Sur la Journée Mondiale du Diabète et le Plaidoyer Global | DiabetesMine

Demain est la Journée Mondiale du Diabète 2015, donc c'est le moment idéal pour réfléchir à tout ce que cette journée mondiale de sensibilisation et de plaidoyer a accompli au fil des ans. Bien sûr, cette journée de la Fédération Internationale du Diabète (FID) existe depuis 1991, mais ce n'est que depuis une dizaine d'années qu'elle a vraiment suscité un regain d'énergie et d'intérêt dans le monde entier.

Aujourd'hui, nous sommes heureux de présenter Gordon Bunyan, vice-président et président du conseil d'administration de la FID, , le groupe mondial de défense composé de plus de 200 organisations nationales du diabète dans plus de 160 pays. en 1950.

Gordon est un type 1 de longue date qui vit lui-même en Australie et est un défenseur à vie qui connaît intimement l'histoire de Tsahal. Nous avons discuté avec lui de l'apparente renaissance de la JMD au cours de la dernière décennie, et ce qu'il pense doit se produire pour avoir un impact réel à l'avenir. Sans parler de son histoire personnelle et de son amour pour la conduite automobile!

Voici notre interview de Gordon, que vous pouvez également trouver sur Twitter sous le nom de @ dolly16v:

Questions et réponses avec Gordon Bunyan, avocat à quatre ans sur le diabète Gordon, quand avez-vous été diagnostiqué?

GB) J'avais 18 ans, dans ma première année à l'université (ou au collège, comme vous l'appelez aux États-Unis). Au cours de l'année précédente, ma mère m'a dit que je ne regardais pas bien. Mais j'étais à l'internat à cette époque et je n'allais nulle part près d'un docteur. Ainsi, après ma première année à l'université en Australie, j'ai passé mes premières vacances à l'université avec ma sœur à Melbourne.

Je lui ai dit que j'allais souvent aux toilettes et que je n'arrivais pas à dormir souvent toute la nuit, et elle était infirmière et elle m'a dit: «Oh, tu as le diabète. Je n'y pensais plus, sauf que j'avais besoin de plus de sommeil. Mais elle était allée voir ma mère et lui avait dit de me trouver un médecin. Ma famille vivait dans une petite ville du sud du Pays de Galles (Australie), et le médecin local n'avait jamais vu le diabète de type 1 en 1975. Il hésitait donc à poser un diagnostic et il a fallu trois jours avant que quoi que ce soit se produise. À ce moment-là, j'étais mûr dans l'acidocétose diabétique (ACD) et je suis allé à l'hôpital et j'ai été traité par un cardiologue. Ce n'est que lorsque je suis retourné à l'université que j'ai découvert ce qu'est un endocrinologue.

Yikes, c'est effrayant d'entendre parler de ce diagnostic presque raté … et encore plus de la façon dont cela arrive encore aujourd'hui!

Ce n'était probablement pas une histoire de diagnostic inhabituelle pour les personnes qui étaient un peu plus âgées, et peut-être pas à la charge de leurs parents et qui avaient du mal à établir un diagnostic. Les gens disent parfois que ceux d'entre nous dans le monde occidental ne savent pas ce que c'est que de vivre avec le diabète dans le monde en développement.Mais il y a des gens dans tous les pays qui sont désavantagés, et bien que pas aussi mal que les gens dans les pays en développement, il y a toujours le risque que le diabète de type 1 puisse être mal diagnostiqué ou non compris. Les risques de diagnostic tardif ou raté peuvent être assez extrêmes. Si vous pensez aux difficultés auxquelles tout le monde est confronté à ce sujet, tout cela m'aide à garder une certaine perspective et à changer d'attitude sur la façon dont j'aborde le diabète pour les gens du monde entier.

Combien de temps après votre diagnostic avez-vous participé à la promotion du diabète?

Très peu de temps après. Mon premier endocrinologue m'a alors dit, au cours de ma première année à l'université, que je devais m'impliquer dans certaines des organisations locales du diabète. Ils m'ont mis en contact avec l'association du diabète du Territoire de la capitale australienne et j'ai pris la responsabilité d'éditer le bulletin d'information sur une vieille machine de nouvelles, c'était il y a combien de temps. Chaque fois que je déménageais dans une nouvelle ville et que j'avais un nouvel endocrinologue, il devenait «Tu devrais t'impliquer avec …» Et ça partait de là. J'ai été impliqué avec les nouvelles organisations dans le sud du Pays de Galles, Victoria, en Australie.

Puis en 1989, il y a eu la réorganisation de l'IDF qui en a fait une organisation pour les personnes atteintes de diabète au lieu d'une pour la profession médicale. En raison de limitations financières et autres qui ont changé en 1989, il n'y avait pratiquement aucune implication des personnes atteintes de diabète dans cette organisation avant cette date. Nous avons mis en place une constitution, et mis en place plus de structure en place pour augmenter la productivité de l'organisation. Il a tellement grandi, dans ce que je pense être une organisation vraiment efficace ces jours-ci.

Vous avez eu de nombreux rôles au sein de la FID au fil des ans. Qu'est-ce que vous vous concentrez sur ces jours?

Ceci est mon deuxième mandat en tant que vice-président. J'ai servi plus longtemps que d'habitude, et je suis également président de la région et du comité de gouvernance et d'adhésion qui est un comité permanent du conseil d'administration de Tsahal. Et bien sûr, la gouvernance est essentielle. Nous avons beaucoup de personnes venant de différentes parties du monde, avec des expériences et des approches juridiques différentes, donc la gouvernance doit être considérée comme une importance primordiale. Je suis également responsable du volet Vivre avec le diabète (conférence) du prochain Congrès mondial sur le diabète à Vancouver. Ce rôle a été la responsabilité la plus satisfaisante que j'ai eue depuis longtemps.

Parlez-nous de ça … Ce qui est excitant à propos du dernier Congrès Mondial du Diabète qui se tiendra du 30 novembre au 30 décembre. 4?

Dans le volet Vivre avec le diabète, nous parlons davantage d'idées liées à la vie au diabète que de leur rapport à la loi et à la politique. Mes antécédents sont en droit et j'ai pratiqué pendant des années en tant qu'avocat. Mais il est tellement plus stimulant et stimulant de chercher de nouvelles idées pour inspirer les gens - pour être en mesure de donner l'occasion aux personnes handicapées de parler à la conférence. Manny Hernandez (ancien directeur de la Diabetes Hands Foundation) et moi-même avons tous deux travaillé pour que le LWD Stream soit interactif.Nous avons dit aux personnes qui parlent de préparer leurs présentations avec moins de conférences et plus de discussions, afin que les gens dans le public puissent s'impliquer davantage et soulever des problèmes.

Traitez-vous beaucoup du côté de la recherche?

Oui, le quatrième rôle que j'ai avec la FIL est le comité exécutif de Bridges, qui est le cadre des activités de recherche de la FID. Lilly Diabetes a accordé une subvention de 10 millions de dollars à la FID il y a dix ans et, pendant ce temps, nous avons financé des recherches sur la traduction partout dans le monde, en particulier dans les pays en développement. C'est une partie très satisfaisante de mon travail avec la FID, de pouvoir soutenir des chercheurs de tous les niveaux et de travailler dans des domaines qui vont réellement aider les gens à vivre plus sainement avec le diabète aujourd'hui.

Pouvez-vous parler davantage de ce que font les FDI à cette fin, pour aider les gens aujourd'hui, par rapport aux visions générales à plus long terme qui ne sont pas aussi tangibles?

Je connais une femme qui a fait énormément de travail pour la FRDJ, en recueillant des fonds pour trouver un remède à sa fille atteinte de diabète. Le travail qu'ils faisaient pour amasser des fonds pour la guérison a considérablement contribué à la recherche dans ce domaine. Mais sa fille est morte à seulement 32 ans à la suite de complications, et chaque fois que j'y pense, je dois pleurer. Parce que nous perdons parfois de vue le fait que les gens doivent vivre avec le diabète tous les jours, et à moins qu'il y ait des recherches sur la façon dont les gens vivent mieux jusqu'à ce qu'un remède soit trouvé, nous allons perdre beaucoup plus de gens. en raison de complications et d'autres choses, y compris la discrimination et les problèmes psychologiques comme la dépression. Tout ceci met en lumière les complexités du diabète et la complexité de la tâche que la FID et les associations membres dans le monde ont à accomplir.

Soutenir la recherche pour trouver un remède et améliorer de nouveaux traitements est absolument essentiel. Mais les défis auxquels vous êtes confrontés quotidiennement au diabète sont également importants et ce travail a été une voie assez importante pour soutenir ce type de recherche. C'est inspirant d'en faire partie. Quels sont les plus grands changements dans la gestion de D que vous avez vu au cours des décennies?

Il y en a eu tellement. Quand j'ai débuté dans le diabète, j'ai utilisé une seringue en verre et testé avec un comprimé déposé dans un tube à essai avec de l'urine. Rapidement, nous avons migré vers des bandelettes de test d'urine, puis vers ce que nous avons maintenant avec le régime de test de glycémie à domicile. Je pense que cela a été l'un des développements les plus importants chez les personnes vivant avec le diabète. J'ai choisi de ne pas utiliser de pompe, donc, à mon avis, le développement d'une surveillance précise de la glycémie a été la chose la plus importante du point de vue technique. Cela a tout façonné pour les 40 dernières années.

Comment la sensibilisation au diabète a-t-elle évolué au cours des 40 dernières années?

Du point de vue du plaidoyer, la prise de conscience a énormément changé. Je ne savais rien du diabète quand on m'a diagnostiqué. On n'en parlait pas vraiment alors et la plupart des personnes atteintes de diabète gardaient le silence.

J'ai eu le grand privilège de travailler avec un ancien juge en chef de la Haute Cour australienne, Sir Garfield Barwick, qui souffrait de diabète depuis son adolescence.Quand je lui ai appris à le connaître à la fin des années 70, il avait une soixantaine d'années. Il n'a jamais dit à personne qu'il souffrait de diabète, et il avait également été procureur général au Parlement, et à ce niveau de politique, vous auriez besoin de quelques personnes qui veillent sur vous. Mais il ne l'a pas fait, et c'était très commun.

Maintenant, les gens disent «

j'ai le diabète

» et j'en parle ouvertement comme d'un moyen de sensibiliser la communauté et le gouvernement, et je pense que c'est le progrès le plus important que nous avons fait . Nous sommes prêts à dire: "

Nous avons un problème, je fais partie de ce problème et je suis prêt à discuter des moyens d'améliorer la situation. " Dans mon esprit, la préparation et la confiance des gens qui parlent de leur diabète change en fait le visage du plaidoyer dans le monde. Comment l'armée a-t-elle changé ses messages au fil des ans? Pendant de nombreuses années dont je me souviens, surtout au cours des 10 dernières années, nous avons parlé de l'ampleur du problème. Nous avons ce nombre effrayant de personnes atteintes de diabète et dans cinq ans, le nombre sera encore plus élevé si nous ne faisons rien. Nous parlons toujours de la taille et de la croissance continue. Mais il est temps pour nous de parler de la façon dont nous allons l'arrêter, réduire ce nombre, et finalement comment nous allons empêcher le type 2 d'être l'épidémie de santé grave qu'il est. Comment changeons-nous cette conversation?

En termes simples, nous devons trouver un message qui résonne et montre aux gens ce qu'ils peuvent faire. C'est pourquoi je pense que le thème «manger sainement» pour la Journée Mondiale du Diabète est si bon. Il y a évidemment des problèmes, mais il y en aura toujours, et je pense que cela a le plus de sens pour les gens. Les organisations, y compris les FDI, se penchent sur ce grand nombre de personnes atteintes de diabète et disent: «OMG, comment allons-nous gérer cela?! Je pense que les gens ont parfois la réaction qu'ils ne peuvent rien y faire. Même les personnes atteintes de diabète peuvent penser qu'elles ne peuvent pas prendre en charge leur diabète ou ne savent pas comment faire face à tout ce qu'elles ont à faire.

Souvent, un message plus petit est la solution. C'est le vieil adage: "Comment mangez-vous un éléphant? Une bouchée à la fois." Vous ne mangez pas l'éléphant entier en une seule bouchée. Cette approche est un autre changement qui se produit dans le monde du diabète. Nous disons que c'est un grand nombre, mais la seule façon dont nous allons y faire face est de briser petit à petit et de donner aux gens quelque chose qu'ils peuvent viser, se faire et inspirer à tous les niveaux. Une fois que vous avez un groupe d'individus inspirés, l'opportunité de se propager à travers la communauté est réelle. Cela peut être beaucoup plus efficace. C'est pourquoi je pense que l'approche de la Journée Mondiale du Diabète et de ces autres campagnes contre le diabète est la façon de le faire.

C'est réalisable. Je mets mon chapeau de gestion et je dis: «vous appliquez des règles intelligentes et créez des objectifs réalisables». Et c'est un changement que nous avons fait ces derniers temps, pour nous donner à nous-mêmes et à d'autres personnes des objectifs réalisables.

Pensez-vous que la Journée Mondiale du Diabète et la création du Cercle Bleu

en tant que symbole international du diabète ont été efficaces?

L'histoire remonte à 25 ans, et oui, nous avons vu des changements

- en particulier au cours des 10 dernières années depuis la résolution des Nations Unies de 2005. Le cercle bleu fournit un point de repère - un emblème ou une image c'est facilement reconnaissable. Ce qui vient de la Journée Mondiale du Diabète et du Cercle Bleu, c'est qu'ils fournissent un cadre pour que les gens construisent leurs propres initiatives de plaidoyer en faveur du diabète et qu'ils sensibilisent à leur manière. Les gens peuvent avoir envie de faire quelque chose, mais ne savent pas quoi faire avec les outils limités dont ils disposent dans leur petite ville. Nous avons maintenant construit toute une structure autour de la Journée Mondiale du Diabète qui donne aux gens de la communauté l'opportunité de s'impliquer individuellement. Vous n'êtes peut-être pas toujours d'accord avec le thème en question, mais c'est un point de départ que les gens peuvent localiser.

Qu'aimeriez-vous voir se produire ici et maintenant, pour la Journée Mondiale du Diabète 2015?

L'importance est de donner aux gens une base pour parler du diabète et mieux vivre avec le diabète dans leurs communautés. Une alimentation saine est une clé pour les personnes atteintes de diabète, peu importe le type de diabète qu'elles ont. Nous devons prendre ce que nous mangeons très au sérieux. Il s'agit donc d'un thème à l'échelle de la communauté et il est bon que les familles qui vivent avec le diabète soient plus conscientes et axées sur une saine alimentation.

Quelle est votre vision à long terme pour WDD?

Mon image pour la WDD à long terme est que nous aurons une organisation du diabète dans tous les pays du monde. En disant à peu près la même chose, à peu près de la même façon, aux gouvernements - de sorte que tous les gouvernements du monde ne peuvent ignorer l'importance du diabète pour leur économie et leur population. La Journée Mondiale du Diabète fonctionne comme un canal de sensibilisation, et l'implication de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) est incroyable pour avoir reconnu le diabète dans le monde entier par les gouvernements.

Sur le sujet de la messagerie, savez-vous que pousser la «prévention» peut parfois offenser ceux qui vivent déjà avec le diabète, car cela peut contribuer à la stigmatisation de «vous l'avez fait vous-même»?

C'est un très bon point, et je suppose qu'il met en lumière la complexité de la sensibilisation au diabète. Nous allons toujours courir le risque de trébucher sur ces problèmes. Pour parler de prévention … nous ne pouvons pas ignorer le développement du type 2 chez les personnes qui sont à risque sans faire les recherches nécessaires pour trouver les causes. Nous devons également promouvoir un mode de vie sain en général, et c'est une question clé dans ce que nous faisons ici. Nous avons un peu changé les messages, essayant de parler d'une manière inclusive. Je suis heureux que vous ayez soulevé ce point, et je suis d'accord qu'il est important que nous tenions compte de tout cela.

Avocats du diabète

eh, nous entendons dire que vous avez aussi une passion pour les voitures de course …

J'ai toujours été un peu un petrolhead, et mon père avait un amour pour les voitures, donc J'ai grandi autour d'eux. Au milieu de la trentaine, mon père et moi avons décidé de restaurer une voiture britannique à partir des années 1970. Quand nous avons fini de le construire, je l'ai descendu à l'hippodrome car j'étais membre d'un club de voiture, et j'ai passé un bon moment à le gérer.Mais ils m'ont taquiné quand nous avons dû remplacer les plaquettes de frein et avons dit: «Vous devriez vous procurer votre propre voiture. J'ai donc acheté une voiture de course, vers l'âge de 35 ans, et je l'ai fait depuis, assez discret. J'adore ça et c'est une super sensation.

Des défis particuliers avec votre diabète de type 1 en course?

Bien sûr, cela introduit un tout nouvel élément dans la gestion du diabète. Comment gérez-vous votre diabète lorsque vous êtes attaché à l'intérieur d'une boîte en fer blanc à haute vitesse? Mais cela a également aidé à sensibiliser. Au moins une fois par an, je participe à un événement de longue distance où vous faites le tour d'une piste pendant une heure dans une course de relais. Il y a une grande équipe qui se réunit pour ça. Cela a été un excellent moyen de sensibiliser le public au diabète. La première fois que je l'ai couru, personne n'a vraiment compris. Maintenant, tout le monde est au courant et ils s'occupent de moi et posent des questions!

Merci pour tout ce que vous faites, Gordon! Nous attendons avec impatience de voir les efforts de plaidoyer de la Journée Mondiale du Diabète et de Blue Circle grandir dans leur portée et leur impact dans les années à venir.

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