Jouer la carte du diabète: équilibrer le besoin et le privilège

Je me souviens d'être debout sur le sol de l'école en train de regarder la corde que je devais escalader.

Ma bouche a dû être grande ouverte, alors que je me tenais bouche bée au plafond.

Le haut de la corde était si haut là-haut, mais pour une raison folle, mon professeur de gymnastique de 5e année a cru que nous devrions grimper tout le long - juste pour toucher le plafond et redescendre.

J'ai fait un choix ce jour-là, même si je savais mieux. Depuis mon diagnostic avant même d'avoir commencé la maternelle, on m'avait toujours appris à «ne pas utiliser mon diabète comme une excuse». Cette fois, cependant, avec cette corde qui me regardait fixement, j'ai choisi de déclarer que mon taux de sucre dans le sang était bas et que j'avais besoin de m'asseoir et d'avoir du jus. Non, je n'aurais pas à grimper la corde cette fois.

Cette expérience de 5e année me revient à l'esprit toutes ces années plus tard, et même maintenant, dans ma trentaine, j'ai honte que ma jeune personne ait pris la décision d'utiliser mon D comme excuse. Je lui ai permis de dicter ce que je pouvais et ne pouvais pas faire, et ce faisant, j'ai probablement fait réfléchir les autres, "les diabétiques ne peuvent pas (remplir le vide)." Bien sûr, il y a tout le fait que je mentais de toute façon.

Cette mémoire et ce sentiment sont revenus récemment lorsque j'étais en Floride pour assister à ma toute première conférence Friends For Life, et la conversation s'est déplacée sur la façon dont nous pouvions «utiliser notre diabète» pour obtenir un traitement spécial à les parcs Disney World et Universal Studios.

J'ai entendu plusieurs collègues PWD et D-Parents parler des avantages d'avoir des cartes spéciales d'assistance aux invités (GAC), et l'un d'entre eux a même déclaré: «Pour la première fois, j'avais l'impression de souffrir de diabète. Dans d'autres conversations, j'ai entendu ces cartes appelées «cartes de première ligne» et «cartes d'attente». J'ai même lu des blogs depuis la conférence en les décrivant comme des "tickets aller-droit".

Hmmm.

Cela m'a mis mal à l'aise. Honnêtement, je me sentais comme si c'était encore un cours de gym élémentaire. Obtenir l'un de ces laissez-passer et l'utiliser essentiellement pour faire la queue me donnait l'impression d'utiliser mon diabète comme excuse - même si je n'en avais pas besoin. Comme je l'ai dit une fois que je ne pouvais pas grimper à cause de mon diabète, je disais maintenant que je n'étais pas capable de bien préparer et d'attendre dans un parc d'attractions comme tout le monde.

Oui, je disais aux gens que j'étais désavantagé et que j'avais besoin d'un traitement spécial.

Maintenant, ces laissez-passer ne sont pas conçus pour réduire les temps d'attente. ils sont destinés à fournir des entrées alternatives pour que les insulino-dépendants ne soient pas obligés de rester dehors dans la chaleur où notre insuline peut facilement être cuite.Mais en apprenant d'un membre du parc que Magic Kingdom en distribue 400-500 par jour et qu'il y en a probablement quelques milliers distribués entre tous les parcs Disney, il est clair que tout le monde n'a pas vraiment besoin de ces passes … En fait Cela a fait l'objet d'une discussion dans les rangs de Disney au sujet de prétendus "abus" et Disney est en train d'examiner la pratique. Mise à jour: Disney a resserré cette politique en septembre 2013.

Cela ne veut pas dire que les personnes handicapées abusent de quelque chose simplement en obtenant une de ces cartes; pas l'argument ici. Je comprends qu'il y a un besoin. Se tenir dans de longues files et marcher dans les parcs peut se traduire par une baisse rapide de la glycémie. Et ce n'est pas la meilleure idée de rester à l'extérieur dans la chaleur de la mi-juillet d'Orlando quand vous avez de l'insuline sensible à la chaleur. Que ce soit dans une fiole que vous transportez ou infusez dans une poche à l'aide du tuyau de pompe, la chaleur et l'humidité de 80 à 90 degrés du soleil direct peuvent être un problème pour nous. Dans ces situations, il peut être approprié pour un CWD ou PWD d'utiliser l'un des laissez-passer pour entrer dans une zone climatisée pour attendre ou s'asseoir quelque part pour attendre les lignes. C'est acceptable et pas hors de propos, je pense.

Mais même ces situations ne signifient pas qu'une passe spéciale est toujours nécessaire, à mon humble avis.

Sachant que je voyageais à Orlando en juillet et que je passerais des heures à l'extérieur dans les parcs d'attractions, j'ai commencé à planifier avant de quitter ma maison plus fraîche dans le Midwest. J'ai recherché des packs de refroidissement et des options en ligne, et j'ai finalement décidé d'acheter mon tout premier Frio (revu précédemment ici.)

Cela m'a permis non seulement de transporter mes deux flacons d'insuline, mais aussi de mettre ma pompe à insuline à l'intérieur du Frio et de l'attacher à ma ceinture lorsque j'étais dans les parcs.

L'étui de transport était léger et est resté frais, même dans la chaleur et l'humidité. Pas trop inquiet au sujet de mon compteur et d'autres fournitures D, je les gardais dans leur étui régulier et les mettais dans une poche de jambe de mon short cargo.

Tout a parfaitement fonctionné pour moi.

Ma femme et moi n'avons pas acheté de GAC, parce que je n'en ai pas vu le besoin. Quand il y avait des manèges avec des temps d'attente de plus de 45 minutes, nous prenions la décision de nous en tenir à ce que nous ressentions à l'époque. Où sommes-nous prêts à nous démarquer dans la chaleur? Ou renoncer à ce tour particulier? Quelques fois, nous avons choisi d'attendre dans la chaleur. D'autres, nous n'avons pas. Quelle que soit la situation, nous avons attendu comme toute personne «normale». Je portais des onglets de glucose sur moi au cas où mes BG allaient bas et il n'y avait pas d'accès rapide à autre chose. De cette façon, j'ai senti que le diabète ne dictait pas mes décisions.

OK, c'est toujours rassurant de savoir que si j'avais besoin de ce laissez-passer spécial, il est disponible.

Cela reflète l'ensemble de la situation dans les aéroports où la TSA est impliquée, je pense; Nous voulons être traités avec respect et ne pas être considérés comme le résultat direct de nos problèmes de santé. Lorsque nous avons besoin d'aménagements spéciaux, nous nous attendons à être traités avec respect, car la TSA fait de son mieux pour assurer l'équilibre entre nos besoins et la sûreté et la sécurité globales de la compagnie aérienne et de tous les autres.TSA Cares est un programme relativement nouveau mis en place fin 2011 pour préparer le personnel à répondre aux besoins médicaux, et c'est formidable que ce soit offert … mais comme D-Mom Meri Schumacher l'a souligné récemment, ça ne durera probablement que il y a un tollé général. Le programme risque de disparaître lorsque les situations impliquant des dispositifs médicaux dans les aéroports deviendront «plus courantes».

Je pense que je préférerais ne pas demander de laissez-passer ou d'hébergement spécial, à moins que ce ne soit absolument nécessaire.

Mais je ne crois pas qu'ils devraient toujours être utilisés simplement parce qu'ils peuvent l'être. Nous avons des choix dans la façon dont nous présentons la vie avec le diabète au reste du monde. Qu'il s'agisse de pouvoir grimper à la corde en cours de gym ou de faire la queue à l'aéroport ou à Disney, je veux que le monde sache que je ne suis pas "désavantagé" mais que je peux faire tout que les gens «en bonne santé» peuvent faire. Si vous ne me singularisez pas à cause de mon diabète et traitez-moi avec respect, je ferai la même chose pour vous.

Mais si je demande de l'aide ou un logement spécial, je veux aussi que vous reconnaissiez qu'il y a une bonne raison pour laquelle je demande d'abord.

Parce qu'il y a un besoin - et ce n'est pas seulement une excuse pour moi de prendre la voie facile.

{Voir aussi: Le post plus ancien d'Amy sur la carte du diabète pour ne pas faire partie du jury.}

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