L'ex-Miss America accueille la 3ème conférence des étudiants en diabète

Alors que de nombreuses conférences consacrées à la recherche et aux sciences sont en cours en cette période de l'année , la conférence relative aux nouveaux étudiants avec le diabète est un autre animal. Il se concentre sur le groupe d'âge souvent négligé: les étudiants et les jeunes adultes atteints de diabète.

Notre propre Amanda Cedrone a eu la chance d'assister à sa toute première conférence sur le SWD en Floride, et nous en savons plus sur ce que cette expérience a été.

Spécial à la 'Mine par Amanda Cedrone

Quelle est la première chose qui vous vient à l'esprit quand vous pensez à un groupe de vingt-quelque chose qui fait la fête dans un hôtel de Tampa en Floride?

Les ingrédients d'une folle fête universitaire sur la plage pourraient venir à l'esprit.

Mais non, ce n'est pas le but de la conférence annuelle Students with Diabetes. Accueillie par D-advocate et ancienne Miss America 1999 Nicole Johnson, la conférence porte sur l'autonomisation des jeunes personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) à un moment critique de leur vie où le diabète tombe souvent à l'arrière-plan.

Nous avons parlé à Nicole plusieurs fois ici à la <

Mine

, et beaucoup se souviennent probablement qu'elle est elle-même une type 1 qui a été diagnostiquée à l'université en 1993 à l'âge de 19 ans (donc cette année, elle marque son 20e anniversaire!). Bien sûr, en plus d'embrasser le monde du concours de beauté, Nicole a depuis travaillé pour de multiples organisations de défense du diabète et a fondé deux de ses propres maisons, Bringing Science Home en 2010 et Students with Diabetes l'année suivante.

Et c'est cette organisation de SWD qui a réuni tout le monde récemment pour la conférence annuelle.

Maintenant dans sa troisième année, l'événement de trois jours du 31 mai au 2 juin a rassemblé 120 jeunes adultes âgés de 18 à 30 ans. La plupart étaient de type 1, bien que nous ayons quelques types de soutien mêlés ici et là . Il n'y avait pas de thème officiel, mais Nicole parlait très clairement de l'objectif de «l'autonomisation».

Comme quelqu'un a été diagnostiqué comme un jeune enfant, j'ai traversé cette période de transition et comme beaucoup je me sentais «oublié» par la FRDJ et d'autres organisations dans le passé. Alors, avoir une organisation dédiée à cette période de transition semble inestimable!

Il est intéressant d'entendre comment Nicole décrit l'évolution de SWD et comment la fréquentation a explosé au cours des premières années qu'elle a tenues. Techniquement, la première année où ils ont co-organisé l'événement avec l'Association de l'éducation et du camping pour le diabète (DECA) et son programme DTreat, ce n'est vraiment que la deuxième conférence indépendante de SWD.

Mais, l'intérêt a

monté en flèche et triplé

depuis la conférence de l'année dernière - 20 ont assisté en 2011, 40 en 2012 et environ 120 plus récemment (!) Sensationnel! Certainement un signe qu'il y a un besoin d'être exploité par SWD. C'était ma première expérience et il y avait sept séminaires différents répartis sur trois jours. Les séances comprenaient des conférenciers motivateurs, des renseignements de base que les jeunes adultes atteints de diabète de type 1 devraient savoir, mais qui n'ont peut-être jamais été racontés, un peu sur les progrès technologiques récents (lire: Pancréas artificiel) et, bien sûr, à tête. Un groupe de personnes (moi inclus!) A tweeté en direct pendant l'événement en utilisant le hashtag # swd2013, donc vous pouvez revoir ces tweets pour voir ce que nous avons vécu. Mais pour moi, voici quelques faits saillants qui ressortent:

Escalade haute

Vendredi, nous avons eu l'occasion d'entendre le conférencier principal Sébastien Sasseville, un mal-être général diagnostiqué à 22 ans en 2002. Depuis Puis, il est devenu le premier Canadien de type 1 à grimper au sommet du mont Everest. Il lui a fallu deux mois et il n'avait que peu de nourriture, d'eau et … oui, de fournitures pour le diabète. Mais il l'a fait, portant sa pompe Animas!

Ce voyage d'alpinisme est celui qu'il compare à une vie de type 1.

Un fait amusant que j'ai appris: les glucomètres ne sont autorisés que jusqu'à 10 000 pieds. En raison du changement d'altitude, les lectures prises à des altitudes plus élevées ne sont pas forcément précises. Pendant ce temps, juste le camp de base du mont Everest est de 17 000 pieds. Quand il pourrait tester, Sébastien calculerait la moyenne de trois lectures différentes et espérerait le meilleur.

À un moment de la randonnée, alors qu'il était déshydraté et qu'il ne pouvait pas vérifier ses taux de sucre sanguin à cause de l'altitude, un des coéquipiers de Sébastien lui a demandé s'il voulait rebrousser chemin. Il a refusé. Le 25 mai 2008, il a atteint le sommet.

Depuis lors, Sébastien a couru la Sahara Race, une course autonome de sept jours et de 250 kilomètres dans le désert. Il a également participé à cinq courses de l'Ironman et planifie une course solo de 5 000 milles à travers le Canada en 2014.

Quelle inspiration Sà © bastien est pour tous ceux qui vivent avec le type 1, et qui traversent ces moments où vous vous demandez ce que la vie vous réserve. Clairement, quoi que ce soit, vous pouvez le surmonter!

Les filles et les gars discutent D

Samedi, nous nous sommes séparés en trois groupes pour différentes sessions - filles et garçons de type 1, et type 3.

Pour les gars, on parle de sexe et de diabète. Il y avait aussi d'autres sujets théoriques, comme «Comment vous sentiriez-vous si un traitement contre le diabète soudainement découvert demain et une grande partie de votre identité avait disparu?" (Question intéressante pour l'un d'entre nous, n'est-ce pas?)

Les types 3 traitaient de nombreux sujets auxquels vous vous attendiez: ce qu'ils devaient savoir sur les soins du diabète, leur rôle et ils ont même appris à administrer un glucagon. Et ils ont probablement beaucoup parlé de soutenir leurs personnes handicapées tout autour.

Mon groupe de filles a appris la grossesse aux membres de l'unité OB / GYN de l'Université de South Florida Health.Ce que nous avons appris n'était pas nécessairement nouveau, mais Nicole croit que c'est le type d'information que les jeunes adultes diabétiques doivent savoir et que leur médecin ne leur transmettra peut-être pas. A en juger par le grand nombre de questions au cours de cette session, il y a beaucoup d'intérêt pour ce sujet. Par le passé, nous avons eu notre part de messages sur ce sujet à la <

Mine

, et il y a d'autres ressources dans la communauté, comme le récent poste de défenseurs du diabète sur la grossesse et le diabète. De plus, la FRDJ a récemment publié une «trousse d'outils» sur la grossesse et le diabète. Vous voyez, il y a certainement un besoin et c'est un sujet qui mérite d'être discuté! Adopter votre défenseur intérieur Une autre excellente présentation a été faite samedi par Tom Boyer, directeur des affaires gouvernementales chez Novo Nordisk. Il a parlé de l'importance du plaidoyer en faveur du diabète, et plus particulièrement de l'idée que la jeune génération assume le rôle de défenseur. Bien que des progrès aient incontestablement été réalisés dans les soins et la recherche sur le diabète, Tom a clairement indiqué que nous avions encore beaucoup de chemin à parcourir.

Aux États-Unis, le diabète a connu une hausse de 3,4% du taux de mortalité entre 2010 et 2011, soit la plus forte hausse parmi toutes les maladies chroniques. Pendant ce temps, les taux de mortalité attribuables aux maladies cardiaques, au cancer et à l'AVC ont diminué.

Les dépenses fédérales et étatiques en matière de diabète ont pris du retard.

• Comme la plupart d'entre nous le savent, le diabète affecte de manière disproportionnée les minorités. Si nous continuons avec la tendance actuelle, un enfant sur deux appartenant à une minorité née sur deux développera le diabète au cours de sa vie.
• J'espionne un pancréas artificiel (expert)?
• Dernier point mais non le moindre, le spécialiste du pancréas artificiel de la FRDJ, Aaron Kowalski, nous a fait le point. Il a mis l'accent sur

les stratégies qui favorisent l'AP - en particulier l'idée d'un système hypoglucidique, d'un système hypoglycémique prédictif et d'un système hyper / hypo minimiseur, les progrès ultérieurs que la FRDJ a réalisés avec la FDA et où se déroulent les essais. sur chaque concept.

Aaron a parlé un peu de l'insuline sensible au glucose, qui est encore en développement préclinique. Bien qu'il ait spécifiquement dit qu'il n'avait aucune idée de ce que fait Merck (qui travaille sur le développement du produit), il imagine qu'ils poussent

très fort

pour que cela se fasse en raison des bénéfices et des avantages évidents qu'un tel produit générerait pour les diabétiques de type 1 et de type 2. Au cours de sa présentation, Aaron a brièvement mentionné l'idée d'un site de détection et de perfusion à un seul port et qu'il est possible

. Je lui ai posé plus de questions à ce sujet après la présentation, et il m'a dit que même s'il y a eu quelques essais en Australie, c'est encore en début de développement. Selon Aaron, l'un des principaux problèmes avec un tel dispositif est qu'un capteur dure plus longtemps et doit être changé moins fréquemment que l'insuline dans un réservoir. Eh bien, voici de l'espoir! Sentiments dans l'ensemble

Pour moi, la conférence a été une expérience formidable et j'ai appris beaucoup d'informations utiles. Cela étant dit, cette première expérience a renforcé pour moi ce que beaucoup de gens disent après avoir assisté à ces conférences sur le diabète: rencontrer et parler à d'autres personnes handicapées alors que nous partageons des histoires sur nos vies est la partie la plus bénéfique.N'ayant jamais été entouré par autant de diabétiques de type 1 à la fois, je suis totalement d'accord!

En ce qui a trait à l'avenir, Nicole a dit qu'elle prévoyait continuer à faire grandir Students with Diabetes grâce à la recherche, à des stages, à des conférences nationales, à des produits et à des efforts locaux. Cet été, le groupe prévoit d'introduire une application, des bracelets d'identification médicale et des peaux de pompe à insuline comme ressources pour la population de DAT. Elle dit que l'organisation prévoit également de soumettre trois articles scientifiques pour publication dans les journaux sur le diabète dans les mois à venir.

Évidemment, Nicole est très excitée de voir la croissance que SWD et sa conférence ont connue au cours des trois premières années et, comme elle, j'ai hâte de voir comment son programme se développe pour répondre au besoin important de cette phase de transition. la vie avec le diabète.

Merci pour le résumé de la conférence, Amanda. Ça semble être un bon moment et nous sommes très heureux d'apprendre qu'il y a de plus en plus de soutien pour Students with Diabetes!

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