Comment puis-je décider quels types d'outils de support sont les meilleurs pour moi?

Faire face à un cancer du sein et subir une chimiothérapie peut être l'un des moments les plus effrayants de la vie. Mais les experts et les survivants du cancer s'accordent à dire que la meilleure façon de faire face à cette période est de s'armer d'un vaste réseau de soutien.

Votre équipe de traitement en oncologie sera l'un de vos plus grands soutiens lors de vos séances de traitement et après, alors partagez vos besoins ouvertement et honnêtement à chaque étape du processus.

Au-delà de votre équipe de traitement, de l'aide est disponible dans votre communauté locale et dans le monde entier. Et trouver un soutien est probablement plus facile que vous ne le pensez. Tenez compte de ces suggestions lorsque vous commencerez à élargir votre réseau et à trouver les meilleurs outils pour cette prochaine étape de votre vie.

Soyez informé

Une première étape importante consiste à apprendre tout ce que vous pouvez sur votre diagnostic. Être un patient éduqué et informé peut faire de vous un meilleur partenaire dans l'équipe de traitement de chimiothérapie. Cela peut aussi vous aider à savoir à quoi vous attendre et à mieux comprendre le type d'aide dont vous aurez besoin durant ce voyage.

Demandez à votre oncologue pour tout matériel d'éducation du patient qu'ils peuvent avoir sur votre état. Vous devriez apprendre les rudiments de la maladie, le type de cancer du sein que vous avez, le stade de votre cancer, comment il est traité et les résultats possibles après le traitement. Il est également important d'apprendre à faire face aux nombreuses émotions que vous aurez et à gérer vos soins contre le cancer.

Bien qu'Internet soit utile, méfiez-vous des sites Web que vous utilisez. Faites votre recherche avec des organisations de cancer fiables et fiables qui fournissent des ressources gratuites aux patients et à leurs familles. Regardez pour voir que l'information est à jour et écrite ou révisée par des experts en oncologie. Voici quelques-unes des meilleures sources:

• Institut national du cancer - Dans le cadre des National Institutes of Health, le site Web du National Cancer Institute (NCI) propose une vaste liste de sujets liés au cancer.
• American Cancer Society - Obtenez des informations sur votre cancer et lisez des histoires d'espoir. L'American Cancer Society (ACS) a des bureaux locaux dans de nombreuses villes des États-Unis et un centre d'information ouvert 24 heures sur 24.
• Breastcancer. org - Renseignez-vous sur les dernières informations sur le cancer du sein, la recherche et les statistiques sur le site Web de cette organisation à but non lucratif.
• Cancer. net-Le site de l'American Society of Clinical Oncology fournit des informations sur le cancer approuvées par les oncologues aux personnes atteintes de cancer et à ceux qui en prennent soin.
• National Comprehensive Cancer Network - Une alliance de 21 des principaux centres de cancérologie du pays.
• Medline Plus - La National Library of Medicine des États-Unis, qui fait partie des National Institutes of Health, offre des informations faciles à lire sur son site Web.
• Oncolink - Le premier site d'information sur le cancer parrainé par le Abramson Cancer Center de l'Université de Pennsylvanie.

Demandez à la famille et aux amis

Lorsque votre famille et vos amis apprennent votre diagnostic de cancer, vous êtes sûr de recevoir de nombreuses offres d'aide. Questions de "De quoi avez-vous besoin? "Et" Que pouvons-nous faire pour aider? " sont communs. Ne pas se sentir coupable ou hésiter à accepter leurs offres. Il est maintenant temps de se concentrer sur vous. Sauver votre énergie et réduire votre stress est l'une des choses les plus importantes que vous devez faire pour vous-même.

Votre cercle de soutien peut vous aider de plusieurs façons:

• Repas-Choisissez un membre de la famille ou un ami bien organisé pour coordonner les livraisons de repas. Votre cercle de soutien se fera un plaisir de vous apporter à votre domicile des paniers-repas et des dîners à emporter pendant votre temps de traitement. Si vous restez loin de chez vous, choisissez un hôtel qui offre un réfrigérateur dans la chambre afin que vous puissiez prendre vos repas sur la route.
• Tâches ménagères - Un autre assistant organisé peut coordonner les tâches de corvée entre votre famille et vos amis. Pensez à tout ce que vous faites au cours d'une semaine normale et demandez à votre coordonnateur de vous aider à dresser la liste de vos fonctions et de la façon dont elles peuvent être partagées avec les autres. Votre liste peut inclure des corvées comme la lessive, prendre soin de vos animaux de compagnie, et faire l'épicerie.
• Vêtements-Demandez à quelqu'un d'organiser une «fête du chapeau et de la perruque» en votre honneur. Les invités apportent des chapeaux, des perruques, des foulards, certains drôles et d'autres sérieux, et vous avez le bonus d'une nuit de plaisir.
• Garde d'enfants - Laisser vos enfants à la famille et aux amis qui offrent de l'aide gratuitement peut être un grand soulagement, à la fois émotionnellement et financièrement.
• Collecte de fonds: cherchez à vous inscrire ou à vous inscrire à un site Web de collecte de fonds gratuit. Ces sites permettent à la famille et aux amis de faire des dons en ligne pour vos factures médicales. Vous pouvez envoyer des messages de remerciement à vos donateurs directement à partir du site et donner des mises à jour sur votre traitement.

Même si vous vivez seul ou si vous habitez loin de votre famille et de vos amis, de l'aide est disponible. Commencez par demander au service des ressources humaines de votre travail ou aux dirigeants des autres organisations avec lesquelles vous êtes associé.

Rejoignez un groupe de soutien

Malgré l'attention des proches et de leur équipe de traitement du cancer, de nombreux patients se sentent encore dépassés et isolés. C'est pourquoi beaucoup se tournent vers des groupes de soutien pour une aide supplémentaire.

Dans un groupe de soutien, les patients peuvent partager leurs expériences et leurs frustrations avec d'autres membres qui sauront exactement ce qu'ils ressentent. Les groupes de soutien peuvent également être une excellente source d'idées sur la façon de gérer les effets secondaires et autres luttes émotionnelles. Et la recherche montre que les patients atteints de cancer du sein qui appartiennent à des groupes de soutien ont de meilleures habiletés d'adaptation, de meilleures humeurs et éprouvent moins de douleur, de dépression et d'anxiété. D'autres patients atteints de cancer ou des professionnels en oncologie dirigent souvent ces groupes.

La plupart des centres de cancérologie offrent un certain type de groupe de soutien, alors demandez à votre oncologue pour plus d'informations. S'il n'y en a pas dans votre établissement, demandez à être dirigé vers un autre organisme local qui en offre un. De plus, renseignez-vous sur les groupes de soutien pour les familles. Les membres de la famille partagent le stress de votre cancer, alors avoir quelqu'un à qui parler peut également être utile

Une autre bonne option est d'aller en ligne.De nombreux organismes de lutte contre le cancer offrent des groupes de soutien en ligne, des forums de discussion et des blogues comme d'autres moyens de se connecter. Cela peut être particulièrement utile s'il n'y a pas de groupe de soutien dans votre région qui se réunit à un endroit et à une heure convenables.

Les groupes de soutien en ligne vous donnent également l'occasion de rencontrer d'autres patients atteints de cancer du monde entier afin de vous donner une meilleure idée de la façon dont les autres font face à leur traitement. Certains groupes en ligne sont fermés aux membres seulement, et vous obligent à vous inscrire avant de pouvoir participer. D'autres groupes sont ouverts au public et peuvent être lus par n'importe qui. Gardez cela à l'esprit lorsque vous partagez des informations très personnelles.

Voici quelques organisations où vous pouvez commencer votre recherche virtuelle:

• Quoi de neuf (Réseau de soutien au cancer)
• Réseau de survivants du cancer
• CancerCare
• Association des ressources en ligne du cancer

Pour commencer, si possible, essayez de trouver un groupe de soutien adapté à vos besoins et à votre type de cancer du sein. Vous obtiendrez probablement plus de chaque session de groupe et serez en mesure de vous connecter davantage avec les autres membres. Par exemple, HER2Support est une ressource pour les patients, les soignants, les membres de la famille et les amis de ceux qui sont HER2 positifs.

Cherchez de l'aide à long terme

Le traitement du cancer peut devenir un fardeau énorme pour vous et votre famille. Les coûts physiques, émotionnels et financiers peuvent s'accumuler rapidement, en particulier si vous avez besoin d'une chimiothérapie. La meilleure façon d'éviter cela est d'être sûr d'avoir un système de soutien en place pendant plusieurs semaines et mois dans le futur.

Pendant que vous continuez votre traitement, vos besoins d'aide peuvent changer. Par exemple, au début, vous n'aurez peut-être pas besoin d'être transporté pour suivre des séances de traitement, mais plus tard, vous pourriez devenir plus faible et avoir besoin de quelqu'un pour vous conduire à l'aller et au retour. Ou, bien que votre assurance maladie fournie par votre employeur couvre la plupart de vos dépenses de santé, vous devrez peut-être quitter votre emploi si votre santé diminue. Penser à ces scénarios peut être difficile, mais il est important de planifier en cas d'urgence.

Lancez une liste d'organisations qui proposent différents services auxquels vous pouvez vous tourner en cas de besoin. Inclure les organisations qui offrent un soutien comme l'aide pour les frais de subsistance et les médicaments, le logement, le transport et les livraisons de repas.

Voici plusieurs organisations qui offrent un soutien guidé:

• Compagnies pharmaceutiques. La plupart des compagnies pharmaceutiques offrent un soutien pour aider les patients à gérer le coût de leurs médicaments contre le cancer. Consultez le site Web du fabricant du médicament pour voir si un programme d'aide aux patients est disponible. Chaque entreprise a son propre ensemble d'exigences pour qui qualifie pour l'aide.
• RxHope. Pour les patients qui ont besoin d'aide pour naviguer dans les programmes d'assistance aux patients, RxHope aide à obtenir des médicaments gratuitement ou à un faible coût.
• Fondation du réseau d'accès aux patients. Les patients à faible revenu ayant reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique peuvent obtenir de l'aide pour couvrir leurs frais de traitement du cancer.
• Organisations locales. Les organismes de service ou de bénévolat dans votre communauté comme l'Armée du Salut, Centraide et Catholic Charities peuvent offrir de l'aide pour les frais de subsistance et les médicaments.Les églises locales et les pavillons peuvent également avoir des programmes pour aider les patients dans le besoin. Souvent, il existe des organisations locales à but non lucratif spécifiquement pour les personnes atteintes du cancer. Ils peuvent offrir de l'aide financière, des repas livrés à domicile, de l'épicerie, du transport, de l'aide à domicile ou des perruques.
• La maison de Joe. Une organisation qui fournit un guide d'hébergement en ligne, Joe's House aide les patients atteints de cancer et leurs familles à trouver des places à prix réduit pour rester près des centres de traitement.
• Hope Lodge. Ce programme de l'American Cancer Society offre un lieu de séjour gratuit pour les familles qui subissent un traitement loin de chez eux. Contactez l'American Cancer Society pour voir s'il y a un endroit près de votre centre de traitement.
• Centre national de voyage pour les patients. Ce guide de ressources donne la liste de tous les moyens de transport médical à longue distance disponibles pour les patients dans le besoin, y compris les billets d'avion et les voyages au sol.
• Route vers la récupération. Ce programme de l'American Cancer Society coordonne un réseau de bénévoles qui assurent le transport des patients atteints de cancer qui ont besoin d'un traitement.
• Association nationale des agences régionales sur le vieillissement. Ce programme offre une variété d'aide aux aînés et aux personnes handicapées qui ont besoin de services comme les soins à domicile, le transport, les repas livrés à domicile, le soutien aux aidants naturels et l'aide en matière d'assurance-maladie.
• CancerCare. Outre les groupes de soutien en ligne, cet organisme à but non lucratif basé à New York fournit une aide financière pour le transport, les soins à domicile et les soins aux enfants.
• Belle apparence. Ce programme de l'American Cancer Society offre des cours et des perruques gratuites et le maquillage pour les femmes recevant un traitement contre le cancer du sein.
• Programmes alimentaires du gouvernement fédéral et des États. Plusieurs programmes gouvernementaux sont disponibles pour aider les résidents à faible revenu avec des coûts de nourriture, y compris: Programme d'assistance nutritionnelle supplémentaire (SNAP), Programme d'aide alimentaire d'urgence (TEFAP), Programme pour les femmes, les nourrissons et les enfants (WIC) ). Appelez la ligne nationale de lutte contre la faim ou le service local de santé / services sociaux pour savoir comment postuler pour ces services.

Trouver les bons outils de soutien pour vous aider dans votre parcours de lutte contre le cancer nécessitera du travail et prendra beaucoup de temps, mais il est temps de le faire. Apprendre quelle aide est disponible rendra plus facile de faire face aux exigences du traitement.