Trouver un Endo qui «vit» avec le diabète

Parfois, je veux juste crier contre mon endocrinologue.

Je ne suis pas un manuel diabétique!

Ne dites pas que je suis "incontrôlé" … Je vis avec du diabète tous les jours!

Non, je ne sais pas pourquoi ce numéro d'il y a trois semaines était 400 …!

Je ne vérifie pas autant mes taux de sucre dans le sang parce que je suis épuisé, et ce n'est pas comme si je pouvais simplement retourner un interrupteur h pour me sentir mieux!

La communauté en ligne sur le diabète comprend … pourquoi pas vous? !

Vous ne comprenez pas, doc!

Certaines variations me viennent à l'esprit chaque fois que je rends visite à mon endo, qui se déroule généralement tous les quelques mois.

Avez-vous déjà ressenti cela?

Vous pourriez dire que mon endo et moi avons une relation difficile. Nous ne voyons pas d'un œil à l'autre, mais elle connaît ses affaires et est hautement qualifiée pour faire ce qu'elle fait. Et elle m'aide quand j'en ai besoin. Pourtant, je suis toujours frustré … évidemment.

Cela fait plus de cinq ans que je suis avec cet endo, après l'avoir découverte à moins de 10 minutes en voiture de ma maison quelques années après mon déménagement à Indianapolis. Cette première année, je n'ai pas vu le besoin de trouver un endo et je me suis retrouvé sans un, juste en prenant toutes mes ordonnances de mon médecin de soins primaires. La première endo que j'ai trouvée était à seulement 10 minutes de mon lieu de travail, mais il était un «homme de confiance» qui n'avait pas la capacité d'être agressif pour m'aider avec mon D-care, pensai-je. Il était tout simplement d'accord avec tout ce que j'ai dit, me disant même que tout allait bien quand je ne faisais manifestement pas ce dont j'avais besoin!

Donc, en trouvant le Dr P - un endo très convoité et respecté dans ce domaine - j'avais trouvé quelqu'un de «meilleur», un médecin qui, à l'époque, me semblait «assez bon» pour moi. Il y a beaucoup de choses qui me plaisent chez elle: le fait qu'elle permette l'enregistrement électronique des BG et ne charge pas la pompe interne et le téléchargement de CGM, elle peut ajuster une dose de base ou un calcul de bolus comme aucun autre J'ai vu quand elle a l'image complète, et sa réputation dans ce domaine est stellaire et difficile à rivaliser avec. Oh, et malgré l'efficacité ou l'inefficacité des visites au bureau, nous avons généralement environ 17 minutes ou plus pour parler.

Ces points positifs sont difficiles à ignorer, et ils sont en grande partie la raison pour laquelle je suis resté avec elle pendant une demi-décennie.

Mais, depuis un certain temps, j'ai l'impression de vouloir plus - et je ne suis pas sûr que "plus" soit quelque chose qu'elle puisse fournir.

Plus simplement: elle ne vit pas avec le diabète et c'est ce que je cherchais dans un endo. J'ai souhaité quelqu'un qui est un gars PWD, qui "l'obtient" et ne semble pas qu'ils essayent de m'intégrer dans les définitions de manuels médicaux.

Autant que sh

e mai être médicalement, mon endo ne semble pas embrasser le concept de soutien par les pairs en ligne que je trouve si bénéfique pour les personnes handicapées sur le «côté émotionnel» de D-gestion. Même si elle ne le rejette pas complètement, chaque fois que je soulève le sujet et que je parle des avantages que j'ai trouvés dans le DOC et de la façon dont cette communauté m'a aidé, elle hoche la tête et sourit … avant de se concentrer sur les chiffres Je me demande comment elle peut m'amener à "faire mieux".

Pour moi, c'est comme si nous essayions de faire l'Endo Song & Dance avec un gouffre métaphorique entre nous.

De plus en plus souvent au cours des deux dernières années, je me suis retrouvée dans l'attente de cette compréhension d'un collègue PWD. Ce sentiment est apparu après qu'un bon ami et collègue D-blogueur qui vit aussi avec le type 1 a raconté comment son nouveau doc ​​avait

lu son blog et l'avait aidé à se sentir mieux dans sa gestion du D-management. .

Cela m'a donné envie d'une connexion patient-médecin améliorée PWD plus que jamais …

Une personne en particulier était dans mon esprit, mais étant confinée à un travail de bureau et avec lui étant un bon À 30 minutes de chez moi et de mon bureau, ça m'a semblé trop "gênant" quand j'avais un bon docteur à proximité. Le temps n'a jamais semblé juste. Ma motivation n'était pas là pour rechercher ce changement.

Jusqu'à récemment.

Lors des Sessions scientifiques de l'ADA en juin, tout a commencé à se réunir lors d'une soirée où je discutais avec des amis, des défenseurs impressionnants et des leaders de l'industrie.

Soudain, un visage familier est apparu devant moi - celui d'un collègue défenseur du diabète à Indy, que je sers sur un conseil D-Camp local avec et qui travaille comme infirmière du diabète et éducateur dans ma ville. Nous avons salué et j'ai rapidement appris que son mari était de l'autre côté de la pièce.

Pourquoi est-ce important?

Eh bien, cet homme est un endo convoité ici à Indy qui se trouve être un camarade PWD, vivant avec le type 1 lui-même depuis qu'il a été diagnostiqué à l'âge de 12 ans!

Je tombais sur son nom une poignée de fois au cours des années et je pensais à essayer de voir s'il acceptait de nouveaux patients, mais je n'ai jamais pris le temps de le faire.

Mais maintenant, cette rencontre de Philadelphie a ouvert la voie. Après être retourné à la maison, j'ai tendu la main et j'ai obtenu de bons commentaires. Malgré la ligne de front de «ne pas accepter de nouveaux patients», il est prêt à m'accueillir comme un nouveau patient! !

Je suis excité à ce sujet, mais il y a un petit regret de ne pas avoir pris l'initiative de le faire plus tôt!

Maintenant que nous parlons de mon futur endo et que je n'ai encore rien discuté avec lui, et que je ne vois pas vraiment le besoin de l'identifier par son vrai nom, je vais simplement se référer à lui comme Dr. Understanding.

Parce que, vous le savez, il «comprend».

Évidemment, cela ne va pas résoudre tous mes problèmes et faire de moi «la personne parfaite».

Avoir un diabétique comme endo n'est pas une potion magique qui abaissera mon A1C ou me donnera la capacité de tout faire correctement.Non, je comprends ça.

La plupart de mes maux de tête D et les aspects «incontrôlés» se résument à mon propre manque de discipline et à ma volonté de faire ce qui est nécessaire. Mon taux d'HbA1C n'est pas aussi bas qu'il l'était autrefois (je l'ai ramené à 6,1% il y a dix ans et j'ai plané dans la fourchette de 7% pendant des années avant de me relâcher). Et parfois, je ne teste pas ou ne change pas assez souvent mes ensembles de perfusion, ou j'échoue à compter mes glucides, parce que je m'en fiche à ce moment-là.

Comme mon endo actuel et aussi mon thérapeute D Mind Ninja m'a dit: "C'est vous, pas le docteur ou l'appareil." Oui, je comprends. Il est valable de dire que nous, les patients, avons parfois besoin de voir la situation du point de vue de notre endo, et pas seulement l'inverse.

Mais le potentiel de compréhension de l'endo avec le diabète est fort, et je pense que nous pouvons peut-être surmonter certaines des frustrations qui accompagnent le fait que nous ne regardons pas le diabète du même point de vue.

Nous pouvons combler l'écart, pour ainsi dire.

Ce dont j'ai besoin, c'est d'une personne qui non seulement connait ses trucs de manuel, mais aussi quelqu'un qui peut être agressif tout en offrant un haut niveau de compréhension de ce qu'est ma vie avec cette maladie. J'ai besoin de reconnaître les luttes réelles que je traverse, que tout ne soit pas une question de chiffres. J'ai besoin du soutien de mes pairs, surtout le genre de choses que vous trouvez dans le DOC. C'est une ressource incroyable que plus de gens de la communauté médicale devraient adopter pour aider leurs patients!

C'est ce que je cherche. Peut-être que ce nouveau type ne sera pas "celui", ou que certains inconvénients l'emporteront sur les pros à la fin de la journée … Qui sait? Nous ne sommes peut-être pas la bonne personne. Mais le moins que je vais donner un coup de feu (

ha!

) Cela semble juste le bon moment pour faire ce saut et essayer quelque chose de nouveau … Nous verrons. Maintenant, je dois annoncer la nouvelle au Dr P. Et transférer mes dossiers médicaux. Et prendre soin de certains travaux de laboratoire en retard. Et mis en place ce premier rendez-vous. Voir? Le changement me force à être proactif déjà. Je ne peux pas attendre un nouveau départ. Je vais vous dire à tous comment ça se passe! S'il vous plaît laissez-moi savoir toutes les expériences que vous avez pu avoir avec votre endo à propos de "l'obtenir", et si vous avez déjà eu le désir ou la possibilité d'avoir un collègue PWD dans ce rôle.

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