Test bRCA et ma mastectomie: ce que j'ai appris

Je pense à il y a six semaines et à quel point j'étais nerveux avant l'opération. Je savais que j'étais entre de très bonnes mains et que j'avais une équipe de rêve alignée - le Dr Debra Axelrod (chirurgien du sein) et le Dr Mihye Choi (chirurgien plasticien). Ils sont deux des meilleurs de NYU Langone et j'étais confiant que tout irait bien.

Ça va mieux après la nuit One

Dormez sur une surface basse

Lorsque vous rentrez chez vous, il est toujours difficile de vous déplacer. Assurez-vous de ne pas rentrer seul à la maison, car vous aurez certainement besoin de quelqu'un pour prendre soin de vous. L'une des parties les plus difficiles est d'entrer et de sortir du lit. À la deuxième ou troisième nuit, j'ai compris qu'il est utile de dormir sur un lit bas ou même sur le canapé, parce que vous pouvez simplement sortir du lit.

Préparez votre force de base auparavant

Après une mastectomie bilatérale, vous n'aurez pas vraiment besoin d'utiliser vos bras ou votre poitrine (cela peut être légèrement moins le cas avec une seule mastectomie). Mon conseil est de faire quelques situps avant votre chirurgie. Personne ne m'a jamais dit cela, mais votre force de base est très importante au cours de ces premiers jours. Plus c'est fort, mieux c'est. Vous compterez plus sur vos muscles abdominaux que ce à quoi vous êtes habitué. Il est donc préférable de vous assurer que le cœur est prêt à faire le travail.

Vivre avec le cancer: ce que je souhaite ils m'ont dit "

Pratique d'essuyage

Je sais que cela semble un peu étrange, mais encore une fois, ce sont les petites choses qui rendent cette première semaine de récupération beaucoup plus agréable .Avant la chirurgie, vous voulez pratiquer l'essuyage dans la salle de bain avec les deux mains, parce que vous ne savez pas avec quel bras vous aurez une meilleure amplitude de mouvement.

Aussi, investissez dans des lingettes pour bébé, car cela facilite le processus. C'est juste une de ces choses que personne ne pense jamais, mais croyez-moi, vous serez heureux d'avoir cette petite astuce. Devenir un essuie-glace ambidextre est la dernière chose que vous voulez vous inquiéter après une chirurgie majeure.

Apprendre à drainer

Vous allez être attaché à plusieurs drains après une mastectomie bilatérale, et même si vous pensez savoir comment les utiliser, laissez les infirmières vous montrer, ainsi qu'à votre soignant, comment les vider correctement . Nous pensions que nous le savions et bien sûr, je me suis retrouvé avec un pansement imbibé de sang avant qu'on nous montre comment faire les choses correctement. Pas une crise, juste ennuyante et assez grossière.

Obtenez beaucoup et beaucoup d'oreillers

Vous avez besoin de beaucoup d'oreillers de différentes formes et tailles. Vous pourriez en avoir besoin sous vos bras, entre vos jambes et en soutenant votre tête et votre cou. Il n'y a aucun moyen pour moi de savoir comment vous vous sentirez le plus à l'aise. C'est un peu un essai et une erreur, mais j'étais heureux d'avoir des oreillers partout. Même après six semaines, je dors encore avec deux petits oreillers en forme de cœur sous mes bras qui sont conçus spécifiquement pour les patients post-mastectomie, et je les aime!

Envisager de faire de la physiothérapie

Tout le monde n'en a pas besoin, mais si cela vous intéresse, je pense que la physiothérapie est une excellente chose à examiner. Je le fais maintenant depuis trois semaines et je suis heureux d'avoir pris la décision de le faire. Votre chirurgien peut certainement vous référer à quelqu'un. J'ai trouvé que c'était très utile pour améliorer mon amplitude de mouvement et le gonflement que j'ai ressenti. Ce n'est pas pour tout le monde, et même si les médecins disent que vous n'en avez pas besoin, je vous promets que ça ne peut pas faire de mal - cela ne fera que vous aider à récupérer.

Le temps guérit toutes les blessures

Physiquement, je me sens mieux tous les jours. J'ai pris un mois de congé pour guérir, et maintenant que je suis de retour au travail et que je me déplace, je me sens encore mieux. Bien sûr, ça me semble un peu étrange parfois avec mes nouveaux implants, mais pour la plupart, je me sens de retour à mon ancien moi.

La récupération est émotionnelle, pas seulement physique

Au-delà de la récupération physique a été, bien sûr, le voyage émotionnel. Je me regarde parfois dans le miroir et je me demande si j'ai l'air "faux". "Mon oeil va immédiatement à toutes les imperfections, pas qu'il y en ait beaucoup, mais bien sûr il y en a quelques unes. Pour la plupart, je pense qu'ils ont fière allure! J'ai rejoint une communauté sur Facebook pour BRCA, où j'ai lu des histoires d'autres femmes sur ce qu'ils appellent leurs «foobs» (faux seins), et je suis heureux de voir que tout le monde a un sens de l'humour à ce sujet.

Chaque jour, de plus en plus, je m'habitue à l'idée et au manque de sentiment, et je me rends compte que le changement fait partie de la vie. Et, avouons-le, aucun de nous n'est parfait. Je suis toujours très reconnaissant d'avoir eu l'occasion de faire quelque chose de façon proactive et j'espère que je n'aurai jamais de cancer du sein (j'ai toujours un risque de moins de 5%).Cela ferait en sorte que tout cela en vaille la peine.

La sensibilisation accrue m'a aidé

Dans le cadre de mon rétablissement émotif, j'ai vraiment essayé de m'impliquer et de sensibiliser les gens en écrivant et en faisant du bénévolat.

Grâce à mes recherches, j'ai découvert le Centre Basser pour BRCA chez Penn Medicine. Ils sont le principal centre de recherche pour les cancers liés aux BRCA chez les hommes et les femmes, et ils font des choses étonnantes. Je les ai contactés et j'ai partagé mon histoire et je me suis renseigné sur les façons de participer, au-delà des dons. Je vais participer à une campagne de sensibilisation qui distribuera des affiches aux synagogues de ma région pour aider le centre à atteindre les Juifs ashkénazes, groupe le plus à risque de mutations BRCA. Je suis si heureux d'avoir l'occasion de redonner et peut-être de rendre une personne de plus au courant de BRCA et les choix qu'ils ont.

Dans l'ensemble, je vais très bien. Certains jours sont plus difficiles que d'autres. Certains jours, je regarde une photo de mes vieux seins et je pense combien ma vie aurait été plus simple si rien de tout cela ne s'était produit. Mais la plupart du temps, je le prends dans la foulée et je me rappelle de tirer le meilleur parti de ce qui m'a été donné.