: Les patients atteints de SP ignorent les résultats du sondage JCV

Lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques (SEP), le choix d'un médicament modificateur de la maladie est une décision importante. Ces médicaments puissants peuvent fournir des avantages majeurs, mais pas sans risques graves.

Plusieurs des médicaments modificateurs de la maladie les plus couramment utilisés pour la SEP, par exemple, peuvent compromettre le système immunitaire et amener les personnes infectées par le virus John Cunningham (JCV) à développer une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP).

JCV est un virus très commun qui affecte plus de la moitié de la population mondiale. Bien que dans la plupart des cas, il ne provoque aucun effet secondaire, pour certaines personnes touchées par la SP, il peut conduire à la LEMP. La LEMP est une maladie débilitante qui survient lorsque JCV infecte la substance blanche dans le cerveau et attaque le revêtement protecteur de la myéline autour des cellules nerveuses. Cela peut entraîner de graves handicaps neurologiques et même la mort.

Les personnes qui prennent ces médicaments sont-elles conscientes du risque de développer une LEMP avant de commencer le traitement, ou même de savoir ce qu'est la LEMP?

Une enquête Healthline auprès de 1 715 personnes atteintes de SP a révélé que moins de la moitié d'entre elles connaissaient JCV et PML.

Parmi ceux qui connaissaient JCV, près de 60% sous-estimaient sa fréquence.

Qu'est-ce que JCV et PML?

JCV est assez commun. En fait, environ la moitié de la population l'a. La plupart ne le sauront jamais, parce que notre système immunitaire garde le virus sous contrôle.

Quand un système immunitaire affaibli permet à JCV de devenir actif, il peut mener à la PML, une maladie cérébrale démyélinisante représentant un danger pour la vie. La LEMP a un taux de mortalité de 30 à 50% dans les premiers mois suivant le diagnostic. Les survivants ont souvent de graves handicaps.

Comprendre le JCV et le risque pour les personnes atteintes de SEP

Le risque de LEMP est faible dans la population générale, bien qu'il soit encore faible, le risque est plus grand si vous utilisez des médicaments immunosuppresseurs.

Actuellement, il y a 14 maladies -Modification des médicaments utilisés pour traiter les formes récidivantes de la SEP Trois effets secondaires potentiels de la LMP: Vous pouvez consulter les renseignements sur les médicaments et les avertissements des fabricants de médicaments pour obtenir plus de renseignements:

• Gilenya (fingolimod), médicament oral > Tecfidera (dimethyl fumarate), un médicament oral
• Tysabri (natalizumab), qui est administré par perfusion
• Comment pouvez-vous connaître votre risque?

Un test sanguin peut déterminer si vous avez des anticorps JCV, qui peuvent aider à estimer votre risque de développer la LEMP Cependant, des résultats faussement négatifs sont possibles De plus, vous pouvez toujours contracter l'infection à tout moment sans vous en rendre compte.

Environ un tiers des personnes ayant participé à l'enquête Healthline ont été testées JCV Parmi ceux qui prennent Tecfidera ou Tysabri, 68% ont ont été testés pour JCV, avec 45 pour cent d'entre eux testés positifs.

Bruce Silverman, D.O., F.A.N., neurologue, directeur de la ligne de services neuroscientifiques de l'hôpital Ascension St. John Providence-Park, dans le Michigan, a expliqué à Healthline que le problème a été découvert avec le lancement de Tysabri.

"Tout le monde était enthousiasmé par la réponse robuste que le médicament offrait aux patients atteints de SEP", a-t-il déclaré.

Ensuite, trois patients en essais cliniques ont développé une LEMP, dont deux mortellement. Le fabricant a retiré le médicament en 2005.

On a constaté que le risque de LEMP était plus élevé chez les personnes qui prenaient des médicaments immunosuppresseurs avant ou en association avec Tysabri, explique M. Silverman.

Le médicament a été réévalué et remis sur le marché en 2006. Par la suite, Gilenya et Tecfidera ont également été approuvés pour traiter la SP.

"Les deux portent le même problème potentiel associé à PML", a déclaré Silverman. "Cela peut arriver avec n'importe quel médicament immunosuppresseur. Nous, les cliniciens, devons parler de ce problème aux patients et surveiller de près ceux qui risquent de développer la LEMP. "

Silverman a déclaré qu'il n'y avait pas de véritables lignes directrices pour le suivi des patients atteints de SEP utilisant ces médicaments. Il effectue des tests d'imagerie et des tests d'anticorps JCV au moins une fois par an et surveille de près les patients qui les prennent.

La connaissance, c'est le pouvoir

La plupart des personnes atteintes de cette maladie sont relativement jeunes et actives dans la vie. Ils veulent la réponse la plus robuste, alors ils choisissent un médicament qui leur donnera ce genre de protection. Ils sont prêts à prendre le risque de le faire. - Bruce Silverman, D. O., F.A.N.

Parmi ceux qui prennent Tecfidera ou Tysabri, 66% sont conscients du risque. Pourquoi choisissent-ils ces médicaments?

Silverman suggère que la raison principale est l'efficacité.

"Les médicaments initiaux modificateurs de la maladie améliorent probablement le taux de rechute d'environ 35 à 40%. Avec ces médicaments, le bénéfice pourrait être d'environ 50 à 55 pour cent ou plus. Tysabri est peut-être même un peu plus haut ", a-t-il dit.

"La plupart des personnes atteintes de cette maladie sont relativement jeunes et actives dans la vie", a-t-il poursuivi. "Ils veulent la réponse la plus robuste, donc ils choisissent un médicament qui leur donnera ce genre de protection. Ils sont prêts à prendre le risque de le faire. "

Pourquoi certaines personnes prennent le risque

Desiree Parker, 38 ans, de Williamsburg, Virginie, a reçu un diagnostic de SEP récurrente-rémittente en 2013. Elle a d'abord choisi Copaxone, mais est passée à Tecfidera plus tôt cette année.

"Je sais ce qu'est la PML, et je comprends le risque accru de ce médicament, les connaissances que j'ai eues en discutant avec mon neurologue et en lisant le médicament par moi-même", a-t-elle dit.

"Je l'ai choisi pour un certain nombre de raisons, la principale étant qu'il ne s'agissait pas d'une injection ou d'une perfusion. J'ai eu beaucoup de problèmes avec l'auto-injection, et j'en avais marre. Je voulais un médicament oral avec le risque le plus faible et les effets secondaires les plus faciles à gérer. "

Avant de prendre Tecfidera, Parker était négatif pour les anticorps anti-JCV.

"Je sais que cela ne signifie pas que je ne serai pas exposé au virus, et donc aux chances de PML, à l'avenir. Si j'avais été testé positif, j'aurais probablement encore choisi l'un des médicaments par voie orale, bien que j'aurais été plus préoccupé par ce risque ", a expliqué Parker.

"Mon neuro a dit que c'est seulement quand vous avez une lymphopénie - des globules blancs bas - que vous êtes le plus à risque de développer une LEMP si vous êtes infecté. Donc, je me soucie vraiment plus de regarder cela que d'être constamment testé pour le virus », a-t-elle dit.

Parker s'inquiète des effets à long terme que Tecfidera pourrait avoir sur son corps, mais elle est plus préoccupée par le ralentissement de la progression de la maladie.

Vix Edwards de Nuneaton, dans le Warwickshire, aux États-Unis, a reçu un diagnostic de SP rémittente en 2010. Seulement 18 mois plus tard, son diagnostic a été remplacé par une forme progressive secondaire de SP avec rechute. Elle a essayé Copaxone et Rebif, mais a continué à rechuter au moins une fois par mois.

Après beaucoup de considération, elle est passée à Tysabri. Elle a appris le risque de LEMP de son infirmière spécialisée en SP, qui l'a expliqué en détail au téléphone, de nouveau en personne et par la poste.

"Je ne m'inquiète pas trop de la PML, principalement parce que les chances que je puisse la contracter sont bien moindres que les chances de ma rechute sans Tysabri", a déclaré Edwards à Healthline.

À ce jour, elle a reçu 50 perfusions sans rechute.

Selon Edwards, ce n'est peut-être pas la norme aux États-Unis, mais elle a subi un test de JCV tous les six mois.

Pièce à améliorer

Parker et Edwards attribuent à leurs praticiens l'information dont ils ont besoin avant de commencer à prendre de la drogue. Ce n'est pas le cas pour tout le monde.

Plus d'un quart des personnes interrogées prennent un médicament qui augmente le risque de LEMP. Un tiers d'entre eux ne sont pas conscients ou mal informés des risques.

"C'est incompréhensible", a déclaré Silverman. "Selon toutes les estimations, ces médicaments sont de grosses armes à haut risque. Fixer PML est un endroit inconfortable. Je me sentirais très, très compromis si je n'avais pas une longue conversation avec un patient sur les avantages potentiels et les risques liés à leur utilisation. "

Parker estime que les patients devraient également mener leurs propres recherches sur chaque option de traitement et décider des critères de sélection les plus importants.

Silverman est d'accord, mais souligne la nécessité de rechercher des sources fiables lors de recherches en ligne.

Il encourage la participation active à des groupes de soutien tels que la Société nationale de la SP, en particulier les réunions de chapitre locales en face-à-face.

"Ils aident à disséminer une bonne information qui peut guider les patients à poser les bonnes questions à leurs médecins", a déclaré Silverman.