Le PDG intérimaire de l'American Diabetes Association vit avec DT1

Au cas où vous l'auriez manqué, l'American Diabetes Association subit une transition de leadership. La grande organisation du diabète a amené un nouveau directeur scientifique et missionnaire au début de l'année et le mois dernier, , Kevin Hagan a démissionné de son poste de PDG après seulement deux ans. À sa place est un agent intérimaire, maintenant servant dans ce rôle jusqu'à ce que l'ADA achève sa recherche nationale et nomme un nouveau dirigeant permanent d'ici la fin de l'année.

Dites bonjour à Martha Clark, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 juste après l'université il y a quatre décennies et qui a plusieurs membres de la famille atteints de diabète. Notamment, elle peut être le premier ou l'un des seuls D-peeps T1 à détenir la première place dans les 77 ans d'histoire de l'ADA.

Aujourd'hui, nous sommes heureux de partager une récente entrevue téléphonique avec Clark, une chef d'entreprise californienne qui, outre son expérience de cadre supérieur et de bénévole à but non lucratif, a également occupé divers postes de direction au sein de l'ADA. années avant de prendre la relève en tant que chef de la direction par intérim en avril.

Une entrevue avec Martha Clark

DM, directrice générale par intérim d'ADA Merci d'avoir pris le temps, Martha! Pouvons-nous commencer par parler de votre histoire de diabète personnelle?

J'ai eu le type 1 pendant 42 ans maintenant. J'ai été diagnostiqué à ce qui était un âge inhabituel à l'époque: 21. Je venais de terminer mes études trois mois auparavant, et je vivais et travaillais à Cambridge, MA.

Comme beaucoup dans les années 1970, j'ai été mal diagnostiqué. Il m'a fallu plusieurs années pour obtenir un régime d'insuline qui fonctionnait, alors ces premières années n'étaient pas très heureuses. Mais au fil des années, j'ai été en mesure d'adopter une grande partie de la nouvelle technologie - comme de meilleures insulines et des outils de données - et je suis en très bonne santé. Comme beaucoup de type 1, je parviens à traverser des journées difficiles. Je suis très reconnaissant qu'il y ait des organisations comme ADA qui ont aidé à soutenir et à conduire les découvertes qui ont abouti à ces progrès, me rendant beaucoup plus sain que prévu lorsque j'ai été diagnostiqué.

Était-ce difficile d'être diagnostiqué juste à l'université et de commencer par vous-même?

Vous savez, je suis béni avec un tempérament assez tolérant, alors je prends les choses comme elles viennent. Je suis un «évaluer où vous êtes et aller de l'avant" genre de personne, donc j'ai appris comment y faire face. Je pense (vivre avec cette condition) renforce vraiment le caractère.

N'est-il pas étonnant de penser à combien a changé depuis votre diagnostic?

Oui, ça l'est. J'ai entendu (le nouveau directeur scientifique d'ADA), le Dr William Cefalu, parler récemment de la situation des personnes diagnostiquées dans les années 70 et au début des années 1980 et des perspectives de leur vie à ce moment-là.C'était une durée de vie beaucoup plus courte, et un assez grand pourcentage de personnes souffraient des pires complications du diabète. Et maintenant, c'est vraiment incroyable à quel point les perspectives des gens sont meilleures. Pour moi, il n'était pas clair si je pouvais même avoir un enfant en bonne santé. Mais j'ai maintenant une merveilleuse et belle fille de 30 ans et j'ai participé à une étude de recherche à l'UCSF qui m'a aidé à traverser cette expérience de grossesse. Donc je suis reconnaissant à la science!

Avez-vous d'autres membres de la famille atteints du diabète de type 1?

Oui, toute une famille est remplie de personnes atteintes de diabète. Notre famille est l'enfant d'affiche pour la façon incroyablement complexe de cette maladie et ne peut pas être simplifiée. Dans les deux branches de ma famille - on a toujours eu des problèmes de poids sans aucune trace de diabète de ce côté, et l'autre est assez maigre et athlétique, et nous avons une forme de diabète partout de notre côté de la famille arbre. Nous avons cinq ou six personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) sur deux générations: mon grand-père, ma tante, mon cousin, mon frère, ma sœur et moi-même avons tous un diabète de type 1 et de type 2. Les deux d'entre nous qui ont le type 1 ont tous deux été diagnostiqués comme des adultes. Cela surprend les gens, car nous brisons tous les stéréotypes sur le diabète.

Quand avez-vous commencé à vous impliquer dans le leadership d'ADA?

C'était un peu plus tard après le diagnostic. J'avais été impliqué en tant que consommateur d'informations ADA - comme Diabetes Forecast et diverses autres publications - tout au long. Les personnes atteintes de diabète sont toujours à la recherche de nouvelles informations et de conseils sur une meilleure gestion tout au long de la journée, ce qui fait partie de ma vie depuis des années.

Puis, lorsque j'ai pris ma retraite il y a six ans, alors que je faisais partie de la direction depuis 35 ans, j'ai presque immédiatement contacté l'ADA pour voir ce que je pouvais faire en tant que bénévole.

J'ai travaillé pendant un certain temps au Community Leadership Board de la baie de San Francisco et j'ai présidé ce conseil, puis j'ai pris l'initiative d'engager la communauté technologique dans un autre type de partenariat que par le passé.

Pouvez-vous développer cette approche axée sur la technologie et l'innovation?

Nous faisions une analyse des initiatives que nous pourrions faire en tant que leaders locaux bénévoles pour aller de l'avant. Quand vous êtes dans la Bay Area, il est difficile d'ignorer le fait que vous êtes au milieu du monde de la technologie dans la Silicon Valley. Nous avons donc décidé de réfléchir à la manière de savoir ce que les entreprises de technologie envisagent, à savoir la santé, les capteurs, les montres et les vêtements, etc. Quelles sont les manières perturbatrices de distribuer des aliments sains, par exemple, et qu'explorent les sociétés d'appareils?

De plus, quelles sont les nouvelles formes de technologie qui n'ont pas encore été appliquées, mais qui peuvent aider à gérer le comportement lié au diabète - qu'il s'agisse de wearables ou d'informations qu'ils transmettent? Des renseignements comme IBM Watson avec lesquels nous travaillons maintenant. Ou même la réalité virtuelle ou augmentée, d'autres technologies qui pourraient aider les gens à faire de meilleurs choix alimentaires.

Parce que nous étions dans la Bay Area, nous pensions que nous pouvions puiser dans l'informatique de pointe au nom de l'ADA. Cela a conduit à notre premier sommet de la Silicon Valley en 2016 en novembre, ce qui a conduit au récent sommet sur l'innovation qui vient de se tenir à Chicago et, plus tard cette année, à Boston.

Je pense qu'il existe un énorme potentiel pour des dispositifs et un soutien personnalisés, et nous espérons vraiment que l'IA pourra aider à atteindre une plus grande précision dans les dispositifs médicaux et des recommandations spécifiques pour les personnes atteintes de diabète.

Un suivi intéressant des Sommets de l'innovation de DiabetesMine que nous organisons depuis 2011. Quelle est la prochaine étape pour ADA?

Je suis entré au conseil d'administration national au début de 2016, j'ai présidé le comité des finances et siégé au conseil d'administration jusqu'à la mi-mars avant d'occuper le poste de chef de la direction par intérim.

Vous avez également une expérience de bénévolat dans le monde sans but lucratif mondial …?

Oui, j'ai siégé bénévolement au conseil d'administration du projet Redwood, une organisation à but non lucratif axée sur les solutions mondiales contre la pauvreté, et je suis également membre du comité de direction de l'initiative Women on Boards de Stanford.

Que pensez-vous que vos antécédents professionnels apportent à ce rôle de chef de la direction par intérim?

Depuis plus de 35 ans, ma carrière couvre les secteurs de la stratégie, de la gestion d'actifs et de la banque.

Mon expérience professionnelle m'a en quelque sorte préparé à l'ADA, parce que j'ai toujours été impliqué dans des industries qui connaissaient des changements rapides - généralement des forces extérieures qui exigeaient beaucoup de souplesse de la part de organisation. Je travaillais toujours dans la planification ou des rôles comme les ressources humaines, les fonctions financières, quelque chose qui concernait l'infrastructure pour pouvoir rapidement transformer ces situations externes.

C'est le monde dans lequel se trouve l'ADA en ce moment. Nous avons un nombre explosif de personnes qui reçoivent un diagnostic de diabète. Nous avons un écosystème de nouveaux produits et services pour soutenir ce nombre croissant. Nous avons des joueurs qui sortent de l'ornière, des entreprises non médicales que vous n'auriez jamais cru impliquées dans le diabète - comme les Googles, les Apples et les IBM du monde - qui apportent soudainement leurs connaissances et leurs ressources à ce problème . Les choses changent si rapidement, et j'espère que mon expérience professionnelle antérieure aidera ADA à trouver sa voie dans la transformation que nous subissons.

Que doit faire l'ADA pour s'adapter à ce paysage changeant du diabète?

Cela a vraiment commencé l'année dernière lorsque nous avons commencé à réfléchir profondément à l'avenir et à mettre en place un nouveau plan stratégique. Ma responsabilité pendant ce rôle intérimaire est de continuer ce voyage, que je suis très engagé à aller de l'avant.

S'adapter à cette situation mondiale de plus en plus changeante du diabète nous oblige à changer … Et nous devons le faire avec un sentiment d'urgence. Martha Clark, directrice générale par intérim de l'American Diabetes Association

Pour nous adapter à cette situation mondiale de plus en plus changeante en matière de diabète, nous devons changer car nous sommes l'une des voix faisant autorité dans le domaine du diabète.Et nous devons le faire avec un sentiment d'urgence. Cela nous oblige à changer la façon dont nous pensons à notre rôle dans cet environnement en évolution rapide; notre relation avec chacun des acteurs de l'écosystème et notre partenariat avec les acteurs traditionnels et non traditionnels; et comment nous travaillons le mieux ensemble. Toutes ces choses sont en train d'être transformées. C'est un défi très excitant, mais un gros!

N'est-ce pas l'un des plus grands défis dans une grande organisation comme ADA, qu'il n'est généralement pas rapide de changer ou de passer à autre chose?

Être gros a ses avantages. Cela nous donne de la crédibilité, car nous avons accumulé plus de 75 ans de connaissances et de compréhension de cette maladie. Mais oui, vous avez raison, car il est parfois plus difficile de faire tourner le navire. Maintenant, cependant, nous n'avons pas le choix. La réalité est que pour accomplir notre mission, nous devons le faire. Donc c'est ce que nous faisons.

Pouvez-vous aborder l'approche de l'ADA en ce qui concerne les problèmes urgents tels que l'accessibilité à l'insuline et l'accès au diabète?

Ce sont l'incrédibilité importante. La question de l'abordabilité est plus grande que celle de l'insuline, bien sûr. Mais nous avons décidé de nous attaquer directement à celui-ci l'année dernière (avec l'initiative Make Insulin Affordable et l'appel à l'action). Cette question de l'abordabilité s'étend à la réforme des soins de santé et la Loi sur les soins abordables, que nous avons combattu pendant des années dans la protection et l'avancement de ces protections. Il s'étend au coût non seulement de l'insuline, mais à la façon dont c'est une maladie très coûteuse à avoir d'un point de vue personnel. Il en découle une augmentation de la couverture d'assurance privée et bien plus encore. Il y a beaucoup de questions sur l'abordabilité et l'accès, et c'est un objectif personnel pour ADA parce que pour nous, les médicaments et les dispositifs qui sont prescrits - que ce soit l'insuline, les pilules ou la MCG - sont des besoins essentiels. Ce ne sont pas facultatifs.

Nous savons que cette maladie a un impact disproportionné sur les communautés défavorisées qui peuvent difficilement se permettre de prendre soin d'elles-mêmes, et c'est donc l'abordabilité de la maladie qui est la véritable cible pour ADA.

À ce sujet, pensez-vous que votre lien personnel avec le DT1 ajoute de la crédibilité à l'Association?

Je pense que vous devrez tous me le dire. Ce n'est pas à moi de le dire. Je suis sûr qu'il y a des choses que je comprends parce que j'ai le diabète, qui peut ne pas être aussi facile à comprendre pour les autres. Mais quand il s'agit de faire avancer la science, je dois dire qu'il n'y a pas de groupe plus engagé que le personnel que j'ai rencontré ici. Qu'ils aient ou non le diabète, les gens d'ADA comprennent et sont vraiment déterminés à s'attaquer aux problèmes qui y sont associés. Donc, je pense que c'est à vous et au monde extérieur de dire si cela donne à l'ADA plus de crédibilité "personnelle". Si c'est le cas, j'espère trouver un moyen de l'utiliser au nom des personnes atteintes de diabète. Parce que c'est vraiment tout ce qui compte.

Qu'aimeriez-vous dire de l'évolution de l'ADA telle que vous l'avez vue?

Une chose que j'aimerais que la communauté sache est que c'est une période incroyablement excitante en science.C'est au cœur de tout ce que nous faisons. Nous regardons toujours ce que la science factuelle nous dit sur la façon dont nous pouvons travailler sur la maladie, et nous rapprocher d'un remède … c'est tout simplement excitant.

Les sessions scientifiques annuelles de l'ADA sont au début de juin … Comment vous préparez-vous pour cela?

C'est l'une de nos semaines phares de l'année, alors je suis impatient d'y être. Ce sera ma quatrième session scientifique d'affilée, alors je commence à avoir une idée de la façon dont ils évoluent et de la valeur qu'ils offrent.

Si vous allez aux sessions scientifiques maintenant, par opposition à il y a 30 ans (quand ni vous ni moi n'étions là), je suppose que vous regarderiez la recherche et la science d'une foule de différentes domaines - l'immunologie, la génétique et tout un ensemble de domaines minuscules ou inexistants il y a des décennies. Ou dans mon cas 42, à l'âge où on m'a dit qu'un remède était juste au coin de la rue et je savais que ce n'était pas si proche.

Aujourd'hui, j'ai l'impression que la guérison est imminente et je trouve cela incroyablement excitant. Je quitte maintenant les sessions scientifiques avec un tel sentiment d'espoir, que j'avais certainement perdu là depuis plusieurs années. Pour moi, c'est le message important sur l'endroit où nous sommes aujourd'hui. Nous sommes vraiment au milieu de la découverte intense autour de cette maladie, et l'ADA s'est engagé à apporter toutes les ressources nécessaires. Ces sessions scientifiques sont vraiment un forum important pour le partage de cette information.

Alors avec la recherche d'un nouveau PDG permanent, êtes-vous intéressé à mettre votre nom dans le chapeau?

Je suis très concentré sur le rôle intérimaire, alors ce n'est pas mon intention de postuler. Mais j'ai pratiqué toute ma vie à ne jamais dire «Jamais» - et le diabète m'a appris aussi à ne jamais dire «bientôt» ( rit ). Je dois dire que je m'amuse beaucoup à faire face aux besoins de l'ADA, et c'est ce qui est important en ce moment.

En tant que chef intérimaire, je dirige le plan stratégique et je veux vraiment préparer le terrain pour que le prochain chef de la direction réussisse et prenne le rôle rapidement, car il n'y a pas de temps à perdre.

Merci d'avoir pris le temps de parler, Martha! Nous apprécions la perspective que vous apportez à ADA, et vous êtes impatients de voir comment vous pouvez aider le groupe à aller de l'avant.

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