Diabète Linkup 2016: Comment unir la communauté des patients

Au cas où vous ne le sauriez pas, AstraZeneca a rejoint les rangs des sociétés pharmaceutiques hébergeant des forums pour les leaders de patients, rassemblant une douzaine de défenseurs de la Communauté en ligne du diabète (DOC) Événement «Diabetes Linkup» à l'extérieur de Washington, DC Cette année, la conversation a principalement porté sur la façon dont nous pouvons tous aider à mieux inclure et élever la voix de type 2 dans les efforts communautaires et de plaidoyer.

Bien que cela ait certainement été l'année dernière ( DiabetesMine a assisté aux deux années), cette année tout l'événement a été conçu autour du T2D et la plupart des avocats participants vivaient eux-mêmes avec T2 ou impliqué dans des initiatives liées au T2. En fait, j'étais l'une des deux seules personnes du groupe vivant avec le type 1 (l'autre étant Anna Norton, qui dirige DiabetesSisters).

Les autres personnes présentes étaient: Dr. Phyllisa "Dr P." Smith Deroze de Diagnostiqué non vaincu ; Bill Gould de I Run Diabetes ; Shelby Kinnaird de Diabetic Foodie ; Jill Knapp de Lève-toi et bouge ; Gene Kunde de Diabetes Hands Foundation ; Sarah Odeh de la Fondation diaTribe ; Michele Tuck-Ponder de Diabète tout en noir ; et Kathleen Weaver de Vivre avec le diabète et Lapband (plus son beagle D-alert nommé Dulce!).

Quelques autres personnes du DOC ont été invitées mais incapables de le faire, donc le groupe était un peu plus petit que prévu. D'un côté, cela m'a fait du bien de voir autant de nouveaux visages dans la pièce qui s'impliquent. L'expansion de notre tribu est extrêmement importante! Mais en même temps, je sentais aussi qu'il y avait un manque de «connaissances institutionnelles» qui manquait à la conversation et, par conséquent, j'ai parfois ressenti un sentiment de déjà vu en entendant les mêmes discussions que ont joué autant de fois au cours des années déjà. Parfois, on avait l'impression que le groupe était en train de «recréer la roue» sur certains des travaux antérieurs du DOC.

Mais bon, les yeux frais et les POV ne font jamais mal.

De plus, il y a le facteur qui, en tant que l'un des rares DT1 présents, m'a un peu dérouté parce que je ne sais tout simplement pas ce que c'est de vivre avec T2. Même si nous partageons tellement en commun, le fait est que je n'ai pas marché dans ces chaussures T2D, surtout quand il s'agit de stigmatisation et de recherche, mais ne pas trouver cette connexion "moi aussi" dans la communauté en ligne.

En tant que tel, j'ai senti que c'était en grande partie ma place pour écouter et relier les points le plus possible.

Voici une brève description de l'événement qui a duré toute la journée (vous pouvez également voir quelques-uns des tweets en direct qui se déroulent via le hashtag #DiabetesLinkup, et consulter ce récapitulatif d'AstraZeneca lui-même): < Lily Cappelletti d'AstraZeneca, senior manager de la responsabilité d'entreprise et des affaires extérieures, a accueilli le groupe DOC au 2ème #DiabetesLinkup.

Des ressources T2D en plein essor

Nous avons commencé par récapituler ce qui venait de l'édition 2015 de Diabetes Linkup. AstraZeneca a déclaré avoir pris deux mesures spécifiques en conséquence directe de ce rassemblement:

On It Movement (avec le Dr. Phil):

• Cette initiative a été lancée début 2016, afin d'aider les personnes handicapées à jouer un rôle actif dans s'attaquer à leur diabète T2 et gérer les aspects émotionnels et psychosociaux qui l'accompagnent. En faisant équipe avec le Dr Phil (pour le meilleur ou pour le pire?) Après avoir entendu notre groupe D-Linkup parler de partager des histoires personnelles, AZ a créé toute cette campagne autour de « 6 Rules for Get On " Tous les jours:
• Suite à l'événement de 2015, AZ a également établi un partenariat avec la Fondation Diabetes Hands pour créer un programme conçu pour aider les personnes atteintes du T2D à démarrer et à suivre une routine" étape par étape ". Le site Web de la campagne contient un certain nombre de ressources et de guides. Bien sûr, lorsque vous visitez les sites de ces deux programmes, vous pouvez immédiatement dire qu'ils sont affiliés à Pharma car des boîtes avec des mises en garde sur les médicaments et des notices d'étiquetage apparaissent à l'écran. Donc, j'espère que tous les peeps T2 tuning à ces ressources ne sont pas désactivés par la sensation du site ou toutes les informations spécifiques au médicament en vedette.

Au cours de cet événement, les gens de l'AZ ont parlé de certains de leurs médicaments contre le diabète, mais ils ont passé plus de temps à se concentrer sur divers programmes et ressources qu'ils offrent pour aider les personnes atteintes de DT2. Par exemple, cette année encore, ils ont fait le point sur

Fit2Me , leur programme en ligne gratuit de soutien T2 qui inclut des informations sur des problèmes de comorbidité tels que la santé cardiovasculaire, la tension artérielle, etc. Il était également bon d'entendre AZ parler de ses efforts de plaidoyer, travailler avec d'autres dans l'industrie pour faire du prédiabète et du T2 une priorité urgente - en particulier en ce qui concerne le financement gouvernemental et la R & D.

Il y avait aussi une table ronde dans laquelle un trio de défenseurs impressionnants - Sarah de

diaTribe , Gene de DHF, et Anna de D-Sisters - ont parlé de leurs groupes individuels et leurs efforts et ont accueilli favorablement les questions et la conversation. Tout cela nous a amenés au cœur de la conversation sur les lacunes qui existent aujourd'hui dans notre DOC.

Se félicitant de la # T2DOC

Comme nous l'avons noté, le gros point de cette année était un écho de la conversation qui dure depuis des années: Comment élever le niveau de dialogue pour ceux qui ont le DT2 dans le DOC?

C'est une question proverbiale à laquelle personne n'a trouvé de réponse.

Pourquoi le DOC est-il si fortement en faveur du DT1, et est-ce pour cela que ceux qui ont T2 ne se sentent pas toujours inclus? Qu'en est-il de la faille qui surgit parfois quand il y a un cri pour "

distinguer les types! " et qui alimente à son tour la fracture au sein de notre communauté D? La stigmatisation du diabète ou le jeu de la responsabilité de la société est-il en cause? Kathleen Weaver, qui est l'une des blogueuses les plus anciennes du DOC depuis le début de l'année 2003, a souligné à un moment donné que nous devions atténuer le fait que le DT2 soit une maladie du "style de vie", parce que cela favorise le jugement et la honte et détourne plus de gens de s'engager ouvertement avec les autres.

Vers la fin de la journée, nous nous sommes réunis en petits groupes pour trouver des solutions et avons trouvé quelques idées intéressantes:

# T2DOC

: Ceci est un nouveau hashtag né lors de cet événement DiabetesLinkup! Le but est clairement de rendre le type 2 plus visible et de susciter un regain d'intérêt pour les gens à partager leurs propres histoires de T2D, et pour que d'autres les aident à les promouvoir. (Quand il s'agissait de voter quelles idées flottaient étaient les meilleures, ce nouveau hashtag a gagné la journée. ) T2 Blogosphère Hub:

Le DOC a besoin de plus de blogueurs T2, et il devrait y avoir une sorte de hub "pour trouver ces voix. J'ai pointé L'expérience de type 2 qui a été créée par un groupe de nos amis DOC, mais qui est un travail en cours et ne peut aller que dans la limite de leur temps ou de leur énergie. Une note discutée était comment AZ (ou Pharma en général) pourrait aider à soutenir cet effort. Visages de D:

Une autre idée populaire consistait à créer une sorte de plate-forme vidéo pour les personnes handicapées avec T2 pour simplement parler et partager leurs histoires. Que ce soit une chaîne YouTube ou un site dédié avec ces vidéos a été laissé ouvert. Encore une fois, mon esprit est allé à une ressource qui existe déjà dans le DOC - le très populaire You Can Do Ce projet créé il ya des années par peep de type 1 Kim Vlasnik. Il y a un certain nombre de T2 qui ont partagé leurs histoires à travers ce canal. Peut-être qu'il est temps pour un rafraîchissement ou une nouvelle énergie avec YCDT? Encore une fois, j'ai exhorté le groupe à ne pas simplement "recréer la roue" ici. Au lieu de cela, collaborons et renforçons ce que nous avons déjà ( qui comprend bien sûr un organisme à but non lucratif qui a déjà obtenu le nom Faces of Diabetes). Sac d'espoir pour T2?

Pendant toute cette discussion, je ne pouvais m'empêcher de m'interroger sur le «kit de bienvenue» Bag of Hope de la FRDJ destiné aux familles nouvellement diagnostiquées du DT1 … et pourquoi il n'y a pas de sac d'espoir T2 de l'ADA ou quelqu'un d'autre? Il pourrait inclure non seulement des éléments et des informations générales sur la gestion des D, mais également une liste de ressources DOC, de communautés et de blogueurs avec lesquels communiquer pour le soutien par les pairs. Sur le plan T1, notre communauté a pu obtenir des chapitres de la FRDJ pour ajouter du matériel DOC, et je me demande pourquoi cela ne pourrait pas arriver aux T2? ( indice d'indice )

BG Vérification dans les cabinets de médecins

Bien qu'il s'agisse davantage d'une initiative à plus long terme, l'idée de travailler pour que les médecins participent davantage au dépistage du diabète suscite un intérêt croissant. . Ce n'est pas une question nouvelle - beaucoup ont préconisé combien de T1 finissent dans l'ACD en raison de diagnostics manqués ou trompeurs, et ceux avec T2 sont souvent mal diagnostiqués ou même pas donné la considération que leur santé est hors de contrôle.

Si chaque médecin de premier recours donnait des contrôles de glycémie de routine - comme c'est le cas maintenant avec des contrôles de tension artérielle à chaque rendez-vous - ce serait étonnant de voir combien cela pourrait changer. Non seulement plus de diagnostics seraient-ils détectés plus tôt, mais cela pourrait contribuer à réduire la sensibilisation du public et la stigmatisation liée au T2.

Il y avait une certaine hésitation sur la faisabilité, mais j'ai rappelé au groupe les efforts déployés dans notre T1 D-Community.Il y a quelques années, D-Dad Tom Karlya a lancé une campagne qu'il a baptisée «Un cri d'enfant pour le changement», en faveur d'une meilleure reconnaissance des symptômes du diabète et des contrôles glycémiques dans les cabinets de médecins. Cela a conduit la Caroline du Nord à adopter la «Règle de Reegan» en 2015, et ce type de législation a été reproduit dans plusieurs États depuis. Cela devrait être le point de départ d'une conversation renouvelée sur la vérification précoce chez les adultes aussi.

Santé mentale et «cerveau heureux»

Au fil des ans, un thème commun à certains de ces événements D-advocacy a été la santé mentale et la «prise en charge de votre propre bien-être». C'est ce qui s'est produit cette année sous la forme de Mark Freeman, de l'Ontario, un défenseur des droits des patients qui a créé le site

Everybody Has a Brain . C'est un site très intéressant, à mon humble avis, en ce qu'il utilise des images et des vidéos en gras, et cela a conduit à 5. 1M Google recherche son contenu et plus de 20 000 abonnés YouTube. J'ai aimé tout ce que Mark a dit au sujet du maintien d'un cerveau heureux.

Sur le point de focaliser T2 sur la conversation, Mark a parlé de la stigmatisation et de la façon dont cela peut être un problème si handicapant lorsqu'il s'agit de partager et de s'engager en ligne. Il a appelé cela «un écureuil», une métaphore que j'ai trouvée brillante dans la mesure où la stigmatisation est toujours une cible mouvante et peut être très distrayante par rapport à la conversation générale sur le renforcement du soutien par les pairs.

Il a également fait le bon point lors de la réception du jeudi soir qui a résonné avec la plupart d'entre nous dans la salle:

"Quand la stigmatisation surgit, elle vient souvent de votre communauté."

beaucoup sur le travail que nous devons faire au sein de notre propre communauté D et DOC.

Où la recherche se déroule

Tout comme l'année dernière, AstraZeneca a emmené notre groupe dans une tournée des laboratoires de recherche où des esprits brillants ont trouvé de nouvelles idées pour potentiellement traiter la maladie; ils représentaient ceux qui traduisaient la science en produits potentiels, et ceux qui créaient réellement les composés pour de nouveaux médicaments.

Il est fascinant de constater que 800 personnes travaillent dans ces laboratoires (pas tous les médicaments contre le diabète), et qu'il faut généralement de 15 à 20 ans pour qu'un médicament en particulier passe des étapes de preuve de concept à la commercialisation finale! Nous avons également appris qu'ils utilisent des ovaires de hamster chinois (CHOs) dans leur recherche (sans blague!), Et qu'il y a du matériel génial et très coûteux dans les laboratoires. Assez cool, et n'oubliez pas que les chercheurs se soucient autant que les patients de ce qui se passe dans ces laboratoires, alors quand les résultats ne se matérialisent pas ou se produisent rapidement, ils sont tout aussi frustrés que nous!

Je dois admettre que j'ai apprécié de pouvoir compter sur le nombre de labo, ce qui fait toujours plaisir à ceux d'entre nous qui aiment souvent dire: «Nous ne prétendons pas être médecins» dans nos efforts:)

( Divulgation: AstraZeneca a payé mon billet d'avion, une nuit d'hôtel et quelques repas pendant ce forum.)

Mes plats à emporter T1

À certains égards, je me sentais un peu mal à l'aise dans la salle DiabetesLinkup cette année.

Je suis un type 1 de longue date et j'ai souvent entendu des gens se demander pourquoi les membres de la communauté du DT1 sont si «fâchés» et «accusateurs» envers ceux qui ont le DT2 … que parfois les parents semblent prendre le flambeau 1 et ne semblent pas préoccupés par le lancement de T2 sous le bus, pour ainsi dire.

Honnêtement, je trouvais aussi quelque peu ironique que ce forum AZ utilise le slogan "In It 2together", mais une grande partie du dialogue était centrée sur les différences, excluant le type 1 et créant un hashtag entièrement nouveau et distinct hub en ligne. De toute évidence, le domaine politique n'est pas le seul endroit où nous devons faire face à une «grande fracture» en Amérique.

Je me suis fait l'écho des sentiments suivants: Nous sommes tous dans le même bateau. Nous avons plus en commun que nous avons de différences, et l'exclusion ne sert personne dans notre communauté communautaire.

De notre arrivée ici à la

Mine , nous faisons de notre mieux pour partager toutes les ressources T2 dont nous avons connaissance, et nous accueillons tout le monde - en particulier nos amis T2DOC - pour partager leurs histoires messages d'invités. C'est une invitation ouverte, Folks.

Nous essayons de faire notre part ici.

Tout au long de cet événement AZ, mon esprit s'est tourné vers cette icône DOC créée il y a plusieurs années par notre ami Mike Durbin, qui vit avec T2 et blogs sur

My Diabetic Heart . Note: "Unis par une cause"! Dans cet esprit, nous accueillons toutes les idées pour poursuivre la conversation et renforcer notre communauté D de toutes les manières dont elle a besoin … et nous ferons de notre mieux pour aider à relier les points et pour nous assurer que nous sommes aussi efficaces comme possible, mais sans recréer des roues.

Avertissement : Contenu créé par l'équipe de Diabetes Mine. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.