La dépression saisonnière : symptômes et solutions naturelles
La 10e Journée annuelle des maladies rares approche à grands pas Le 28 février, c'est le moment idéal pour revenir sur le problème du «diabète fragile» et comment sa reconnaissance comme une maladie rare (ou son absence) a suscité une nouvelle vague de controverse récemment.
Les téléspectateurs ont peut-être pris connaissance de certains communiqués de presse, comme celui de janvier qui criait que «l'Association américaine du diabète ignore ceux qui souffrent du diabète » et un autre le 14 février ADA de prendre une "approche d'autruche" pour fragiliser le diabète.
Alors que cette fondation a fait pression sur les National Institutes of Health (NIH) pour inclure le diabète fragile comme une maladie rare dans sa base de données nationale, et d'autres organisations comme la FRDJ et l'American Diabetes Association l'ont au moins reconnu Le BDF ne croit pas que l'ADA soit allé assez loin - et dépense beaucoup d'énergie pour appeler la plus grande organisation de lutte contre le diabète du pays.Whoa! Semble assez sérieux, non?!
Quand cette fondation a été créée en 2013, > DiabetesMine
a rapporté ses origines - avec la nouvelle désignation des NIH - et a trouvé en grande partie que les professionnels de la santé considéraient «fragile» comme un terme obsolète qui ne devrait plus être utilisé dans les diagnostics officiels, et qui est souvent utilisé vaguement pour décrire les fluctuations spectaculaires de la glycémie.
Historiquement, l'étiquette de «diabète fragile» est apparue pour la première fois dans les années 1940, et était utilisée pour décrire les patients qui souffraient régulièrement d'hypoglycémie sévère et d'acidocétose diabétique. Plus tard, il a évolué en un terme non diagnostique pour tout diabète qui était tout simplement plus difficile à contrôler que le diabète typique, caractérisé par des changements radicaux - certains diraient inexplicables - des niveaux de glucose.
Bien qu'un certain nombre de régimes différents aient été proposés au fil des années pour déterminer à quel point la variabilité de la glycémie devrait être dramatique avant d'utiliser le terme fragile, il n'y a jamais eu de définition universellement acceptée. Pendant ce temps, la plupart des publications scientifiques considèrent généralement «fragile» comme un sous-ensemble rare du diabète de type 1, le plus souvent vu chez les jeunes femmes.
Mais dès le premier jour, il y a eu une controverse quant à savoir si c'est un label médicalement approprié, et au cours des dernières décennies, le terme a perdu de sa popularité dans les cercles cliniques. En fait, sans le BDF, le terme aurait très probablement disparu.
Une quête personnelle
Comme nous l'avons déjà mentionné, la Brittle Diabetes Foundation est basée à East Norwich, New York, et dirigée par son fondateur, le Dr Manny Sorge, professeur à la retraite et expert en recyclage. Dr Sorge a commencé le BDF après avoir presque perdu sa fille de 40 ans à ce qu'il croit être un diabète fragile. L'organisation est devenue son travail à temps plein, bien qu'il reconnaisse qu'il n'est pas payé pour les 25-30 heures par semaine qu'il met.
Les efforts de Sorge ont conduit à inscrire le diabète fragile dans le GARD, le National Institutes of Health et les maladies rares s'inscrivent, et, affirme-t-il, sont également reconnus par la FRDJ - bien que la seule mention sur le site Web de la FRDJ soit un seul billet de blogue. Lorsque nous avons demandé des précisions, la directrice des relations publiques et des communications de la FRDJ, Kristy Evans, a simplement déclaré que «le NIH reconnaît le diabète fragile dans son registre, et la FRDJ le reconnaît également.»
Pendant ce temps, Sorge envoie un barrage de En dépit de deux «victoires», il croit clairement que sa quête est loin d'être terminée: la déclaration de mission du BDF a pour but de convoquer l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), la Fédération Internationale du Diabète (FID) et l'ADA pour "reconnaître l'existence du diabète fragile comme une maladie rare qui est une forme distincte et distincte de diabète de type 1."
Appel d'un chat un chat
Même le BDF admet sur son site Web que «la fragilité a une cause: lorsqu'elle est déterminée et traitée avec succès, l'individu redevient stable sans l'effet de bascule.» Dans une section distincte, le BDF énumère 18 maladies et troubles. t Ils disent qu'ils causent un diabète fragile, individuellement ou ensemble. Ceux-ci comprennent Addison, coeliaque, Cushing, hémochromatose, sclérodermie, et même une carence en vitamine D, ainsi que la gastroparésie complication du diabète. Ils indiquent également que la dépression est la cause du diabète fragile et que, de fait, «les personnes aux prises avec des problèmes psychosociaux, celles qui sont aux prises avec le stress ou la dépression, sont les plus à risque. "
Euh … attends une seconde ici.
Si une deuxième maladie, une comorbidité ou un problème psychosocial entrave les efforts de contrôle de la glycémie, il faut y remédier. BDF a raison sur ce point. Mais exiger qu'une constellation de facteurs de complication mérite une étiquette de diagnostic distincte comme une forme entièrement unique de diabète …?
Selon cette logique, nous devrons également créer des classifications indépendantes pour toutes les diverses conditions et circonstances qui conduisent à un mauvais contrôle de la glycémie, y compris une étiquette spéciale pour TPFP (Too Poor For Supplies) et NGB (Not Gonna Bother) pour les gens qui ne sont vraiment pas motivés et n'essayent même pas de contrôler leur diabète.
Et je pense que nous pouvons tous être d'accord que ce serait ridicule.
Le fait est que le diabète fragile n'est pas une souche unique, mais plutôt un état de choses dans lequel le DT1 est mal contrôlé, pour diverses raisons. Même les gens de BDF ne suggèrent pas un traitement unique pour le diabète fragile, autre que l'identification et le traitement de l'état secondaire qui rend difficile le contrôle de la glycémie.
En résumé, le «diabète fragile» semble être le diabète + quelque chose qui le rend vraiment difficile à contrôler.Pourquoi une nouvelle classification?
Nous avons tendu la main à Sorge pour poser cette question: pourquoi exactement le «diabète + quelque chose qui rend difficile à contrôler» doit-il être reconnu comme une maladie distincte et unique?
"Puisque nous avons une découverte et une classification [de la liste GARD du NIH] du BT1D comme une maladie rare, le bon sens suggère qu'il doit être uniquement différent de celui du DT1 stable", a-t-il répondu.Eh bien, c'est plutôt un Catch-22, n'est-ce pas? Son organisation a convaincu le NIH de l'inscrire comme une maladie rare, alors maintenant il doit être unique et séparé? Nous frappe comme un sens peu commun.
Cela dit, Sorge a une longue liste de bénéfices perçus pour les patients qui suivraient si l'ADA reconnaissait BT1D, parmi lesquels les médecins «frustrés» auraient «des conseils appropriés pour soigner les patients BT1D». "
Mais tous les médecins ne sont pas d'accord avec cette évaluation, et réfléchissez-y un instant:Si vous vivez avec le type 1 et êtes déprimés, et que vous avez un" diabète fragile ", puis recevez des conseils pour vaincre la dépression et cesser vos sautes de sucre sanguin extrême, êtes-vous alors «guéri»?
Voir la logique imparfaite ici?
Endo View
Nous avons interrogé le Dr Robert Gabbay, médecin en chef du Joslin Diabetes Center, sur le point de vue d'un endorinologue de premier plan. Il n'a pas hésité à dire que vous n'entendiez «rarement, si jamais» endo utiliser le mot «fragile» ces jours-ci, et qu'il est principalement utilisé dans le domaine des soins primaires comme un label pour les personnes qui ont du mal à gérer leur diabète . <
Gabbay ne se soucie pas du terme, dit-il, parce qu'il estime que cela donne aux fournisseurs de soins primaires une excuse facile «de ne pas aller plus loin» lorsqu'ils travaillent sur des cas difficiles. Il dit: «C'est presque comme dire:« J'abandonne, vous avez un diabète fragile. ""
Donc, plutôt que de donner un coup de pouce aux soins primaires, comme l'envisage le BDF, l'adoption du label pourrait en fait conduire à une réduction des efforts de soins?
Selon M. Gabbay, la plupart des cas de diabète difficiles à contrôler peuvent être résolus et aidés, bien qu'il admette qu'un faible pourcentage de patients continuent d'avoir des niveaux de glycémie très variables malgré tous les efforts déployés pour le contraire.
Alors qu'est-ce que Gabbay appelle quelqu'un avec des sucres sanguins folles, sinon cassants?
Un «patient avec beaucoup de variabilité du glucose», dit-il.
Cela fait écho à ce que d'autres endocrinologues, éducateurs et experts ont dit sur ce sujet au fil des ans, comme documenté à
Diabetes Forecast
,
Diabète quotidien , et Insulin Nation . Réponse de l'ADA Après l'explosion du 17 janvier, le BDF a publié un deuxième communiqué plus raisonnablement tonique le 31 janvier Le troisième jour de la Saint-Valentin, qui comprenait une rhétorique comme «l'ADA a fait la sourde oreille», une menace voilée selon laquelle de futures libérations seraient annoncées. répondre à la «nécessité de cibler les fonds des donateurs» et appeler les «membres de la communauté médicale et les chercheurs dans ce domaine à mettre fin à leur silence et à devenir une voix collective pour les patients diagnostiqués BT1D qui continuent d'être ignorés». la position de l'ADA sur tout cela? Nous avons demandé. Président sortant D R. Desmond Schatz nous a dit par courriel que l'ADA est d'avis que «toutes les personnes atteintes de diabète de type 1 subissent des fluctuations de la glycémie, certaines personnes éprouvent des difficultés à trouver un régime qui maintient leur glycémie stable malgré un effort important. est parfois appelé diabète «fragile» et devrait être abordé en étroite collaboration avec une équipe de soins du diabète. "
Il poursuit en disant que puisque deux patients ne se ressemblent pas, ADA a" constamment promu un plan individuel de soins du diabète - c'est un principe fondamental de nos normes de soins et inhérent aux directives de traitement de l'Association. " Il conclut: "L'Association demeure engagée à soutenir chaque personne tout au long de son parcours avec le diabète et continuera à évaluer les préoccupations particulières, y compris la variabilité extrême des taux de glucose sanguin, pour s'assurer que nos directives sont conformes aux données les plus récentes. preuve. "
Pendant ce temps, Sorge continue à ignorer l'absence d'un programme officiel de «diabète fragile», indiquant dans son dernier communiqué de presse: «N'est-il pas temps que l'ADA soit à la hauteur de sa mission? déclaration visant à "améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le diabète? "
C'est un débat intéressant, mais pas très productif à nos yeux. À notre avis, l'énergie expulsée dans ce «combat» pourrait être mieux utilisée. Vous savez, comme pour gérer les fluctuations de la glycémie que nous connaissons tous et déterminer ce qui fonctionne le mieux pour les apprivoiser. Après tout, votre diabète peut varier.
Chers lecteurs, Qu'en pensez-vous? Une reconnaissance plus claire du «diabète fragile» est-elle importante pour vous?
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