Rejoignez la révolution Twitter du diabète: #WeAreNotWaiting

Vous avez peut-être vu le hashtag #WeAreNotWaiting sur Twitter et vous vous êtes demandé ce que cela signifiait. C'est une initiative populaire pour Diabetes Innovation Now . Et nous sommes ravis d'en faire partie!

Lisez tout à ce sujet ici:

Qu'est-ce que cela signifie?

C'est le cri de ralliement des gens de la communauté du diabète qui prennent les choses en main; ils développent des plates-formes et des applications et des solutions basées sur le cloud, et inversent l'ingénierie des produits existants si nécessaire afin d'aider les personnes atteintes de diabète à mieux utiliser les appareils et les données de santé pour de meilleurs résultats.

La promesse de «santé numérique» pour modifier radicalement la vie des patients avec ces conditions continue de capter l'imagination mondiale, l'innovation en ingénierie et les titres médiatiques - quotidiennement.

Mais il y a un grand chaînon manquant à toutes les prévisions roses (parfois à couper le souffle) et ça s'appelle «l'interopérabilité des données». En termes simples, c'est le manque de normes et de formats pour les données sur la santé qui est capturé électroniquement pour fonctionner de façon transparente dans la vie d'un patient atteint d'une maladie chronique (dont plusieurs sont potentiellement mortelles).

Clairement, ce problème n'est pas encore résolu!

Comment cela a-t-il commencé?

Le slogan «

Nous n'attendons pas » est le résultat d'une discussion de groupe à la toute première édition de DiabetesMine D-Data ExChange en novembre dernier à l'Université de Stanford. Le co-animateur Howard Look, PDG de Tidepool (également D-Dad), a dirigé la discussion de groupe qui a donné naissance à cette devise, puis en a fait un compte rendu lors du Sommet 2013 de DiabetesMine sur l'innovation. de 120 leaders du diabète (défenseurs des patients, cadres pharmaceutiques, FDA, ADA, FRDJ, cliniciens, experts en santé mobile et plus).

«L'objectif est de rendre les données sur le diabète plus accessibles, intuitives et exploitables … Nous aimerions que les données soient dans un format où elles peuvent aider à augmenter le temps (glucose) et atteindre D-Dad et ingénieur en chef chez Medtronic Lane Desborough, qui a écrit un post de suivi sur le blog de Tidepool dans lequel il le dit si bien:

"Les entreprises qui font les composants physiques de l'écosystème (le diabète) - capteurs, pompes, smartphones, insuline, bandes, réseaux cellulaires, serveurs cloud - continueront à survivre et à prospérer car ces éléments sont nécessaires … Le système continuera à comprendre trois composants essentiels: matériel, logiciel et wetware (humains) Ce qui changera, c'est comment - et à quelle vitesse - ces systèmes seront développés.Des appareils ouverts, normalisés et interopérables vont prospérer. Le problème et sa solution se rapprocheront en personne, dans l'espace et dans le temps.

Nous n'attendons pas.

" N'attendez pas …?

Quand j'ai demandé aux gens de résumer le mouvement, voici la liste puissante qu'ils ont produite:

#WeAreNotAttendre à pontons les îlots de données déconnectés.

#WeAreNotWaiting pendant que notre endocrinologue essaye d'assembler les pièces disjointes du jeu de données.

#WeAreNotWaiting pour que les concurrents coopèrent.

#WeAreNotWaiting pour que les régulateurs règlent.

#WeAreNotWaiting pour que les fabricants d'appareils innovent

#WeAreNotWaiting pour que les payeurs paient.

#WeAreNotWaiting pour la tranquillité d'esprit que nos enfants avec le diabète de type 1 est sûr.

#WeAreNotVous ne dormez pas décemment pour la première fois depuis des années.

#WeAreNotNous attendons que notre enfant passe une soirée pyjama chez un ami.

#WeAreNotAttendre de sortir dîner un film

#WeAreNotWaiting pour donner à notre enfant une meilleure chance de réussir à l'école.

#WeAreNotWaiting pour d'autres à décider si, quand, et comment nous accédons et utilisons les données de notre propre corps.

#WeAreNotWaiting pour créer des applications axées sur la conception et la convivialité.

#WeAreNotWaiting pour obliger les fabricants d'appareils à publier leurs protocoles de données.

#WeAreNotWaiting d'insister pour que les patients aient accès à leurs propres données sur le diabète.

#WeAreNotWaiting pour permettre aux personnes handicapées d'avoir un choix quant à la façon dont elles voient leurs propres données sur le diabète, et ne pas être obligées d'utiliser des logiciels de qualité inférieure livrés avec leur appareil.

#WeAreNotWaiting pour faciliter l'extraction des données des périphériques.

#WeAreNotWaiting pour rassembler les meilleurs et les plus brillants cerveaux du monde entier afin d'améliorer les choses pour les personnes handicapées.

#WeAreNotWaiting pour le traitement.

(Nous prévoyons de continuer à développer cette liste - nous avons des sentiments à ajouter?) Et nous avons créé une page pour le mouvement à

WeAreNotWaiting. Org

. Alors, qui fait quoi? exactement? Tidepool, basé à Palo-Alto, progresse de façon incroyable vers une plateforme cloud pour le diabète, indépendante des appareils.

Ils ont déjà annoncé leur premier partenariat avec une société de pompes à insuline, Asante Solutions, les fabricants de la pompe Snap, qui renonceront à créer leur propre logiciel propriétaire en faveur d'un système ouvert qui permettra aux utilisateurs de combiner leurs données de pompe avec Données CGM et d'autres enregistrements, et afficher et partager ces données dans n'importe quelle application de leur choix! (Pour mieux comprendre pourquoi ceci est énorme, lisez la prise de Kim Vlasnik.)

Consultez la brochure de notre événement D-Data ExChange en novembre 2013 pour une liste d'une douzaine d'autres qui créent également de fantastiques innovations D-Data:

La brochure DiabetesMine D-Data ExChange 2013 - finale

Récemment, Scott Leibrand et Dana Lewis ont développé un système «DIY Artificial Pancreas», qui vient compléter la liste des personnes travaillant sur les innovations sous le hashtag #WeAreNotWaiting.

De plus, deux chercheurs du Centre for Global eHealth Innovation de Toronto, au Canada - Joe Cafazzo et Melanie Yeung - ont branché sur les normes d'interopérabilité pour l'industrie du diabète et font de bonnes percées pour amener les fabricants d'appareils pharmaceutiques à planche.

Pendant ce temps, beaucoup de gens parlent! Nous remercions l'entrepreneure et défenseure Anna McCollister-Slipp, qui a récemment dit à Forbes:

"Tout le monde semble penser qu'il est acceptable d'attendre encore deux ou trois ans pour que ce processus se joue. C'est la trajectoire actuelle, mais pour ceux d'entre nous qui vivent avec ce dysfonctionnement, deux ou trois ans peuvent faire la différence entre devenir aveugle ou mourir dans notre sommeil, c'est une question de priorités et d'urgence et malgré une rhétorique éclatante. »

DiabetesMine est fière d'annoncer qu'elle accueillera le prochain événement D-Data ExChange en conjonction avec les sessions scientifiques annuelles d'ADA qui se tiendront en juin à San Francisco.

Comment pouvez-vous vous impliquer?

Dites-nous sur quoi vous travaillez en ce qui concerne les systèmes ouverts de gestion du diabète. Nous pouvons donc vous ajouter à la liste des acteurs et projets pertinents que nous allons compiler pour la nouvelle page

WeAreNotWaiting. org

. Et quoi que vous fassiez, assurez-vous de suivre le mouvement communautaire #WeAreNotWaiting sur Twitter! Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.