Diabète fragile: terme obsolète ou état négligé?

Parfois, mes taux de sucre dans le sang chutent aussi bas que 40, puis montent en flèche jusqu'aux 500 dans la journée. Les raisons peuvent varier d'une dose d'insuline spécifique ou d'erreurs de comptage de glucides à la paresse de ma part … ou juste parce que le soleil a décidé de briller, une brise souffle d'une certaine façon ce jour-là ou quelqu'un a éternué à l'autre bout du monde.

C'est juste la vie avec le diabète certains jours.

Comme j'ai tendance à le dire, ce sont des jours où je «chevauche le glu-coaster».

Ce que je ne dis pas: «J'ai un diabète fragile.»

Plus maintenant, au moins. Dans les années 80 et 90, j'ai entendu ce terme assez souvent des médecins et des patients. Ma mère, diagnostiquée comme une enfant elle-même, a été informée pendant des décennies qu'elle avait un diabète «fragile», et le terme est encore utilisé par certains vétérans de type 1, même maintenant.

Mais pour la plupart, c'est considéré comme un label obsolète qui s'est effacé radicalement au cours des 15 dernières années. Beaucoup d'experts médicaux essaient maintenant de décourager son utilisation, en disant que le terme est un terme impropre et ne mène qu'à la confusion.

Mais certains ne sont pas d'accord, disant que le "diabète fragile" ne se réfère pas aux hauts et aux bas quotidiens, mais plutôt à une condition rare mais réelle dans laquelle les personnes handicapées ont des fluctuations de sucre sanguin presque impossibles à contrôler. Il est connu sous le nom de diabète labile dans le jargon clinique et il y en a dans la communauté D du patient préconisant d'apporter plus de sensibilisation et de reconnaissance à cette forme rare et sévère de type 1.

Une nouvelle fondation

La famille Sorge de Long Island, New York, est un exemple de défenseurs vocaux pour attirer davantage l'attention sur le diabète fragile. Rosemarie Sorge a été diagnostiquée en 2010 à l'âge de 40 ans. Au début, elle a reçu un diagnostic de type 2. Son père, le Dr Manny Sorge, dit que ses médecins l'ont étiquetée «non conforme» pour les deux prochaines années. ils ont demandé. Au début de l'année dernière, elle est tombée dans un coma DKA (acidocétose diabétique) et a failli mourir, et les médecins n'étaient pas en mesure de gérer efficacement sa glycémie, même dans des conditions cliniques intenses. Finalement, elle a reçu un diagnostic de «diabète fragile».

Rosie utilise une pompe à insuline et CGM (surveillance continue du glucose), nous dit son père, mais même avec l'utilisation diligente de ces appareils modernes, elle n'est pas en mesure de gérer adéquatement son diabète et prévenir les fluctuations de glycémie pendant la journée.

"Même si ma fille est à la pompe, la technologie ne peut pas suivre le mouvement rapide et imprévisible d'un diabétique fragile de type 1", écrit le Dr Sorge (physiologiste et entrepreneur). "Rosie peut se déplacer de plusieurs fois par jour de 300 points en moins de 90 minutes." En plus de se sentir malade, il existe d'autres symptômes tels que transpiration, tremblements, perte de la fonction cognitive et troubles de l'élocution. ces changements rapides."

Plus tôt cette année, la famille a formé une organisation à but non lucratif appelée Brittle Diabetes Foundation, avec une présence en ligne à bdtype1.com La mission: pour mettre fin au mythe que fragile est juste un terme archaïque se référant à" incontrôlée " type 1. Leur but ultime est d'aider à développer un centre de diabète fragile "pour un traitement personnalisé des personnes diagnostiquées comme fragiles."

Leur site Web présente des points de vue différents sur le diabète fragile, ce qui conduit à l'important et persistant être traité avec succès: Sorge et son groupe croient que la condition est causée par une combinaison de facteurs, comprenant souvent des problèmes psychosociaux, et que le traitement nécessite un professionnel de la santé prêt à explorer ces causes profondes.

La Fondation a ciblé le Bureau des Maladies Rares des NIH et le 3 juillet, l'Information sur les Maladies Génétiques et Rares des NIH. Pour la première fois, le diabète de type fragile (GARD) a été reconnu comme l'une des milliers de maladies reconnues sur son site. La nouvelle page Web comprend une section Q & A, une liste des essais cliniques en cours et les derniers articles de recherche sur la maladie.

Un petit mot sur l'inscription au diabète fragile: la condition est apparemment la plus fréquente chez les femmes dans la vingtaine et la trentaine, mais elle peut survenir à tout âge et dans l'un ou l'autre sexe.

Naysayers & Mis Misuse

Malgré les expériences de la famille Sorge et l'inscription des NIH dans son Clearinghouse de toutes les conditions possibles sous le soleil, de nombreux noms respectés dans le domaine du diabète ne reconnaissent pas aussi vite le diabète fragile qu'un diagnostic légitime . Heck, même la référence médicale de confiance Le Manuel Merck de 2010 dit que le terme «n'a pas de base biologique et ne devrait pas être utilisé."

Il y a tout un débat à venir. Mais une poignée de vétérans respectés dans la communauté médicale du diabète que nous avons interrogés semblaient être d'accord: c'est une maladie rare, et le terme est souvent mal utilisé par les patients et de nombreux médecins.

«J'ai surtout vu des cliniciens« fragiles »quand ils n'avaient pas le temps, l'expertise ou l'envie de comprendre ce qui causait les hauts et les bas que subissent certains de leurs patients», a déclaré CDE Gary Scheiner, un type 1 de longue date lui-même en Pennsylvanie. "Ce n'est rien de plus qu'un cop out."

Gary a écrit un article sur le diabète fragile il ya une décennie, en disant autant. Depuis lors, davantage de recherches ont fait surface sur les sous-classifications du diabète et il est maintenant plus clair que la plupart des personnes handicapées de type 1 produisent encore une toute petite trace d'insuline. Certains ont assez pour fournir un certain degré de stabilité, tandis que d'autres ont moins d'insuline et de stabilité, at-il dit.

Certaines recherches montrent que moins de 1% de la population de type 1 est «fragile», mais même ce nombre est probablement généreux, et d'autres estimations montrent qu'il peut s'agir seulement d'environ. 3% des personnes handicapées de type 1

Dr. Gorge

au Michigan, qui pratique depuis plus de 30 ans, est d'accord avec Gary.Il dit que le terme a été la plupart du temps mis au rebut dans la dernière décennie et dans toutes ses années de pratique, il n'a jamais eu un patient avec un véritable diagnostic de diabète fragile.

"En termes simples, si vous pouvez trouver une raison pour les fluctuations du taux de sucre dans le sang, alors ce n'est pas un diabète fragile", a-t-il dit. Les patients l'ont utilisé pendant si longtemps sans vraiment comprendre ce dont ils parlent, je sais que cela existe, je ne le nie pas, mais en réalité, c'est la définition et le diagnostic qui sont mal étiquetés par tant de gens. »

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Grunberger a déclaré que si un médecin ou un patient croyait connaître un vrai diagnostic de diabète fragile, alors le cas devrait être étudié et publié pour aider à guider la communauté médicale et des patients sur ce que le diabète fragile ressemble vraiment.

Et au Centre Médical de l'Université Vanderbilt, le Dr Shubhada Jagasia dit que l'American Diabetes Association a empêché les médecins d'utiliser le terme en raison des changements de thérapie au fil des ans, y compris une meilleure technologie et des appareils et des insulines plus contemporaines .

Quand elle entend un patient utiliser ce terme, Jagasia dit qu'elle essaie d'éduquer les personnes handicapées au sujet de leurs problèmes de glycémie afin qu'elles puissent reconnaître ce qui pourrait jouer un rôle dans les hauts et les bas dramatiques - qu'il s'agisse d'insuline ou de nourriture ou certains problèmes psychologiques plus profonds comme la dépression qui peuvent avoir un impact sévère sur la stabilité du glucose.

"Tous les facteurs doivent être considérés et exclus avant de pouvoir parler de diabète fragile", dit-elle, "j'essaie vraiment de donner à mes patients les moyens de mieux réfléchir à leur gestion de la glycémie et de ne pas se contenter En dépit de leur affirmation que les causes peuvent être trouvées et traitées, la Fondation BD insiste sur le fait qu'être «fragile» est une condition unique au-delà de la lutte typique de type 1 pour contrôler les fluctuations de la glycémie:

«Le diabète fragile n'est pas une complication rare du diabète de type 1, mais plutôt une forme distincte et distincte de type 1. Les diabétiques fragiles peuvent tout faire correctement (alimentation optimisée, exercice, comptage des glucides et régime insulinique) et connaissent des hauts et des bas imprévisibles. Leur niveau de glycémie est défini comme un changement rapide et incontrôlé de la glycémie, ce qui cause des perturbations continues dans la vie de tous les jours. "

Qu'en pensez-vous? Quelqu'un a-t-il de l'expérience avec ce qu'il croit être un «vrai cas» de diabète fragile?

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