Lancement de la Coalition pour la défense des patients diabétiques

Une nouvelle organisation dirigée par des patients a vu le jour pour aider la communauté de base du diabète à faire pression afin de faciliter le plaidoyer sur les questions politiques fédérales et étatiques pour les personnes atteintes de diabète.

C'est la Coalition pour le plaidoyer des patients diabétiques, ou DPAC, lancée juste avant la grande réunion annuelle de l'American Diabetes Association à Boston, et menée par les militants bien connus de la Communauté du diabète (DOC), Bennet Dunlap et Christel Marchand Aprigliano .

"Rejoint par d'autres défenseurs des patients diabétiques et des sociétés avant-gardistes,

DPAC cherche à assurer la sécurité et la qualité des médicaments, appareils et services, et l'accès aux soins pour les 29 millions d'Américains avec le diabète », explique leur site Web.

«Nous voulons être le bras de fer pour les défenseurs des patients, surtout quand il y a des lacunes dans la couverture de plaidoyer», dit le président de DPAC, Bennet Dunlap, qui est non seulement un père de deux enfants de type 1 »Nous avons entendu tellement de gens dire:« Je suis prêt à m'engager, mais c'est si difficile »… Eh bien, nous voulons leur faciliter la tâche.»

Comment vont-ils le rendre facile?

Nous garderons une trace de qui sont vos représentants élus, quel est le responsable de ce comité, quels sont les problèmes susceptibles de nuire à notre communauté, quels projets de loi feront une différence dans nos vies, qui a coparrainé ce projet de loi et plus.

Nous vous indiquons pourquoi il est important d'agir immédiatement, puis vous donnons les moyens de le faire rapidement en une série de clics pour partager efficacement votre voix avec les décideurs.

DPAC se concentrera sur trois catégories: accès, qualité et sécurité. Cela couvre des sujets tels que l'accès CGM pour ceux sur Medicare, adressant les risques d'équipement défectueux de surveillance de glucose et d'infections dangereuses dans les arrangements cliniques, et s'assurant que les mètres et les bandes sur le marché sont sûrs et précis.

Il s'agit d'un 501 (c) (4), qui est un autre type d'organisation à but non lucratif que les 501 (c) (3) organisations plus communes qui sont capables de lever des fonds mais ne pas s'impliquer dans les activités de lobbying du gouvernement. C'est un inconvénient pour certaines des grosses armes, comme la FRDJ et l'ADA et même nos amis de la Diabetes Hands Foundation (DHF), qui mènent des campagnes et défendent des intérêts particuliers, mais qui sont empêchés de faire du lobbying directement sur les questions législatives.

Christel nous dit qu'aucune organisation dans le monde ne fait actuellement quoi que ce soit de ce que DPAC prévoit, en ciblant spécifiquement les législateurs fédéraux et d'état sur les questions clés du diabète. Le DPAC surveillera ces questions et ralliera les défenseurs quand et où nécessaire, pour s'assurer que les décideurs sont conscients que notre communauté communautaire se soucie de ces choses et a les yeux sur eux.

"Nous n'avons aucun intérêt à recréer la roue … cela nous permet de compléter toutes les autres grandes organisations et campagnes qui existent", déclare Bennet. "Le plaidoyer qui constitue le lobbying est problématique, nous avons donc voulu prendre ces problèmes loin. "

Bennet n'est pas étranger au D-advocacy, étant une force clé derrière la campagne Strip Safely qui a mis en évidence les problèmes de précision des bandelettes réactives et des compteurs et a motivé avec succès la FDA à ce sujet au cours des dernières années. Notre ami dans la région de Philadelphie est également un blogueur sur le diabète à Your Diabetes May Vary et fait d'autres travaux importants avec la Diabetes Hands Foundation et d'autres dans le DOC.

Son partenaire en D

PAC n'est pas un inconnu pour nous non plus: Christel Aprigliano a été deux fois lauréate de notre concours Patient Voices DiabetesMine et est devenue un leader communautaire ces dernières années - organisant la première conférence sur le diabète au début de l'année et prévoyant déjà deux événements de suivi en 2016. Comme beaucoup de nos adeptes le savent probablement, Christel blogue à The Perfect D . Elle a des antécédents dans la gestion des organismes sans but lucratif, donc c'est dans sa ruelle (bien que pas officiellement liée à son autre organisation, The Diabetes Collective.)

Les deux disent qu'ils prévoient d'amener d'autres voix de patients comme conseillers, avec l'industrie et d'autres D-folk.

En ce qui concerne ce qu'ils abordent d'abord, ils soulignent les problèmes de l'année dernière en Arizona, où les législateurs ont envisagé de changer l'accès à la pompe à insuline pour que les jeunes adultes - particulièrement ceux des années de transition - perdent leur couverture de la pompe à insuline et des fournitures; et en Californie, où l'État envisageait de modifier sa loi sur les contenants pour objets tranchants d'une manière qui aurait fait grimper les coûts, mais qui n'aurait pas apporté de véritables avantages en matière de sécurité.

Dans les deux cas, la communauté D a rassemblé et soulevé nos voix collectives sur ces questions. DPAC pense que ces situations sont des études de cas sur la façon dont cela peut se produire sur une base étendue. La même chose vaut pour la précision des compteurs de glucose, la campagne # Vote4DM visant à l'éducation au diabète et la législation connexe, et l'accent mis sur les nouvelles normes de données médicales de la FDA (MDDS), qui ont recueilli des centaines de commentaires publics. Tous ces sujets ont beaucoup dans le DOC réglé et prêt pour l'action.

"Ce que nous avons vu … c'est que si nous recrutons les bonnes personnes au bon moment, nous (la communauté des patients) pouvons être un acteur très important et apporter des changements sur ces questions", dit Bennet.

DPAC aimerait aider à coordonner une voix unifiée, au lieu d'une myriade d'organisations créant des campagnes et des initiatives distinctes pour chacun de ces sujets, comme c'est habituellement le cas.

Christel nous dit qu'ils utilisent CQRC Engage, une plate-forme logicielle conçue pour aider les groupes de défense à suivre les problèmes clés et à mettre en place rapidement des appels à l'action vers les bonnes cibles. Ils seront également en mesure de donner leur avis sur ce que font les défenseurs des droits et ce qui se passe en conséquence, afin qu'ils puissent quantifier la façon dont les voix des patients peuvent influencer les problèmes.Par exemple: Si un membre ou un décideur du Congrès appuie une mesure législative sur le diabète qui fait l'objet d'un suivi, cette information sera partagée publiquement.

Comme indiqué, ils espèrent faciliter le contact des personnes handicapées avec les législateurs en ligne, et fournir des informations pertinentes comme les questions que vous pourriez poser, ou si un décideur particulier a déjà pris position ou voté d'une certaine manière sur la question. Plutôt que d'organiser des «journées sur la Colline» comme d'autres organisations plus importantes, le DPAC se concentrera sur des canaux virtuels de plaidoyer ou des rencontres en personne dans les bureaux des législateurs ou des membres du Congrès, où ils sont sûrs de rencontrer ces décideurs. .

Bennet dit qu'ils aimeraient aussi continuer les conversations virtuelles de la FDA qui ont eu lieu deux fois en 2014, et si possible organiser des sessions de webinaire similaires avec d'autres dans des rôles de prise de décision, comme le Centre for Medicare and Medicaid Services (CMS) qui est sur la sellette sur le problème d'accès CGI Medicare Couvre.

Pour aider à influencer les décideurs, Bennet et Christel espèrent que le DOC et au-delà rendront ces questions personnelles - en partageant nos histoires, autant ou aussi peu que nous le voudrions sur un sujet particulier: Comment le problème affecte-t-il notre Vraies vies avec le diabète? Que voulons-nous changé? Et que peuvent faire les décideurs à ce sujet?

Des gens formidables, et une bonne cause! Nous espérons entendre plus bientôt de @DiabetesPAC.

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