Perdre la foi dans un remède

Note de la rédaction: Allison Blass, mon nouveau rédacteur en chef adjoint, a été ému ce qu'elle a entendu et vu au Sommet sur la recherche de la FRDJ la fin de semaine dernière et ce qu'elle a lu par la suite . Mais peut-être pas de la façon dont tu penserais …

Je me souviens quand j'ai cessé de croire que je verrais un remède contre le diabète.

C'était un après-midi de printemps quand j'étais au collège. J'étais assis sur le pont arrière de ce café que je fréquentais. C'était une terrasse couverte, vous voyez, et ainsi vous pourriez apprécier le temps plutôt chaud d'un jour de ressort de l'Orégon sans risquer d'être au mauvais endroit au mauvais moment quand un nuage de pluie a passé au-dessus du campus. Je pouvais m'asseoir là pendant des heures, boire un café, discuter avec mes amis, faire semblant d'étudier. C'était un de ces jours où j'étais assis dans une chaise en plastique inconfortable, collée aux pages de James Hirsch Cheating Destiny . Je n'ai en fait pas de copie du livre avec moi (il est rangé en toute sécurité), mais ce dont je me souviens, c'est de lire ses discussions avec des chercheurs et comment il a appris à quel point le diabète est compliqué. ils n'ont pas compris. Les larmes ont commencé à couler sur mon visage. Dans ces moments-là, le remède passa d'un rêve tangible à un espoir lointain.

Perdre la foi en quelque chose que vous avez cru pendant si longtemps est traumatisant. Il y a un choc total. Incrédulité complète. Vous soutenez que cela ne peut pas être vrai et vous présentez une liste de raisons parfaitement logiques pour lesquelles cela ne peut pas être le cas. Les gens qui livrent ces nouvelles horribles sont des gens que vous êtes censés faire confiance , et ils vous ont pris quelque chose de précieux. Il y a une certaine colère à être trompé pendant si longtemps, et puis une démission, et un creux. Un vide que vous ne savez pas comment remplir. Quelle est ma motivation?

Plus tôt cette semaine, j'ai lu l'interview de Diatribe avec Jeffrey Brewer, président et PDG de la Juvenile Diabetes Research Foundation, une organisation pour laquelle j'ai recueilli plusieurs milliers de dollars au cours des 17 dernières années. J'avais aussi assisté à un sommet de recherche de la FRDJ au cours du week-end, où les percées les plus excitantes, semblait-il, provenaient du pancréas artificiel. Un outil. Un autre outil Au début, je n'ai fait qu'effleurer l'interview de Jeffrey avec Kelly Close and Co. Je n'y ai pas vraiment réfléchi.

Puis j'ai vu ce fil sur le mur Facebook de Tom Karlya. Facebook n'est pas où les débats les plus intéressants se passent ces jours-ci? Je savais que Tom travaillait pour une organisation concurrente, le Diabetes Research Institute, et j'étais donc curieux de voir ce qu'il avait à dire, mais il ne disait rien. Il a simplement ouvert la conversation. Beaucoup de parents étaient en colère contre cet article. Beaucoup d'entre eux étaient contrariés que la FRDJ s'éloigne de la «cure» et qu'ils allaient se concentrer davantage sur les adultes et les technologies pour vivre avec le diabète.Plus de priorité sur le remède? Vous auriez tout aussi bien pu leur dire que la FRDJ était en train de se dissoudre et que tout l'argent restant était canalisé vers des bourses d'études pour le collège des clowns.

Au début, j'étais confus. Je n'ai pas compris comment les gens pourraient être si contrariés par la décision de la FRDJ. Eh bien, ce n'est pas tout à fait vrai. Je connais beaucoup de gens qui n'aiment pas les choses que JDRF fait, et parfois je comprends, et d'autres fois, je pense qu'ils font beaucoup de choses à partir de rien. Mais ces gens semblaient avoir au moins un peu de respect pour la FRDJ. Alors pourquoi le changement soudain? Surtout parce que M. Brewer a dit ceci:

«La première grande transition est que nous nous éloignons de la dépendance excessive à l'égard de la guérison en tant que partie centrale de notre message et de notre financement.»

Bien sûr, il suivi de: «Cela ne veut pas dire que la FRDJ est moins engagée dans ses efforts pour trouver un remède, mais nous avons encore du travail à faire pour y arriver, et en attendant, il y a beaucoup de gens qui vont vivre avec le diabète. Nous avons la responsabilité et l'occasion de les aider à vivre une vie meilleure, plus saine, plus longue et moins stressante, et l'un des grands changements que nous subissons consiste à améliorer la qualité de vie des personnes

Plusieurs parents sur les forums que j'ai lus ont dit que la mission de la FRDJ était toujours de «guérir». Et ils ont raison. C'est toujours ce qu'ils ont dit. Mais tu veux savoir quelque chose? Les choses changent! Au cours des décennies qui ont suivi la fondation de FRDJ et la création de cet énoncé de mission, nous avons

appris de plus en plus sur le fonctionnement du diabète. Une chose que nous avons également découverte est à quel point nous ne savons pas. Nous avons appris à quel point cette maladie peut être compliquée et lourde. Lorsque l'information est apprise, les objectifs sont modifiés. De nouvelles stratégies et tactiques sont mises en œuvre. Le remède n'a pas été effacé des ambitions, mais il y a eu des ajouts faits. Certaines personnes pourraient penser que le remède devient de plus en plus loin. La vérité est qu'il a toujours été loin de notre portée. Le problème était que nous n'avions aucune idée de la distance. Nous n'avions même pas la carte! Nous commençons maintenant à cheminer et à prendre nos marques. Alors oui, le remède est très loin parce que nous savons maintenant jusqu'où nous devons aller.

Un père m'a dit que si un remède était trouvé, tout l'argent dépensé pour la nouvelle technologie aurait été complètement gaspillé. Il pourrait avoir raison. Si j'avais une boule de cristal, je pourrais savoir avec certitude dans quelle direction aller. Mais je ne le fais pas. Aucun d'entre nous ne sait quand un remède arrivera. Aucun de nous ne sait quel avenir se trouve devant nous. Aucun chercheur ne devrait jamais promettre un délai, parce qu'ils ont eu tort à maintes reprises. Je ne sais pas si vous devriez financer exclusivement la FRDJ. Ou si vous devriez seulement lever des fonds pour DRI ou Faustman ou Joslin ou qui que ce soit. Je ne sais pas qui a la réponse. Personnellement, j'essaie de donner autant d'argent que possible à autant d'organisations que possible. Si vous n'aimez pas l'idée de donner votre argent à une organisation qui n'est pas entièrement dévouée à la recherche d'un remède, c'est bien .Ne laissez personne vous dire le contraire. Mais j'ajouterai que tout le monde n'a pas la même confiance que vous. Vous pouvez vous compter parmi les chanceux.

Ce que je sais, c'est que je veux jouer avec mes enfants un jour sans avoir à être le seul à m'arrêter pour avoir une boîte de jus. Ce que je veux c'est que mon fiancé ne s'inquiète pas de savoir si je me réveillerai demain matin. Ce que je veux c'est que mes yeux restent clairs et que mon cœur batte fort et que mes jambes me portent jusqu'aux confins du monde. Certains peuvent dire que la technologie est «assez bonne» maintenant, mais voulez-vous vraiment rester exactement comme nous sommes aujourd'hui? Êtes-vous vraiment satisfait de la précision de votre lecteur de glycémie, de votre lecteur de glycémie en continu? Êtes-vous vraiment satisfait de la fonctionnalité de votre pompe à insuline? Êtes-vous vraiment OK avec dopage après le petit déjeuner? Êtes-vous vraiment bien de vous demander si votre corps va vous réveiller lorsque votre glycémie est trop faible ou si vous allez dormir à travers votre alarme CGM? Ne serait-ce pas bien s'il y avait juste quelques améliorations de plus dans nos vies?

Je sais que toute cette technologie profitera en fin de compte à Big Pharma. Et je comprends qu'ils peuvent être vus comme "mauvais" parce qu'ils font de l'argent de nous être malade. Mais je ne vois pas vraiment d'autre moyen de contourner cela. J'aurais aimé savoir pourquoi la FRDJ doit donner de l'argent à Pharma pour les inciter à faire des choses pour nous patients, mais apparemment, c'est comme ça que ça fonctionne. Peut-être que quelqu'un peut laisser un commentaire et l'expliquer. Ce que je sais, c'est que Big Pharma, jusqu'à présent, m'a sauvé la vie. Oui, ils font des profits et oui, tout le truc du prix et de l'assurance et de la réforme des soins de santé sucent (mais c'est une autre histoire) et oui, ils sont un peu lents quand il s'agit des changements qu'ils doivent faire leurs produits (je vous regarde, Minimed). Mais ce sont eux qui font ce dont nous avons besoin pour rester en vie. Sans eux, nous sommes coulés. Et non, je ne crois pas qu'ils essaient de nous guérir, parce que sérieusement …? Un remède ne vient pas gratuitement. Quelqu'un va faire un joli penny tout ce qu'ils proposent.

Écoutez, je comprends. Tu es un parent. Votre préoccupation numéro 1 est de mettre fin à la souffrance de votre enfant. Si j'étais la mère d'un enfant atteint de diabète, je ressentirais probablement la même chose. Il est déchirant de voir un enfant se faire piquer le doigt ou porter une pompe à insuline aussi grosse que la tête. Néanmoins, nous n'avons pas tous la même foi que vous. Certains d'entre nous ne peuvent pas croire qu'un remède soit sur le point de se produire. Nous essayons. Croyez-moi, nous essayons. Il y a des moments de colère et de frustration et je veux juste crier et jeter mon lecteur de glycémie contre le mur si fort qu'il se brise. Parfois, je rêve du jour où je n'aurai plus de diabète, alors que la seule raison pour laquelle je vais sur Twitter est de parler de la dernière superproduction hollywoodienne ou de découvrir ce qui se passe dans le monde. Je rêve de ne pas rouler sur ma pompe à insuline quand je fais des craquements au gymnase. Je prie pour que mes enfants n'aient jamais à me sauver.

Mais je ne pense pas que ce jour viendra de ma vie. Et pour les gens qui sont d'accord avec moi, les gens qui disent: «Je ne sais pas si je crois plus non plus», alors au moins, nous savons que quelqu'un comprend. Je veux un remède si mal que ça fait mal, mais je sais aussi que je ne le verrai peut-être jamais. Le poids du diabète, le poids de faire cela par moi-même, tous les jours, pour toujours, est presque plus que ce que je peux supporter parfois. Je ne veux plus faire ça. J'ai besoin d'aide. Je ne sais pas à quoi ressemblera cette aide. Mais si c'est dans l'automatisation d'un pancréas artificiel ou une pilule que je prends tous les jours pour relancer mes cellules bêta ou quelque chose d'autre, alors je le soutiens totalement.

Je veux un remède

et une vie meilleure aujourd'hui. Les deux ne doivent pas s'exclure mutuellement. Avis de non-responsabilité

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