Diabète et défenseur de la maladie coeliaque parle

Bienvenue à une autre visite avec nos lauréats 2016 des bourses d'études Patients Voix DiabetesMine, qui représenteront la communauté des patients lors de notre Sommet annuel sur l'innovation à San Francisco en octobre.

Aujourd'hui, nous discutons avec Polina Bryson, une professionnelle de la santé et D-Mom en Californie, dont la jeune fille vit avec le type 1 ainsi que la maladie coeliaque. Nombreux sont ceux qui reconnaissent Polina comme une blogueuse sur le diabète à plus de 999 ans et sans gluten, et elle est une ardente défenseure de notre communauté au fil des ans alors qu'elle demande plus de soutien pour toute la famille, surtout dans le domaine psychosocial. .

Emmenez-le, Polina!

Entretien avec D-Mom Polina Bryson

DM) Premièrement, parlez-nous de la première rencontre de votre famille avec le diabète. Était-ce traumatisant?

Ma fille a reçu un diagnostic de type 1 en mai 2013 à l'âge de 8 ans. En août 2013, on lui a aussi diagnostiqué une maladie coeliaque. Nous avons été aveuglés par les deux diagnostics. Même si notre fille avait tous les symptômes T1 classiques, nous étions complètement ignorants d'eux. Bien qu'il y ait quelques antécédents de diabète de type 2 dans notre famille, nous ne savions pratiquement rien sur le type 1.

Nous avons eu beaucoup de chance car notre fille a eu un rendez-vous pour une visite de bien-être, au cours de laquelle elle a été diagnostiquée rapidement et avec précision par son pédiatre. En ce qui concerne la maladie coeliaque, alors que nous avons des antécédents familiaux, notre fille n'a montré aucun symptôme. Cependant, un test de dépistage de la maladie coeliaque a été fait dans le cadre d'une analyse sanguine de routine au cours d'une hospitalisation pour un diagnostic de DT1 et est revenu très élevé. Nous sommes reconnaissants que, dès le début, notre fille a reçu d'excellents soins, rendant l'ajustement beaucoup plus facile pour tout le monde.

Que faites-vous professionnellement?

Je suis psychologue clinicien. Après que ma fille a reçu un diagnostic de DT1, j'ai considéré faire du diabète une spécialité dans ma pratique. Cependant, après une certaine introspection, j'ai décidé de ne pas le faire pour que je puisse rester complètement connecté à notre communauté de familles DT1 locales, juste comme un autre D-parent. Le soutien de ma tribu T1D est inestimable pour moi. D'ailleurs, c'est agréable de faire une pause du diabète au travail. Je mets mon chapeau de psychologue de temps en temps quand je suis un avocat ou un éducateur.

Parlez-nous de votre participation à DOC (Diabetes Online Community) …

J'ai créé mon blog, T1D et Gluten-Free, dès que nous avons reçu un diagnostic de maladie cœliaque concluante. Je suis également actif sur Facebook et Twitter.

J'ai rencontré des gens extraordinaires à travers le DOC!

Quels autres types de plaidoyer pour le diabète êtes-vous impliqué?

J'ai participé à un certain nombre d'activités de sensibilisation et d'éducation, y compris la Marche pour la FRDJ, la Semaine du blogue sur le diabète et les conférences TCOYD.Cette année, je fais de la collecte de fonds en tant que membre de l'équipe d'endurance de Riding on Insulin (ROI) - une organisation qui offre des camps de ski / snowboard / vélo de montagne pour les enfants et les adolescents atteints de DT1. Je me suis engagé à organiser au moins trois demi-marathons et à amasser un minimum de 1500 $ d'ici la fin de l'année. J'ai récemment participé à l'atelier MasterLab, qui a fourni un coup d'inspiration et des idées pour mes efforts de plaidoyer.

Vous considérez-vous comme un fan de toutes les nouvelles technologies du diabète?

Oui, c'est une période excitante pour la technologie et l'innovation du diabète. Je ne retiens pas mon souffle sur un remède dans un avenir prévisible, mais je suis tout à propos de la nouvelle technologie et de l'innovation parce que ce n'est pas l'avenir, mais le présent. (Ces outils) sont ce qui rend la gestion du diabète plus facile, plus sûre et plus efficace. Je crois que la technologie est ce qui va combler le fossé pour guérir et réduire considérablement le fardeau de la gestion du diabète.

Depuis le bricolage est un grand sujet ces jours-ci: avez-vous créé des soins de santé ou des hacks de la vie

de votre propre chef? Pour être parfaitement honnête, je suis plus un utilisateur de hacks que hacks-creator. J'adore utiliser mon application de téléphone de liste de contrôle (sans papier) pour diverses fins de diabète. J'ai une liste permanente de fournitures de diabète que j'utilise pour l'emballage pour les voyages. Aussi, j'ai l'impression que la gestion quotidienne du T1D est personnifiée par MacGyvering. J'ai longtemps jeté le livre de règles et appris à expérimenter sans peur. Enfin, j'ai atteint un niveau Ninja de pouvoir changer le site de pompe et le capteur CGM de ma fille, avec l'épluchage de son ancien site / capteur, pendant qu'elle dort, avec un éclairage minimal, tout en me réveillant à peine, tous sans la réveiller.

Selon vous, quel changement dans les outils du diabète améliorerait le plus la qualité de vie de votre famille?

Nous ne pouvons pas attendre qu'un système de pancréas artificiel arrive sur le marché. Je comprends que cela ne résoudra pas tous les problèmes de diabète, ni ne fera ma vaisselle. Mon attente principale de l'AP est double: 1) une plus grande tranquillité d'esprit la nuit, suivie d'un BG constant dans la gamme le matin, et 2) une réduction significative du temps que ma fille doit penser au diabète. Au fur et à mesure que ma fille grandira et deviendra plus indépendante, j'aimerais qu'elle soit aussi une «adolescente normale» que possible, afin qu'elle puisse s'amuser davantage et s'inquiéter moins du comptage des glucides, des taux de base, des hauts et des bas et tous les autres millions de décisions de micro-gestion qui se produisent quotidiennement. L'AP le rendra plus facile et plus sûr, ce qui améliorera la qualité de vie à la fois pour ma fille et pour nous, les parents.

Pendant que nous attendons AP, je prendrai volontiers l'intégration de Dexcom et Omnipod. Et puisque nous sommes sur le sujet de Dexcom, j'espère que la FDA l'approuvera pour le dosage. Nous faisons déjà un peu de dosage sur le Dexcom (chut, ne dis pas à la FDA s'il vous plait). Il ne s'agit pas tant de réduire les coups de doigt en soi, mais d'éliminer une autre étape fastidieuse et de rationaliser le processus de gestion du diabète.
Quelle a été votre motivation pour participer au concours Patient Voices?

L'innovation et la technologie doivent être conviviales pour qu'elles soient efficaces. Je veux plaider en faveur des enfants atteints de DT1 pour faire en sorte que les innovations leur soient adaptées autant que pour les T1 adultes, et que les enfants aient les mêmes avantages et l'accès aux nouvelles technologies. En tant que D-parent, avocat et psychologue, je sens que je peux fournir une perspective intégrative de la gestion du diabète pour aider ceux qui sont derrière la nouvelle technologie et l'innovation à comprendre le facteur humain.

Qu'est-ce qui vous enthousiasme le plus pour le prochain Sommet de l'innovation?

Je suis très enthousiaste à l'idée de collaborer et de faire un remue-méninges avec toutes les parties concernées - représentants de l'industrie, patients, parents, fournisseurs de soins de santé et autres. Et j'ai hâte d'avoir un avant-goût du futur de l'innovation et de la technologie du diabète.

Merci de partager votre point de vue, Polina. Nous sommes impatients de vous accueillir!

Avis de non-responsabilité

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