Diabète Formation sur le plaidoyer: MasterLab 2015

Des dizaines de défenseurs du diabète se sont récemment rendus à Disney World pour le deuxième événement MasterLab, organisé par la Diabetes Hands Foundation (DHF), juste avant le début de la conférence annuelle Friends for Life à Orlando , FL.

Environ 130 personnes de la communauté du diabète se sont réunies, réunissant environ 30 États et cinq pays différents.

Le premier MasterLab de l'année dernière était un seul jour, et cela ressemblait à un premier événement assez spectaculaire. Mais cette année a été suivie d'un grand changement à la DHF: le leader de longue date Manny Hernandez a démissionné en début d'année, souhaitant la bienvenue à Melissa Lee, notre amie et collègue de première catégorie, en tant que directrice générale par intérim.

Melissa et l'équipe de la DHF l'ont définitivement éliminée, à mon humble avis. Comme vous pouvez le voir dans l'ordre du jour complet ici, la série de conférenciers stellaires incluait un grand nombre de défenseurs bien connus des D, des leaders imitatifs et à but non lucratif, des initiés de l'industrie et des gourous des médias sociaux. Le thème général était que nous pouvons faire mieux dans le monde de D-Advocacy pour raconter nos histoires d'une manière plus efficace , surtout si nous pouvons combler le fossé entre le type 1 et le type 2 de travailler ensemble en tant que communauté - au lieu de blâmer ou de marcher activement sur les pieds de l'autre.

Comme beaucoup d'autres personnes présentes sur la communauté en ligne du diabète (DOC), nous avons tweeté en direct en utilisant le hashtag #MasterLab, alors assurez-vous de vérifier ce flux pour le play-by-play.

Voici notre analyse de ce qui s'est distingué de ce deuxième événement annuel:

Une maison divisée sur le diabète?

Le message était clair: nous pouvons accomplir davantage en tant que communauté unie, plutôt que comme un groupe d'individus ou de groupes disparates luttant contre nos propres batailles sans regarder la situation dans son ensemble. Si nous sommes fragmentés, les changements que nous préconisons - un financement accru pour la recherche, un meilleur accès à la technologie et au traitement, de meilleurs fournitures et appareils, et une sensibilisation accrue du public au diabète - ne se matérialiseront pas.

Le discours d'ouverture a été prononcé par Tom Boyer, qui est non seulement directeur des affaires gouvernementales chez Novo Nordisk, mais aussi un collègue de longue date de type 1 et de défense de soi. Son discours a ouvert les yeux, surtout quand il a souligné comment le discours de l'ancien président Bill Clinton avec l'ADA dans les années 90 était la dernière fois que notre communauté a atteint une véritable attention au niveau national.

Il a appelé la Communauté du Diabète à faire mieux, en disant que nous devons vraiment être comme les Mousquetaires.

Attends, quoi? ! Ouais, ce MasterLab a eu lieu à Disney World, tu te souviens? Alors Tom l'a ramené à la maison avec les mousquetaires sur le thème de Disney qui pourraient fondamentalement être vus comme chantant la devise, " Tous pour un, et un pour tous. "

Cela devrait être nous, dit-il, nous devons arrêter de brandir nos épées les unes contre les autres, et nous tenir côte à côte pour mener les batailles qui doivent être livrées.

Il dit ce genre de L'unité a été atteinte dans les années 90, mais a commencé à faire long feu dans les années 2000. Et maintenant, nous devons revenir à ce niveau de coopération communautaire. beaucoup de discussions sur le fait d'abandonner le chamaillage et le typage entre T1 et T2, de se rassembler et de défendre comme une communauté.

Cela a provoqué mon tweet:

DiabetesMine @DiabetesMine

Nous avons demandé à tout le monde #MasterLab -MH

Tom a poursuivi en disant que dans les années 2000, la défense du diabète est passée «d'être un thermostat à être un thermomètre, "dans le sens où notre communauté a cessé d'ajuster la température et le ton du plaidoyer, simplement ng et mesurer sans prendre l'action nécessaire pour vraiment faire une différence.

Il est maintenant temps pour notre Communauté D de recommencer à agir comme un thermostat, plutôt que comme un thermomètre passif, quand il s'agit de défendre les législateurs, d'atteindre les médias et de trouver notre propre voix quand cela compte le plus.

Kenneth Moritsugo, un collègue diabétique reconnu comme l'ancien chirurgien-général des États-Unis, et ancien directeur de JnJ Diabetes Solutions, a également souligné cette idée dans le discours de clôture.

Renza / Diabetogenic @RenzaS

On ne peut plus jouer au spectateur. Nous devons devenir de meilleurs avocats. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Tout droit, Ken! Prêchez-le.

Sur le récit du patient

Le pouvoir du récit du patient est désormais incontesté dans le monde de la santé.

Nous avons entendu d'excellents conseils sur la façon de raconter une bonne histoire, d'être engageant, de susciter des émotions et, surtout, de faire en sorte que ceux qui reçoivent en apprennent plus ou aident à faire connaître notre message sur le diabète. Il y avait de bonnes pistes pour interagir et attirer l'attention des médias, et pour que les journaux locaux ou les marchés plus petits aient un impact à un niveau plus local où les gens se trouvent (au lieu d'aller à cette grande page ce n'est probablement pas réaliste).

La présentation de Marina Tsaplina de The Betes Org sur le besoin d'un récit collectif est particulièrement intéressante. «Un récit public efficace inspire l'espoir, soulève des questions, donne un sens et unit le cœur, la tête et main, "elle a dit. Une grande partie de ce qu'elle a dit était profondément enracinée dans ses antécédents en arts, mais elle était sur le point de savoir comment nous devons susciter l'émotion pour le coup de raconter et le plaidoyer le plus efficace.

Kim Vlasnik, une militante bien connue, a touché beaucoup de nos cœurs en présentant l'initiative You Can Do This (YCDT) qu'elle a créée et qui porte sur le soutien par les pairs et le partage de ces moments pour que personne ne se sente seul.Racontant sa propre histoire sur le lancement du projet YCDT, elle a parlé des défis et des récompenses que vous avez soulevés en élevant la voix pour ce que vous jugez important. Souvent, vous n'avez qu'à #GoForTheNo (n'ayez pas peur d'échouer!) Parce que les bonnes idées ne devraient pas exister seulement dans votre esprit, mais devraient être partagées - et le pire que quelqu'un puisse faire est de dire non.

Lors d'une des présentations, nous avons eu un défi: si nous avions 30 secondes pour faire un pitch dans un ascenseur (le fameux "elevator pitch"), pour quelqu'un de vraiment important qui peut faire la différence, qu'est-ce que nous disons? Voici ce que j'ai trouvé:

"Je suis quelqu'un qui peut faire tout ce que je veux dans la vie, mais chaque moment de la journée est ponctué de peurs et d'incertitude quant à savoir si je vais arriver à demain - grâce à la les dangers de l'hypoglycémie, l'accès limité aux soins et aux fournitures médicales, et le coût élevé de l'insuline. »

L'accès aux soins de santé et la reddition de comptes

Ces questions ne sont pas nécessairement les mêmes. ont été intégrés dans les groupes de discussion lors de la dernière matinée de MasterLab, avec des sessions en petits groupes explorant les solutions possibles. J'ai beaucoup aimé une table ronde sur la façon de traiter les refus d'assurance. Avec le combat actuel de notre communauté pour obtenir une couverture équitable de la CGC par Medicare, un point important était que nous devons tous nous méfier de ce que fait Medicare - car ce que fait Medicare, d'autres programmes d'assurance fédéraux et le marché privé de l'assurance suit souvent. Ce fut un grand sujet pour deux sessions simultanées, de la Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) et aussi une table ronde sur les appels d'assurance.

Même si beaucoup ne se sentent pas touchés par Medicare, le fait est qu'ils viendront bientôt pour nous tous, avec des appels d'offres compétitifs forçant des limites sur la couverture CGM et pompe à insuline, le nombre de bandelettes que nous pouvons obtenir, même accès à l'éducation et aux soins nécessaires. Ce n'est qu'une question de temps avant que les autres assureurs suivent.

Le pouvoir du diabète Médias sociaux

L'une des présentations les plus fascinantes est venue de Thomas Lee de Symplur, une entreprise qui analyse l'utilisation des médias sociaux par les communautés de la santé. Les analyses sur les médias sociaux spécifiques au diabète étaient intrigantes et ont donné des indices sur la meilleure utilisation des médias sociaux pour le plaidoyer …

Par exemple, entre janvier et juin 2015, 60% des tweets des personnes atteintes de diabète qui ont été retweeté contenaient images, contre les 25% de tweets sans images. Donc les images comptent!

Tom a expliqué que n'importe qui peut consulter n'importe quel hashtag pour voir qui l'utilise, à travers le Healthcare Hashtag Project. Il a même montré une diapositive documentant quels mots clés liés au «diabète» sont les plus utilisés par les patients, les avocats et les médecins:

Le deuxième matin de l'événement, les participants ont pu voir cette analyse de données portée au niveau supérieur par Christopher Snider, un blogueur, avocat et maintenant aussi Patient Community Advocate à Symplur. Chris n'a pas été en mesure d'assister au MasterLab de cette année, mais le poste qu'il a publié le 7 juillet expliquant la recherche communautaire de Symplur sur le diabète a généré une tonne de buzz sur place.

Des choses fascinantes!

Amy O'Connor, le gourou des médias sociaux de Lilly Diabetes, derrière @LillyPad sur Twitter, a apporté tout cela à la maison avec un regard sur «la défense numérique» dans tous les domaines. Étant donné que de plus en plus de représentants du gouvernement se tournent vers les médias sociaux, nous pouvons contribuer à rehausser notre présence en matière de lutte contre le diabète.

Amy dit que nous pouvons même travailler pour «reprendre le hashtag» #diabetes - en le recentrant sur nos propres tweets générés par les patients sur les problèmes réels liés au diabète, plutôt que sur les médias commerciaux ou autres les groupes font avec pour faire avancer leurs propres intérêts.

Il y a beaucoup plus de présentations et de discussions au MasterLab, de certains appels à l'action spécifiques sur la façon dont nous pouvons mieux inciter nos législateurs et décideurs politiques à ce que nous préconisons pour équilibrer nos vies et le diabète. C'est quelque chose que nous explorerons dans d'autres publications.

Personnellement, ce MasterLab a été une expérience d'apprentissage incroyable et une source d'inspiration et de motivation.

J'ai adoré cet appel à l'action d'Emily Coles de la Fondation Diabetes Hands:

Alors, faisons-le, Communauté du diabète - il est temps de commencer à régler la température, plutôt que de rester debout et d'observer les fluctuations. Soyons Diabetes Advocate Musketeers, et rassemblons-nous en tant que communauté pour défendre tout le monde.

Notez que le programme annuel MasterLab est ouvert à tous; l'inscription est de 100 $, à moins que vous ne vous inscriviez à la conférence FFL, auquel cas vous recevrez un code d'enregistrement pour assister gratuitement à MasterLab. Veillez donc à garder à l'esprit le 5 juillet 2016 pour le troisième événement de ce type.

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