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À la conférence CWD Friends For Life en Floride Récemment, on nous a dit qu'il y avait eu plus de projections TrialNet que jamais - et c'était déjà vrai à la fin de la toute première journée!
TrialNet est bien sûr constitué d'un réseau international de chercheurs explorant la progression du diabète de type 1. L'étude est aussi ancienne que la conférence CWD FFL elle-même - les deux ont 13 ans - et cela a semblé être un bon moment pour jeter un nouveau regard sur la distance et la différence.
Nous avons tendu la main au Dr Henry Rodriguez, qui dirige le Centre du diabète de l'Université de South Florida et dirige également la filiale de TrialNet. Je connais le Dr Rodriquez depuis ses années de travail sur la scène de la recherche sur le diabète dans le centre de l'Indiana, non loin de chez moi. Bien que notre Communauté-D ait été très triste de le voir partir, nous étions également ravis de savoir qu'il élargirait son impact pour toucher encore plus de vies.
Il préside maintenant l'étude «Pathway to Prevention» qui examine et observe les proches des personnes handicapées de type 1 (personnes atteintes de diabète) afin d'explorer les liens entre la maladie et sa localisation.
Aujourd'hui, nous sommes heureux d'entendre directement le Dr Rodriguez sur ce qui se passe avec TrialNet et sur la façon dont nous pouvons tous nous impliquer …
Un article du Dr. Henry Rodriguez
Récemment, à l'occasion de la conférence Friends for Life sur le diabète chez les enfants à Orlando, où TrialNet a examiné plus de 100 parents de personnes de type 1, suis plus excité que jamais au sujet des progrès que nous voyons dans cette recherche! Au cours de la dernière décennie, la recherche de type 1 a conduit directement à un diagnostic plus précoce et à un traitement plus précoce que jamais auparavant.
Demandez à la famille Bellos de Jupiter, FL, à quel point le dépistage des risques de TrialNet leur est bénéfique.
En 2007, Dani Bello, une maman de Floride, a appris le dépistage de TrialNet la même année. Son fils Max a été diagnostiqué avec le type 1 à 5 ans. Elle a été examinée immédiatement, voulant aider à la recherche de toute façon.
"Quand vous avez un enfant diagnostiqué avec la maladie, vous avez l'impression de ne pas avoir beaucoup de contrôle", dit-elle, "vous voulez faire quelque chose pour aider."
Son mari, Adam, un médecin, a insisté pour que leurs autres enfants soient examinés.
«Je regarde les choses d'un point de vue plus clinique: il est effrayant de découvrir que votre enfant a un risque élevé de diabète de type 1, surtout lorsque vous avez un autre enfant atteint de la maladie», dit Adam.
Un an plus tard, les Bellos emmenèrent leurs deux autres fils pour être projetés. C'est à ce moment-là qu'ils ont appris que leur fils de cinq ans, Grant, avait été testé positif aux anticorps qui signalaient un risque accru de diabète de type 1."Nous sommes très vite passés de la colère à la décision de faire ce qu'il fallait", dit Adam.
Grant a maintenant 10 ans et il a participé à l'étude sur la prévention de l'insuline par voie orale au cours des cinq dernières années. Il aide à tester si une capsule d'insuline par voie orale peut aider chaque jour à retarder ou à prévenir l'apparition du diabète de type 1. Des études antérieures suggèrent qu'il pourrait aider à retarder la maladie d'une dizaine d'années chez les membres de la famille présentant des niveaux élevés d'anticorps, y compris ceux contre l'insuline.
Adam dit: «Grant est toujours en bonne santé, il prend sa pilule tous les matins, il vieillit, les prises de sang sont plus faciles, il comprend ce qu'il fait, et s'il développe le diabète de type 1, nous le saurons au Pas de mauvaises surprises, pas d'ACD (acidocétose diabétique), pas d'ER, pas de soins intensifs. "
Dani dit que l'inscription de leur fils à l'étude sur la prévention de l'insuline leur procure un filet de sécurité. »
« Nous allons tous à l'Université de Floride tous les six mois et nos autres enfants sont dans le Pathway. à l'étude de prévention, afin que tout le monde soit testé. " explique Adam. "Cela nous donne une certaine mesure d'autonomisation sur une maladie où vous avez peu de contrôle."
Pour moi, cette histoire est une histoire puissante qui montre comment TrialNet touche des vies.
À ce jour, TrialNet a examiné plus de 100 000 parents de personnes atteintes de diabète de type 1, mais nous devons continuer à dépister au moins 20 000 personnes chaque année pour atteindre nos objectifs de recherche. Avec l'ajout récent d'une option d'inscription en ligne, le processus de sélection est plus facile et plus pratique que jamais. Vous pouvez trouver un emplacement de dépistage TrialNet en utilisant notre outil de référence en ligne diabetestrialnet. org / projection. Ou allez à Pathway2prevention. org et demander un kit de test par mail. Il vous suffit de remplir le formulaire de consentement en ligne et TrialNet vous enverra par la poste un kit de test à emporter dans un laboratoire médical local pour prélever un échantillon de sang. Le laboratoire enverra l'échantillon au laboratoire de TrialNet pour analyse. Vous apprendrez les résultats dans environ six semaines.
La question que vous vous posez peut-être maintenant: «Pourquoi devrions-nous nous inscrire?»
Le premier et le plus important pas vers la prévention consiste à dépister les marqueurs de risque, appelés auto-anticorps. Les dépistages sont offerts gratuitement aux parents des personnes atteintes de diabète de type 1, qui sont 15 fois plus susceptibles de développer la maladie que la population générale.
Connaître le risque de diabète de votre famille vous donne des informations importantes sur votre santé. Il vous permet également de savoir si vous êtes admissible à participer à une étude de prévention. TrialNet offre actuellement trois études de prévention pour les personnes identifiées comme étant à risque: l'essai de prévention de l'insuline par voie orale, l'essai de prévention de l'abatacept et l'essai de prévention du teplizumab.
Si vous n'êtes pas éligible pour participer à une étude de prévention, vous pouvez toujours aider. Vous pouvez participer à la composante de surveillance de l'étude PathNet to Prevention, où vous serez suivi de près avec des tests sanguins périodiques pour les premiers signes de diabète de type 1.Les dépistages des risques de TrialNet sont largement disponibles sur les sites à travers le pays et sur un site en ligne (pathway2prevention.org), où comme mentionné, vous pouvez demander un kit de test par la poste. Un test sanguin unique est capable de détecter les auto-anticorps qui signalent un risque accru.
D'autres études TrialNet peuvent également vous être proposées à l'avenir. En outre, vous pouvez aider à faire connaître les études de dépistage et de prévention de TrialNet.
Le dépistage TrialNet est offert aux personnes qui ont:
- de 1 à 45 ans ET qui ont un parent, un enfant, un frère ou une soeur atteint de diabète de type 1
- de 1 à 20 ans ET une nièce, neveu , tante, oncle, grand-parent, demi-frère, demi-sœur ou cousin atteint de diabète de type 1
Alors, pensez à faire passer votre famille en revue. Non seulement vous vous aiderez, mais vous contribuerez à la science qui finira par trouver un moyen de prévenir cette maladie.
Merci, Docteur Rodriguez, pour tout le travail que vous et vos collègues chercheurs de TrialNet faites sur ce front. Nous sommes impatients d'en apprendre davantage au fur et à mesure que la recherche se poursuit, et nous faisons écho à votre appel pour que les personnes handicapées et les familles envisagent de participer si elles le peuvent.
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