ÉTonnant avocat Jim Schuler D-Linking sa communauté de New York

Quand vous êtes diagnostiqué avec le type En tant que gosse dans l'ouest de New York, la première étape est à peu près la même que partout ailleurs que vous pourriez obtenir cette nouvelle pas si bien accueillie: Vous voyez un endocrinologue.

Mais quand vous voyez un endo à l'Hôpital des femmes et des enfants de Buffalo, on vous remet également un dépliant spécial pour un groupe de soutien local connu sous le nom de D-Link. Oui, c'est un cadre de soutien recommandé par un médecin (!) Pour les patients âgés de 12 à 20 ans, destiné à rappeler aux personnes nouvellement diagnostiquées (ou pas si nouvelles) qu'elles ne sont pas seules. Les discussions de groupe portent sur les problèmes urgents et les préoccupations qui surviennent habituellement chez les adolescents et les jeunes adultes, alors que le diabète est généralement une aventure folle.

Lorsque vous assistez à l'une de ces réunions D-Link, vous rencontrerez l'un des principaux responsables actuels - Jim Schuler, 22 ans, animateur de groupe actuel avec une décennie de sa propre expérience de type 1 sous sa ceinture. Jim n'a pas commencé le groupe, mais il va à des réunions depuis qu'il est au lycée et est passé de membre très actif à éducateur, et maintenant chef de session. Il a également joué un rôle important dans l'augmentation de la taille du groupe grâce à sa récente participation communautaire et médiatique. Et tout cela est la raison pour laquelle nous pensions qu'il conviendrait parfaitement à notre série Amazing Advocate.

Notre stagiaire Cait Patterson a récemment rencontré Jim, ce qui représentait un défi en soi puisqu'il commence maintenant sa première année de médecine! Ils ont parlé de ce qui rend D-Link unique, de ce qu'il voit se passer pour le groupe et des projets personnels de Jim pour l'avenir.

DM) Commençons par votre histoire de diagnostic …

JS) J'ai été diagnostiqué il y a dix ans à l'âge de 12 ans. Il sera officiellement de dix ans le 2 août. J'ai eu beaucoup de symptômes classiques, pipi et boire beaucoup, et un peu de perte de poids. J'étais plutôt maigre pour commencer, mais j'ai perdu 10 livres cet été-là. Mais définitivement pisser et boire étaient les symptômes les plus visibles. Je me souviens avoir bu des gallons et des litres de lait - tous les jours il me semblait. C'était l'été, alors je me suis contenté d'être déshydraté, mais ma mère, aussi intelligente qu'elle soit, m'a emmenée chez le médecin parce qu'elle était inquiète et buh-da-bing: le diabète!

De quoi d'autre vous souvenez-vous du diagnostic?

Deux jours après mon diagnostic, nous partions en vacances le 4 août. J'ai donc été hospitalisé pendant environ un jour et demi, puis nous avons pris l'avion pour faire des randonnées dans le Montana pendant deux semaines et demie. . Juste avant notre départ, ils allaient et venaient de l'hôpital et revenaient en essayant de faire leurs valises, en essayant de garder les choses aussi normales que possible. Et puis l'anniversaire de mon frère est le 3 août, alors ils ont dû courir pour fêter son anniversaire et lui donner un gâteau et ensuite ils sont retournés à l'hôpital pour me voir.C'était donc très stressant pour mes parents, mais j'ai passé un bon moment. J'étais juste en cours d'éducation toute la journée.

Et bien sûr, pour ma mère et mon père, c'était la première fois qu'ils volaient, alors ils essaient de monter dans l'avion avec des sacs et des sacs d'aiguilles et des prescriptions qu'ils n'ont jamais vus ou utilisé avant. J'ai passé un bon moment, mais ils ont été stressés. Pour moi, c'était une période chaotique mais amusante, je pense.

Quand vous êtes-vous connecté pour la première fois à D-Link?

J'ai commencé à avoir environ 9 ^e , alors voyons … environ six ou sept ans maintenant. J'ai commencé à assister à des réunions et j'étais très intéressé non seulement à interagir avec les étudiants en médecine et à entendre ce qu'ils avaient à dire, mais aussi à éduquer les étudiants en médecine, car ils ne connaissaient pas grand-chose au diabète. Et puis une fois que je suis allé à l'université et que j'ai commencé à travailler dans le camp du diabète, je me suis détourné de mon rôle de facilitateur et de responsable des discussions, pas dans un rôle officiel mais les étudiants en médecine dirigeaient les réunions à ce moment. guider les discussions sur des questions que je savais que les gens traiteraient à l'avenir. Et maintenant, quelques années après cela a commencé, je suis passé dans le rôle de la planification des réunions, des sujets à discuter, des dates de planification, et aussi des tâches administratives.

Quelles sont les origines de D-Link?

Il est géré par l'Université de Buffalo, dans le seul centre d'endocrinologie pédiatrique de l'Hôpital pour femmes et enfants. Il a été lancé par plusieurs étudiants en médecine dont les frères et sœurs étaient de type 1 et qui les ont vus se battre et voulaient redonner à la communauté qu'ils étaient à ce moment-là. Ils envoyaient un dépliant annuel avec tous les sujets et les dates de réunion, etc. J'ai été intéressé et assisté à ma première réunion, et le reste est l'histoire, comme ils diraient.

Et qu'implique une session de groupe typique de D-Link?

Nous avons un sujet fixe à l'avance, et j'essaie de rester sur le sujet et de couvrir autant de choses que possible, mais au bout d'un moment, il est facile de dériver. Bien sûr, si nous avons un sujet préétabli, mais que personne ne souhaite en discuter ou si nous avons des problèmes, nous discuterons des questions les plus pertinentes dans l'esprit des membres. Tous les problèmes de diabète concernent: sport / athlétisme, école, médecins, relations, amis, parents, conduite, et si quelqu'un demande à boire, je préférerais qu'ils me posent des questions sur ce sujet plutôt que de se mettre dans une situation dangereuse.

Parfois, le terme «groupe de soutien» n'est pas populaire … est-ce important?

À proprement parler, je dirais que nous sommes un «groupe de soutien», bien qu'il n'y ait rien de mal à cela. Mais ces mots peuvent parfois avoir une connotation négative, donc si je pense que cela effraie les gens, je m'abstiens d'utiliser le terme.

Savez-vous si le modèle «discussion de groupe» de D-Link est unique ou existe-t-il des programmes similaires?

Des groupes similaires existent probablement quelque part, mais je n'ai jamais été contacté par d'autres facilitateurs, ou j'ai tenté de tendre la main … bien que je devrais probablement le faire.

Diabetes Forecast publie un article sur les groupes de soutien dans un prochain numéro (en août), et j'ai récemment discuté avec eux à ce sujet.

D-Link est-il limité aux adolescents et aux jeunes adultes, ou sert-il aussi les adultes et les parents de la communauté du diabète?

En plus de D-Link ici à Buffalo, nous avons aussi des PODS (parents de diabétiques) qui sont destinés aux parents de type 1 nouvellement diagnostiqués et diagnostiqués à tout âge. J'essaie de travailler avec ce groupe et j'encourage les parents d'enfants qui viennent dans notre groupe à aller dans ce groupe. Il y a aussi un groupe d'adultes de type 1 auquel je participe moi-même, et j'encourage les enfants qui ont été «diplômés» de notre groupe à aller dans ce groupe. J'aime que nous ayons un continuum de soutien tout au long des étapes. Les deux groupes sont séparés de nous, et leurs rencontres sont organisées par des personnes handicapées locales. J'encourage l'interaction entre les trois groupes, et j'essaie activement de donner aux gens toutes les informations dont ils peuvent bénéficier.

Vous êtes en quelque sorte devenu le moteur de relations publiques de D-Link, n'est-ce pas?

L'année dernière, j'ai dit à mes collègues animateurs et étudiants en médecine que beaucoup de gens se présentaient à la clinique et disaient: «Y a-t-il quelque chose là-bas où je peux trouver d'autres personnes? Ils ne savent pas que nous existons. Et je l'ai toujours trouvé si frustrant que le mot n'en sortait pas assez.

L'année dernière, j'ai vraiment travaillé dur pour diffuser notre histoire et contacter les médias locaux, les journaux, les stations de radio et d'autres choses de ce genre. Il y a quelques mois, nous avons publié notre premier article, et depuis ce temps, j'ai dû répondre à beaucoup plus de courriels concernant les personnes qui font partie de notre groupe. Les enfants et les parents sont plus intéressés et nous envoient des questions. Donc, la sensibilisation des médias a vraiment aidé et je suis très heureux à ce sujet.

Quelles sont les prochaines étapes ou futurs objectifs? Comment aimeriez-vous voir grandir D-Link dans le futur?

L'une des meilleures choses que nous ayons jamais faites est de déplacer le lieu de la réunion dans un endroit plus central où plus d'enfants venaient. Nous avons également institué un événement social non-diabète une fois par mois. Donc, si les enfants ne veulent pas venir à une réunion pour parler du diabète, nous les encourageons à venir à nos activations mensuelles amusantes telles que l'étiquette laser, ou des films, ou des tubes de neige ou de l'escalade; nous les attirons de cette façon.

Pendant ce temps, je suis heureux d'annoncer que je serai à Buffalo pour au moins les sept à huit prochaines années, de sorte que le groupe est au moins certain d'avoir mon soutien pour cette durée. Je viens d'obtenir mon diplôme d'études collégiales il y a quelques semaines et j'ai été accepté par le programme MD / PhD de l'Université de Buffalo. Je cherche donc à développer mon rôle non seulement dans le domaine médical mais aussi dans la communauté du diabète. en général.

Quel impact avez-vous constaté sur votre propre santé en faisant partie de ce groupe?

Il est certainement très difficile d'aller à une réunion et dire aux enfants que vous devriez faire «bla bla» parce que c'est bon pour vous à long terme ou vous devriez le faire parce que … quelle que soit la raison.C'est très difficile pour moi de dire ça si je ne le fais pas moi-même. Donc, je le vois définitivement comme un positif.

Félicitations pour avoir été accepté à l'école de médecine! Dans quoi comptez-vous vous spécialiser?

Je peux vous dire quel genre de médecin je veux être, mais cela va changer … et le jour 3, ça changera de nouveau, et le jour 4 ça changera encore. Cela dit, venant de mes antécédents, évidemment l'endocrinologie pédiatrique est proche et chère à mon coeur et j'aime travailler avec les gamins. J'aime faire du bénévolat dans des camps et j'adore travailler avec D-Link - mais comme d'autres médecins du diabète l'ont dit, le diabète n'est pas seulement votre vie, mais c'est aussi la vie de tous les autres. sur. "Donc, je suis un peu 50/50 à ce sujet. Je pourrais aussi aller plus loin dans mes intérêts de recherche, soit la génétique, la génomique, le cancer ou l'oncologie, peut-être.

Enfin, comment votre statut d'étudiant en médecine changera-t-il les choses pour D-Link?

Maintenant, il sera encore plus facile pour moi d'aller à la clinique et d'interagir directement avec les médecins là-bas et de leur dire plus clairement ce que je voudrais d'eux en termes de soutien. Je devine avoir plus de crédibilité à mon nom … c'est ce que j'ai hâte de voir dans les années à venir. Cela me mettra également dans des rotations où je travaille avec des patients, alors je pense que le fait d'être directement dans la salle d'examen en distribuant des dépliants ne fera que renforcer la motivation de nos membres.

Merci pour vos efforts pour connecter votre communauté, Jim! Nous sommes impatients de voir où vous vous retrouverez, ainsi que toutes les grandes générations futures de personnes handicapées que vous aidez à connecter et à responsabiliser.

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