Informations sur le Sommet 2014 de l'innovation DiabetesMine

Vendredi dernier, nous avons organisé le 2014 DiabetesMine Innovation Summit, le quatrième de ces événements à l'école de médecine de l'Université de Stanford - qui a dépassé les attentes, si nous le disons nous-mêmes; Le sommet de l'année était permanent, avec la participation de 135 «parties prenantes» passionnées du diabète, allant des joueurs aux payeurs. Des personnes clés de l'industrie, de la finance, de la recherche, des soins médicaux, de l'assurance, du gouvernement, de la technologie et de la défense des patients étaient présentes.

Beaucoup de participants qui se présentaient sous l'apparence de l'une des autres catégories avaient des pompes à insuline sur la ceinture, dans leurs poches ou dans leurs soutiens-gorge.

Bien sûr, nous avons été très heureux d'accueillir nos lauréats Patient Voices 2014 au Sommet de cette année. Nous construisons le programme autour des sentiments et des besoins des patients, de sorte que ces gens sont au cœur de ce rassemblement.

Comme vous le savez, nous choisissons un nouveau thème pour le Sommet chaque année, reflétant le (s) problème (s) le plus important (s) que nous considérons comme un appel à l'attention. Le thème officiel de cette année était «Modèles émergents pour améliorer la vie avec le diabète». Et comme l'a dit Amy T, notre leader et hôte intrépide, dans sa présentation d'ouverture:

" L'idée derrière tout cela est que nous avons atteint un point de basculement avec Innovation in Diabetes.Il y a des changements massifs à tous les niveaux, des hackers et bricoleurs créant leur propre technologie à l'esprit d'entreprise. des entreprises utilisant un mélange de high-tech et de high-touch pour améliorer les soins, de grandes cliniques innovantes et innovantes et découvrant de nouvelles façons de partager leurs meilleures pratiques.

"Le programme d'aujourd'hui vise à explorer une poignée de progrès , afin de «prendre le pouls» de tout ce qui se passe et d'explorer ce qui fait coller certaines innovations. «Dans une certaine mesure, nous sommes ici aujourd'hui pour célébrer tous ces progrès - mais nous devons encore regarder les obstacles restants … "

Comme vous pouvez le voir dans l'ordre du jour ci-dessus, la journée nous a conduit à travers un identifier les nouveaux outils et programmes qui ont le plus d'impact sur les résultats et qui sont réalistes et évolutifs

• . façon
• nous avons encore des façons d'intégrer les voix des patients dans la mise en place de ces progrès
• et surtout: ACCÈS! (le fait que beaucoup de patients n'ont pas l'éducation et les ressources dont ils ont besoin;

De toute évidence, il y avait beaucoup de contenu couvert dans une journée bien remplie.Vous pouvez voir

toutes les présentations du Sommet en ligne ici . Voici le rapport de notre équipe sur les sujets principaux et les principales impressions que nous avons retirées de la journée:

L'Open Data Rally Cry

Outre le Sommet, Amy a organisé un événement avant le jour consacré aux données et aux périphériques l'interopérabilité - l'édition 2014 du DiabetesMine D-Data ExChange (un rapport qui arrive bientôt) - et ce thème et l'incroyable dynamisme dans ce domaine se sont largement répandus dans le Sommet.

Comme les choses l'ont toujours été, nos soins et notre communauté ont été décrits comme étant dans des «silos» où nos appareils et de nombreux joueurs n'ont pas travaillé ensemble ni se sont «parlé» efficacement. Mais cela a changé, et après des années d'en parler et de ne voir que des changements graduels vers l'interopérabilité, nous constatons enfin que les résultats se concrétisent.

Tidepool, l'organisation open source à but non lucratif basée à Palo Alto, crée une plate-forme cloud «agnostique» qui permettra aux personnes atteintes de diabète de télécharger des données sur divers types de diabète. dispositifs et fusionner en un seul affichage pour nous aider à mieux comprendre l'intersection du diabète, la thérapie et l'équipement. Aujourd'hui, la grande majorité des dispositifs de diabète parleront uniquement aux logiciels fournis par le fabricant (systèmes propriétaires) et pour changer cela, Tidepool appelle tous les fabricants de dispositifs D à publier leurs API (Application Programming Interface), la clé de l'ouverture le monde de la technologie.

Le problème est, du point de vue d'une compagnie d'appareils, c'est comme demander au colonel d'abandonner la recette secrète.

Mais nous avons parcouru un long chemin l'année dernière.

La présentation par le PDG de Tidepool et D-Dad Howard Look l'expliquait clairement: L'année dernière, la compagnie de dispositifs de diabète

no avait signé avec Tidepool, malgré les assurances que l'ouverture des AIP serait faite pour protéger les avantages compétitifs. Mais entre maintenant et maintenant,

cinq partenaires de l'industrie du diabète ont accepté d'ouvrir leurs protocoles de données - le fabricant de pompes Asante, suivi par le fabricant CGM Dexcom et le fabricant d'OmniPod Insulet, et annoncé Au sommet de cette année, les deux derniers ajouts: Abbott Diabetes Care et Tandem Diabetes. Tidepool a également présenté les dernières nouveautés de son application Blip, l'interface visuelle qui rassemble les données en un seul endroit. Maintenant, il semble que la seule question restante est, quel fabricant de l'appareil sera le dernier à rejoindre la fête? (Notez que Medtronic et JnJ / LifeScan / Animas restent les deux noms notables manquants dans la liste). Création de normes de l'industrie du diabète

Au-delà des API de partage, la clé d'une véritable interopérabilité serait les normes universelles de technologie et de données. Pensez USB, en termes d'utilisation de l'équipement informatique avant d'avoir ce plug-in universel. Le Dr Joe Cafazzo, du Centre pour l'innovation mondiale en cybersanté à Toronto, au Canada, travaille avec une petite équipe sur la création de ces normes depuis plusieurs années maintenant.Il a dit à la foule que le manque de normes est en train de bloquer le travail sur les projets de pancréas artificiel, disant qu'il «tue les chercheurs qui font du travail AP» en raison du travail fastidieux, redondant et inutile que chacun essaie de faire autre.

Jusqu'à présent, la plupart des fabricants de dispositifs pour le diabète ont été réticents à soutenir les normes. Cafazzo a même exposé toutes ses raisons pour repousser. Pourtant, il est optimiste et a rapporté une leçon intéressante du monde de l'imagerie numérique médicale. Il y a vingt ans, aucun appareil d'imagerie médicale ne se parlait d'aucune façon. Une IRM d'un fabricant ne peut être comparée à celle d'un deuxième fabricant dans le même logiciel. Les appareils à rayons X, les IRM, les tomodensitomètres et les ultrasons, même dans le même hôpital, ne pouvaient pas communiquer dans la même langue. Les radiologistes passaient beaucoup de temps à se débrouiller avec des logiciels très différents. Cafazzo dit que c'est devenu tellement mauvais que les hôpitaux ont commencé à retarder les décisions d'achat. Des millions et des millions de dollars ont été enfermés.

Enfin, les pressions du marché (en l'occurrence un manque de ventes) ont imposé une norme universelle. Pensez JPEG pour les images médicales. Soudainement tout logiciel conçu pour la norme pourrait lire n'importe quelle image capturée en utilisant n'importe quel appareil qui a utilisé la norme. Les ventes ont fleuri, et plus encore. L'existence d'une norme a conduit à la création d'un «écosystème» de logiciels et d'applications tiers. Cafazzo dit que l'analyse de l'image inouïe il y a quelques années est maintenant possible. Plutôt que de cannibaliser les ventes des fabricants, ce nouvel écosystème d'applications entraîne un besoin accru de machines à prix élevé. Il a fini par être gagnant-gagnant pour tout le monde.

Le message envoyé aux diabétiques dans la salle était clair: aucune crainte, vous ne perdrez pas votre chemise en adoptant une norme universelle. En fait, vous pourriez obtenir une toute nouvelle garde-robe. Le développement des normes progresse de manière indépendante, mais il reste à voir quelles entreprises vont signer.

Ce que les patients veulent

Bien sûr, ce n'était pas tout de la technologie, car il y a une composante humaine qui doit être prise en compte pour que la technologie fonctionne vraiment pour de vraies personnes. Et pour répondre à cette question, Richard Wood, de l'équipe dQ & A Market Research de Close Concerns, a jeté un regard fascinant sur les enquêtes en cours de l'organisation sur les personnes handicapées. Depuis 2009, ces assistants statistiques ont mené 100 000 enquêtes en ligne détaillées auprès des personnes handicapées, révélant des résultats intéressants et, selon Wood, des histoires qui l'ont poussé à pleurer.

En résumé, Wood a dit: «À court de remède, qu'est-ce que vous voulez?»

Son équipe s'est penchée sur 150 produits ou services liés au diabète, comme la plupart des progrès technologiques dans le monde. pour engendrer le mépris. C'est-à-dire que nous donnons régulièrement de bonnes notes à de nouveaux engins brillants, puis moins au fil du temps. Vraisemblablement, la nouveauté se dissipe, nous commençons à remarquer les inconvénients réels dudit engin, et nos attentes sont réinitialisées à mesure que la nouvelle technologie apparaît. Sans surprise, les recherches dQ & A montrent que peu d'entre nous téléchargent régulièrement les données de nos appareils; mais, fait intéressant, l'une des principales raisons données pour cela est un manque de logiciels Mac-friendly!

Pendant les pauses de la conférence, j'ai parlé à plusieurs personnes de l'appareil du problème du logiciel Mac et j'ai toujours eu la même réponse: il y a trop peu de gens qui utilisent des Macs, ça n'en vaut pas le coût. Quelle? Les données de dQ & A me font douter de cela, avec le fait que pratiquement tous les D-peep que je connais ont un Mac sur leur bureau à la maison. Je pense que quelqu'un doit faire une étude de la préférence OS parmi les personnes atteintes de diabète.

En détournant l'attention de l'engin vers ce qui nous motive à l'utiliser réellement, des différences saisissantes apparaissent. Les T1 sont les plus motivés par la famille et les amis, mais les T2, d'autre part, rapportent être les plus motivés par leurs médecins.

Lorsqu'on leur demande ce que nous pensons de nous, à ma grande surprise, les T1 se sentent beaucoup plus stigmatisés que les 2, 76% d'entre nous se sentant jugés, alors que seulement 45% de nos cousins ​​T2 se sentent ainsi. Eh bien, c'est probablement dans nos têtes, mais clairement, vous êtes plus visible en public en tant que T1 portant une pompe ou un CGM ou en retirant d'autres équipements. Quand dQ & A a demandé combien de D-gens ont partagé leur statut D avec leurs amis Facebook, 73% des T1 le font, alors que seulement 38% des T2 font de même. Wood a également partagé des données exclusives sur les patients avec lesquels ils sont en contact et sur le type d'engagement qui leur convient le mieux:

FDA = "Zero to Hero"

Le chef de la FDA Stayce Beck était de retour cette année avec encore un autre rapport remarquablement sincère de son agence. Je reste convaincu qu'elle et ses collègues ont fait plus pour éliminer l'image Evil Empire de l'agence que 1 000 entreprises de relations publiques auraient pu faire. Elle se réfère respectueusement à nous comme «la communauté», plutôt que les diabétiques, les patients ou les personnes atteintes de diabète. Elle a dit: «Nous avons vraiment écouté et nous avons entendu clairement que vous voulez des bandelettes de test plus sûres», donnant un clin d'œil au pouvoir de la campagne StripSafely qui a conduit à deux nouveaux documents d'orientation de la FDA qui mèneront à des changements en régulation de bande. Il y a aussi eu une réunion de discussion ouverte récemment sur les serveurs de la FDA, qui, selon elle, montre que les systèmes informatiques de la FDA ont besoin de travail, un euphémisme candide qui a fait rire la foule.

Elle a conseillé aux fabricants de dispositifs de s'engager avec l'agence plus tôt dans le processus de développement, et leur a dit que l'A1C n'est pas le seul point acceptable pour son agence pour montrer l'amélioration des soins du diabète. (Ceci est important parce que certaines thérapies qui réduisent les hypos ont en réalité l'effet secondaire d'augmenter les A1C.)

J'ai été agréablement surpris de l'entendre dire que "les appareils AP (Artificial Pancreas) n'ont pas besoin d'être approuvés, "et que la" FDA se rend compte que les personnes atteintes de diabète sont prêts à accepter certains risques "pour progresser dans nos appareils.

Au début du Sommet, Amy a noté que la conférence de cette année avait lieu quelques jours seulement après le 25

e ^{anniversaire de la chute du mur de Berlin. En cinq petites années, nous avons vu plus d'une chute dans l'univers du diabète. D'abord, le mur entre les patients activés et les entreprises de dispositifs a chuté.Les médecins (au moins les bons) ont également reconnu que nous existons en partenariat avec eux, pas dans la servitude. Ensuite, le mur entre la FDA et la communauté des patients, ainsi que le mur entre la FDA et certains des fabricants d'appareils est tombé.} Comme Amy l'a dit: L'agence que nous avons blâmée une fois pour chaque retard de l'appareil sous le soleil a accompli un revirement incroyable ces dernières années, et cela était évident à partir de tout ce qui a été dit au Sommet.

@AmyDBMine à @FDADeviceInfo Stayce Beck: La FDA est passée de zéro à héro dans la communauté #diabète au cours des 3 dernières années #dbminesummit #DOC

- Anna McCollister-Slipp (@annamcslipp) 21 novembre 2014 < Si j'étais tombé dans une machine à remonter le temps il y a dix ans, je ne reconnaîtrais pas ce nouveau monde dans lequel nous vivons.

Parlons de paiement

Le dernier mur debout est celui entre les payeurs et le reste de nous. Et je pense qu'au Sommet de cette année, j'ai vu une ou deux fissures, mais c'est un mur difficile à franchir.

Cette table ronde de la journée était intitulée «Assurer l'accès à des thérapies innovantes contre le diabète». Animée par Cynthia Rice, chef de file et défenseur de la FRDJ, elle comprenait quatre experts sur le monde des payeurs (assureurs) et les questions de remboursement: Amanda Bartelme, Directrice du remboursement chez Avalere Health (qui est un DT1 dont la CGM a émis au moins quelques fois pendant la discussion!); Margaret Rehayam du Midwest Business Group on Health; David Sayen, un administrateur régional de longue date pour la CMS; et l'avocat et consultant en soins de santé, le Dr Bruce Quinn (qui a écrit un article sur Diabetes Tech, Innovation et le système d'assurance-maladie des États-Unis).

D'après Bartelme d'Avalère, il subsiste un fossé culturel entre les payeurs et le reste d'entre nous, malgré quelques éléments d'objectifs communs. Nous voulons être en bonne santé. Ils veulent être riches. (Ma paraphrase, pas ses mots.) Ce sont, après tout, des sociétés à risque financier, pas des sociétés de soins de santé. Le problème est que les compagnies d'assurance ne pensent pas à long terme. Ils pensent en cycles d'un an, dit-elle.

Pour la première fois cette année, la CMS était représentée sur le panel. Alors que nous avons évité les feux d'artifice du Sommet de l'année dernière, il y avait de fortes émotions dans la salle, en particulier en ce qui concerne l'approche de Medicare à la couverture des dispositifs de diabète. Medicare ne couvrira pas les pompes «jetables» comme l'OmniPod ou le Snap, et encore plus contentieux, ne couvrira pas les moniteurs de glucose continu (CGM), ce qui amènera de nombreuses personnes âgées à perdre leur équipement à la retraite.

Il était rassurant d'apprendre que les assureurs et les payeurs se tournent davantage vers les épisodes d'hypoglycémie lorsqu'ils envisagent une couverture, même si l'A1C demeure la référence. Il incombe aux fabricants d'appareils de montrer des données sur les meilleurs résultats de cette technologie, nous a dit le panel.

L'un des meilleurs commentaires est venu de Bartelme, qui a fait remarquer que la technologie CGM ne coûte vraiment pas cher comparé aux coûts élevés extraordinaires de ne pas en avoir (voir aussi: hypos dangereux et complications à long terme que les payeurs devront finalement couvrir).Elle a donné l'exemple d'un médicament contre l'hépatite révolutionnaire qui coûte entre 85 et 90 000 $ et représente à peu près 10% du budget annuel des médicaments du payeur).

Manny Hernandez, notre ami de D-Advocate, a également fait un commentaire intéressant sur les payeurs qui mènent des études pilotes sur la couverture, afin de déterminer ce qui pourrait fonctionner et ce qui ne le serait pas.

Pourtant, il y avait une déconnexion flagrante entre les payeurs et, bien, le reste d'entre nous dans la pièce.

Exemple: Quinn a comparé un CGM à un test de laboratoire de diagnostic sur la façon dont nous pourrions regarder ces données, ce qui a fait que beaucoup d'entre nous se grattent la tête dans la confusion et l'incrédulité. Puis Sayen de CMS, qui préférait un commentaire sur les CGM n'étant pas assez précis pour utiliser pour les décisions de gestion en disant "J'espère que je ne suis pas lapidé pour dire cela."

Il n'a pas, mais dès que "pas assez précis" est venu sur ses lèvres, vous pourriez voir la pièce s'impatienter et les défenseurs des patients commencent à lever la main.

La patiente Melissa Lee était une de ces patientes, indiquant que les payeurs avaient un «malentendu fondamental» sur ce que font les CGM pour nous aider à mieux gérer notre santé. Elle a plaidé avec passion pour que la CMS comprenne que la CGM est un important "outil de tendance" et pas seulement une mine d'argent coûteuse, qui semble jusqu'à présent être l'attitude de l'agence. Elle a cité des statistiques montrant une augmentation de 12% des hospitalisations pour hypos parmi les personnes âgées qui pourraient être évités avec CGM.

. @sweetlyvoiced explique l'utilisation de #CGM en termes clairs = # outil de prévention de l'hypoglycémie #medicarecoverCGM #dbminesummit pic. gazouillement. com / urRmZAKrQv

- Manny / Diabetes (@askmanny) 22 novembre 2014

Quand elle a continué à souligner l'injustice fondamentale d'un aîné survivant à une vie difficile avec le diabète de type 1 seulement

pas < pouvoir "profiter de leur retraite" en raison de perdre le même équipement qui les a amenés à ce point, elle a tiré une forte ovation et applaudissements de la foule.

Sayen dit que les membres de la CMS sont des "fonctionnaires" qui sont "assujettis" aux catégories de prestations des années 1960, avant les pompes à insuline, les CGM ou même les doigts, qu'un autre membre du panel et expert CMS a appelé un "système fossilisé". et remboursement. Certains membres du panel ont reconnu que l'agence était incroyablement créative dans le cadre de leur mandat au Congrès, tandis que d'autres, comme Bartelme, ont le sentiment d'adopter l'interprétation la plus conservatrice possible du mandat et pourraient faire beaucoup plus. Je pense que Sayen a quitté le panel avec une meilleure compréhension de la CGM du point de vue du patient, et a même admis qu'il pensait personnellement que la CGM devrait être couverte à l'avenir. Et je dois admettre que je suis parti avec une meilleure compréhension de la façon dont fonctionne Medicare grâce à lui. Je me suis toujours demandé pourquoi, sur Terre, ils ne pouvaient pas voir ce que serait une CGM (et des pompes jetables) qui leur ferait économiser de l'argent. La réponse va vous surprendre. Citant Sayen: «Nous sommes interdits par la loi

d'examiner l'argent dans les décisions de couverture», et ajouté: «Nous ne recevons pas de prime pour ne pas dépenser l'argent."

La dernière ligne que j'ai lue entre les lignes de Sayen était que si vous n'aimez pas ce que CMS fait, vous feriez mieux de l'emmener sur la Colline. La discussion a certainement mis en évidence le fait qu'il n'y a pas Une telle intervention devrait être possible et pourrait bientôt se concrétiser, mais pour le moment, nous, les patients, devons passer par nos docs, nos élus ou d'autres voies indirectes pour dire aux payeurs Nous pensons toujours que nous essayons toujours de trouver comment atteindre ces payeurs. Le type 1 Adam Brown de

diaTribe

a parlé et suggéré que, tout comme nous avons construit une excellente relation avec la FDA Au cours de ces dernières années, peut-être est-il temps de faire de même avec les payeurs et le CMS, peut-être le temps d'une réunion virtuelle #DOCAsksPayer, comme celle que notre D-Community a eu récemment avec la FDA? >. @ asbrown1 @diaTribeNews demande au panel de payeurs où sont les payeurs, afin que nous puissions ourlet où ils sont. #dbminesummit

- Manny / Diabetes (@askmanny) 22 novembre 2014 Enfin, Quinn a suggéré que la question de la couverture CGM par Medicare se situerait dans l'histoire: «Ce sera quelque chose comme le mariage gay … Les gens vont revenez en 15 ans et dites: "Pourquoi cela a-t-il pris autant de temps?" C'est bien. Mais 15 ans, c'est long. Combien de personnes âgées périront avant que nous fassions l'évidence? Frères et soeurs, il est temps de prendre ceci à la Colline.

Changement dans l'air

Comme l'année dernière, et les années précédentes, la journée a été un flou rapide avec plus à signaler que nous ne pouvions nous adapter. Bien sûr, il y avait un panel de patients, un examen de la effet de "Obamacare" sur les soins du diabète, et un regard sur ce que les grandes cliniques de pointe de diabète comme Joslin, Sansum et Stanford font maintenant. Nous avons également eu trois conférenciers présentant différents modèles de soins innovants (sortir du système, reconstruire le système et automatiser le système) qui ont permis des comparaisons intéressantes.

Nous avons parcouru un long chemin, mais il reste encore beaucoup à faire.

J'ai eu l'honneur d'assister à tous les Sommets sauf le premier, et je peux honnêtement dire que ce qui m'étonne le plus, c'est le changement d'atmosphère. Au début des Sommets, les différents groupes de fabricants, d'investisseurs, de cliniciens et de patients se sont regroupés avec leurs semblables et se sont regardés avec suspicion. Maintenant, je le vois plutôt comme une réunion de famille. Bien sûr, peut-être qu'un oncle agaçant est là; et bien sûr, vous ne pouvez pas respecter les vues de l'épouse de votre cousin, mais bon, nous sommes tous de la famille. Et nous avons un objectif commun de prospérer.

Nous, les personnes handicapées, nous nous sommes sentis comme de la famille depuis longtemps. Mais c'est agréable de nous voir ouvrir les bras aux autres personnes dans notre monde, les fabricants, les moneymen, les docs, les régulateurs, et peut-être, un jour, les payeurs.

Note: Le Sommet, comme c'est maintenant la tradition, s'est terminé par une séance de brainstorming en petit groupe. Recherchez notre rapport sur les résultats de cela après Thanksgiving.

Avertissement

: Contenu créé par l'équipe de Diabetes Mine. Pour plus de détails cliquer ici.

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