Médecin et hématologue Guide de discussion sur la polycythémie Vera

Polycythemia vera (PV) est un cancer du sang rare, mais gérable. Vous pouvez être diagnostiqué par un test sanguin régulier par votre médecin de soins primaires ou par un spécialiste. Une fois que vous avez été diagnostiqué avec PV, vous voudrez voir un hématologue.

Voir un hématologue

Un hématologue est un médecin spécialisé dans les maladies et troubles du sang. Bien que n'importe quel hématologue puisse vous aider avec votre PV, c'est une bonne idée de demander s'ils ont déjà traité quelqu'un d'autre avec la maladie.

La plupart des hématologues qui traitent les PV et d'autres maladies hématologiques bénignes peuvent être trouvés dans les principaux centres médicaux. Si vous ne pouvez pas vous rendre dans l'un de ces centres médicaux, vous pouvez également être traité par un spécialiste en médecine interne qui a accès à distance à un médecin expérimenté dans le traitement des patients PV.

La PV est rare, et environ 2 000 personnes sur 100 en sont diagnostiquées. Après votre premier rendez-vous, vous devriez avoir une meilleure compréhension de ce qu'est le PV et des mesures que vous pouvez prendre pour le gérer.

Une fois diagnostiqué et traité, le PV atteint rarement le stade le plus avancé. La plupart des patients PV sont diagnostiqués à l'âge de 60 ans et ont une durée de vie normale. Bien que la PV est une forme chronique de cancer, ce n'est pas une condamnation à mort.

Questions à poser à votre hématologue

Une fois que vous avez une meilleure compréhension de la maladie, l'étape suivante consiste à parler de votre traitement. Votre traitement sera déterminé par le stade de votre maladie et votre capacité à tolérer le traitement.

Voici quelques questions liées au traitement que vous pourriez envisager de poser à votre hématologue:

• Dans quelle mesure ma maladie est-elle contrôlable?
• A quelle étape est ma PV? Est-ce que ça va empirer?
• Quel est le but de mon traitement?
• Quels sont les avantages et les risques du traitement?
• Quels effets secondaires puis-je attendre du traitement? Comment peuvent-ils être gérés?
• Si je suis vigilant avec mon traitement, serai-je OK?
• Quel est mon risque de développer des complications? Que se passe-t-il si je les développe?
• Quels sont mes taux sanguins? Comment puis-je les contrôler et quels sont mes objectifs?
• Quel est le taux de réponse à divers traitements?

Vous pouvez également demander à quelle fréquence vous devrez consulter votre hématologue et si votre assurance couvrira les coûts de vos rendez-vous et de vos médicaments. Vous voudrez également demander quels changements de style de vie vous pouvez faire à la maison pour aider avec le traitement.

Perspectives

Au cours de la dernière décennie, des progrès ont été réalisés dans la compréhension de la PV. Comprendre la relation entre la mutation du gène JAK2 et PV était une percée majeure dans la recherche. Les gens sont maintenant diagnostiqués plus tôt et reçoivent un traitement plus tôt en raison de cette découverte. Maintenant, des études sont menées pour essayer de comprendre pourquoi cette mutation se produit.

Vivre avec PV est non seulement possible, mais aussi gérable.Parler avec votre hématologue souvent et ouvertement est une façon de surveiller vos symptômes de près, vous permettant de vivre une vie meilleure avec PV.