Communauté en ligne sur le diabète en évolution

Il y a quelques années seulement, personne n'aurait pu imaginer le diabète Communauté en ligne deviendrait ce qu'elle est aujourd'hui. Et aller dans la direction de la collaboration, ça va …

Sérieusement, certains auraient probablement ri à l'idée tout en secouant la tête dans l'incrédulité!

Auparavant, c'était «nous contre eux», en termes de relations entre les pharmaciens et les personnes atteintes de diabète (personnes handicapées). Il y avait peu d'interaction; nous ne les connaissions pas et ils ne nous connaissaient pas.

Mais cela a changé radicalement et continue d'évoluer. Nous avons parcouru un long chemin en tant que communauté, partageant nos histoires et le plaidoyer

plus largement que nous n'aurions jamais cru possible. Mais il y a un long chemin à parcourir, et nous semblons être à un carrefour intéressant tout à l'heure.

Dans ce qui pourrait être surnommé "le début" - une dizaine d'années après qu'Internet ait donné lieu à des forums, des listes de diffusion et des forums - une poignée de personnes handicapées a lancé son propre blog pour partager leurs histoires et se connecter avec les autres. En réfléchissant à la façon dont ils ont commencé, beaucoup ont un message similaire: se sentir moins seul, dépasser les histoires d'horreur sur le diabète et trouver d'autres personnes qui «comprennent» et peuvent parler en dehors du jargon médical.

Eh oui, ce sont les «premières années», qui ont inspiré nombre d'entre nous à entrer dans ce domaine.

Voilà pourquoi Amy a commencé la Mine , et pourquoi j'ai aussi commencé à chercher et à me cacher dans cette petite communauté en ligne fin 2005 avant de transformer mon blog personnel en un blog centré sur le diabète. Et éventuellement la combiner avec ma carrière de journaliste à l'endroit où nous sommes maintenant.

Bientôt, le DOC a commencé à exploser. Le nombre de blogs a monté en flèche, puis Twitter a apporté une voix plus en temps réel à l'interaction, plus de communautés matérialisées, et des rencontres ont permis de mettre les relations en ligne dans le «vrai monde».

Puis Pharma est entré dans l'image, organisant des sommets et des forums pour le DOC - d'abord Roche en 2009, puis Medtronic en 2011 et Lilly en 2012. D'autres explorent des événements similaires, aussi.

Juste un échantillon de ce qui est sorti de ces sommets: l'idée d'un groupe de défenseurs du diabète local, où plus de 100 personnes handicapées se sont réunies pour défendre et atteindre les autres; des annonces de glucomètre qui reflètent des résultats «imparfaits»; et certaines personnes peuvent utiliser certains produits pour en faire rapport et les examiner pour la plus grande communauté.

Le carrefour que nous connaissons maintenant, à mon humble avis, est que la Pharma s'implique de plus en plus dans nos efforts «de base». Ces entreprises travaillent plus étroitement que jamais avec les D-blogueurs, et pas seulement avec les présentations de produits. De plus en plus de voix DOC sont en train de devenir de fréquentes guest-bloggers ou des sujets d'interviews sur des sites menés par des Pharma.Certains blogueurs travaillent même de temps en temps pour ces entreprises, aidant à couvrir des événements et à répandre le mot «diabète» dans l'ensemble de la communauté.

Prenez Sanofi-Aventis U. S. comme exemple. Ils ont sauté dans le DOC au cours de la dernière année et demie, non seulement en s'engageant sur Facebook et Twitter mais en lançant un blog intitulé Discuss Diabetes en janvier 2011, qui a été présenté en grand nombre. Ils ont aussi pris d'autres mesures - en ajoutant Diapetapedia, une encyclopédie en ligne sur le diabète qui ressemble étrangement au Diaboogle Search Engine de Bernard Farrell, avec des éléments des D-Termes de l'attachement (même en utilisant La ligne «Le diabète ne me définit pas»); et sauter dans le train en marche avec son propre défi de conception du diabète qui ressemble presque à celui de notre propre Amy remonté en 2007. Plus récemment en mai, ils ont même créé un nouveau site communautaire en ligne appelé The Diabetes Experience (The DX), qui a une mine de nouvelles et d'articles ainsi qu'un flux de D-blogs et même des messages de nos collègues D-blogueurs qui sont rémunérés pour les écrire. Le site DX comporte maintenant une section Q & A qui ressemble beaucoup à notre propre colonne Ask D'Mine. Et tout récemment, Medtronic a dévoilé sa toute nouvelle entreprise sur les réseaux sociaux en créant une page Facebook "Chronologie" où les personnes handicapées peuvent partager leurs histoires personnelles - gratuitement!

Ceci est juste la manière du monde maintenant, car la pharma fait plus pour s'engager avec les consommateurs et les patients.

Nous voyons beaucoup de ces types d'efforts, qui semblent «coopter» beaucoup des efforts de base que les patients ont commencé en ligne. Certes, certaines de ces idées que nous avons eues ont été empruntées d'ailleurs pour commencer, comme le projet «Vous pouvez faire ce projet» qui se concentre sur l'initiative It Gets Better; et DSMA (Diabetes Social Media Advocacy s'inspire du twitter-chat des médias sociaux de santé (#hcsm), et même de TuDiabetes à bien des égards un «Facebook sur l'insuline».

Ce sont toutes des initiatives brillantes créées par nos amis et Mais n'y a-t-il pas vraiment une différence entre ce que font les «personnes handicapées» et ce qui se passe lorsque les pharmaciens essaient de faire la même chose? Ou devrions-nous nous méfier de ces efforts commerciaux pour recréer nos efforts?

J'ai contacté la directrice des communications de Sanofi, Laura Kolodjeski, pour lui poser cette question.

"Dans le cadre de notre engagement envers le DOC, nous avons créé Ces ressources nous permettent de communiquer, de fournir des informations exactes, d'éduquer et d'encourager le dialogue.Nous recherchons et travaillons en étroite collaboration avec les membres du COD pour savoir comment nous pouvons ajouter de la valeur et nous efforcer de fournir des solutions » Très corporate-spea k.

Laura dit qu'ils "s'amusent" … mais seulement parce que le DOC a été "si ouvert et disposé à faire confiance que nous sommes intéressés à écouter, apprendre et aider."

Elle ajoute: "Dans notre expérience, Jusqu'à présent, l'engagement dépend en grande partie de chaque membre de la communauté.Depuis le début de notre engagement en ligne, nous avons établi des relations significatives avec certains et il y en a beaucoup d'autres que nous n'avons pas encore rencontrés. «Étant donné que nos raisons de s'engager sont fondées sur la manière de mieux répondre aux besoins de la communauté, nous attendons des membres de la communauté qu'ils nous aident à comprendre comment ils aimeraient (ou ne voudraient pas) s'engager.»

Je suppose que TOUTES ces plates-formes, initiatives et voix sont importantes: nous partageons et construisons ce que tout le monde fait, le rendant meilleur et, espérons-le, renforçant la voix de la D-Communauté. , où allons-nous d'ici?

Cela a été un sujet de conversation dernièrement dans plusieurs cercles de diabète, avec plusieurs blogueurs écrivant des articles éloquents sur le thème. »Notre chroniqueur Wil Dubois a écrit à ce sujet sur son blog personnel. Le savant Scott Strumello a fait de même, et les deux quotidiens, TuDiabetes et Diabetes Daily, ont communiqué avec leurs membres pour obtenir des commentaires plus généraux à la lumière du prochain sommet des blogueurs Roche cet été.

Une récente interview de DSMA Live, Rob Muller, directeur associé de Roche Diabetes, a déclaré à l'hôte Scot Johnson dit que ce n'est encore que le début de l'autonomisation des patients grâce à des efforts en ligne. «Il s'agit d'ouvrir un dialogue et de rendre personnel le« business du diabète »», a-t-il déclaré.

Nous espérons que Rob a raison sur le fait que les entreprises «coordonnent les voix, renforcent le message et continuent à développer des relations personnelles (ce qui est) pour le plus grand bien».

Pouvons-nous tous coexister, ou est-ce que cette communauté devient à un moment ou à un autre trop grande ou trop pleine de la même chose?

Comme précédemment, nous espérons que la réponse ici est que la croissance a été positive et que nous sommes en mesure de continuer à nous construire mutuellement et à partager nos voix collectives pour faire la différence. Même si une partie de notre travail de narration se fait en collaboration, nous aimons penser que nous renforçons tous notre communauté et profitons à ceux qui ne savent peut-être même pas qu'ils en font encore partie.

Comme Rob l'a dit: "Quelle autre occasion dans l'histoire d'avoir ce genre de dialogue? Le pouvoir et la plate-forme que le DOC s'est construit sont incroyables, et nous sommes extrêmement excités d'en faire partie. "

En effet.

C'est l'histoire du DOC. Notre histoire, en tant que personnes handicapées. Nous l'écrivons toujours ensemble, et nous, au

'Mine

, sommes impatients de voir ce que sera le prochain chapitre.

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.