Diabète Jonathan Davis sur les problèmes d'accès

Prochainement dans notre série d'interviews avec les lauréats Patient Voices 2016 (qui se joindront à nous pour le DiabetesMine Innovation Summit cette année à San Francisco le mois prochain) est un défenseur de longue date Jonathan Davis de Chicago .

Il vit avec le type 1 depuis deux décennies maintenant, a travaillé comme assistant de recherche sur le diabète de type 2, et est maintenant avocat et professionnel de la réglementation dans une entreprise de santé. Nous sommes ravis d'entendre son point de vue sur l'innovation et le sujet brûlant de #DiabetesAccessMatters - la couverture d'assurance-maladie, les coûts et l'accès aux outils et aux traitements du diabète.

Sans plus attendre, écoutons Jonathan …

Entretien avec Jonathan Davis

DM) Premièrement, pouvez-vous nous raconter comment le diabète est entré dans votre vie?

JD) C'est peut-être plus une saga! Après m'avoir récupérée d'un camp d'été d'une semaine après ma cinquième année en 1993 ou en 1994, ma mère a découvert que j'avais fondu 15 livres. Elle m'a emmené chez mon pédiatre, menant à un diagnostic de diabète de type 1. Près de 20 ans plus tard, je continue de continuer, avec les hauts et les bas. J'utilise actuellement la pompe Tandem avec le CGM Dexcom.

À la réflexion, il m'est difficile de séparer mon propre récit de mon histoire de diabète puisque le diabète est devenu une partie intégrante de mon expérience de vie quotidienne. Mais tout n'est pas négatif: je crois que la prise en charge du diabète m'a doté d'une double dose de patience et de persévérance, qui s'est étendue à d'autres facettes de ma vie.

Vous vivez avec le DT1. mais vous avez aussi travaillé dans l'espace de recherche de type 2, n'est-ce pas?

Au collège, j'étais assistante de recherche pour un professeur d'histoire du diabète de type 2. Dans ce rôle, j'ai passé en revue d'anciens articles sur le diabète apparaissant dans le Journal de l'American Medical Association (JAMA) . Ce qui m'a frappé à propos de ces articles historiques, c'est la façon paternaliste dont les médecins ont perçu leur rôle et à quel point c'était discordant avec mon expérience avec mon endocrinologue. Depuis l'université, ce changement de paradigme s'est accéléré encore plus, en ce sens que les patients commencent à être reconnus à la fois comme des décideurs et comme des résolveurs de problèmes pour leurs propres soins.

Pouvez-vous nous parler de votre carrière actuelle?

Je suis un professionnel de la réglementation pour une entreprise de prestations de santé. Je préférerais ne pas nommer mon employeur, principalement parce que je ne veux pas que quelqu'un pense que je parle pour cette organisation, ce que je ne suis pas. Les sociétés de santé opèrent dans une industrie très réglementée. J'aide mon entreprise à comprendre les lois et les règlements qui s'appliquent à elle.J'aide également à la création de processus pour se conformer aux lois et règlements. En pratique, mon travail consiste à conseiller sur un large éventail de problèmes.

La couverture d'assurance et l'accès sont un sujet important dans notre communauté D - comment voyez-vous cette discussion, en tant que patient et professionnel?

Tout d'abord, pour être clair, je parle uniquement en mon propre nom et non de mon entreprise ou d'autres sociétés pour lesquelles j'ai travaillé.

Les détails entourant le plus récent catalyseur de la controverse sur l'accès et la couverture d'assurance - UnitedHealthcare nommant Medtronic son fournisseur privilégié de pompes à insuline dans le réseau - ne me semblent pas clairs. Pourquoi United a-t-elle décidé de choisir Medtronic plutôt que d'autres sociétés de pompes? Et si UnitedHealthcare envoyait une demande à toutes les compagnies de pompes à insuline et disait qu'elle voulait payer moins de X 000 $ pour les pompes à insuline? Que se passerait-il si des sociétés autres que Medtronic n'étaient pas disposées à accepter l'offre inférieure parce qu'elles souhaitaient maintenir des marges bénéficiaires plus élevées? Ou, si Medtronic acceptait de conclure un accord exclusif avec Medtronic, pourrait mieux former les endocrinologues sur les produits, mieux coordonner les soins, mieux utiliser les données pour aider les patients à traiter le diabète et accélérer la voie vers le système pancréatique artificiel de Medtronic? Mon argument est que les faits sous-jacents peuvent ne pas être aussi simples que certains l'ont supposé. Il est possible que la décision de UnitedHealthcare ait été prise pour des raisons de soutien aux personnes atteintes de diabète.

De plus, je me suis demandé si la solution proposée de la Coalition pour la défense des patients diabétiques (DPAC) selon laquelle tout élément des Normes de soins devrait être couvert par une assurance est une position réalisable. Tel qu'indiqué sur le site Web du Centre d'action de DPAC: « Les payeurs d'assurance ne devraient pas exclure les pratiques exemplaires des professionnels de la santé définies par les normes de soins actuelles. " En fait, ils ne le font pas. Les assureurs n'interfèrent pas avec les décisions de traitement des professionnels de la santé. Mais ils imposent des limites à ce qui doit être couvert par un contrat d'assurance. Et voici où le problème avec l'argument de DPAC se pose: les normes de soins sont axées sur les effets sur les résultats médicaux et ils ne tiennent pas compte des coûts. Donc, si deux traitements produisaient théoriquement des résultats identiques, mais que l'un coûtait 10, 100 ou 1 000 fois plus que l'autre, les normes de soins les évalueraient également. Cela signifie que l'utilisation de normes de soins exclusivement pour définir ce qui devrait être couvert par un contrat d'assurance est myope.

Comment pensez-vous que notre communauté pourrait mieux défendre ces questions liées à l'assurance (par exemple, la campagne #DiabetesAccessMatters)?

Les défenseurs pourraient vouloir inverser les discussions en se concentrant sur un groupe différent de parties prenantes - les fournisseurs.

Traditionnellement, les groupes de défense du diabète, y compris l'ADA et la FRDJ, ainsi que de nombreux blogueurs sur le diabète, se tournent vers les sociétés pharmaceutiques et les fournisseurs de diabète pour obtenir un soutien financier. En conséquence, ces groupes ont créé de solides relations avec ces sociétés de médicaments et d'appareils.Et si le DOC demandait à ces compagnies de médicaments et d'appareils de signer un pacte selon lequel elles n'entreraient pas dans une relation exclusive avec un assureur?

Vous ne pensez donc pas que les assureurs du lobbying vont changer leurs politiques?

Si l'accent est mis sur les assureurs, j'encouragerais les défenseurs à penser de manière holistique. Les assureurs sont soumis à une pression extrême pour freiner l'augmentation catastrophique des coûts médicaux. Si les coûts médicaux sont trop élevés, personne ne peut se permettre les primes pour les produits d'assurance. La question que les avocats doivent se poser est donc de savoir s'il existe un moyen d'aider les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète), ainsi que les assureurs, à réduire de manière significative les coûts médicaux.

Par exemple, si les défenseurs venaient à la table et disaient aux assureurs qu'ils étaient prêts à soutenir les efforts visant à empêcher les compagnies pharmaceutiques de contrecarrer l'introduction de médicaments génériques et à soutenir la législation pour simplifier l'approbation des médicaments biosimilaires? Ces deux initiatives aident les personnes handicapées en réduisant les coûts des médicaments. Il y aurait peut-être une meilleure chance de parvenir à un consensus et de se mettre d'accord sur la question des fournisseurs de pompes si les assureurs estimaient que les défenseurs étaient prêts à soutenir les efforts dans d'autres domaines pour réduire les coûts médicaux.

Avez-vous personnellement participé à des activités de promotion du diabète?

Je fais partie de l'Attorney Advocacy Network de l'American Diabetes Association et, en tant qu'avocat, j'ai conseillé quelques personnes sur les demandes d'accommodement en matière d'éducation, ce qui a été très enrichissant.

C'est une question générale, mais que pensez-vous de l'état actuel de la technologie et de l'innovation en matière de diabète?

Deux facteurs entravent généralement l'innovation dans le secteur de la santé: (1) le temps allongé et l'engagement financier substantiel nécessaire à l'approbation de la FDA et (2) le fait que les tiers payeurs (dont le plus important est le gouvernement) payer une partie substantielle du prix des médicaments et des dispositifs, ce qui attire l'attention des fabricants sur eux plutôt que sur le patient qui utilise réellement le médicament ou l'appareil.

Malgré ces défis, nous avons récemment connu des percées remarquables dans le secteur des produits pharmaceutiques (y compris GLP-1) et des appareils (CGM, Artificial Pancreas). Le domaine que je crois être mûr pour l'innovation est celui des solutions simples et peu coûteuses qui, bien que moins éclaboussées que d'autres innovations, peuvent avoir un impact plus large et plus profond. Comment pouvons-nous utiliser ou optimiser la technologie pour aider les gens à se rappeler de prendre leurs médicaments en temps opportun, de perdre du poids, de prendre des mesures chaque jour, de garder leurs rendez-vous annuels avec un rétinologue, par exemple?

Je suis optimiste quant aux perspectives. Combiné avec le fait que les entreprises adoptent un état d'esprit plus centré sur le consommateur, l'avenir de l'innovation et de la technologie semble prometteur.

En tant que personne qui vit avec cette maladie depuis quelques décennies, comment avez-vous vu le changement du diabète au cours des années?

J'ai toujours pensé que je devais choisir une place sur une échelle bilatérale: je pourrais essayer d'obtenir un contrôle optimal en tant que patient diabétique ou je pourrais essayer de vivre en tant que personne (mais avec le diabète), attention à éviter laisser la maladie obscurcir ma capacité à vivre pleinement ma vie.

Récemment, j'ai eu le meilleur contrôle que j'ai eu depuis une décennie. Ce que j'ai appris, c'est que plus de données, en soi, ne sont pas la panacée. C'est un outil. Et un excellent outil. Mais il existe d'autres outils négligés disponibles qui m'ont aidé à obtenir un meilleur contrôle, sans ajouter plus de gestion du temps. Un meilleur contrôle était réalisable pour moi en simplifiant simplement ma vie et en éliminant certains choix sans importance. Je pourrais alors utiliser des données que j'avais intelligemment.
Par exemple: j'essaie de me réveiller (généralement) à la même heure tous les jours. Il n'y a que 3 ou 4 choses différentes que je mange pour le petit déjeuner. Les jours où je fais de l'exercice, j'exerce le même temps de la journée. Je plafonne les hydrates de carbone que je mange à un repas donné. Ce que j'ai trouvé, c'est qu'en simplifiant ces aspects, je passe moins de temps à gérer. En éliminant une bonne partie des variables, je connais mieux les modèles et je ne passe pas autant de temps à chevaucher les montagnes russes hautes et basses que la complexité a apportées.
Pour moi, cette approche m'a permis d'obtenir un meilleur contrôle sans superposer de temps supplémentaire pour la gestion.

Quel changement dans les outils du diabète aimeriez-vous voir pour améliorer votre qualité de vie?

Le Center of Disease Control des États-Unis a adopté le concept des journées santé comme moyen de mesurer la qualité de vie. J'aimerais voir cet outil entre les mains de nos endocrinologues. Ce serait stimulant si les endocrinologues demandaient aux patients: « Parlez-moi des jours où votre diabète vous a fait vous sentir physiquement malade. Parlez-moi des jours où votre diabète vous a fait vous sentir mentalement malade. Résoudrons ces problèmes pour vous donner des outils afin que vous puissiez avoir des jours plus sains. "La glycémie est simplement un nombre. Commençons à noter en évaluant le temps que nous nous sommes sentis bien et avons pu participer pleinement à la vie.

Sur cette note, avez-vous déjà été bricoleur, proposant un moyen de «pirater le diabète» pour vous aider à faire mieux?

Après avoir déménagé récemment dans une nouvelle ville, je me suis «enregistré» auprès du service paramédical local où j'habite. Je leur ai dit que j'avais le diabète de type 1, mon adresse et le nom de mon médecin, qu'ils ont pu saisir dans leur système de première intervention 9-1-1. Si EMS reçoit un appel à mon adresse, il leur rappellera de garder à l'esprit les causes liées au diabète. Puisque je vis seul, j'ai pensé que cela pourrait aider puisqu'il n'y a peut-être personne avec moi pour communiquer en mon nom en cas d'urgence.

Qu'est-ce qui vous a poussé à participer au concours Patient Voices?

Je voulais faire partie du dialogue dans lequel les gens et les entreprises de tout le spectre partagent leurs idées et réfléchissent aux moyens d'améliorer ou de résoudre les problèmes de diabète grâce à l'innovation et à la technologie.

Qu'est-ce qui vous enthousiasme le plus pour le Sommet de l'innovation?

Rencontre avec les autres gagnants du concours et début de la conversation … Nous avons besoin d'une clé USB pour le diabète. Nous devons exiger l'adoption de normes technologiques afin que les membres de la GPC des différentes entreprises puissent parler à des entreprises différentes qui peuvent parler à des entreprises différentes qui peuvent toutes être téléchargées dans des outils de calcul de données de différentes entreprises.Inciter les concepteurs à créer des dispositifs capables de communiquer entre eux dans une langue standard stimulerait l'innovation.

OUI! Nous n'aurions pas pu mieux le dire sur cette dernière pensée, Jonathan! Nous apprécions votre PDV et sommes impatients de vous inclure dans le Sommet de l'innovation.

Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.