Aspirant au diabète au Massachusetts | DiabetesMine

Alors que nous continuons notre série de discussions avec les lauréats des Prix Patients DiabetesMine 2017, aujourd'hui nous sommes ravis de présenter Phyllis Kaplan, une militante prometteuse. Elle a étudié le DT1 depuis longtemps à Natick (Massachusetts). Elle a passé 17 ans dans l'édition de l'enseignement supérieur et fait maintenant du bénévolat auprès d'organisations locales pour «lancer quelque chose» dans le monde du diabète.

Elle sera l'une des 10 personnes handicapées qui se joindront à nous pour une bourse d'étude lors de notre sommet annuel sur l'innovation en novembre.

Une entrevue avec une patiente défenseure des droits des patients, Phyllis Kaplan

DM) Tout d'abord, vous étiez si jeune lorsque vous avez reçu un diagnostic … Que pouvez-vous partager à propos de cette expérience?

PK) J'ai été diagnostiqué diabétique dans le New Jersey à l'âge de 2 ans, après avoir été atteint d'un virus pendant un mois. C'était en 1972. L'histoire raconte que peu après son arrivée aux urgences, un échantillon d'urine a été prélevé et il a été perdu sur le chemin du laboratoire. Pendant que ça se redressait, le sang était dessiné, alors que je disparaissais dans la conscience. Ma glycémie au diagnostic était de 550.

Une fois le diagnostic confirmé, mes parents ont décidé de déménager dans un hôpital de New York parce qu'ils avaient des endocrinologues et d'autres spécialistes que l'hôpital du New Jersey ne possédait pas. Mes parents avaient une connexion à l'hôpital, donc un lit était prêt pour moi dans la salle des enfants quand nous sommes arrivés. Je suis resté là pendant deux semaines alors qu'ils m'avaient stabilisé (insuline et liquide par voie intraveineuse) et mes parents ont suivi un cours accéléré sur le diabète, qui consistait à apprendre à injecter de l'insuline sur une orange.

J'ai des souvenirs d'être à l'hôpital, les plus vives reçoivent du punch aux fruits (mon hypothèse est que c'était dû à un faible taux de sucre dans le sang), et demandant "de retirer le bouchon. "La prise étant une intraveineuse que j'avais retirée plusieurs fois, elle a finalement été cousue à ma cheville. J'ai toujours cette cicatrice.

Avance rapide jusqu'à aujourd'hui. Pouvez-vous nous dire ce que vous faites?

Auparavant, j'étais directeur de la production pour l'enseignement supérieur de l'Université Pearson. Je suis actuellement à la recherche d'opportunités … En ce qui concerne le diabète, j'aimerais qu'une organisation locale planifie une année complète de programmation incluant l'exercice, une saine alimentation, les aspects psychosociaux de la vie avec le DT1, les complications de la vie (pas seulement le diabète) complications), et plus encore. Il peut s'agir de réunions mensuelles ou trimestrielles ou d'un partenariat avec une équipe de terrain du groupe des dispositifs médicaux pour créer des réunions locales axées sur la technologie.

En parlant de la technologie du diabète, quels outils avez-vous utilisés au fil des ans?

Étant diagnostiqué au début des années 70, je peux dire en toute sécurité que j'ai tout vu. À l'époque, ce n'était pas joli. Il s'agissait d'un test d'urine dans un tube à essai avec les comprimés Clinitest. Mon premier lecteur de glycémie à domicile était le Glucoscan 2 qui a pris un minimum de 2 minutes pour les résultats, et il a inclus un papier spécial pour éponger le sang de la bande. Les types d'insulines que j'ai utilisés au cours des années sont passés de la viande de porc au porc, en passant par l'ADN recombinant (Humalog). L'administration d'insuline a toujours consisté en des seringues jusqu'à ce que je commence à utiliser ma première pompe à insuline. Au milieu des années 1980, j'ai eu l'occasion d'essayer l'un des injecteurs à jet d'insuline - il était lourd et laissait de grosses marques sur mon bras!

Quels sont les changements les plus importants que vous ayez vus dans l'innovation en matière de diabète?

Les plus grands changements que j'ai vus dans ma carrière avec le diabète de type 1 depuis le diagnostic sont la disponibilité des options de traitement, et ces dernières années, de nouvelles insulines. Lorsque j'ai été diagnostiqué, les tests de glycémie à domicile Humalog, les pompes à insuline, les seringues de 30 cc n'étaient pas disponibles. Je suis emballé par toutes les innovations en cours. Ce que j'aimerais voir le plus, c'est une insuline à action rapide.

Des idées à partager sur les nouvelles insulines à action rapide?

Je suis très intrigué par le Fiasp de Novo que j'ai découvert pour la première fois au début de l'année en lisant à ce sujet en ligne. Il y a quelque chose de très attrayant au sujet de l'utilisation de l'insuline qui commence à agir quelques minutes après l'administration et qui est également efficace si elle est prise 20 minutes après un repas. J'essaie de faire un bolus 15-20 minutes avant le repas, mais cela ne se produit pas toujours à cause d'un repas au restaurant, ou simplement parce que je veux manger quand je veux manger.

Il y a quelques années, je me suis renseigné auprès de mon endocrinologue au sujet d'Apidra, mais à l'époque, je pensais que ce ne serait pas si différent de l'Humalog que j'ai utilisé. Je peux aussi vraiment voir l'appel d'Afrezza et connaître les gens qui ne jurent que par elle. J'ai toujours pensé que ce serait bien d'avoir une sauvegarde pour l'utilisation d'urgence pour l'hyperglycémie.

Selon vous, quels sont les plus grands défis en matière d'innovation dans le diabète?

Je pense que beaucoup de gens se demandent comment les pompes à insuline plus intelligentes auront un impact sur l'argent destiné à guérir la recherche, et (craignent) que certains considèrent un pancréas artificiel comme un remède.

Vous avez parlé de la technologie de Medtronic … pouvez-vous parler de vos expériences avec ça?

J'ai une longue histoire d'utilisation de la technologie Medtronic Diabetes qui a débuté en 2000 avec la pompe à insuline MiniMed 508, lorsque je porte le système MiniMed 670G. J'ai eu de grandes expériences avec tous les systèmes que j'ai utilisés, y compris les CGM SofSensor et Enlite.

Attribution de l'image

Attribution de l'image

Source: Medtronic Diabetes

J'avais un contrôle du diabète assez serré lorsque j'ai commencé à utiliser le système MiniMed 670G en avril, avec un temps moyen d'environ 81% et des taux d'A1C moyens pour les 3 dernières -4 ans dans la gamme basse 6. 0. Pour cette raison, j'avais quelques doutes que le système pourrait gérer mon diabète aussi bien que j'ai appris à faire.

Et le système 670G a-t-il été livré?

Oui, tout de suite j'ai vu à quel point le système traitait les faibles niveaux de glucose. La première semaine où j'étais en mode manuel, je suis passé de deux à trois épisodes hypoglycémiques par jour à un par semaine. J'ai lutté pendant un certain temps contre l'hyperglycémie. Il a fallu du temps et de la patience et l'aide de mon endocrinologue pour ajuster mon réglage d'insuline active. J'ai également appris que mes taux de base couvraient des rapports carb-insuline moins bons.

J'ai commencé la 670G avec deux rapports carb-insuline et j'en ai actuellement quatre. Alors qu'il a fallu quelques semaines et un suivi attentif, cela valait la peine d'attendre! Cela fait quelques mois que j'ai fait les derniers ajustements au système, et en moyenne, mon temps de parcours oscille autour de 89%. Bien que j'aimerais voir ce nombre dans la gamme de 90%, ma variabilité du glucose s'est grandement améliorée. Mon graphique CGM est un joli graphique roulant par rapport aux pics et vallées que j'avais avant.

Super à entendre! Comment vous êtes-vous impliqué dans la communauté en ligne sur le diabète, et qu'a-t-il prévu pour vous?

Ma première communauté de diabétiques et ma première source de soutien par les pairs ont débuté à l'âge de 12 ans au camp de diabète de Camp Nejeda, dans le New Jersey. J'ai été présenté au DOC en 2015 à MasterLab (formation de plaidoyer). Le DOC, en particulier via Twitter, a été une source importante de soutien et d'éducation. Cela m'a ouvert un tout nouveau monde. Être en mesure d'afficher sur un problème, une préoccupation ou un évent, et avoir des gens près et loin de fournir un soutien instantané et des conseils a été formidable. Grâce au DOC, j'ai été en mesure de me connecter avec tant de gens incroyables, avec des points de vue tout aussi incroyables de partout dans le monde.

Quel autre type d'activités liées au diabète et de plaidoyer avez-vous participé?

Mon implication dans le plaidoyer change en fonction de ce qui se passe dans la communauté du diabète, ainsi que de mes propres soins. Actuellement, je travaille avec mon ADA local dans l'espoir de créer un atelier de plaidoyer 101 pour l'automne. L'idée a été lancée lors de la planification du camp d'entraînement Camp Nejeda Survive & Thrive 2017 destiné aux adultes atteints de DT1. Mon sentiment était que beaucoup de gens veulent s'impliquer dans le plaidoyer, mais ne savent pas comment commencer, ou plaider, ou si leur voix fait une différence. Pour Bootcamp, nous avons eu la chance d'avoir Bennet Dunlap des sessions en petits groupes du DPAC sur le plaidoyer du gouvernement. Je suis parti de la session de Bennet voulant faire plus.

Le but de mon plaidoyer 101 est de fournir un programme pratique où les leaders de plaidoyer, les politiciens et les diabétiques se rassemblent pour éduquer, partager des histoires et des expériences, et fournir à tous des plats à emporter et des matériaux pour qu'ils puissent les mettre en pratique. - tout le temps pour le mois de la sensibilisation au diabète en novembre.

Si vous deviez sortir des sentiers battus pour résoudre un problème de santé spécifique au diabète, que suggérez-vous?

Je travaille localement pour créer des opportunités éducatives et sociales pour les adultes atteints de diabète de type 1. Les idées comprennent des partenariats avec des hôpitaux, des organisations de lutte contre le diabète et des sociétés pharmaceutiques spécialisées dans le diabète.Pas seulement parrainer un événement, mais l'espoir de fournir des programmes cohérents (trimestriels) sur une variété de sujets, y compris la nutrition, les mises à jour technologiques, les impacts psychosociaux et plus encore.

L'autre idée à laquelle je pensais, c'est que j'adorerais former tous les types de professionnels de la santé sur la façon de parler à une personne atteinte de diabète, surtout lorsqu'elle donne de mauvaises nouvelles. Si ce n'est pas «former», alors au moins avoir une conversation sur la façon dont ils disent et comment ils disent que cela peut faire une grande différence dans les soins globaux des patients, le suivi et les résultats.

Qu'attendez-vous du Sommet de l'innovation?
J'ai fait de petits pas avec mes idées, mais en tant que bénévole, j'ai l'impression d'avoir une portée et un élan limités. Au Sommet, j'espère être en mesure d'apprendre, de réseauter, de communiquer avec d'autres personnes qui peuvent m'aider à penser encore plus loin des sentiers battus.

Merci d'avoir partagé votre histoire, Phyllis. Nous avons hâte de vous voir en novembre!

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.