Bigfoot Crée une boucle fermée de diabète maison

Oui, Bigfoot existe dans la communauté du diabète et, comme vous l'avez peut-être entendu, il vit avec sa famille à New York.

Nos amis de diaTribe ont récemment publié une interview complète de l'homme mystérieux qui avait longtemps été soupçonné d'avoir secrètement créé un système de pancréas artificiel artisanal: D-Dad et son mari Bryan Mazlish. Maintenant, Bryan a fait équipe avec deux autres papas du diabète et de grands noms de la collectivité - Lane Desborough, ancien ingénieur en chef chez Medtronic, et Jeffrey Brewer, qui a dirigé la FRDJ pendant quatre ans jusqu'à l'été dernier. Bigfoot Biomedical, visant à faire progresser la technologie en boucle fermée connectée. Bryan est chef de la technologie.

Aujourd'hui, nous sommes ravis de partager, pour la première fois, l'histoire complète de la façon dont "Bigfoot" a commencé son travail il y a de nombreuses années - avant même qu'il y ait un appel #WeAreNotWaiting à action! L'épouse de Bryan, la Dre Sarah Kimball, est une patiente de longue date de type 1 qui travaille comme pédiatre à New York et qui se concentre sur les enfants atteints de diabète. Ils ont trois beaux enfants, l'un d'eux étant Sam, âgé de neuf ans, qui a reçu un diagnostic de DT1 à l'âge de cinq ans. Sarah partage l'histoire de sa famille, et comment ils ont d'abord utilisé un système en boucle fermée dans leur vie quotidienne.

Un billet d'invité de Sarah Kimball

Ces deux dernières années, j'ai vécu à la différence d'autres personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1). J'ai vécu plus facilement, en grande partie soulagé du fardeau de la gestion de mon taux de sucre dans le sang - tout cela grâce à un système pancréas artificiel qui automatise l'administration de mon insuline.

Je marche autour de Manhattan avec le système. J'élève mes trois enfants avec le système. Je travaille comme pédiatre. Je fais de longs voyages en voiture. J'ai des rhumes. Et pendant ce temps, ma pompe à insuline utilise les informations de mon moniteur de glucose continu (CGM) Dexcom pour ajuster mon insuline, lissant mes glycémies jour et nuit.

Cela fait deux ans que je ne m'inquiète pas des bas. A1Cs dans les années 6 viennent presque sans effort. Je dors toute la nuit sans souci. Je n'ai plus besoin de garder ma glycémie un peu élevée pendant que je conduis ou que je vois un patient. TOUS les aspects de la gestion du diabète sont plus simples.

Le système a été développé par la seule personne au monde que je confierais avec ma sécurité et celle de mon enfant: mon mari, Bryan Mazlish.

Vous pourriez aussi le connaître comme Bigfoot.

Je veux partager mon expérience avec l'énorme liberté mentale qui accompagne le soulagement quotidien du fardeau et des peurs du diabète. Notre histoire est un aperçu de l'avenir de tous ceux qui ont le DT1, car Bryan et ses collègues de Bigfoot Biomedical travaillent à la mise en marché de cette technologie avec l'urgence et la diligence que seuls ceux qui vivent avec le DT1 peuvent rassembler.

Voici notre histoire.

Mon diagnostic (plus celui de mon fils)

Je ne suis pas nouveau au diabète: J'ai été diagnostiqué à l'âge de 12 ans au début des années 80 alors que les injections d'insulines régulières et à action prolongée étaient la seule façon de prendre en charge le DT1. Plus tard, j'ai adopté les pompes à insuline et les CGM à mesure qu'elles devenaient disponibles. Je peux quantifier ma vie avec le DT1. Vingt mille coups. Cent mille baguettes. 2 500 ensembles de perfusion de pompe à insuline et des centaines de capteurs Dexcom. J'ai travaillé dur pour contrôler mon diabète, réalisant que, ce faisant, je pourrais assurer la meilleure santé possible le plus longtemps possible. Trente ans, je n'ai pas de complications.

Mais garder mon A1C dans le bas 6 avait un prix: j'ai passé beaucoup de temps à penser au diabète. J'ai compté soigneusement les glucides, ajusté fréquemment les doses d'insuline, fait les corrections avec diligence et testé une douzaine de fois par jour. Il m'a semblé qu'un tiers de mon temps était consacré à la gestion du diabète.

Quand j'étais enceinte de chacun de mes trois enfants, j'étais encore plus vigilant: la nuit, je me réveillais toutes les deux heures pour m'assurer que mon taux de sucre dans le sang était à la portée. Avoir un nouveau-né était un soulagement après avoir été si vigilant pendant la grossesse.

Mon troisième enfant n'avait que trois mois lorsque j'ai diagnostiqué chez nous le T1, notre fils de 5 ans, en 2011.

Même si je suis pédiatre et que j'ai des années d'expérience personnelle avec le DT1, je gère dans mon propre enfant était difficile. Je m'inquiétais constamment des graves graves depuis que je savais à quel point ils se sentent terribles et dangereux. J'ai commencé Sam sur une pompe le lendemain de son diagnostic afin que nous puissions gérer plus précisément son dosage d'insuline. Il est presque immédiatement entré dans la phase de lune de miel et j'avais hâte de le garder le plus longtemps possible. Cela signifiait que tout sucre dans le sang de plus de 180 se sentait stressant.

La mission de D-Dad

Bryan, dont la carrière dans la finance quantitative, avait toujours soutenu mon diabète, mais n'avait jamais été très impliqué dans ma gestion quotidienne parce que je l'ai fait si habilement.

Dès que Sam a été diagnostiqué, cependant, Bryan a plongé à droite dans l'apprentissage de tout ce qu'il pouvait sur le diabète et de devenir un expert. Très tôt, il a exprimé sa consternation devant l'ancienneté des outils à notre disposition. Il pensait qu'il était incroyable que la technologie du diabète puisse être si loin derrière ce qui était possible dans d'autres domaines tels que la finance quantitative, où les algorithmes automatisés prennent en charge une grande partie du travail.

Peu de temps après le diagnostic de Sam en 2011, Bryan a compris comment communiquer avec le Dexcom et transmettre ses valeurs en temps réel au cloud. C'était absolument fantastique - nous pouvions regarder les tendances de sucre dans le sang de Sam pendant qu'il était à l'école, au camp ou en soirée (comme Nightscout le fait maintenant pour des milliers de familles, mais c'est une histoire pour un autre jour). Nous nous sentions plus en sécurité en laissant Sam faire des choses sans nous car nous pouvions facilement envoyer un texto ou appeler quelqu'un qui était avec lui pour prévenir et / ou traiter les bas ou les aigus imminents.

Au cours des deux mois suivants, Bryan s'est renseigné sur l'absorption de l'insuline et des glucides et a appliqué son expérience aux algorithmes de négociation de stocks pour créer des modèles permettant de prédire les tendances futures de la glycémie.Il a incorporé cet algorithme prédictif dans notre système de surveillance à distance. Maintenant, nous n'avions plus besoin d'avoir un écran avec le suivi CGM de Sam ouvert à tout moment. Au lieu de cela, nous pouvions compter sur le système pour nous alerter via le texte quand il semblait que le sucre dans le sang de Sam allait trop haut ou trop bas.

Quelques semaines après que Bryan eut terminé la surveillance à distance, il m'a posé une question: «S'il y avait une chose qui pourrait être facilitée dans votre gestion du diabète, que serait-ce? "C'était tôt le matin et je me suis réveillé avec un BG dans les années 40; Je faisais un latte groggy, grommelant à quel point je détestais me réveiller au plus bas. J'ai immédiatement répondu, " Si je pouvais me réveiller avec une glycémie parfaite tous les matins, la vie serait tellement mieux. "

J'ai expliqué comment une bonne glycémie, en plus de se sentir bien, rend le séjour beaucoup plus facile. Je pouvais voir les roues de l'esprit de Bryan tourner. Il travaillait toujours à plein temps dans le domaine de la finance, mais son cerveau était déjà à mi-chemin de l'espace du diabète. Il pensait constamment au diabète, à tel point que notre fille aînée, Emma, ​​a dit un jour: «Papa pourrait tout aussi bien avoir du diabète puisqu'il y pense et en parle tellement! "

Bryan s'est mis au travail sur ce nouveau problème. Après quelques mois, il a annoncé qu'il avait compris comment «parler» à une pompe à insuline. Occupé avec trois enfants, j'ai peur de lui donner un demi-cœur, "Super! "Et puis retourné à tout ce que j'avais fait. J'ai vécu assez longtemps avec le diabète pour entendre de nombreuses promesses de remèdes et d'innovations qui changent la vie; J'ai freiné mon enthousiasme pour éviter la déception. En outre, mon expérience avec les innovations jusqu'à présent a été qu'ils ont rendu la vie plus compliquée et ajouté un nouveau fardeau à la gestion du diabète, soit en nécessitant plus d'équipement ou en produisant plus de nombres à croquer. Je n'ai certainement pas besoin de plus de complexité dans ma vie.

Mais Bryan était sur un rouleau. Une fois qu'il a compris comment parler à la pompe, il ne voyait pas pourquoi la pompe ne pouvait pas être programmée pour réagir à ses algorithmes prédictifs, contrairement aux essais universitaires financés par la FRDJ. Il a continué à travailler loin, avec diligence et attention. Tous les soirs, quand il rentrait du travail, il passait des heures à apprendre les essais sur le pancréas artificiel, les courbes d'absorption de l'insuline et les profils d'absorption des glucides. Nous avons passé de nombreuses soirées à discuter des calculs d'insuline à bord et de mes expériences de gestion du diabète. Il a passé des heures à coder des modèles mathématiques qui incorporaient nos connaissances sur l'absorption de l'insuline et des glucides. Il a créé des simulations pour voir les effets des changements dans la conception de l'algorithme. Quand nous étions ensemble, tout ce dont nous parlions était le diabète. Chaque fois que je donnais une dose de correction ou une dose de base temporaire, Bryan m'interrogeait sur mes raisons de le faire.

Nous nous demandions depuis longtemps si je pouvais mieux gérer le diabète qu'un ordinateur. J'étais convaincu que mon intuition, basée sur des années d'expérience avec le diabète, surpasserait toujours un ordinateur.Bryan croyait en moi, mais il pensait aussi que je pourrais externaliser une partie de cette pensée à une machine intelligente et que, finalement, une machine pourrait le faire mieux. Il m'a rappelé que les machines ne sont jamais distraites, n'ont jamais besoin de dormir et ne se sentent jamais stressées à l'idée de faire le travail pour lequel elles sont programmées.

Un jour de début 2013, après de nombreuses analyses et tests rigoureux, Bryan m'a demandé si je pouvais tester une pompe que ses algorithmes pouvaient contrôler. Il m'a montré le système. C'était très encombrant. J'ai reculé. Comment et où allais-je porter tout ça? Ne portait pas de Dex et une pompe assez mauvaise?

Pour l'amour de mon mari, j'ai dit que je l'essayerais.

Système de boucles fermées maison d'une famille

Je me souviens bien de ce premier jour sur le système: j'ai regardé avec étonnement la pompe me donner de l'insuline supplémentaire pour couvrir ma pointe de latte le matin et prendre de l'insuline en fin d'après-midi, quand j'avais l'habitude d'avoir un bas de l'exercice du matin. Mon graphique Dex était légèrement ondulé, entièrement à portée. Le système amène généralement mon taux de sucre dans les deux heures qui suivent un repas. Ne pas avoir à faire des dizaines de micro-ajustements était extraordinaire. Ce fut un sentiment incroyable pour mon taux de sucre dans le sang de retourner à la plage sans aucune contribution de ma part. J'ai été immédiatement et sans équivoque vendu: le système m'a immédiatement donné l'espace cérébral en micromanant mes glycémies pendant la journée.

Mais la sécurité nocturne qu'elle m'a donnée a été encore plus incroyable. Tant que j'étalonne mon Dex avant le coucher et que je dispose d'un site de perfusion d'insuline fonctionnel, mon taux de sucre dans le sang tourne autour de 100 presque tous les soirs. J'ai la joie incroyable et auparavant inimaginable de se réveiller avec un taux de sucre dans le sang à ou près de 100 presque tous les jours. Ne pas se réveiller avec une soif extrême et de l'irritabilité; pas se réveiller groggy avec un mal de tête faible. Quand Bryan voyage, je ne me mets plus sur le côté le plus élevé de mon rayon d'action du jour au lendemain, par peur d'avoir une dépression nocturne seule.

Pendant les premières semaines et les premiers mois d'utilisation du système, j'ai appris comment cela fonctionnait et comment coordonner ma gestion de la glycémie avec celle-ci. C'était un sentiment nouveau d'avoir toujours quelque chose avec moi pour m'aider à rester à portée. Mais cela signifiait aussi que je devais apprendre à superviser le système et m'assurer qu'il avait ce dont il avait besoin pour prendre soin de moi: un capteur CGM bien calibré et un ensemble de perfusion de travail. Après avoir regardé de près le système traiter des situations banales et nouvelles, j'ai appris à lui faire confiance.

Au fil du temps, j'ai cessé de m'inquiéter de l'hypoglycémie. J'ai arrêté de craindre des bas avec un BG de 90. J'ai arrêté de faire des bolus de correction. J'ai arrêté de penser aux ratios de glucides et aux sensibilités à l'insuline. J'ai arrêté de faire des bolus prolongés pour des repas riches en graisses ou en protéines (le système les gère magnifiquement!). J'ai arrêté d'alterner les profils de pompe. Ma variabilité glycémique a diminué.

Une grande partie du fardeau du DT1 a été retiré de mes épaules et le système a pris soin de moi. J'ai finalement dû reconnaître à Bryan que la machine fait mieux que moi.

Ensemble, Bryan et moi avons travaillé sur la minimisation des alarmes afin que je ne sois pas réveillé par l'alarme. Nous avons également travaillé sur la création d'une interface utilisateur intuitive et facile à utiliser, que les baby-sitters, les grands-parents, les enseignants, les infirmières et même un garçon de 7 ans peuvent utiliser sans difficulté. Notre objectif était de mettre Sam sur le système, aussi.

Quelques mois plus tard, nous étions prêts. Nous étions tous les deux totalement confiants dans la sécurité et la convivialité du système. Sam était encore en lune de miel (presque un an après le diagnostic) et nous nous demandions si cela lui serait bénéfique.

La réponse: Oui.

Avoir Sam sur le système était absolument incroyable et changeait la vie. J'ai cessé d'être un parent d'hélicoptère et de compter chaque myrtille, parce que je savais que le système pourrait prendre soin de quelques glucides supplémentaires ici ou là. Je me sentais confiant de m'endormir et de savoir que le système ne laisserait pas Sam tomber bas du jour au lendemain (ou m'avertirait s'il ne le pouvait pas). J'étais prêt à l'envoyer dans un camp où il n'y avait pas d'infirmière sur place parce que je savais que le système ajusterait son débit d'insuline au besoin, à la fois pour les bas et les aigus imminents. Le système a aidé Sam à voyager en lune de miel pendant près de deux ans. Son plus récent A1C, après la lune de miel, était de 5,8% avec 2% d'hypoglycémie. Ce qui est le plus étonnant à propos de ce A1C est combien peu nous avons travaillé pour cela . Nous n'avons pas perdu le sommeil par-dessus; nous n'avons pas insisté sur cela. Le système non seulement gardait les sucres sanguins de Sam à portée, mais il nous gardait tous en sécurité.

Bryan ne s'arrête à rien de moins qu'à la perfection. Il s'est rendu compte que la taille du système était un déclin significatif. Pendant des mois, il a travaillé sur la forme physique du système. Il voulait le rendre portable et vivable. Il a fait. Je peux même maintenant porter une robe de cocktail. L'un des composants qu'il a développés pour nous est maintenant utilisé par plus de 100 personnes dans des essais sur le pancréas artificiel financés par la FRDJ.

Après 28 ans de réflexion sur ma glycémie, les deux dernières années m'ont finalement permis de détourner une partie de ce pouvoir cérébral vers d'autres choses. Je laisse juste le système faire le travail.

Le système n'est pas parfait, principalement parce que l'insuline et son infusion ne sont pas parfaits. Je dois encore informer le système au sujet des repas pour que l'insuline ait le temps de fonctionner. Je reçois toujours des occlusions de sites de perfusion de mauvaise qualité. Même si le système ne m'a pas guéri du diabète, il a soulagé une grande partie du fardeau du DT1, notamment la microgestion constante de mon taux de sucre dans le sang, la peur de l'hypoglycémie et l'insomnie qui accompagne cette peur. J'espère qu'un jour bientôt, toutes les personnes atteintes du DT1 pourront ressentir la légèreté de transmettre ce fardeau à un système comme le nôtre.

Je suis excité et confiant que l'équipe de Bigfoot fera de cet espoir une réalité.

Merci de partager la merveilleuse expérience que vous avez eue jusqu'ici dans votre boucle fermée à faire soi-même, Sarah. Nous ne pouvons absolument pas attendre pour voir comment tout va de l'avant!

Aussi, chers lecteurs, restez à l'écoute pour une autre histoire à venir sur un autre système d'AP «faites-le vous-même» développé de l'autre côté du pays, qui fait partie de la communauté #WeAreNotWaiting.

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