Adresses de la réunion nationale Abordabilité et accès à l'insuline | Les dirigeants de DiabetesMine

L'élan semble prendre beaucoup de temps devant l'indignation suscitée par la flambée des prix de l'insuline, qui font que ce médicament vital n'est pratiquement pas disponible pour ceux qui en ont besoin.

Au cours des dernières semaines, nous avons vu:

• Une couverture médiatique courante provenant de sources telles que Bloomberg et le Washington Post , NBC News et même un segment de nouvelles nocturnes avec Lester Holt.

• Sén. Bernie Sanders a pris sur Twitter d'appeler des joueurs, accusant les fabricants "cupides" de gougeage avec des hausses de prix de 700% au cours des deux dernières décennies. Plus tard la même semaine, Sanders rejoignit le représentant démocrate Elijah Cummings du Maryland en demandant au ministère de la Justice d'enquêter sur les fabricants d'insuline pour une possible collusion.
• L'American Diabetes Association, le 16 novembre, a publié une résolution appelant à l'accessibilité à l'insuline et une pétition en ligne demandant à la communauté des diabétiques de signer, demandant au Congrès de tenir des audiences sur cette question et plus de transparence sur la détermination des coûts.

Bien sûr, personne n'a de boule de cristal pour voir où tout cela va, mais il est encourageant de voir cette conversation et ce plaidoyer s'accélérer.

Mine

, nous avons récemment exploré le coût humain des prix de l'insuline inabordables, entendu la réponse des insulin Makers et suivi l'argent pour voir comment les gestionnaires de prestations pharmaceutiques ( PBM) semblent être une énorme partie du problème de l'augmentation des prix aux États-Unis. Aujourd'hui, nous vous présentons un rapport d'une récente réunion historique

des défenseurs du diabète et des dirigeants organisationnels de notre capitale nationale pour discuter de ce problème complexe et de ce qui pourrait être fait à ce sujet. Première table ronde sur les prix de l'insuline Le 11 novembre à Washington, le Conseil national du leadership des bénévoles du diabète (NDVLC) a convoqué ce qu'il a appelé la première table ronde sur l'accès à l'insuline. groupes, ainsi que les dirigeants des trois sociétés Big Insulin, Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi. Cela a été longtemps dans les travaux, et réunir toutes ces personnes autour d'une même table est une entreprise incroyable!

Nous avons eu le privilège d'assister à cette réunion.

Les dirigeants de l'American Diabetes Association (ADA), de l'Association américaine des éducateurs en diabète (AADE), de la FRDJ, de l'Endocrine Society et du NDVLC lui-même étaient aux côtés de Jeff Hitchcock et Ken Moritsugu de Children with Diabetes ; Christina Roth du College Diabetes Network; Gene Kunde de la Fondation Diabetes Hands; Christel Aprigliano de la Coalition consultative des patients diabétiques (DPAC); Sarah Odeh de Close Concerns et la Fondation diaTribe; Dan Browne de la New York Stem Cell Foundation; Anna Floreen de T1D Exchange / Glu; Cherise Shockley de la Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF); Virginia Valentine, infirmière clinicienne spécialiste du diabète, qui travaille maintenant pour la société de marketing pharmaceutique Health-Scripts.De l'industrie, il y avait trois dirigeants de Lilly et Novo, et deux de Sanofi - ainsi que l'avocat Edward Correia de Washington DC, qui servait de conseil antitrust (dont le travail consistait à s'assurer qu'aucune "collusion" ne se produisait prix de l'insuline).

Si vous n'êtes pas encore familier, le NDVLC est un groupe relativement nouveau à but non lucratif fondé en 2013 par des individus qui occupaient auparavant un poste de leadership dans une organisation nationale liée au diabète - principalement des anciens ADA qui pensaient pouvoir faire la différence avec leur expérience de leadership collectif et leur savoir-faire en matière de plaidoyer. Ce groupe est sponsorisé par Lilly, Novo Nordisk, J & J Diabetes et Roche, mais comme un organisme sans but lucratif a une mission de bien-être public, dans ce cas de défendre la réglementation de la FDA pour améliorer la précision des glucomètres.

Il manquait visiblement à cette première réunion la représentation du côté des payeurs - en particulier les directeurs des avantages pharmaceutiques (PBM) qui jouent un grand rôle dans la tarification et l'accès, mais aussi les voix des pharmacies et des grossistes.

"Ce n'est qu'en travaillant ensemble que nous pourrons y remédier", a déclaré George Huntley, directeur de NDVLC, un type 1 de longue date lui-même qui a travaillé avec l'ADA pendant plus de deux décennies et a présidé le conseil d'administration en 2009. Une conversation ouverte et honnête et nous avons besoin de tout cela sur la table pour que nous puissions comprendre ce qui a du sens et agir, nous en avons besoin tout de suite. »

Évaluer le problème

Cette réunion de quatre heures était Nous avons passé les deux premières heures à parler de l'ampleur de la question et à essayer de nous faire une idée des meilleurs «profils de données» qui peuvent être présentés à différents publics, notamment le Congrès, les groupes d'employeurs, les secteurs pharmaceutique et de la santé. professionnels et avocats.

Nos défenseurs dans la salle ont certainement fait de notre mieux pour représenter la voix du patient, partageant nos craintes et nos préoccupations et faisant écho à ce que nous avons entendu de nombreux membres de la communauté D confrontés à ces problèmes de prix. Je partageais ma propre expérience en étant incapable de se payer de l'insuline dans le passé, comme d'autres, et D-Dad Jeff Hitchcock a souligné qu'il était là pour représenter le jeune homme qui est décédé suite à l'impossibilité d'avoir accès à l'insuline.

Le NDVLC présentait une pléthore de statistiques et de données, mais on nous demandait expressément de ne pas prendre de photos ou de se concentrer sur les chiffres présentés, car beaucoup d'informations et d'hypothèses extrapolées reposaient sur ce qui était publiquement disponible. Par exemple, les données sur les réclamations et les chiffres sur les inscriptions aux régimes d'assurance-maladie ne représentent pas une image claire à 100% de qui utilise quels médicaments et de combien couvre leur assurance.

En général, certaines données indiquent que les prix élevés de l'insuline ne sont pas nécessairement nouveaux, mais qu'ils frappent beaucoup plus durement les patients grâce aux régimes de soins de santé à franchise élevée qui obligent les patients à débourser rapidement des frais élevés. année civile.Une stat a montré que sur des millions de personnes utilisant des insulines utilisant des insulines sur les plans commerciaux et d'échange de soins abordables, 66% (ou 1. 6M) sont exposés à des coûts de pharmacie plus élevés qu'ils ne l'étaient il ya quelques années. En outre, la notion de coassurance (où le patient paie, disons 20% de tous les coûts) est en expansion, et c'est un moyen possible de commencer à aborder les prix de l'insuline, car les employeurs surveillent probablement cette option.

Ce que nous avons vu dans les données présentées était que beaucoup d'hypothèses ont été faites, comme des estimations trop conservatrices qui minimisent le problème d'accès, alors que certaines factions de la communauté D (pompistes d'insuline, utilisateurs de CGM et insuline de type 2) souvent pas adéquatement représenté dans les données collectées. C'est un point qui est traité, nous dit-on.

Il est certain que davantage de travail est nécessaire avant que ces données puissent être présentées en «présentant notre cas» à qui que ce soit. Et, de toute évidence, le problème imminent de la réforme de la santé nationale dans ce climat politique incertain rend tout plus compliqué.

Mais un point que j'ai spécifiquement mentionné: si nous pouvons séparer cette conversation sur la tarification de l'insuline de la plus grande «patate chaude politique» qu'est la réforme des soins de santé, nous aurons peut-être une meilleure chance de faire la différence. Juste peut-être.

Solutions possibles? Hey, PBM!

La deuxième partie de cette réunion s'est transformée en une séance de brainstorming où tout le monde a jeté des idées sur les prochaines étapes possibles.

Au milieu de tout cela, il y avait la question de l'éléphant dans la pièce: le fait que nous ayons besoin de mieux maîtriser toutes les parties en mouvement ici.

Alors qu'il est important de faire pression sur les employeurs, qui sélectionnent des plans de santé pour autant d'Américains, il est également devenu évident que les PBM autrefois invisibles sont les principaux intermédiaires tirant tant de fardeaux sur le prix final de l'insuline. . Pour plus d'informations à ce sujet, consultez cet article

Bloomberg

de mai 2015 sur le «shadow-pricing» et une récente infographie ADA Diabetes Forecast illustrant l'entonnoir de tarification de l'insuline du début à la fin. Pour moi, l'une des grandes questions était: Comment ouvrir un canal de communication avec les PBM?

Pour être clair, rien de concret n'a été décidé ici. Au contraire, le groupe a collectivement créé une liste d'idées qui pourraient avoir le plus de sens pour le plaidoyer pratique. Voici un aperçu de quelques thèmes clés discutés: Transparence:

Un des premiers points soulevés et réitérés tout au long de la réunion était un appel à tous les joueurs pour aider à faire la lumière sur les nombreux intermédiaires qui font partie de Jacking le prix de ce médicament. Cependant, il n'est pas aussi simple que de publier une liste de tous les prix et coûts de l'insuline qui entrent dans ces prix. Lois étatiques et fédérales serpent tout au long de ce processus, se plonger dans le droit des contrats et les règlements antitrust et même les secrets commerciaux jouent dans les différents acteurs ne peuvent pas divulguer des informations - du moins pas sans assignations ou lois du Congrès. Donc, quelques changements sérieux doivent être faits ici.

Source: Prévision du diabète, mars 2016 Abordabilité de la classe moyenne:

Chacun des trois principaux insulino-fabricants insistent sur leurs programmes d'aide aux patients (PAP) pour accroître l'accessibilité - Lilly Cares , Le programme d'aide aux patients Cornerstones4Care de Novo, et Sanofi's Patient Connection.Mais ces programmes ne vont pas assez loin. Pas de loin. Un grand nombre de personnes qui explorent ces options, en particulier les personnes handicapées sur l'assurance fédérale comme Medicare ou Medicaid, trouvent qu'ils ne sont pas "éligibles". Cela doit être abordé, et c'est quelque chose que beaucoup d'entre nous dans la salle ont fait écho au cours de la réunion.

Promotion des plans d'assistance: Saviez-vous que les fabricants d'insuline sont empêchés par la loi de promouvoir ces programmes d'aide aux patients? ! Cela explique pourquoi beaucoup de gens ne réalisent même pas qu'ils existent. Apparemment, les avocats ont tendance à faire preuve de prudence à cet égard, car toute promotion de ces programmes pourrait être considérée comme un «contrecoup» par les organismes de réglementation fédéraux, et c'est un gros non-non. Un moyen de contourner cela est un changement de loi, mais une autre idée suggérée serait d'avoir une sorte de PAP Clearinghouse par une organisation tierce indépendante afin que les fabricants d'insuline ne soient pas impliqués dans une perception d'auto-promotion. Les défenseurs des patients peuvent aussi sonner plus souvent sur ces ressources, et c'est ce que notre Communauté Diabète en ligne peut immédiatement faire pour sensibiliser davantage les personnes handicapées à ces ressources (comme cette récente ressource

diaTribe ). Influence de l'employeur: Comme nous l'avons mentionné, les employeurs jouent un rôle clé dans tout cela. Une chose que j'ai apprise à cette table ronde, c'est la flexibilité dont les employeurs disposent pour adopter les formulaires et la couverture de leur régime d'assurance. Ils peuvent souvent modifier ces plans, bien que les personnalisations augmentent le coût. Mais certains employeurs le font déjà spécifiquement en termes de couverture d'insuline, en demandant que l'insuline soit considérée comme un médicament «préventif», ce qui en fait un coût moindre ou même l'un des co-payeurs de 0 $ sur le régime d'assurance! En fait, il y a des entreprises au sein de notre propre D-Industrie adoptant ce concept et c'est une étude de cas parfaite pour explorer comment cela fonctionne. Ce point de discussion va être analysé de manière plus approfondie afin d'apprendre comment nous pouvons pousser plus de ces types de solutions de rechange.

Saviez-vous qu'il existe une nouvelle alliance patronale axée sur ce genre de choses? Eh oui, nous avons rapporté en octobre la nouvelle Health Transformation Alliance (HTA) d'environ 30 des plus grands employeurs du pays qui ne sont pas satisfaits de l'argent qu'ils dépensent chaque année pour les prestations de santé, et ils considèrent les PBM comme un élément clé du problème. La coalition développe une base de données pour permettre à ses membres corporatifs de comparer les prix et les résultats en matière de soins de santé. Et il y a un deuxième projet visant à aider les régimes d'assurance-maladie à mieux contrôler leurs prestations pharmaceutiques en faisant la lumière sur la façon dont les PBM dépensent l'argent qui leur est versé - dont les employeurs ne connaissent évidemment pas assez à l'heure actuelle! Cela est apparu lors de la récente réunion comme une partie potentielle de la solution. Le prestataire prévaut:

La relation patient-médecin ne devrait pas changer avec la politique ou la réforme de notre système de paiement des soins de santé, car les soins de santé et la médecine consistent à prendre les meilleures décisions.C'est là que les efforts de plaidoyer sur la tarification de l'insuline se chevauchent avec les #DiabetesAccessMatters de notre communauté D qui tentent de mobiliser nos professionnels de la santé pour commencer à élever leurs voix collectivement pour dire aux payeurs que la pratique de la médecine est interférée. Il se passe beaucoup de choses ici, et nous publierons bientôt une mise à jour.

Plus de recherches: Au cours de la réunion, un point répété a été de savoir comment peu (aka ZERO) recherche montre les résultats cliniques réels résultant de la hausse des prix de l'insuline, et un accès réduit. Bien sûr, nous pouvons tous réciter des anecdotes. Mais nous avons besoin de la science montrant l'effet, car cela va faire la plus grande différence. Cela pourrait très bien être un domaine que l'ADA, la FRDJ, l'AACE ou l'AAD explorera dans les mois à venir avant leurs grandes conférences.

Les législateurs du lobbying: Il ne fait aucun doute que cela revient en grande partie à la discussion sur le changement au Congrès et sur ce qui peut être fait avec et sans autorisation législative. Certains peuvent, d'autres non. Le grand défi est maintenant d'explorer ces nuances et de décider quels domaines spécifiques peuvent être défendus - comme la récente campagne de l'ADA pour une transparence accrue et les audiences du Congrès (

Note: ceci n'a pas été mentionné à l'Insulin Roundtable qu'une semaine plus tard par l'ADA ). Pour résumer, nous devons mieux comprendre tout cela avant de pouvoir le réparer. De toute évidence, les coûts sont trop élevés. Mais ce n'est pas aussi simple que de crier " Abaisser les prix!

" ou simplement pointer du doigt les fabricants d'insuline ou les PBM (ou n'importe qui d'autre) sans reconnaître toutes les pièces entrelacées de ce puzzle. Le NDVLC travaille sur son propre rapport officiel sur le résumé des réunions, ainsi qu'un document sur le plan d'action et les prochaines étapes qui, nous dit-on, seront bientôt publiés. Nous sommes impatients de voir cela, et nous espérons voir toutes les parties collaborer mieux au fur et à mesure que nous progressons. Dites juste non?

À la fin de la réunion, je ne pouvais m'empêcher de dire mon humble vision:

Dans ma boule de cristal, je vois un monde où de gros employeurs puissants avec des enjeux de diabète, comme Google, Apple, Samsung et Ford Motor Company - avec toutes les sociétés de diabète à travers le conseil - sont les premiers à se réunir et à refuser de signer avec un assureur qui n'offre pas l'insuline comme un médicament «préventif» pour augmenter l'accès et l'accessibilité. Soudainement, si les assureurs et les PBM sont directement touchés dans leurs portefeuilles, ils peuvent décider de réexaminer leurs pratiques et modèles commerciaux.

Ce qui m'a le plus marqué dans cette réunion, c'est que nous avons un problème aussi profond que les coûts des soins de santé, mais nos efforts de plaidoyer semblent toujours «traiter les symptômes» plutôt que de diagnostiquer et de aborder la question fondamentale.

À l'heure actuelle, tout particulièrement, il semble que le reste du monde secoue la tête dans notre pays riche qui, d'une manière ou d'une autre, a laissé les prix de l'insuline hors de contrôle. C'est une fraction du coût en dehors des États-Unis. Peut-être s'agit-il simplement de reconnaître que les soins de santé et l'accès à des médicaments essentiels à la vie sont des droits de l'homme et non un «privilège si vous pouvez vous le permettre» comme cela semble être le cas aux États-Unis.Quelle que soit la raison sous-jacente, elle doit clairement être traitée.

Quoi qu'il en soit, cette réunion de la table ronde sur l'insuline a été un point de départ et servira de tremplin pour une action réelle et concrète.

Restez à l'écoute pour en savoir plus sur la saga des prix de l'insuline à venir ici bientôt.

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.