour Tresiba le même jour.

Les sujets plus larges que nous avons couverts incluent: le coût de l'insuline; l'avenir des soins du diabète et jusqu'où nous sommes arrivés; comment la société partage d'importantes informations financières et de soutien par les pairs; et une discussion de groupe et un brainstorming sur l'interaction du COD et sur les moyens d'atteindre plus de personnes dans la communauté D.Pour une raison quelconque, il n'y avait pas de hashtag Twitter spécifique pour cet événement, mais beaucoup utilisaient les handles @NovoNordiskUS et @RaceWithInsulin pour tweeter les mises à jour.

Le coût élevé de l'insuline!

Il est clair que le sujet brûlant de l'envolée des prix de l'insuline était le gros problème que tout le monde avait à l'esprit lors de cet événement, l '«éléphant dans la salle» qui était claironnant pour être discuté.

Et discutez-en, nous l'avons fait.

"Le coût de l'insuline est évidemment quelque chose que nous devons traiter, en tant qu'industrie", a déclaré le directeur associé du marketing de Novo, Michael Bachner. Droite!

Beaucoup d'entre nous partageaient nos craintes de pouvoir s'offrir de l'insuline, même si nous vivons aux États-Unis et jouissons de nombreux privilèges du Premier Monde. "Nous avons parlé du nombre croissant de patients dans le monde qui n'ont pas accès à une couverture d'assurance ou aux ressources que nous fournissons. D'une part, nous réclament une insuline plus rapide et plus intelligente, mais nous craignons aussi d'être en mesure de nous payer ces nouveaux produits dès qu'ils seront disponibles - surtout si l'assurance ne les couvre pas.

L'OCM de Novo, Todd Hobbs (l'un d'entre nous) a compris, mais nous avons une situation beaucoup plus complexe aux États-Unis qu'en Europe, où l'insuline coûte un sixième du prix américain assurance santé.

Aux Etats-Unis, le coût dépend principalement des négociations avec les payeurs, a indiqué Novo execs. Alors que le co-payeur peut atténuer le choc pour les personnes handicapées, le nouveau régime de soins de santé et les régimes à franchise élevée font de l'insuline un problème plus aigu et plus visible.

On a également discuté du fait qu'il s'agit d'un équilibre délicat, dans lequel personne ne veut faire pencher la balance des investissements dans la recherche et le développement et développer de meilleurs insulines et médicaments.

Beaucoup d'entre nous ont dit que le développement du diabète est une affaire, que le système de santé aux États-Unis est un gâchis et que les assureurs et les payeurs ont plus de pouvoir dans ce jeu de prix que beaucoup ne le croient. Nous obtenons que même les bénéfices de Big Insulin ne sont pas un pari sûr, mais peuvent cirer et décroître en raison des forces du marché. Nous comprenons qu'il y a des discussions en coulisse entre les sociétés pharmaceutiques, les payeurs, le gouvernement et des organisations comme JDRF et ADA pour apporter des améliorations.

Pourtant, il s'agit d'un problème extrêmement émotionnel - car il est toujours scandaleux que de nombreuses personnes renoncent à leur santé ou risquent de mourir en raison des coûts exorbitants de cette médecine de survie.

Pour ma part, j'ai dit aux gens de Novo que j'espérais qu'ils allaient au-delà du simple fait de dire «c'est compliqué» et qu'ils pointaient du doigt les autres joueurs. Ce n'est pas juste que lors de ces événements de plaidoyer, les premiers mots de la bouche de l'entreprise sont généralement fiers de leur histoire de fabrication de médicaments qui aident les personnes atteintes de diabète. Pourtant, quand ils sont interrogés sur la hausse des prix, ils disent simplement: «C'est compliqué et nous ne pouvons pas en parler.»

Nous avons récemment publié un message à Eli Lilly dans le même sens: , Big Insulin, prenez les rênes et commencez à initier le changement.

Il était bon de voir au moins quelques chefs de Novo reconnaissant le besoin, et disposés à engager la conversation directement avec les personnes handicapées passionnées au sujet de l'aide financière et d'autre soutien qu'elles pourraient offrir. "Nous n'allons pas sauver le monde et réduire le prix de l'insuline demain", a déclaré Ambre Brown Morley, directeur principal de la communication des produits et des relations avec les patients: "C'est un problème systématique, mais nous pouvons en discuter Et si Pharma ne peut pas le faire, alors nous soutiendrons ADA et TCOYD et d'autres qui le peuvent. "

Comment pouvons-nous vous aider?

Avec cette discussion sur le coût de l'insuline, il est devenu très clair que Novo ne faisait pas assez pour promouvoir les programmes et les ressources qu'elle offre aux personnes handicapées - surtout quand plusieurs d'entre nous se sont grattés la tête et nous ont dit entendu parler de leurs efforts d'assistance aux patients.

Par exemple, ils offrent des cartes d'épargne à quote-part, mais la société admet qu'il n'y a pas beaucoup de sensibilisation à ce sujet et qu'ils ne sont pas beaucoup utilisés. En fait, vous pouvez télécharger un bon sur le site de Novo et l'apporter à la pharmacie pour obtenir des médicaments à 25 $ ou moins par mois, habituellement pendant environ deux ans.

L'entreprise offre également ce qu'elle appelle Cornerstones4Care, un programme de gestion du diabète et d'aide aux patients axé sur le contrôle de la glycémie, la saine alimentation, l'activité physique et la prise de médicaments. Vous pouvez vous inscrire à un programme de 12 semaines qui offre des courriels personnalisés, et peut également travailler avec un entraîneur de la santé par téléphone jusqu'à

trois fois par semaine pendant trois mois. Novo dit que cela dure depuis environ 8 mois et que le temps d'appel moyen avec un CDE est d'environ 25 minutes avec des questions allant de l'utilisation de leurs stylos à insuline aux conseils de comptage de glucides et aux conseils d'exercice avec de l'insuline à bord.

Ça a l'air génial! Mais pourquoi ces ressources ne sont-elles pas plus visibles? Nous avons suggéré que Novo rende cela plus facile à trouver sur son site Web, en le faisant éventuellement clignoter pour attirer l'attention immédiate. Et nous avons suggéré que dans les pharmacies, quand un patient prend un produit Novo, l'ordinateur du commis peut clignoter avec un petit drapeau pour les informer des options d'économie d'argent pour les patients dans le besoin.

Nous nous sommes même demandé pourquoi les trousses de démarrage de l'entreprise, souvent distribuées par des médecins et des éducateurs spécialisés en diabète au moment du diagnostic, ne contenaient pas d'informations sur ces cartes d'économies et autres programmes d'aide aux patients.

Novo dit déjà commencer à investir dans des programmes avec des pharmacies communautaires et des fournisseurs tiers, afin de mieux communiquer ces programmes d'assistance aux patients - y compris la notification contextuelle pour les écrans d'ordinateur de pharmacie.

Nous sommes heureux d'entendre cela et avons hâte d'aider à faire passer le mot au besoin.

L'avenir du diabète

Deux conférenciers étaient présents pour aborder le thème clé de l'évolution de la gestion numérique au fil des décennies. Le fabuleux Gary Scheiner, un collègue de 1re classe et un éducateur certifié en diabète (CDE) et auteur respecté, a parlé de manière convaincante de tout ce que nous avons vu changer ces dernières années et de nos espoirs pour l'avenir.

Il a parlé de l'explosion actuelle de la technologie du diabète, du nombre de personnes qui veulent réellement voir une nouvelle insuline sensible au glucose, et de la collaboration et du soutien des pairs en matière de Pharma à mesure que nous avançons.

Dr. William Rowley est venu en tant que «futuriste» pour parler des économies de diabète. Les chiffres font peur - nous assisterons à une hausse de 54% des taux de DT2 au cours des 15 prochaines années, même si l'incidence de D a effectivement diminué dans le monde entier au cours des cinq dernières années. Le CDC montre que seulement 6,8% des personnes nouvellement diagnostiquées bénéficiant d'une assurance-maladie privée reçoivent une formation adéquate en matière d'autogestion du diabète. C'est peut-être parce que les médecins ne prescrivent pas de CDE, ou peut-être que de nombreux cabinets de médecins ont leurs propres infirmières praticiennes, alors ils croient qu'un CDE n'est pas nécessaire. Ou peut-être c'est un problème de coût (droit!), Car voir un CDE nécessite souvent un co-paiement plus élevé qu'un médecin de soins primaires ou même un endocrinologue qui est un «spécialiste».

Rowley a fait un point intéressant sur la façon dont À l'avenir, les patients se verront probablement offrir un programme de soutien et de services «D» au lieu de simplement consulter un médecin et obtenir une ordonnance de médicament. La télésanté et le soutien par les pairs en ligne sont des éléments clés. Agréable!

Nous avons parlé de l'utilisation de ce terme détesté, «respect des patients» et beaucoup d'entre nous ont fait écho à la préoccupation que les médecins semblent jeter ce mot, même dans les interactions patient-tête-à-tête. Rowley a suggéré ce que nous savons tous être vrai: qu'il serait plus efficace d'obtenir un message positif comme: «Félicitations, vous avez fait du bon travail et vous venez d'ajouter 5 ans à votre vie! Maintenant, nous pouvons continuer à travailler pour faire c'est encore mieux … "

Cela éliminerait le blâme, le jugement et le sentiment d'échec de tant d'expériences - et le remplacerait par un sentiment d'accomplissement et de motivation pour continuer.

Bien sûr, l'absence de toute personne atteinte de DT2 dans la pièce était flagrante à ce moment-là. Nous avons noté que nous ne pouvons pas parler pour nos D-piaulements avec T2D, mais il semble qu'essayer de créer un message général ou une campagne qui s'applique à tout le monde n'est pas la voie à suivre, je. e. plus de soins du diabète «one size fits all».

Célébrer les porte-parole et garder le réel

Cette discussion nous amène au grand thème des meilleures pratiques pour se connecter avec d'autres dans la communauté D,

Nous voulons Novo et d'autres sociétés pharmaceutiques de s'engager et d'avoir des conversations à double sens plutôt que de simplement faire la promotion de leurs marchandises. Nous avons exprimé l'espoir que dans l'avenir, des entreprises comme Novo tireront parti de ce qui se passe déjà dans la communauté D plutôt que de recréer la roue de leur propre vision.

La question des porte-parole des célébrités a également été soulevée, à la lumière des nouvelles récentes du Dr Phil et James Earl Jones se joignant aux compagnies pharmaceutiques pour promouvoir les produits et parler de leur propre diabète. Novo avait en fait l'un des faux-pères les plus embarrassants de l'histoire récente quand il a embauché la reine de cuisine du Sud Paula Deen pour promouvoir son médicament T2 Victoza, et a ensuite dû annuler l'accord après avoir fait des commentaires inappropriés.

Pourtant, la société s'est reprise et a embrassé le pilote de type 1 IndyCar Charlie Kimball, la promotion de leur insuline à action prolongée Levemir. Beaucoup au sommet ont exprimé beaucoup plus d'admiration pour Charlie, qui parle de son diabète en dehors des promotions de Novo et se débrouille bien avec le DOC et la communauté D - surtout à la conférence Friends for Life d'été où il apparaît régulièrement.

Souvent, ces célébrités D-peeps partagent leurs histoires mais ne se sentent pas "vraies". Nous avons dit clairement à Novo à quel point l'authenticité

est importante lorsqu'on essaie d'inspirer et de mobiliser les personnes atteintes de diabète. Charlie et le Grand Prix Pourquoi ce sommet s'est-il tenu à Phoenix, demandez-vous? Eh bien, Charlie Kimball devait courir le Grand Prix de Phoenix le 2 avril, donc l'idée était que nous ayons accès à lui et à cet événement. C'est la huitième année que Novo sponsorise Charlie, et ils sont très fiers de cette relation.

En fait, Charlie et Novo dévoilaient un nouveau look pour la voiture de course n ° 83 de Charlie qui aurait un travail de peinture noir et vert faisant la promotion de l'insuline Tresiba de Novo. Nous avons eu le privilège d'obtenir, pour ainsi dire, des laissez-passer pour le Grand Prix. Nous avons pu voir la voiture de Charlie et d'autres dans les stands, puis nous avons pris des photos individuelles et de groupe avec Charlie et la voiture n ° 83 sur la voie des stands. Ensuite, nous avons eu droit à une salle d'observation spéciale au-dessus du Phoenix International Raceway pour regarder l'événement en direct!

Un grand merci à Novo pour cela, avec (

divulgation

) de payer les frais de voyage de tous les participants et quelques repas. On ne nous a pas demandé d'écrire quoi que ce soit, et l'invitation n'influence pas notre couverture ici. «A» pour Effort Bref, nous apprécions d'être invités à ce premier sommet de Novo.

Comme d'autres joueurs de Big Pharma, Novo a fait sa part d'erreurs et de faux pas au fil des ans, comme se faire prendre pour des médecins et des pharmaciens pour pousser leurs insulines sur les concurrents et même offrir des pots-de-vin à l'ancien gouvernement irakien .

Mais l'équipe de soins du diabète qui a organisé cet événement maintenant, en 2016, s'est montrée vraiment dévouée à l'écoute et à essayer de s'engager plus efficacement avec la communauté du diabète. C'est un bonus certain! Nous sommes encouragés de savoir que ces personnes - avec leurs propres liens personnels avec le monde D - travaillent au sein de Novo et avec nous pour améliorer réellement les outils, les soins et les systèmes de soutien à la disposition des patients.

Donc oui, nous sommes heureux de faire partie de cet effort. Pour aller de l'avant, nous, en tant que patients, devons être prêts à travailler avec tous les pouvoirs pour élever notre voix sur ce qui compte vraiment.

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