À La suite de la recherche sur les traces de souris dans le diabète

Il existe de nombreuses façons de gérer le sentiment décourageant d'être diagnostiqué avec une maladie chronique consubstantielle comme le diabète. Pour Mary Rooney, un compagnon de type 1 diagnostiqué en tant qu'adulte

en mars 2011, s'impliquer dans le domaine de la recherche était l'une des meilleures décisions prises en matière de diabète. Alors que la trentaine (qui habite ici à San Francisco) admet avoir très peur du diagnostic, elle a puisé dans sa propre expérience de recherche sur la psychologie de l'enfant pour l'inspirer à s'inscrire dans une clinique. étude qui passait du stade de la souris aux essais sur les humains - et Mary a eu la chance d'être la patiente n ° 1 dans cet essai particulier! Un billet d'invité par Mary Rooney "Certaines personnes font bouger les choses, d'autres regardent les choses se produire, tandis que d'autres se demandent Qu'est-il arrivé." - Proverbe gaélique

En 2011, j'avais 35 ans, je terminais mon diplôme d'études supérieures en psychologie et je me préparais à lancer ma carrière et à commencer le «reste de ma vie». Mais après des semaines de perte de poids, ayant toujours soif, ayant une vision floue qui allait et venait,

et en général je me sentais épuisé, je savais que quelque chose n'allait pas. Cependant, le diabète de type 1 était le plus éloigné de mon esprit.

Au début, j'étais dans un état de choc. Je n'avais pas réalisé que vous pourriez être diagnostiqué avec le diabète de type 1 en tant qu'adulte! Mes premières pensées étaient «Ça craint» et «Ça ne peut pas arriver», mais je savais que je ne pouvais pas rester dans un état de déni et de déception pour toujours. Alors que je plongeais dans les cours d'éducation sur le diabète et apprenais mon rôle dans la prise en charge de la maladie, il est devenu clair pour moi que le diabète n'était pas seulement

pour moi

, mais

pour

Diabète.

Très tôt après avoir appris le type 1, je savais que des chercheurs cherchaient à stopper l'attaque auto-immune et à préserver autant de cellules bêta que possible. Comment je l'ai su? Je suis moi-même chercheur à l'Université de Californie à San Francisco (UCSF)! Je passe mes journées à planifier et à exécuter des études de recherche sur les enfants atteints du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) et à chercher des moyens d'améliorer leurs résultats. Je connaissais déjà la recherche de la FRDJ grâce à un ami d'enfance qui avait reçu un diagnostic de type 1 et qui suivait depuis longtemps les progrès dans les traitements comme les insulines, les pompes et les glucomètres à action rapide.

Mais il devait y en avoir plus, pensais-je, et peut-être que c'était ma chance de contribuer à la science comme beaucoup l'avaient fait avant moi et de trouver quelque chose qui pourrait endiguer ma progression.

J'ai commencé ma recherche sur Internet en utilisant des mots clés comme «nouvellement diagnostiqués» et «arrêter la progression de la maladie», à la recherche d'essais cliniques sur le diabète de type 1. Rapidement une mine d'informations est venu sur www. trialnet. org et www. essais cliniques. gov, et j'ai découvert trois essais cliniques menés directement dans ma propre université.

L'un d'entre eux en particulier, l'étude de phase 1 Treg, m'a vraiment séduit. J'ai aimé le fait que ce traitement expérimental impliquait l'utilisation de mes propres lymphocytes T régulateurs, qui seraient développés dans un laboratoire puis réinfusés. La théorie qui sous-tend cette étude a vraiment du sens pour moi - que les cellules T régulatrices sont comme les parents du système immunitaire. Ils disent aux autres cellules T, les cellules T «enfant», où aller et quoi faire. La théorie dans le diabète de type 1 est qu'il n'y a pas assez de cellules T régulatrices, de sorte que ces autres lymphocytes T ressemblant à des enfants étaient en train de couler. En tant que psychologue pour enfants, cela me semblait parfaitement logique. Et il était clair que nous avions besoin de plus de parents!

Le protocole de l'étude Treg avait déjà été utilisé avec succès sur des souris. Mais les souris sont soignées tout le temps par des traitements expérimentaux pour le type 1, et ce n'est pas une garantie que le traitement fonctionnera chez l'homme. Pour déterminer si cela pourrait fonctionner chez les humains, la première étape est un essai clinique de phase 1 qui se penche sur la sécurité du traitement chez les humains. Comme pour tout traitement expérimental, il devait y avoir un patient numéro un.

C'était moi!

En étant ce premier patient, je savais que je prenais une chance. Et je dois être honnête: j'avais peur. Ma famille était inquiète aussi. J'ai calmé leurs craintes et les miennes en reconnaissant que les bénéfices pourraient être égaux ou supérieurs aux risques.

Si l'étude était couronnée de succès, mes cellules bêta continueraient à produire de l'insuline pendant une période plus longue - et je prolongerais ma «phase de lune de miel». J'avais lu sur des périodes de lune de miel plus longues résultant en un plus faible risque de complications du diabète à l'avenir. Participer à cette étude pourrait vraiment changer la donne! Pas seulement pour moi, mais peut-être que mon expérience aidera aussi les autres à l'avenir. Cela semblait être une chance à prendre.

Il semblait également y avoir d'autres avantages: j'aurais accès à des éducateurs spécialisés en diabète qui ajusteraient mes niveaux d'insuline et m'enseigneraient comment gérer ma maladie. (Un peu comme je le fais avec les parents qui ont des enfants atteints de TDAH - c'est génial d'avoir un expert dans votre coin.) Je voulais faire quelque chose pour prendre en charge la situation.

La participation à l'essai était parfois exigeante et nécessitait de nombreuses prises de sang, un séjour d'une nuit à l'hôpital, des visites d'étude de suivi et l'enregistrement soigneux de mes doses de nourriture et d'insuline. Mais dans l'ensemble, l'expérience a été très positive. Je n'ai eu aucun effet secondaire négatif de la perfusion de Treg, et la surveillance fréquente et les commentaires que j'ai reçus des éducateurs en diabète de l'étude sont des choses auxquelles je n'aurais pas eu accès autrement. Participer à un essai clinique si proche du moment où j'ai été diagnostiqué m'a aussi vraiment aidé à développer un état d'esprit proactif en matière de gestion du diabète.Cela m'a donné la confiance de plaider en faveur d'une pompe à insuline dans les 6 mois suivant mon diagnostic, et récemment, j'ai ajouté un CGM Dexcom pour renforcer davantage mon contrôle.

Trois ans après cette étude, je suis encore dans la «phase de lune de miel» qui dure rarement plus d'un an.

Bien sûr, je ne sais pas avec certitude si les cellules T supplémentaires que j'ai reçues de l'essai clinique ont eu un impact sur mes résultats, mais je dirai que je produis encore une bonne quantité de ma propre insuline. Récemment, j'ai vu les résultats de l'étude présentés lors de la 74e conférence scientifique de l'American Diabetes Association à San Francisco. C'était un peu surréaliste de me voir représenté sur une diapositive comme un «sujet» dans une «cohorte», mais il était encourageant de voir que certains autres participants à l'étude semblaient avoir des résultats similaires à la mienne. Les chercheurs vont continuer à ajouter plus de participants à l'essai de phase 2 Treg qui commence bientôt.

Au fur et à mesure que ces études avancent et que je regarde en arrière, je me sens bien dans mon rôle dans l'avancement des traitements contre le diabète de type 1. Et je suis encouragé par d'autres membres de la communauté de type 1 qui contribuent à cette recherche par leur participation.

Il y a encore beaucoup de jours où je sens que le diabète est en charge - comme quand ma glycémie baisse pendant une séance de thérapie et que je dois expliquer à mon patient hyperactif de 8 ans pourquoi je peux manger des bonbons maintenant! Mais en prenant un rôle proactif et en prenant une chance tôt, j'ai cette évidence que je peux regarder en arrière et me dire, «je peux faire ceci. Il y a des choses que je peux faire et que j'ai faites pour ne pas laisser cette maladie me contrôler. Je travaille fort chaque jour pour contrôler ma maladie et je suis déterminé à continuer à

développer le

diabète - pour moi-même et, espérons-le, pour les autres.

Wow, merci de partager votre histoire, Mary, et d'être l'un des premiers participants humains «cobayes» à cette étude prometteuse. J'espère que votre lune de miel continue, aussi longtemps que possible!

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