Demander à D'Mine: S'attaquer à l'amertume du diabète (Partie 2)

Salut, Communauté du diabète!

Bienvenue à un autre tour de notre chronique hebdomadaire, Ask D'Mine , animée par le vétéran de type 1, l'auteur du diabète et éducateur Wil Dubois

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Vous vous souvenez peut-être que la semaine dernière, Wil a offert ses pensées au lecteur Frank sur le fait de "se lever" quand les temps difficiles ont frappé le diabète. Cette semaine, Wil partage quelques réflexions sur la deuxième partie de la question de Frank, à savoir: chevaucher la mer sans fin de la frustration qu'est le «diabète fragile».

S'il vous plaît, laissez ce camarade PWD qui écrit aujourd'hui savoir ce que vous pensez et montrez-lui du D-love dans les commentaires ci-dessous!

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Frank, type 1 du Maine, écrit: J'essaie de vivre ma vie. Je me suis retiré de l'enseignement de l'anglais et du GED il y a un an, plus tôt que prévu, parce que mes problèmes de santé avaient rendu impossible l'enseignement efficace. J'ai donc pris un coup sur ma pension. Mais c'est secondaire. Ce qui m'inquiète le plus, c'est l'épuisante et débilitante chasse aux oies avec la glycémie que je traverse maintenant, une expérience alpiniste de luttes de 12 heures avec des hauts suivis de luttes de 12 heures avec des bas. J'ai été incapable de formuler des relations claires entre les glucides et l'insuline malgré l'opportunité continue d'observer ce qui m'arrive avec mon CGM. J'ai eu 70 rendez-vous chez le médecin dans le but de comprendre mon diabète fou. J'ai essayé "la pompe" deux fois, une fois dans les années quatre-vingt, et encore en 2010, et je n'ai trouvé aucune aide. J'ai eu des convulsions et j'ai été inconscient à plusieurs reprises, et seule la vivacité de ma femme et sa capacité à utiliser le glucagon m'ont permis de rester en vie. Je compte les glucides et j'ai essayé une variété infinie d'échelles coulissantes et d'administrations Lantus. Hier était un groupe typique de malheur, et je suis ici dans les heures de vampire, dactylographier et déshydrater, boire du jus de citron édulcoré par Stevia dans l'eau, et combattre le désespoir. Ce n'est pas un événement rare. J'apprécierais tous les commentaires éventuellement utiles, et je vous remercie de votre intérêt.

Wil @ Ask D'Mine répond: C'est dommage qu'on ne puisse pas s'asseoir ensemble, j'aime tellement un bon défi clinique. Mais, cela dit, je doute beaucoup que je sois plus intelligent que 70 médecins, donc ça ne serait probablement pas utile. Pourtant, mon «diagnostic» est que vous avez un «diabète fragile» qui n'est plus censé exister. Nous devons donc en parler, et je tiens à prévenir tout le monde que je suis vraiment énervé par la tendance moderne à nier l'existence du diabète fragile.

Pour ceux d'entre vous qui sortent de la boucle, «fragile» est un mot démodé pour le diabète qui est presque impossible à contrôler malgré tous les efforts. De nos jours, les professionnels de la santé préfèrent blâmer le patient lorsque les choses tournent mal, plutôt que d'accepter la possibilité qu'il y ait une saveur de diabète qui ne peut être contrôlée, et en conséquence l'utilisation du mot «fragile» a été abandonnée; sauf dans certains milieux où il existe une école de pensée selon laquelle le diabète fragile est essentiellement une maladie mentale, et non une anomalie métabolique.Cela m'énerve encore plus.

Maintenant, je reconnais que dans des affaires qui auraient pu être considérées comme fragiles dans le passé, les personnes handicapées ne se sont pas vraiment efforcées.

Et quelques personnes peuvent être vissées dans la tête. Mais pas tout. J'ai vu beaucoup de diabète fragile chez les personnes qui ont agi ensemble. Bon sang, je suis moi-même fragile et je suis presque sûr que je ne suis pas malade mentalement. Eh bien, pas plus que quiconque, de toute façon. On pourrait faire valoir que toute la race humaine est «faite dans la tête …

Quoi qu'il en soit, comment définit-on cette licorne du diabète fragile? Ma définition classique préférée est de Marie-Christine Vantyghem, qui a gagné mon coeur en commençant sa définition avec la ligne: «Le diabète de type 1 est une condition intrinsèquement instable», puis continue en disant: «Cependant, le terme« diabète fragile » est réservé aux cas où l'instabilité, quelle qu'en soit la cause, entraîne une perturbation de la vie et souvent une hospitalisation récurrente et / ou prolongée. " Puis elle m'énerve en offrant son avis d'expert sur le fait que le pronostic pour le fragile est mauvais, avec une espérance de vie réduite. Ugh … A l'époque où le fragile était roi, et pris au sérieux par les blouses blanches, on estimait que 1 sur 3 000 types 1 en souffraient.

Mais je préfère une définition plus fonctionnelle. Brittle, dans mon livre, est une saveur de diabète caractérisée par une propension fâcheuse à obtenir des résultats différents d'appliquer des actions identiques. Si vous faites exactement la même chose dans les mêmes conditions sur deux jours apparemment identiques, et une fois que vous allez haut et la prochaine fois que vous allez bas, paraphrasant le comédien Jeff Foxworthy, vous pourriez avoir un diabète fragile.

En y réfléchissant plus profondément, il y a probablement des facteurs, difficilement détectables, qui rendent ces jours apparemment identiques moins semblables qu'ils ne semblent l'être à la surface. La pression barométrique est différente. L'humidité n'est pas la même. Il y a des changements subtils dans le flux d'hormones profondément dans notre sang. Les facteurs de stress subconscients varient. Combien de sommeil nous avons eu la veille et sa qualité ne sont jamais les mêmes. Vraiment, il n'y a pas deux jours identiques. Notre univers est si complexe que les jours sont comme des flocons de neige: pas deux semblables.

Les gens comme vous et moi - et 1 sur 3 000 autres - semblent être hyper-sensibles aux petits bouts de chaos intégrés dans l'environnement qui nous entoure.

Maintenant quoi? Comment le f --- procédons-nous? Nous sommes inondés de données avec nos CGM et notre comptage de glucides et dosage de l'insuline tel qu'il est. Pouvons-nous vraiment espérer enregistrer la pression barométrique, l'humidité, les hormones, les facteurs de stress et tous les autres flocons de neige qui composent la journée? Même avec les supercalculateurs de piratage de la NSA, je doute que nous puissions "déchiffrer le code" qui nous permettrait de faire des bolus pour fragiles. Alors que faire?

J'ai lu attentivement votre lettre, que nous avons dû modifier pour l'espace. On vous a dit: mangez peu de glucides. Mangez beaucoup de petits repas. Évitez le stress (oui, c'est vrai). Essayez une pompe. Essayez une autre insuline. Évitez d'empiler trop de modifications à la fois.Donnez des corrections et boli le temps de travailler. Oh, et mes préférés: Évitez le gluten, prenez un antidépresseur et appelez vos 70 médecins le matin. Eh bien, on vous a dit de faire toutes ces choses auparavant, et les avez toutes essayées, mais rien ne fonctionne parce que vous êtes fragile. C'est incroyablement frustrant parce qu'il n'y a pas de solution. Pas de plan, pas de formule, pas de "juste faire ça" et tout ira bien. Mais cela ne signifie pas qu'il n'y a pas de moyen de faire face à la fragilité. Il y a.

Le "remède" pour Brittle est l'homéostasie artificielle.

Nous savons tous ce qu'est l'homéostasie, n'est-ce pas? La capacité d'un organisme (normalement fonctionnel) à maintenir la température, la tension artérielle, la glycémie et tout le reste. Mais le corps maintient cet état stable en utilisant un processus dynamique d'ajustements constants. Hormones et hormones contre-régulatrices dansent dans un ballet divinement complexe. C'est l'ajustement, et le contre-ajustement, et l'ajustement de contre-compteur. L'homéostasie est en fait un flou de mouvement comme des ailes d'oiseaux qui chantent. L'hummer reste à un endroit dans les airs en utilisant une myriade de mouvements.

Alors, comment planez-vous votre diabète fragile? Simplement en vivant dans le moment.

Le CGM est votre meilleur ami. Montez les vagues sur le moniteur comme un surfeur. Lorsque vous montez, poursuivez la foutue courbe avec de petites doses d'insuline à intervalles réguliers jusqu'à ce que la plaquette s'aplatisse. Quand vous descendez, noyer la courbe un Skittle à la fois (Attention flamers: Oui, je sais que j'ai trébuché l'utilisation de Skittles pour les bas, mais je prends licence poétique ici.)

Je me pencherais vers des repas plus petits et plus fréquents si j'étais vous, car ils nécessitent moins d'insuline. Encore une fois, l'objectif est de faire de petits changements pour garder une longueur d'avance sur le chaos qui se cache autour de vous.

Auriez-vous un contrôle parfait? Nan. Ça n'arrivera pas. Mais comme un ivrogne conduisant sur une route incurvée avec une falaise d'un côté et l'océan de l'autre, si vous gardez votre tissage entre les épaules, vous arriverez à votre destination en toute sécurité, car il n'y a pas de risque de collision frontale sur cette route.

Comme vous l'avez noté, le diabète est une rue à sens unique.

Ce n'est pas une colonne de conseils médicaux. Nous sommes des personnes handicapées qui partagent librement et ouvertement la sagesse de nos expériences collectées - notre savoir-être-accompli-ce savoir des tranchées. Mais nous ne sommes pas des MD, des RN, des NP, des PA, des CDE ou des perdrix dans les poiriers. Bottom line: nous ne sommes qu'une petite partie de votre prescription totale. Vous avez toujours besoin des conseils professionnels, du traitement et des soins d'un professionnel de la santé autorisé.

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