Idées du tout premier MasterLab sur le plaidoyer pour le diabète

Nous sommes ravis de voir quel succès Le plaidoyer récent sur le diabète MasterLab a eu lieu lors de la conférence annuelle «Les enfants atteints de diabète pour la vie» en Floride.

C'était le premier événement de ce genre, une sorte de classe spéciale d'une journée pour apprendre aux gens de la communauté comment être de meilleurs avocats. Il a été créé par la Diabetes Hands Foundation (DHF) et a été programmé pour le premier jour de la conférence CWD FFL qui vient de marquer sa 14ème édition annuelle. Manny Hernandez, fondateur et co-fondateur de la DHF, nous apprend qu'environ 130 personnes se sont rassemblées pour le MasterLab inaugural le 2 juillet - des personnes handicapées de type 1 et 2, des parents d'enfants diabétiques, des experts du secteur, des autorités réglementaires et d'autres communautés de patients. .

Les sujets abordés allaient des initiatives de plaidoyer dont nous avons fait partie (comme la promotion d'une plus grande couverture CGM et l'accès aux appareils), à la législation spécifique au diabète, l'injection d'insuline dans les pays du tiers monde et commentaires sur les règles plus strictes de la FDA pour la précision des bandelettes de test, et comment nous pouvons tous travailler ensemble plus efficacement. L'ordre du jour de cet événement d'une journée est disponible en ligne.

Bien que notre équipe n'ait malheureusement pas pu se débrouiller nous-mêmes, nous avons été heureux de pouvoir suivre tout le live-tweet du hashtag #MasterLab.

Nous avons également contacté Manny et plusieurs participants de la Communauté en ligne sur le diabète (DOC) pour en savoir plus sur ce qui s'est passé, et ce qui pourrait être le suivant pour ce type de formation sur le plaidoyer.

"Bien qu'il y ait toujours des choses à améliorer, les réactions que nous avons eues étaient extrêmement positives", explique Manny. Quelques thèmes forts ont émergé:

• Le pouvoir en chiffres - Une présentation de Mike Manganiello, ancien militant du VIH / sida et des lésions de la moelle épinière, semblait super puissante. Il est une légende dans le monde de la défense des patients, en tant que quelqu'un qui a été capable de "cliqueter la cage". Il a comparé notre statut actuel et les jalons de la lutte contre le diabète à ce que d'autres groupes ont réussi à faire dans des temps beaucoup plus difficiles - avec fax et téléphones, pas d'internet contre aujourd'hui, avec les médias sociaux - ou avec des communautés beaucoup plus petites des patients, par rapport aux près de 30 millions de personnes handicapées. Nous entendons que sa présentation du matin, combinée à la présentation de l'après-midi par la représentante de la FDA et Rebecca Killion de longue date, a inspiré et motivé tout le monde en ce qui concerne notre potentiel de changement et d'impact pour la communauté du diabète!
• Collaboration entre T1 et T2 - La DHF offrait 10 bourses aux personnes atteintes de diabète de type 2 pour rejoindre le MasterLab. "J'ai entendu beaucoup d'entre elles dire qu'elles se sentaient les bienvenues, excitées, motivées … nous devons faire ceci plus: nous ne réussirons pas dans le plaidoyer en faveur du diabète si nous ne mobilisons pas plus de personnes avec le T2.J'ai aussi été excité par la présentation de Kelly Close et Adam Brown de Diatribe dans l'après-midi, parce qu'ils présentaient à l'auditoire un sentiment de possibilité pour les personnes atteintes de DT1, considérant les traitements et les approches habituellement réservés au T2.
• Comment faire une demande réussie - Dans une session avec David Lee Strasberg, qui défend également le T1, et qui a aussi un fils avec T1, il a emprunté à sa façon d'enseigner aux acteurs comment se comporter pour enseigner à leurs collègues comment pour influencer avec succès les décideurs, c'est-à-dire comment «réussir», soit pour le financement ou le soutien de la législation ou d'autres initiatives.

Comme tout le monde, nous étions très intrigués Nous sommes ravis d'apprendre que nos amis de DiaTribe ont annoncé qu'une «réunion virtuelle de la FDA» est prévue pour le 3 novembre 2014. Nous sommes impatients d'en savoir plus!

Y aura-t-il un autre MasterLab? Manny le croit. "Nous avons un certain nombre d'idées s sur la façon de l'améliorer et de l'intégrer à l'autre partie de notre vision de la lutte contre le diabète, qui comprend une Académie en ligne sur le diabète. "Oooh, ça sonne excitant!

Quelle est la prochaine étape? Manny dit: «Nous continuerons à faire participer le groupe en appliquant les leçons apprises à une question spécifique: la politique coordonnée du diabète au niveau fédéral aux États-Unis.

Le Diabetes Action Hub site: 1) Participez à notre sondage sur le diabète 2) Parlez de la politique coordonnée sur le diabète 3) Inscrivez-vous aux alertes de plaidoyer de l'ADA, de la FRDJ, de l'AADE et d'autres groupes pertinents

Manny recommande vivement à tout le monde de consulter les diapositives MasterLab maintenant affichées sur le D-Action Hub, et il dit que les vidéos des présentations seront mises en ligne très bientôt. Les autres membres de la communauté D partagent également quelques points de vue sur le MasterLab: Sue Rericha et Brian Cohen, deux DOC'ers de Type 2, et Merle Gleeson, fondatrice du Type 1 Diabetes Lounge à Chicago. Emmenez-le, amis …

De Merle: J'ai été ravi lorsque la Fondation Diabetes Hands m'a offert une bourse pour assister à leur tout premier

Masterlab. Le but de cette réunion était de mettre en relation et d'inspirer les défenseurs voués à l'amélioration de la vie des personnes atteintes de diabète en fournissant une feuille de route pour un plaidoyer réussi. Tout d'abord, je n'ai jamais prétendu être un «défenseur» d'aucune sorte. Quand j'ai regardé autour de la pièce, j'ai réalisé que mon implication dans le monde du diabète avec le Type 1 Diabetes Lounge est différente de celle des nombreux auteurs et blogueurs. J'ai commencé cette organisation avant que l'Internet ait changé le monde et ait rendu possible la connexion avec d'autres autour du globe. Fondée en 1997 en tant qu'entreprise personnelle, nous sommes un groupe sans but lucratif unique au service de la région de Chicagoland. Vous pouvez lire comment mon voyage a commencé ici. Le MasterLab a commencé par discuter du besoin urgent de plaidoyer. Les conférenciers comprenaient des experts de l'industrie qui ont couvert les défis auxquels nous sommes confrontés tout en fournissant des stratégies sur la façon d'attirer l'attention des décideurs politiques au Congrès et à la FDA.On nous a donné des exemples de ce qui a fonctionné pour d'autres mouvements réussis et ce qu'il faut pour devenir un défenseur politique efficace. Un groupe de défenseurs a répondu aux questions de l'auditoire et a discuté de leur vision de la défense des droits des patients. Voici ce que j'ai retiré, sur les étapes pour devenir un défenseur politique du diabète efficace:

• Il faut un mouvement pour que le changement se produise. Il prend la colère sur les politiques injustes. Nous ne pouvons pas nous asseoir et attendre! Commencez avec la communauté de patients qui partagent les mêmes idées et qui sont passionnés par la cause. Cultivez les leaders de ce groupe.
• Il est important d'être clair sur votre objectif. Rendez votre "demande" simple et faites savoir à tout le monde ce que c'est. Racontez votre histoire afin que tout le monde comprenne pourquoi cette question est importante pour vous.
• Les personnes de type 1 et de type 2 ont un terrain d'entente et sont plus semblables que différentes. Beaucoup d'entre nous partagent les mêmes besoins en matière d'insuline, de pompes, de CGM, de compteurs, etc. Plus nous avons de gens dans notre camp, plus nous pouvons exercer de pression et obtenir de meilleurs résultats. Incluez tout le monde dans votre mouvement!
• Pas besoin de réinventer la roue. Si d'autres groupes ou organisations travaillent déjà sur la cause, joignez-vous à eux. La taille compte!
• Faites sonner le téléphone. Organisez une réunion avec votre membre du Congrès. Restez sur eux pour qu'ils n'oublient pas de vous et de la cause. Si vous faites un suivi, vous obtiendrez ce que vous voulez 90% du temps. Cela comprend les remerciements par courriel, les rappels / courriels, etc.

Depuis que je suis devenu un médaillé Joslin de 50 ans l'an dernier, j'ai de nombreux démons sur Medicare qui sont fâchés que Medicare refuse la couverture des CGM, des dispositifs de sauvetage éprouvés. Je trouve cela dérangeant et inacceptable, alors je travaille avec un avocat de Joslin pour changer cette politique. Je suis en train de mettre en place une réunion pour discuter avec mon membre du Congrès, Jan Schakowsky, qui, heureusement, est un défenseur de la recherche sur le diabète de type 1. Je tiens à remercier Manny et tout le monde à la Fondation Diabetes Hands pour m'avoir donné l'occasion de rencontrer et d'apprendre de nombreux défenseurs chevronnés qui ont partagé leurs pas vers le succès. En mettant en œuvre ce que j'ai appris lors de cette conférence, je deviendrai plus efficace et donc efficace dans mon travail de plaidoyer!

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De Brian: J'ai toujours J'ai senti que je contribuais au COD par mes publications et mon travail en aidant les forums en ligne, mais

… je n'ai pas encore pris la décision de conduire des changements plus larges. Et c'est ce qui m'a conduit vers le MasterLab Diabetes Advocates à Orlando. Ma participation a été rendue possible grâce à la généreuse invitation et au soutien de la Fondation Diabetes Hands et de Novo Nordisk. En tant que type 2, je ne pense pas que j'aurais voyagé seul jusqu'à la conférence Friends for Life, mais je suis content de l'avoir fait. Il s'agit de changer de direction afin que je puisse changer le monde en préconisant l'extérieur du DOC. Le MasterLab est sur moi de déterminer les questions que je dois défendre et apprendre les compétences nécessaires pour être un défenseur efficace.En dépit de ma vie à Washington DC et de ma connaissance de notre gouvernement, j'ai découvert que j'ai beaucoup appris sur la façon d'utiliser les leviers pour apporter des changements à la politique gouvernementale. Et malgré mon point de vue parfois blasé, toute une série d'exemples m'ont montré comment le changement peut se produire; par exemple, des lignes directrices récentes sur les compteurs de glucose ont été publiées pour commentaires et grâce aux efforts de l'initiative StripSafely, 600 commentaires ont été reçus, avec plus de 200 commentaires de personnes handicapées. Stayce Beck de la FDA a parlé de l'importance croissante de cette contribution, puisque ce sont les personnes handicapées qui prennent 99% des décisions sur leurs soins et la sécurité et l'efficacité entre les mains du «vrai utilisateur» !) Ensuite, Michael Manganiello de HCM Strategies a discuté des leçons tirées de la sensibilisation au VIH / SIDA. Il a mis en évidence cinq éléments clés d'une feuille de route pour le succès du plaidoyer: attirer l'attention, fournir des connaissances et des solutions, établir la communauté, la responsabilisation et le leadership. Avec autant de personnes atteintes de diabète, attirer l'attention semblerait facile, mais ce n'est pas le cas. À moins que les gens ne prennent la parole, rien ne changera et, comme le dit Michael, «cinq personnes ne changent pas le système, 500 000 le font». En tant que personne avec T2, je réalise également que la plupart de ces 30 millions de personnes sont la majorité silencieuse. Ils ont été convaincus qu'ils ont obtenu T2 à cause de leurs échecs personnels; ils se reprochent leur condition et ils en parlent rarement, même avec leurs amis et leur famille. J'aurais aimé que Michael parle plus clairement de cet obstacle dans l'effort contre le VIH / SIDA. Au départ, il y avait une énorme stigmatisation associée au VIH / SIDA, tout comme celle associée au T2. J'aurais aimé pouvoir demander à Michael comment cette communauté a surmonté cet obstacle. Il semble que presque tous les jours, je rencontre ces mêmes problèmes; J'ai même eu des médecins et des professionnels de la santé qui m'ont dit que mon T2 est dû à mon surpoids et à l'absence de régime et d'exercice. Je n'ai peut-être pas été un modèle olympien, mais mon diabète n'est pas simplement le résultat de mes mauvais choix. Même le programme phare «Programme de prévention du diabète» du gouvernement fédéral nous donne ce message, car il nous dit que nous pouvons prévenir notre diabète en nous retirant simplement du canapé et en mangeant un régime hypocalorique et hypocalorique.

De toutes les choses dans le monde que je souhaite changer, j'espère changer la perception que le diabète T2 est le résultat de "mauvais choix". Tout au long de la journée, je suis devenu de plus en plus convaincu qu'il est important de rassembler les communautés T1 et T2 pour plaider. Kelly Close et Adam Brown ont donné un aperçu très informatif des points communs entre T1 et T2 et ont expliqué comment les traitements ciblant T2 (metformine, agonistes du GLP-1 et inhibiteurs du SGLT-2) pourraient s'avérer être des traitements T1 très efficaces. Je sais qu'en tant que T2, j'ai trouvé que le seul traitement qui me permettait d'atteindre mes objectifs était l'insuline. Et Kelly et Adam ont souligné d'autres réussites en matière de plaidoyer lors de l'audience publique publique d'Afrezza. Cela a été confirmé par Rebecca Killion qui a décrit son point de vue en tant que membre votant du Comité consultatif de la FDA sur les médicaments endocriniens et métaboliques qui a supervisé l'audience.La dernière partie de MasterLab impliquait des jeux de rôle pour le plaidoyer, soulignant que la clé du plaidoyer est que vous devez demander l'aide d'autres personnes extérieures au DOC - d'autres qui peuvent ne rien savoir de nos problèmes spécifiques et ne pas avoir les mêmes priorités. David Lee Strassberg nous a coaché ​​sur la façon de «demander» en utilisant la relation, la vision, l'opportunité et la clôture. Le message principal était qu'être un avocat est un travail difficile, mais il ne doit pas être un effort individuel. En vérité, il ne réussira pas en tant qu'effort individuel, mais seulement lorsque la communauté se réunira dans son ensemble, T1 et T2, les personnes handicapées et les autres groupes de défense, pour créer une voix écrasante qui attirera l'attention. Je vais réfléchir aux problèmes que je veux aborder. Je vais peut-être essayer de plaider en faveur de changements au Programme de prévention du diabète au CDC. Être en D. C., peut-être que je peux défendre au niveau de la politique fédérale dans les prochaines réunions publiques ouvertes. Il me faudra peut-être du temps pour digérer tout ce que j'ai entendu et appris à MasterLab. Et comme le dit le fondateur de StripSafely, Bennett Dunlap, j'espère que cela permettra enfin à moi et aux autres de vraiment «Payer en avant» comme nous le souhaitons.

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De Sue: MasterLab était un incroyable expérience. Peu importe le "type" que vous étiez. Ce qui compte, c'est votre désir et votre passion de travailler ensemble comme défenseurs. Malheureusement, il existe souvent une division entre les types de diabète. MasterLab nous a montré que nous avons plus de similitudes que de différences. Nous devons nous éduquer les uns les autres pour pouvoir ensuite éduquer les autres. Nous devons arrêter les querelles entre nous et utiliser cette énergie pour le plus grand bien, pour éduquer et trouver un remède. Il y a près de 30 millions de personnes atteintes de diabète aux États-Unis seulement. Imaginez ce que nous allons accomplir quand, pas si, nous travaillons tous ensemble! Ce n'était pas seulement ce qui était dit sur le podium - c'était ce qui était dit autour des tables et ce qui était ressenti. L'énergie dans la chambre était incroyable. Les gens étaient prêts à agir. L'étape suivante consistait pour chacun d'entre nous à comprendre notre objectif, à en trouver d'autres avec les mêmes objectifs et à courir avec. On nous a dit de demander aux autres de nous aider si nous manquions de courage ou de direction pour atteindre nos objectifs. Sur la navette à l'aéroport sur le chemin du retour, j'ai rencontré une femme de Norvège. Elle a dit dans sa langue, ainsi que beaucoup d'autres langues européennes, il n'y a pas de mot pour le plaidoyer. Pourquoi? Il n'y a pas de besoin. Les gens reçoivent les traitements dont leur état médical nécessite sans avoir à se battre ou à défendre ce dont ils ont besoin. Un jour, j'espère que le plaidoyer deviendra un terme dépassé et inutile dans notre langue. Au cours de la table ronde du panel, Bruce Taylor de Roche a déclaré que «le plaidoyer local est l'une des choses les plus faciles à faire». Des choses comme contacter vos membres du Congrès. En leur envoyant seulement une lettre de trois paragraphes peut faire une différence. Communiquer avec la FDA est aussi quelque chose que nous pouvons faire sans avoir à voyager à travers le pays. La clé est: Pour agir!

D-Advocate Christel Aprigliano a parlé de la nécessité de le rendre aussi simple que possible. Un de ses points: Prenez un document de 35 pages et mettez en évidence les points importants à partager avec vos pairs, en les aidant à comprendre facilement ce qu'ils devraient faire. En tant que mère de cinq enfants, le réalisateur de Project Hope, Paul Madden, a déclaré: «Ce n'est pas à propos de vous, ni de moi, mais de la prochaine génération. Il y a le diabète de type 2 de mon côté de la famille ainsi que le côté de mon mari. J'ai peur pour mes enfants. Mon désir de défendre et d'éduquer pour de meilleurs traitements et un remède est à cause d'eux. Toutes les mères veulent protéger leurs enfants. Je veux protéger mes enfants contre le diabète. Madden a également déclaré: «Le diabète a le plus grand pourcentage d'augmentation de la cause de la mort de 2010 à 2011." Si cela ne vous fait pas peur, que va-t-il faire? Alors qu'est-ce que j'ai retiré de MasterLab? J'ai un besoin personnel écrasant d'en faire plus. Je dois trouver ma concentration et accorder toute l'attention possible. Il n'a pas besoin d'être un travail à temps plein. Cela ne peut pas être puisque j'ai une famille, un emploi et une école d'études supérieures. Cependant, je sais que je peux en faire plus avec le temps que je dois consacrer au plaidoyer si j'ai une direction claire. À l'heure actuelle, je ne sais pas exactement à quoi cela ressemblera, mais j'ai l'impression que cela pourrait avoir quelque chose à voir avec l'éducation des gens au sujet du diabète de type 2 tout en aidant la communauté du diabète à travailler ensemble.

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Merci, vous trois, pour les grandes idées sur cette expérience. Encore une fois, nous pensons que le MasterLab est un ajout «magistral» aux nombreux événements de la conférence FFL, et nous sommes ravis de voir où cela se passe!

Et vous?

Si vous avez assisté au MasterLab ou si vous l'avez suivi en ligne comme nous, qu'est-ce qui vous a marqué dans cette nouvelle "école de plaidoyer"? S'il vous plaît laissez-nous savoir - aussi si vous avez écrit sur l'expérience ou vu d'autres messages non mentionnés ci-dessous. Merci de partager afin que nous puissions garder un œil sur toutes les bonnes idées partagées dans notre DOC. Merci! Lectures supplémentaires: Récapitulatif par David Edelman à

• DiabetesDaily Storifiez le rassemblement de Tweets sur MasterLab par
• DiaTribe Messages par Stephen Shaul à
• Happy Medium - Partie 1 et Partie 2, en plus de ce message de Advocacy & Movement Le rapport de Rachel sur le blog
• Refreshing D Le post de Sue Rericha sur MasterLab sur son blog,
• Diabetes Ramblings Un point de vue de Chris Snider à
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• Rich le diabétique Kim Vlasnik a ce MasterLab DeBrief à
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