Le Sommet 2013 de l'innovation DiabetesMine: Explorer les déconnections et les boîtes noires

Le vendredi 15 novembre, nous s'est réuni avec environ 120 personnes à la Stanford School of Medicine pour le 2013 DiabetesMine Innovation Summit - un petit rassemblement conçu pour susciter des interactions et des discussions qui mènent à un développement et une conception plus rapides et améliorés et un meilleur accès aux innovations qui améliorent la vie . C'était une façon de dire long: il s'agit de nouvelles et meilleures façons d'améliorer la vie avec le diabète.

C'est le troisième rassemblement annuel des défenseurs des patients (nos gagnants du concours Patient Voices + responsables DOC) avec des spécialistes du marketing pharmaceutique et de la R & D, des visionnaires web, des experts du capital-risque et de l'innovation, des experts en réglementation , des experts de la santé mobiles, des concepteurs d'appareils et plus encore.

Présents cette année étaient des personnes passionnées des organisations suivantes: ADA, FRDJ, FDA, la Fondation Diabetes Hands, Close Concerns, Joslin Diabetes Center, Sansum Diabetes Institute, la California Healthcare Foundation, Tidepool, Pancréum, Abbott Soins du diabète, AgaMatrix, Solutions Asante, Ayogo Santé, AstraZeneca / Alliance Bristol-Meyers Diabetes, Bayer, BD Médical, Dance Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc, Innovations Insulet Corp Labstyle (Dario mètre), JnJ Animas et Lifescan, Eli Lilly, Medtronic Diabetes, Misfit Wearables, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabète, Tandem Diabète, Target, Sanofi et Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser et l'Arkansas Health Benefits Exchange (cliquez ici pour voir quelles organisations étaient des sponsors cette année).

Il y avait aussi des endos passionnés et des HCPs présents, tels que Bruce Buckingham et Jen Block de Stanford, Richard Jackson de Joslin et Nancy Bohannon de St. Luke's Hospital à San Francisco. Sans oublier quelques visages familiers de D-communauté dans Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap et Karmel Allison (laissez-moi maintenant j'ai laissé quelqu'un dehors!)

Quelques-uns qui ont dû annuler à la dernière minute étaient malheureusement notre panel de payeur de United Health, un participant d'Omada Health, et le directeur de T1DExchange qui avait espéré se joindre à nous. Je devrais également noter que j'ai passé mois à courir après les gens de CMS / Medicare, dans l'espoir de les impliquer, en vain.

Voici un aperçu de l'ordre du jour:

Comme vous le savez, nous avons dévoilé les résultats de notre grande étude indépendante sur les sentiments des personnes handicapées au sujet de la technologie du diabète et de leurs propres soins lors de cet événement. > nouvelle vidéo: "La technologie du diabète: ce que les patients veulent vraiment" (s'adresser à Scott Hanselman pour ses contributions). Alors, que s'est-il passé lors de cet événement?

Beaucoup ont été intrigués en suivant notre hashtag #dbminesummit, se remémorant le fait que les choses se sont réchauffées dans la pièce cet après-midi. Eh bien, beaucoup de choses se sont passées: beaucoup de discussions et de connexions, des mises à jour de la FDA et du monde du «hacker», un panel de payeurs qui a connu des ondes de choc lorsqu'un certain nombre de patients et de fournisseurs ont diffusé une vérité audacieuse sur leurs frustrations d'assurance, et une session de remue-méninges après-midi qui a ramené tout le monde à un espace de collaboration et a produit des concepts très intéressants sur la façon d'aller de l'avant. Le visionnaire de l'innovation, Joseph Smith, de West Health, était également phénoménal avec son résumé sur «L'équation de réduction des coûts de l'innovation», même si ses diapositives ne lui rendent pas justice; vous avez dû l'entendre en personne!

Notre thème cette année était comment

tenir la promesse de la technologie du diabète ? Nous entendons par là: nous avons déjà des technologies très avancées sur le marché - et beaucoup sont sur le point de se concrétiser, et nous sommes tous d'accord pour dire que ces outils technologiques ont un énorme potentiel pour aider les patients à obtenir de meilleurs résultats.

Mais comment cela va-t-il se réaliser exactement?

Comment pouvons-nous assurer un «retour sur investissement» précieux pour toutes les parties impliquées à la fois dans la prise en charge et la prise en charge du diabète?

Surtout les patients? Que sortent-ils vraiment de l'utilisation de tous ces outils?

Ce n'est pas un défi trivial! (Comme le suggèrent les résultats de notre sondage)

Les obstacles semblent assez clairs:

Premièrement, bon nombre des appareils ne sont PAS aussi conviviaux qu'ils devraient l'être, ce qui constitue un énorme obstacle à leur utilisation.

• Et nous avons encore un système dans lequel différentes entités travaillent pour elles-mêmes, en «silos» comme on dit. Certains progrès ont été réalisés, mais je souhaite seulement pouvoir dire que tous les acteurs (pharma!) Ont réalisé un véritable paysage de collaboration - le point central de l'année dernière.
• De plus, il reste que beaucoup de patients ne sont pas éduqués et n'ont pas les ressources dont ils ont besoin.
• Les coûts élevés de ces outils et les limites de la couverture des soins de santé constituent d'énormes obstacles.
• Et admettons-le, la réalité est un désalignement des intérêts économiques dans notre système - la dynamique maladroite des patients essayant de prendre soin d'eux-mêmes; les sociétés pharmaceutiques et les fabricants d'appareils essayant de vendre des produits (parce que c'est ce qu'ils font!); et les payeurs (assureurs) essayant de payer le moins possible (parce que diable, c'est leur business model).

Une chose que j'ai notée pendant le Sommet et que je tiens à réitérer est la suivante: personne n'a besoin d'avoir honte de gagner de l'argent grâce au diabète. S'il n'y avait pas de «marché», alors personne ne prendrait la peine de fabriquer une meilleure pompe, une insuline plus rapide, une CGM plus précise, ou n'importe lequel des outils et des traitements dont nous avons si désespérément besoin. Ne me le prends pas. lire l'excellent article de Karmel Allison sur ce sujet. Franchement, nous avons la chance que le diabète de type 1 attire l'attention.

Mais trouver un terrain d'entente entre ces intérêts concurrents est essentiel pour améliorer le système de santé en désordre dans ce pays - et pour améliorer la vie avec le diabète bien sûr!

Voilà à quoi servait cet événement.

Il y a beaucoup de choses que nous sommes en train de traiter dans la foulée de cet événement - sur la façon dont les discussions de cette année peuvent mener à des programmes concrets de changement et quelles étapes sont réalistes pour l'année prochaine.Mais pour l'instant, quelques faits saillants rapides de la procédure de cette année:

* Courtney Lias, Div. of Chemistry and Toxicology Devices

a parlé du nouveau programme de la FDA pour accélérer l'innovation et de son nouveau portail des patients. Mais le plus important, elle se tenait au micro et a appelé notre salle pleine de gens du secteur pharmaceutique pour adopter les données sur le diabète et les normes d'interopérabilité des appareils. Elle a vraiment dit ça! Elle a dit que la FDA ne peut pas imposer ces normes, mais une fois que l'industrie les adoptera, elles deviendront obligatoires pour réussir sur le marché - de bonnes nouvelles pour nous les clients! Heureusement, le groupe canadien qui a pris l'initiative de rédiger ces normes était aussi à la Chambre, établissant des liens dans le cadre de la rédaction des normes de l'IEEE pour les appareils de traitement du diabète. *

Howard Look de Tidepool a fourni une mise à jour inspirante sur les progrès réalisés dans le domaine des données et des dispositifs de diabète - tous créés par de petits groupes indépendants, patients et aidants tels que Tidepool lui-même. En fait, Howard et l'un de nos patients gagnants en 2012, Sara Krugman, ont co-organisé le tout premier DiCetesMine D-Data ExChange qui a eu lieu à Stanford la veille du Sommet, lors de la Journée Mondiale du Diabète, le 14 novembre. Nous avons assisté à ce rassemblement de quatre heures, avec 16 présentations incroyables sur des projets de données sur le diabète qui pourraient changer nos vies! La présentation de Howard au Sommet a été un débriefing sur les projets présentés la veille, ainsi que l'excellent travail de son équipe en constante expansion à Tidepool. Le mantra qui est sorti de ce jour / groupe était: " Nous n'attendons pas !" je. Nous nous efforçons de créer ces solutions interopérables en dépit des obstacles industriels et réglementaires. Woot! *

Anna McCollister Slipp , elle-même responsable des données chez Galileo Analytics et représentante des patients dans plusieurs comités de la FDA, a donné suite à l'appel lancé l'année dernière processus. Cette année, elle a essentiellement dit que nous, patients, devons cesser d'attendre la FDA, l'industrie ou les législateurs pour changer notre monde. Au lieu de cela, nous devons faire un meilleur travail pour nous emparer des rênes en tant que patients. Discuter des coupures

Après le déjeuner, les patients gagnants Kyle McClain et Christel Aprigliano ont aidé à présenter nos données d'enquête. Il est intéressant de noter que les principaux enseignements de cette étude peuvent être réduits à un certain nombre de déconnexions, comme le résume la diapositive ci-dessous. Fondamentalement, les patients estiment que les mesures des résultats ne sont pas axées sur le patient (trop de concentration sur l'A1C, pas assez sur autre chose); les coûts élevés et les problèmes d'accès à l'assurance sont ce qui motive énormément l'adoption et l'utilisation des outils du diabète; et nous avons constaté que «l'adhésion» ou la «conformité», même chez les patients très motivés et engagés dépend beaucoup de savoir si les outils que nous obtenons nous offrent une valeur réelle et pratique qui ne fait pas qu'accroître les tracas. Pas de surprise pour nous patients, oui?

Ces déconnexions sont devenues le thème du jour.

Et nulle part plus de "débranchements" que lors de notre panel Payer en deux parties, où des représentants d'Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser et l'Arkansas Health Benefits Exchange avaient chacun 10 minutes pour parler de l'impact de la Loi sur les soins de santé abordables sur leurs politiques et innovations en matière de diabète, suivie d'une longue discussion et de questions-réponses.La première série de questions était plutôt centrée sur le design, menée par le modérateur du panel Tad Simons de Pyxera. Puis nous avons rompu pour le déjeuner et demandé à chaque table de discuter des questions qu'ils aimeraient poser au panel, et Tad a recueilli ces questions, dans l'espoir de lui faire «répondre aux questions» pour couvrir toutes les bases. Mais il n'y avait pas de retenue cette foule! Pour beaucoup d'entre nous, c'était la première fois que les décideurs de ces énormes compagnies d'assurance se retrouvaient confrontés à une prise de contrôle sur notre sang-froid - la couverture des médicaments et des dispositifs qui nous maintiennent en vie. Beaucoup de patients et de fournisseurs dans la pièce étaient simplement … en colère. Pas pour ces individus en tant que tels, mais pour l'ensemble du système de remboursement qui semble être si éloigné des besoins des patients dont la vie en dépend.

Ce qui est devenu évident, c'est qu'il y a beaucoup de travail à faire pour aider les défenseurs des patients à se rapprocher des assureurs de façon productive - afin qu'ils commencent à comprendre notre réalité en luttant avec le système.

Tout cela m'a rappelé ce que mon collègue Mike a rapporté du récent événement Partners in Patient Health de Sanofi, qui a mis en évidence les grandes coupures entre les chercheurs et les autres organisant des essais cliniques, et les gens (nous patients!) Qu'ils veulent impliquer Dans ces essais, «ils ne parlent pas la même langue», dit Mike. Yup, perdu dans la traduction … Beaucoup de travail à faire.

Syndrome de la boîte noire

Une de mes observations préférées du Sommet jusqu'à présent est venue sous la forme d'un courriel de suivi du participant Jim Berkebile, un type 1 depuis 1984 et directeur du marketing & Développement de nouveaux produits chez Tandem Diabetes Care (qui vient d'être notre sponsor or cette année - pas de lien direct). Ce que Jim souligne essentiellement est quelque chose que je suis en train d'appeler «syndrome de la boîte noire»: un phénomène dans lequel les patients se sentent coupés de tous les points de contact décisionnels importants en santé et en médecine parce que les processus ne sont pas transparents laïcs Jim écrit:

Je voulais vous donner un résumé de la conversation qui a eu lieu autour de notre table pendant la session de l'après-midi.

Je m'attendais à animer une discussion autour du développement de produits engageant la personne entière pour que les dispositifs qui en résultent répondent aux besoins de toute la personne. Au lieu de cela, la conversation a pris un tout autre tournant … vers les systèmes plus vastes dans lesquels nous vivons les diabétiques (il ne fait aucun doute que la discussion avec les payeurs a influencé cela). Ce que j'ai entendu était une réaction de répulsion à toutes les boîtes noires - où l'information / idées / questions / préoccupations / etc. entrer dans un système et sont apparemment perdus sans même la courtoisie de la reconnaissance. Je suppose que c'est la nature humaine - que nous préférerions être entendus et entendre un «non» que le sentiment que nous n'avons même pas été entendus.

Notre groupe s'est concentré sur quatre boîtes noires:

1. Industrie - "L'industrie ne nous écoute pas et quand nous fournissons un aperçu / feedback.Il va dans une boîte noire que nous ne pouvons pas voir / comprendre "

2. FDA -" nous n'avons aucun moyen réel de fournir un aperçu / une rétroaction d'une manière significative de laisser La FDA sait à quel point les progrès de la technologie du diabète peuvent être importants. Tout atterrit dans une boîte noire "

3. Payer -" Nous ne sommes pas vraiment intéressés par les décisions politiques ou les boîtes noires de la gestion de la population. Nous sommes intéressés par nos revendications et

nous ne trouvons personne à qui parler dans l'organisation des payeurs. "

4. Fournisseur de soins de santé -" même en essayant de communiquer avec notre HCP a l'impression que l'information entre dans une boîte noire et nous devons donc prendre les choses en main. "

A la fin de la session, nous avions du mal à mettre en avant une idée de produit. Nous avons besoin de l'équivalent allégorique d'un bâton de marée pour enlever une partie de la tache des boîtes noires qui nous frustrent.

Je ne peux pas m'empêcher de penser que ce que vous avez accompli au cours des dernières années est essentiellement

C'était une bonne conversation - et franchement beaucoup plus stimulante et éclairante que la conversation que nous étions censés avoir!

Je ne pouvais pas être plus d'accord sur le synopsis de ces quatre boîtes noires - et en effet, ce sont les questions que nous avons travaillé pour aborder les événements du Sommet de l'innovation! La première année nous nous sommes concentrés sur les "mystères" de l'industrie, puis ceux de la FDA l'année dernière, et le monde des payeurs cette année. On dirait que nous avons du pain sur la planche pour l'année prochaine!

Mais nous sommes pleins d'espoir et heureux d'entendre Jim et d'autres dire que le Sommet de 2013 «a suscité beaucoup de conversations qui ne se termineront pas en conversations, mais passeront à l'action et changeront pour le mieux».

Écoutez, entendre!

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